2012. augusztus 27., hétfő

Helyzet jelentés....:


      Nem szeretném, ha valaki egoizmussal illetne, ám mivel elsősorban (betegtársaimtól kapott mailek hiányában) a saját „nyomorult” életemet tudom csak (remélhetőleg érdekesen és egyben hitelesen is) közzé tenni, éppen ezért leírnám, 2012. augusztus 27.-én, majdnem egy évvel a DBS műtétem (mély agyi stimuláció), a második születésnapom után, milyen állapotnak örvendhetek. (A DBS helyett majdnem MEDTRONIC-ot írtam, valószínű azért, mert a kettő szinte elválaszthatatlan egymástól, mint ahogy az implantátum beültetése is elképzelhetetlen a megfelelően képzett doktorok és teamjük nélkül)

 ( Az internetes blogok világa a maguk módján kicsit talán a TV-s valóság show-khoz hasonlatosak, ahol a „Nagy Tesó” elsősorban a fejek tartalmára kíváncsi)

  Bár, ha jól belegondolok, ez az egoizmus lehetne a Parkinson kór egyik velejáró mellékhatása is….  J

   Más megközelítésből azt is mondhatnám, két legyet ütöttem egy csapásra, hiszen azzal, hogy kielégítem a saját egóm által támasztott írási (közlési) kényszeremet, talán még segítek egy ici-picit sorstársaimnak is a Parkinsonnal és a DBS-el kapcsolatos, általam megszerzett közérdekű információk közreadásával.

    Meg különben is, nem is értem miért mentegetőzöm, hiszen, mint azt már egy korábbi bejegyzésemben is írtam, ez a blog tulajdonképpen egy „digitális naplóként” szolgál, amelyből, ha más nem is, legalább a gyermekeim megtudhatják, milyen volt az apjuk, akarom írni, milyen apjuk voltam…. Vagyok J

    Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy a családom és a közvetlen környezetem segíti elviselhetőbbé tenni a mindennapjaimat, ellenben az állam, helyesebben a korábbi és a jelenlegi politika sem kedvez semmilyen téren a hozzám hasonló krónikus, tartósan beteg polgárainak, sőt, akarva, akaratlanul csak folyton-folyvást keresztbe tesz…..

    Persze félre ne értsen senki, nem szeretném, ha (pozitív) diszkriminációra adva okot kivételeznének velünk, csupán annyit szeretnék, hogy a megfelelő súllyal kezeljék a krónikus betegek érdekeit, jogait. Gondolok itt elsősorban a munkaképesség korrekt meghatározására, és a különféle szociális segítségnyújtás címén kifizetett összegek elosztására, feltéve, ha beszélhetünk egyáltalán jelen esetben segítő jobbot nyújtó szociális hálóról, ugyanis pl. egy Parkinson kóros (főleg fiatal, nem nyugdíjas fiatal) beteg esetén nagyon kevés az a járható út, ami, öregségi nyugdíj nem lévén, megfelelő megélhetést biztosító pénzösszeggel kecsegtet. Be kell látni, egy öregkori nyugdíj korhatárt elért embernek teljesen mások az élettel szembeni elvárásai, mint fiatalabb sorstársainak ( nem az élet színvonalára vagy a minőségére gondolok), ugyanakkor teljesen más elvárásokat támaszt(ana) az állam, valamint a család is a fiatal, életerős családfővel szemben, mint az idősebb emberekkel, ha csak pl. a mindennapi munkából származó napi megélhetést, a gyermekek jövőjét biztosítva a "koszos anyagiakat" vesszük alapul

   Magyarul, ha léteznek is bárminemű segítséget nyújtó lehetőségek, akkor azokat számomra érthetetlen módon, igyekszik a bürokrácia olyan mélyre rejteni, hogy azokat a legszemfülesebb betegek (vagy még azok sem) tudják csak megtalálni.

    Megragadva a sokak számára lehet kissé kényes téma kínálta alkalmat, jó volna összegyűjteni a közeljövőben, milyen anyagi és nem anyagi jellegű segítségekre tarthat igényt egy DBS műtéten átesett beteg! Ebben elfogadnék, mi több szívesen vennék természetesen külső segítséget is.

   Persze tudom: mi krónikus (vagy akár fogyatékkal élők) betegek, ahelyett, hogy ledolgoznánk a napi 8 órát, panaszkodni és a Tisztelt munkaképességet vizsgáló Bizottság előtt csalni, színészkedni tudunk csak….

    Gondolom nem kell ezt a témát, illetve a sokak által (hozzá teszem feleslegesen ) megjárt, korrekt munkaképesség megállapításához vezető jogi utat bemutatnom…J

     Hogy hol lehet a hiba? Talán az érdekképviseleti szervezetek gyengeségében, talán az ellen oldal agresszív fellépésében, azt nem tudhatom, csupán azt kell lássam, probléma akad itt bőven e téren is….

Már „alig” várom a munkaképességet vizsgáló bizottság előtt való megjelenésem következményeit…! J No, majd erről is beszámolok…

      Egyébként, számomra a ma reggeli híreket nézve bizonyossá vált, az alapvető emberi jogok megszerzésének, érvényesítésének, megtartásának egyik módja az, ha bűnözővé, mi több gyilkossá válik a polgár, nem pedig beteggé… vagy legalább is végső soron bűnöző beteggé..  (írom ezt mindenféle rasszizmus és minden más előítélettől elhatárolva magamat):J

   Nézzük csak miért helytálló szerintem az iménti megállapításom, néhány példával illusztrálva a teljesség igénye nélkül:

Bűnözés kontra becsület

1, -  A bűnt elkövető ember alapvető emberi joga, mint eleméletileg bárki másnak, hogy megilleti őt az ártatlanság vélelme… mert hát, ugye a bűnöző is addig (rövidebb, de inkább hosszabb ideig) nem tekinthető bűnözőnek, amíg a bíróság őt jogerősen el nem ítéli….
-  Ellenben a tisztességes ember, már abban a pillanatban nyilvánosan is megbélyegzett csalóvá válik a politikát képviselő orvosok és bírák által a közvélemény szemében, amikor fél lábbal és fél kézzel  „rokkantnak meri nevezni agát ” ….  

2,- A bűnöző (akarom írni, gyanúsított) embert megilleti a korrekt, minden (enyhítő)  körülményt figyelembe vevő jogvédelem, ha kell „sztár ügyvéd” személyében…
- Ezzel szemben a becsületes és a „beteg” ember, túlnyomó részt magára maradva, kiközösítve teljesen kiszolgáltatott helyzetbe kerül a törvények asztalánál (IS)…

 3, - A törvényt megszegő embereket megilleti az emberhez méltó bánásmód, táplálkozás, életmód, szociális ellátás biztosítása, odafigyelés, a kultúrához, a jutalom szabadsághoz, a (tovább)tanuláshoz, a munkához, az egészséghez, a megfelelő orvosi ellátáshoz, és egyéb számos olyan kiváltsághoz való jog, ami sajnos a börtön falain kívül csak álom egyes emberek számára…  Természetesen mindez közpénzből, ingyen, magas színvonalon, EU kompatibilisen  (nem kell itt nagy dolgokra gondolni, csupán pl. a rabok élelmezésére, életkörülményeire, pszichés gondozásukra, stb. stb.)
- Ellenben a törvény tisztelő  ember szociális, orvosi, mentális ellátása, és minden más alkotmány biztosította alapvető emberi joga, akkora terhet, gondot jelent a mindenkori politika számára, hogy, érthetetlen módon nem képes sem azok nagy részét  mindenkinek egyformán biztosítani, de rendbe tenni sem ezeket egyszer már, végre valahára törvényhozással.. (pl. kórházi gyógyszerellátás,vagy élelmiszer adag, vagy közszféra munkabérei stb. stb., csak, hogy néhányat említsek a rengeteg jelenlegi probléma közül)

4,- A börtönviseltet szabadulás után megilleti az odafigyelés, a rehabilitáció                                  - Míg közben  a munkába,  egész életébe belerokkant  ember minden téren diszkriminált, hátrányos helyzetének felismerését követően kis háborgás után vagy belenyugszik a „törvényen kívüliek” iszonyatosan megalázó állapotába, vagy világgá megy… J

      De hát nem is tudom, mit akarhat egy nyügként kezelt beteg ember ebben a válságokkal teli világban, hiszen az életfogytiglanra ítélt gyilkos utolsó mentsvára a számomra igen csak megkérdőjelezhető „pszichésen beszámíthatatlan” státusz, azaz a betegség…

    Szeretném megérteni, de sehogy sem megy! Vajon miért ér többet az állam számára egy munkakerülő, ám nagy lábon élő gyilkos bűnöző, mint egy a körülményeihez képest becsületesen, de szerényen élő ember, vagy éppenséggel egy munkába belerokkant krónikus, gyógyíthatatlan beteg?

    Vegyük észre! Mert ugye azt mondanom sem kell, hogy a jognak asztalánál a beteg ember és bűnöző ember megkülönböztetésen alapuló ellentét ugyanúgy érvényes az egészséges ember és a bűnöző ember párosára is… avagy egészséges ember és beteg ember sem említhető sajnos egy lapon… De ezekbe az ellentétpárosokba most nem szeretnék mélyebben belemenni, nyitva hagyom hát mindenki számára az értelmezésük „kiskapuit”.. J

       A megfejtés talán a mesterséges és tudatos szelekcióban rejlik….  Ellenben akik nem hisznek Darvin evolúciós elméletében, azok a megoldást Istennél keressék  J

     „Mesterséges szelekció”?… senki ne gondolja, hogy a DBS műtétet a két szép szeméért, vagy éppen az Isteni gondviselés közbenjárása okán finanszírozza az állam. Á annyira jól nem megy még az országunknak… De ez jól is van így, hiszen, figyelembe véve a nehéz gazdasági helyzetet, az állam által befektetett tőke csak akkor térül meg, esetleg még hasznot is hajt, ha a megműtött delikvens a munka világába visszatérve ismét „hasznos” és „termelő” polgárává válik kis hazánknak, tehát nem csupán kivesz, hanem be is rak valamelyest az állami közös kasszába….

    Amíg teljesen el nem felejtem, befejezésül leírnám, mire (is) számíthatnak a DBS-műtéten átesett Parkinsonos betegek kb. 1 évvel a műtétjük után:

    Jelenleg úgy érzem, nagy a gyógyszer adagom, mármint a hatóanyag tartalomra gondolok elsősorban, hiszen gyakran kell hosszabb, vagy rövidebb időre kikapcsolnom a DBS-emet, legfőképp az aktuális 125mg-os Stalevo bevételét követően a 3 órában, amikor is következne a következő adag Stalevo.
      Előfordul néha az, hogy a gépet kikapcsolva is úgy érzem nagyon sok a túlmozgásom, tehát ebből következik, hogy valószínűleg nagy lehet a levodopa adagom. Ilyenkor megpróbálok tej ivásával, vagy más állati eredetű fehérje tartalmú élelmiszer bevitelével kompenzálni, ugyanis egyes fehérjék gátolják a levodopa felszívódását.
       Van úgy, hogy több órára is kikapcsolva hagyom a DBS kütyümet, és még akkor is tűrhetően érzem magam.
       Ezzel szemben a másik szélsőség, ami ritkábban fordul elő, de mivel az az állapot sem éppen jó érzéssel tölt el, és megnehezíti a munkámat, az az, amikor is maximum (3.00 és 2.60 V) beállítási értékeket használva a kütyümön, rendesen időben bevéve a napi adag Stalevómat, ennek ellenére úgy érzem magam kb. mint egy”Off” lefagyásos állapotban.
        Ilyenkor meg azt gondolom, kevés a rendelkezésemre álló maximum "Volt" ugyanis hasonló lefagyásos esetben, amikor pl. nincs már gyógyszerhatás - egy kikapcsolt állapotot alapul véve -, akkor kivétel nélkül minden esetben segít az újbóli bekapcsolás, valamint a kétoldali feszültség "Volt" növelése.
        Az időjárási frontokat általában rosszul viselem, ugyanis ilyenkor adódnak általában a fent említett problémáim. Naponta egyébként 4-5 X 125 mg-os tablettát szedek.

    Egyébként ebben az állapotban még mindig összehasonlíthatatlanul és mérföldekkel jobban érzem magam, mint a műtét előtt.

2012. augusztus 21., kedd

Jobban van Michael J. Fox

Jobban van Michael J. Fox


A DBS műtétnek a sok más pozitívuma mellett, többek között az is az egyik hatalmas előnye, hogy reverzibilis, tehát megfordítható folyamatok összessége, ami konkrétan annyit tesz, hogy ha a jövőben esetleg megtalálják a Parkinson kór ellenszerét, akkor alapesetben minden nemű elváltozás vagy következmény nélkül eltávolítható az implantátum a drótokkal és magával az áramellátást biztosító Medtronicos kütyüvel együtt.
Elméletileg és gyakorlatilag is, leszámítva a betegség előrehaladásából eredő sejtpusztulást, minden visszaállítható az eredeti, műtét előtti állapotra.


Visszatér a színészethez Michael J. Fox, miután egy új gyógyszerrel javítottak az állapotán:

2012. augusztus 17., péntek

Tolochenaz, Switzerland

Ide jó vona egyszer eljutni a Medtronichoz...:) :

Az Európa szívében, Svájcban található központ
minõségi és precíziós technológiájáról, fejlett
tudományos kutatóközpontjáról és
a Medtronic saját küldetésével összhangban álló
humanitárius hagyományairól ismert.
International Headquarters Tolochenaz
  
Swiss Manufacturing Operations
Tolochenaz, Svájc
A Svájci Gyárközpont FDA által is jóváhagyott üzeme,
amely kifejezetten beültethetõ készülékek
gyártásához épült, a világ legautomatizáltabb
pacemakergyártó létesítménye.
Swiss Manufacturing Operations Tolochenaz
  
European Training and Education Center
Tolochenaz, Svájc
Európa és a kialakuló piacok területén évente
többezer orvos, sebész és más egészségügyi
szakember ismerkedik meg a Medtronic innovatív
terápiáinak és eszközeinek biztonságos és
hatékony kezelésével.


http://www.medtronic.hu/HU/about/medtronic_in_europe.html

2012. augusztus 14., kedd

Ideggyógyászati Szemle - 2012;65(7-8)

Tegnap kezembe került az Ideggyógyászati Szemle - 2012;65(7-8) száma nyomtatott formában, amelybe beleolvasva több érdekes és azt gondolom többek között a Parkinsonos betegek számára is hasznos információra leltem.

( megjegyzés)

Még mielőtt bármibe is belekezdenék, tisztelettel megkérnék minden kedves szakavatott olvasót, ha módja és lehetősége adódik , kérem jelezze felém, ha az alábbi, és természetesen a korábbi írásaimban is elrugaszkodtam a valóság talajáról, félreértelmeztem valamit vagy hibásan tettem közzé tényeket, adatokat, netán szerzői jogot sértettem , vagy bármi más, törvénybe ütköző hibát vétettem a blogbejegyzéseimben!
Természetesen a nem szándékos tévedés jogát fenntartom, hiszen én is csak egy hibákkal élő ember vagyok.

Előre is köszönöm!

Lehet, sokak számára meglepő, hogy a fentihez hasonló szakmai lapokat és az internet ehhez a témához kapcsolódó írásait előszeretettel és érdeklődéssel olvasom, illetve próbálom az általam közérdekűnek tartott „kiollózott” részeket megosztani betegtársaimmal is, hiszen a rengeteg speciális orvosi szakkifejezés, latin szó nagyban nehezíti a közérthetőséget.

Ám, ha azt is leírom, hogy anno a BDTF-en biológiát is tanultam, akkor már nem is olyan fura igaz?.... sőt a sors kegyetlen, fricskát mutató  „szerencse-játéka” folytán különösen érdekelt a neurológia, a pszichiátria, a genetika és minden olyan téma, aminek köze van az agykutatáshoz és öröklődéshez, illetve dolgoztam később kórházban, és mentőápolóként is, tehát ez a fajta tevékenység a számomra a betegség okozta lelki és testi fájdalmak mellett, azért némiképp valamiféle munkavégzéshez kapcsolható hobby szerű örömet is okoz.

Az igazsághoz ellenben az is hozzátartozik, hogy átesni sem szeretnék a ló másik oldalára sem, és nem szeretnék magasröptű szakmai értekezésekkel untatni senkit sem, hanem megpróbálom minden erőmmel megtartani a közvetlen, talán néha humoros, érdekes,  egyszerű ember naplóírására jellemző stílust, ami, és aki valójában vagyok.

Megígérem – ismerősi tanácsra -  felhagyok a versírással és kizárólag a prózának szentelem a rám szabott hátralévő gyarló életemet!

Természetesen (2009-es évvel szemben) az internetet böngészve ma már számos publikációt és videót találunk a DBS műtéttel kapcsolatosan, de azért is ajánlom a közzétett publikációk elolvasását minden e téma iránt érdeklődőnek, mert az említett cikkek írói között számos, általam, mint emberileg, mint pedig szakmailag nagyra becsült, ugyanakkor nemzetközileg (világ viszonylatban) is elismert Parkinson (DBS) specialista neurológus neve található, akik a szó-szoros értelemben vett  klinikai orvosláson kívül kutatásokkal és folyamatosan fejlesztett, naprakész tudásukkal is segítik a Parkinson kór ellenszerének mielőbbi megtalálását.

A teljes cikkek elolvashatóak az Ideggyógyászati Szemle - 2012;65(7-8)-as nyomtatott számában és az alábbi link alatt:



A másik ok pedig nem más, mint az, hogy a cikkekben a legfrissebb magyar kutatások eredményeivel találkozhatunk, amire még azon túl, hogy előrelépést jelentenek egy régóta ismert, gyógyíthatatlan krónikus betegség megismerésében, még büszkék is lehetünk a hazai vonatkozására. 
   A cikkek írói közül meg is említenék néhány általam személyesen is ismert doktort, akiknek (természetesen a többi orvos kollégáiknak is) köszönhetően ma ott tartunk, hogy Magyarországon jelenleg minden Parkinson kóros beteg (a cikkekből kiderül nem csupán ők, hanem pl. a nem Parkinson eredetű dystoniás betegek is) hozzájuthat a világ legmodernebb, legfejlettebb (és talán legnagyobb eredményeket magáénak mondható) műtéti eljárásához a DBS műtéthez, az agyi pacemaker beültetéséhez, és akik felé jómagam is, annyi más ember mellett, csak köszönettel tartozom:
 
Dr. Takáts Annamária, Dr. Klivényi Péter, Dr. Balás István, Dr. Komoly Sámuel, Dr. Dóczi Tamás, Dr.Nagy Ferenc, Dr. Kovács Norbert

Azt is mondhatnám Balás István tanár urat (ő ültette be nálam a Medtronicos implantátumot)  idézve: „ugyanazt kapnám Chicagoban, vagy bárhol máshol a világon  is mint Pécsen!”  


Na akkor nem is húznám tovább az időt, a lényegre térnék.

Az alábbiakban, bemásolt elsősorban a szerkesztők által írt összefoglalók legtöbb esetben azt gondolom érthető formában ismertetik a cikkek lényegét és tartalmát. Néhány esetben megpróbáltam úgymond + kiollózni az általam érdekesnek és a betegek számára is információ tartalommal bíró kutatási adat-részleteket.

Függetlenül az adott publikáció főtémájául szolgáló betegségektől, igyekeztem olyan részeket kiválasztani, ami a meglátásom szerint hasznos lehet a Parkinsonos betegek, illetve családtagjaik, valamint a DBS műtétre váró sorstársaim számára, hiszen azt hiszem a neurológiai eredetű krónikus betegségek döntő többsége mentális, pszichés téren nagyban hasonlít egymásra.

Gondolok itt elsősorban a súlyos betegséggel való első szembesülés és a további tartós betegség okozta pszichés traumákra, illetve ezen problémák orvosi és emberi közösségi- társadalmi kezelésére, végső soron elfogadására.

1, Az első számomra érdekes publikáció szerkesztő általi összefoglalása, ami igaz nem a betegről szól, hanem inkább egyik lehetséges válasz, a „Doktor Úr a maga szíve sose fáj?” közismert kérdésre:

Neurofóbia
Szirmai Imre

A neurofóbia félelem az idegrendszeri betegségektől, ami miatt az orvostanhallgatók és a fiatal orvosok klinikai körülmények között nem képesek használni idegrendszeri alapismereteiket. Az attitűd gyakori, minden második hallgatónak van neurofóbiája. Ezzel magyarázzák, hogy az elmúlt húsz évben csökken Európában a neurológiát választó orvosok száma. A svéd másod- és harmadévesek állítják, hogy nem oktatják őket, kitartásuk elvesztésétől tartanak, és úgy érzik, hogy hiányzik a kompetenciájuk. A tárgyat nehéznek tartják, mert anatómiai ismereteik hiányoznak és ritkán találkoznak betegekkel. A félelem a neurológiai betegtől az orvosok körében is általános. Az idegtudományok iránti érdeklődés csökkenése feltehetően együtt jár a humán kultúra iránti érzéketlenséggel, és az emberközpontú gondolkodás általános romlásával. Az orvosok és hallgatók kiégését a munkahelyi stressz, a respektus hiánya, a versenyszellem, a felelősséghez viszonyítva kevés önállóság, az orvosi műhelyek hierarchiája, a félelem a hibák elkövetésétől és az anyagi nehézségek magyarázzák. A női hallgatók depresszióra utaló pontszámai magasabbak. A „jó neurológus” mintája megváltozott. Az üzletszempontú betegellátás, az időhiány és az anyagi megszorítások kikezdték a hagyományos munkamódot, és megszüntették a szakmai idealizmust. A személyes kapcsolatokra épülő tanítás átadja a helyét a személytelen multimédia-forrásoknak. Az értékek drasztikus változása miatt az orvosi pályán is lezárult a belülről irányított emberek kora. Az orvosok nem a „viselkedés belső szabályait” követik, hanem a társadalmi mintáknak engedve a megélhetés céljával választanak pályát. Európa országaiban az idegorvosok valamikori magas társadalmi státusa eltűnőben van. A neurofóbia csökkentése érdekében: 1. Az orvosképzés során a lehető legkorábban be kellene vezetni a neurológia oktatását. 2. Minden évfolyamon szükséges volna neurológiát oktatni. 3. Biztosítani kellene a neuroanatómia és -fiziológia hatékony tanítását. 4. Több „egy tanár - egy diákhoz” tanítási órát kellene szervezni. Az Amerikai Egyesült Államokban a rezidensek másokat oktatnak, miközben maguk is képződnek. Az oktatási tervekből hiányzik annak elismerése, hogy a neurológia gondolatrendszerét csak tanároktól lehet megtanulni, akikkel a tanítványoknak sokszor kell találkozniuk az oktatás során. „


- 2,  a második:

Az LRRK2 gyakori G2019S-mutációjának hiánya 120, korai kezdetű magyar Parkinson-beteg esetében
Balicza Péter, Bereznai Benjamin, Takáts Annamária, Klivényi Péter, Dibó György, Hidasi Eszter, Balogh István, Molnár Mária Judit

A Parkinson-kór a személyre szabott orvoslás alkalmazásának egyik ígéretes célpontja. Ehhez elengedhetetlen a betegség hátterében álló genetikai és környezeti tényezők megismerése, epidemiológiai adatok gyűjtése, és a betegekhez tartozó minták és adatok biztonságos megőrzése biobankokban. Vizsgálatunkban a Parkinson-kórt okozó leggyakoribb mutáció, az LRRK2 G2019S hazai előfordulását mértük fel korai kezdetű Parkinson-kórban szenvedő betegek esetében. A vizsgált 120 beteg közül egyetlen esetben sem detektáltuk ezt az eltérést. Vizsgálatunk alapján a magyar populációban az LRRK2 G2019S-mutáció ritka oka lehet a Parkinson-kórnak. „


- 3,  The harmadik:

Szerkesztőségi megjegyzés
Klivényi Péter

A szerkesztőség örömmel fogadta, hogy a dystoniák kezelésével kapcsolatban a pécsi munkacsoport beszámolt az eredményeiről. Mint az köztudott, mind a primer, mind a szekunder dystonia nagyon súlyos betegség, amely jelentősen rontja a betegek életminőségét.


4, A negyedik:

Dystonia kezelése mély agyi stimulációval: 40 eset tapasztalatainak összefoglalása
Deli Gabriella, Balás István, Komoly Sámuel, Dóczi Tamás, Janszky József, Illés Zsolt, Aschermann Zsuzsanna, Tasnádi Emese, Nagy Ferenc, Pfund Zoltán, Bóné Beáta, Bosnyák Edit, Kuliffay Zsolt, Szijjártó Gábo

„Bevezetés - Számos metaanalízis és kontrollcsoportos, többcentrumos vizsgálat eredménye igazolta a mély agyi stimuláció (deep brain stimulation, DBS) hatékonyságát a generalizált és szegmentális primer dystonia kezelésében. Vizsgálatunk célkitűzése a dystonia DBS-kezelésével kapcsolatos eredményeink összefoglalása volt. Módszerek - A 10 éves múltra visszatekintő pécsi neuromodulációs centrumunkban 40 dystoniás beteg (életkor: 43,7±17,7 év; nem: 22 férfi; etiológia: 24 primer és 16 szekunder dystonia; topográfia: 24 generalizált, 12 szegmentális és négy hemidystonia; betegségtartam: 16,1±9,3 év) részesült DBS-kezelésben. A dystonia súlyosságát (Burke-Fahn-Marsden Dystonia Pontozó Skála, BFMDRS) és az életminőséget (EQ-5D skála) közvetlenül a műtét előtt és fél évvel a műtét után, majd évente határoztuk meg. Az átlagos követési idő 2,5 év volt. A BFMDRS-pontokat protokoll alapján készült videofelvételekről újraértékeltük a vizsgálat időpontjára vonatkozóan vakon. A kezelést legalább 25%- os javulás elérésekor tekintettük eredményesnek. Eredmények - Primer dystoniában a tünetek súlyossága 31 pontról 10 pontra mérséklődött (68%-os javulás, p<0,01) egy évvel a műtétet követően, miközben a szekunder dystoniás csoportban észlelt javulás nem bizonyult szignifikánsnak (40 pontról 31,5 pontra, 21,2%-os javulás, p>0,05). Az életminőség mind a primer, mind a szekunder csoportban szignifikánsan javult (0,378 vs. 0,788 és 0,110 vs. 0,388, p<0,01). A DBS-kezelés a primer dystoniás betegek 83,3%-ában, míg szekunder dystoniában 37,5%-ban bizonyult eredményesnek. Következtetés - A DBS-kezelés segítségével a primer dystoniás betegek túlnyomó részében az életminőség klinikailag jelentős mértékű és tartós javulása érhető el. Annak ellenére, hogy a dystonia súlyossága szekunder kórformák esetében kisebb mértékben javul, a kezelés mellett bekövetkező fájdalomcsökkenés miatt ilyen esetekben is az életminőség szignifikáns javulása figyelhető meg.”


További kiemelt rész:
Amozgászavarok közül a dystoniák jelentik az
egyik legkorlátozóbb betegségcsoportot. A
dystonia nem jól definiálható entitás, hanem szindróma,
melyet akaratlan, fázisos mozgásformák vagy
tartós izomkontrakcióhoz társuló kóros testtartás
jellemez1. Az etiológiától függôen gyakran tremor,
myoclonus, bradykinesia vagy spasticitas is észlelhetô
a dystoniás tünetek mellett. A mozgáskorlátozottság
és a fájdalom jelentôsen károsíthatja a beteg
életvitelét, nemritkán intakt kognitív funkciók mellett.
A kombinált gyógyszeres kezelés ellenére csak
a betegek kis részében érhetô el az életminôségben
elfogadható mértékû javulás, ezért jelentett áttörést
a különbözô funkcionális idegsebészeti beavatkozások
megjelenése.
2.A dystonia kezelésében egyre nagyobb teret
nyernek a funkcionális idegsebészeti kezelések.
Már az 1950-es évek során végeztek kisebb betegcsoportban
thalamotomiát, azonban a nem megfelelô
célpontválasztás és célzási technika miatt a kimenetel
kérdéses volt3. A lényegi áttörést a basalis
ganglionok patofiziológiájának pontosabb megismerése,
a modern in vivo agyi képalkotás megjelenése,
és a sztereotaxiás technika elterjedése hozta
meg. Kezdetben a kórosan túlmûködô területek roncsolását,
ablációját végezték el. Már az 1960-as
években az egyik svéd munkacsoport megfigyelte,
hogy a posteroventralis pallidotomia (a globus
pallidus belsô szegmensének ablatiója) kedvezô hatású
a Parkinson-kór számos kardinális tünetére, beleértve
az OFF-fázisú dystoniát is4, 5. Munkásságuk
a levodopa klinikai bevezetése mellett észrevétlen
maradt egészen az 1990-es évekig, amíg Laitinen
újra leírta a posteroventralis pallidotomia módszerét6,
7. Ezzel párhuzamosan a pallidotomiával a
dystonia kezelésében is jelentôs sikereket értek
el8–13.
Annak ellenére, hogy az elvégzett vizsgálatok és
metaanalízisek a bilaterális pallidotomiát elfogadható
hatékonyságú és mellékhatás-profilú eljárásnak
írták le14, 15, a közel 10-20%-os sikertelenségi
arány16, 17 és a kétoldali mûtétekkel járó nagy morbiditás
(nyelészavar, dysarthria, paraesthesia és ataxia)
18 jelentôsen korlátozza az alkalmazhatóságát.
Az ablativ mûtétek kiváltására 1987 óta áll rendelkezésünkre
a mély agyi stimuláció (deep brain
stimulation, DBS)19. A módszer hatékonyságának
és biztonságosságának köszönhetôen az 1990-es
évek közepére a DBS már elsôként választandó eljárássá
vált. Mivel nem okoz irreverzíbilis károsodást,
ezért a gyermekkori alkalmazása is elôtérbe
került.
A klinikai gyakorlatban jelenleg négy mûtéti célpontot
használhatunk a dystonia kezelésére:
– pallidális stimuláció [globus pallidus belsô
szegmense (GPi)];
– thalamicus stimuláció [n. ventralis oralis anterior
et posterior thalami (Voa és Vop), illetve n.
ventralis intermedius thalami (Vim)];
– subthalamicus mag (STN) stimulációja.
A dystonia neuromodulációs kezelése során a
legtöbb tapasztalat a pallidális stimulációval gyûlt
össze. Számos többcenturmos21–24, kontrollcsoportos,
valamint egyéb prospektív vizsgálatban25 bizonyították
hatékonyságát.
A mély agyi stimuláció a Pécsi Tudományegyetem
Idegsebészeti Klinikáján 2001 óta elérhetô társadalombiztosítási
támogatás mellett; azóta közel
160 beteg esetében végeztünk már DBS-beültetést.
Tanulmányunkban az elmúlt 10