A Parkinson kór fizikai, neurológiai szintje
A következő hetet (2004 tavaszán járunk) a kétségbeejtő bizonytalanság jegyében töltöttem el zalaegerszegi kórház neurológiai osztályán. Megkezdődött az úgynevezett neurológia kivizsgálásom, ami igazából nem sok eredménnyel járt az első pár napban. Nem tudták a tünetek alapján az orvosaim eldönteni első körben mi is lehet ez a titokzatos betegség, ami olyan tüneteket produkál egy 34 éves élete teljében lévő fiatalembernél, mint a csupán jobb oldali végtagokon tapasztalható időszakos izommerevség (rigiditás), enyhe fogaskerékmozgás a csuklón (rigor), valamint a furcsa, nem megszokott járás (sántítás, és a jobb kéz mozgásának elmaradása) és a remegés (tremor ).
Mint később aztán kiderült, és a számomra is egyértelművé vált, ezek mind-mind a Parkinson kór jellemző elsődleges klinikai tünet együtteséhez tartoztak. Közben nyomták belém folyamatosan szinte éjjel nappal az infúziót, ami többek között izomlazítókat tartalmazott, és amely hatása természetesen a legkisebb javulást sem eredményezte az állapotomban. Egyszer majdnem vettek a gerincemből agyfolyadékot is (lumbálás), amiből aztán, hála a jó Istennek sikerült kimaradnom.
Az az egy biztos tény, amiben a pontos diagnózisom felállításával keményen küzdő orvosaim megegyeztek, az az volt, hogy a „készülékemben talált hibát” az agyam mozgást felügyelő idegsejtjeinél és az átkereszteződött (extrapiramidális) idegpályákban kell keresni. A legkülönfélébb vizsgálatok hosszú során estem át azon a héten (AIDS, agyvelő- agyhártyagyulladás, lime kór, ólommérgezés, daganat, stb. betegségek kizárása), mígnem egyszer bejött hozzám az egyik kedves neurológus szakorvosom, és megkérdezte tőlem, hogy volt-e esetleg Parkinson kóros a családomban. Nekem akkor még a Parkinson kór kínaiul hangzott, és legfeljebb a korábbi biológiai tanulmányaimat felidézve a remegéssel tudtam párosítani.
Na attól a naptól kezdve elkezdődött a célirányos kutatás, mind az orvosok, mind pedig a magam részéről, hiszen a vizsgálatok negatív eredményei, valamint a klinikai tünetek mind-mind a Parkinson kórt látszottak igazolni, ám abban az időben csupán egy módszer állt az orvosok rendelkezésére a diagnózis igazolására, mégpedig az antiparkinsonos szerek, első lépésben a dopamin termelődését segítő szaknyelven agonista gyógyszerek szedése során tapasztalt változások. Egyszerűbben szólva ha, minden más vizsgálat eredménytelennek bizonyult, ugyanakkor az említett gyógyszerek valamelyikének szedése javulást eredményez a betegnél, akkor Parkinson kórral állnak szembe, ha pedig az agonista gyógyszerek szedése nem hoz változást, abban az esetben el kell vetni a Parkinson kórt. Így az első gyógyszer, amellyel kórházból az „otthonomba bocsátottak”, magyarul hazaküldtek, és aminek adagját szépen fokozatosan kellett volna emelnem a Requvip névre keresztelt pirula volt.
A gyógyszertől azonban , már a legkisebb adagtól is, rosszabbul lettem, de mivel más gyógyszer akkoriban Zalaegerszegen nem lévén azt mondták a doktorok nem kell aggódni majd idővel elmúlik a kedvezőtlen mellékhatás. Egyszerűen nem voltam hajlandó elfogadni a Parkinson kór tényét (első lépés: a betegség teljes elutasítása a beteg részéről). Mi ekkor már nem hittünk a kísérletezgetés eredményességében, és mivel akkor szinte az egész családom az egészségügyben dolgozott megpróbáltuk külön utakon megtalálni a legpontosabb diagnózist. Sokat fogytam, és lelkileg is egy roncs lettem A családom minden tagja egy emberként mellém állt. A gondoskodó szeretetük egészen a mai napig nagyon sokat segített a számomra akkor még mindig érthetetlen betegség elleni harcban.
Összehoztunk két SPEKT (Budapest, Szeged) és egy debreceni PET vizsgálatot, de sokkal közelebb mégsem kerültünk a valósághoz, mert azt a kontrasztanyagot, ami a dopamin hiányát, ez által a dopamint termelő sejtek kóros pusztulását korrektül kimutatta volna, az OEP anno nem engedélyezte használni. Debrecemben tudtam meg többek között azt is, hogy a PET egy olyan röntgenes vizsgálati módszer, ami, hogy egyet említsek a sok közül Parkinson kór igazolásán kívül, nagyon nagy pontossággal meg tudja mutatni pl. egy daganat helyét is elősegítve ezzel a pontos műtéti beavatkozást. A PET vizsgálat nagyon nagy költséggel járt akkoriban (most is), éppen ezért kevés vizsgálatot engedélyeznek.
Azt gondolom, ennek nem így kellene működni, de én ezen a téren szerencsésnek mondhatom magam, mert rögtön az első körben bekerültem. Egy hónappal a vizsgálatok megkezdése után meg is jegyezte egy asszisztens hölgy ránézve a kórtörténetemre, hogy engem biztosan már legalább egy éve vizsgálnak. Volt olyan eset is amikor finoman szólva azt vágták a fejemhez, hogy tudom-e milyen drága egy SPEKT vizsgálat…. Erre nem tudtam se köpni se nyelni. Összességében a lelkiismeretes zalaegerszegi, budapesti, debreceni neurológusokat és a röntgen diagnosztikai orvosokat és asszisztenseket is köszönet illet a részemről. Amivel azóta sem bírtam kibékülni, az a néhány orvosnál tapasztalt kicsit embertelen, lenéző, lekezelő hozzáállás a problémámhoz, hiszen egyáltalán nem mindegy, hogy a beteg emberként, érzékeny lelkületű lényként vagy pedig csupán egy natúr érzéketlen sorszámként van jelen a doktorok rendelőjében bármilyen beteg orvos viszonyban, ahol a beteg már alapból kiszolgáltatott helyzetben érezheti magát.
Azt gondolom főként a vidéki kórházakban nagyon sok teendő volna az orvosok részéről emberség terén, természetesen tisztelet a néhány kivételnek. A következő körben megtudtuk, hogy van egy Parkinson specialista Sopronban is. Autóba ültünk és elmentünk oda is. A doktornő nagyon kedves és barátságos volt és 5000,- ért alaposan megvizsgált. Az ő diagnozisa a Parkinson legsúlyosabb, és legdegeneratívabb fajtája a multysistemas atrophya. Ekkor már nem kellett magasról a padlóra esnem, hiszen akkor még nem is álltam fel teljesen. Elmondta a tisztelt doktornő kedves hangon, őszintén, hogy onnantól számítva még 6 évem van ebben a földi létben. Rövid időn belül le fog bénulni mindkét oldalam, és az a nap sincs már nagyon messze, hogy az utcán el fogok borulni, mint egy zsák.
Természetesen felajánlotta a saját szállodáját gyógymód gyanánt, amiből azt hiszem érthető módon köszöntem, de nem kértem. Ilyen kilátásokkal indultam neki a további harcnak, de közben az internetet is bújtam a betegség megismerése miatt. Ekkor már komolyan foglalkoztatott az öngyilkosság gondolata is, de a családomat leszámítva még magam voltam az ingovány közepén, mert ugye a helybéli kórházba tovább nem voltam hajlandó kezelésekre járni.
Az egyik doktor, aki először igazán mellém állt emberileg is és szakmailag is az egy szegedi neurológus volt, aki az egyik legjobbnak számított a Parkinson kutatásban és akihez később még többször is visszakerültem a betegségem során először ő kezdett el komolyabb vizsgálatokat is végezni, pl. vérvizsgálattal kizárta a rézanyagcsere zavart is (utóbb kiderült a Willson kór kizárása sem csupán a vérvizsgálatra korlátozódik, hanem egy 24 órás teljes vizeletgyűjtést is kellene hogy magában foglaljon). Egyik korábbi SPEKT vizsgálatom alkalmával Budapesten a kábítószer élvezet is felmerült, ugyanis az is okozhat Parkinsonhoz hasonló tüneteket. A szegedi vonal később fokozatosan leépült a nagy távolság miatt. Néha beszéltem a doktorral még telefonon, de aztán az is elmaradt. Voltam még Bp.-en két Parkinson specialista doktornőnél, de folyamatosan azt éreztem ezen alkalmakkor, hogy csak egy potenciális „para” forrás vagy egy darab kísérleti nyúl vagyok.
A szegedi doktorom tanácsára kezdtem el aztán szedni a a mirapexin nevű agonista gyógyszert a Requvip helyett. Később, tallán úgy 2-3 év múlva Madopart, aztán ahogy jöttek az új gyógyszerek Stalevót is szedtem a Mirapexin mellé. Akkoriban megoszlottak a neurológusok véleményei a tekintetben, hogy mikor adható a Parkinsonos betegeknek először levodopa tartalmú szer. Jártam akkoriban (2004-2007) mindenféle típusú masszázsra, meg mágneses kezelésre is (természetesen eredménytelenül) és a Szombathelyi kórháztól kezdve szinte minden jelentősebb neurológiai klinikán megfordultam kicsi hazámban.2004 tavaszán a betegségem kezdeti szakaszában még csak nem is sejtettem, hogy az akkori borzalmasnak vélt időszak csak mintegy előjátéka lesz a rákövetkező pokoli éveknek.
Ennyi szárazon a betegségem előzményeiről. Azonban a betegség okozta változások emberi, lelki, pszichés oldaláról a következő bejegyzésemben részletesebben is szeretnék írni, hiszen mint tudjuk (ma már legalábbis) a Parkinson kór nem csupán fizikai, hanem lelki tünetekkel is járó összetett betegség, amelyet nem szabad csupán neurológiai szinten megrekedve kezelni, nem is beszélve a nálam is jelentkező Mirapexin okozta súlyos pszichés mellékhatásokról, melynek során egy jó munkabírású vidám alaptermészetű fickóból 2007-re hitét veszített ámokfutó rokkantnyugdíjassá váltam.
A betegséget egészen 2006 nyaráig sikerült eltitkolnom, hogy tudjak dolgozni, de miután a munkahelyemen kiderült, hogy Parkinsonos vagyok, 2007. januárjában rokkant nyugdíjas lettem. Nagyon kevés volt akkoriban az országban a 40 év alatti Parkinson kóros beteg. Az idősebb (50-60 év kor felett) korosztályból kerül ki a betegek nagy része…. Folytatás következik….
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése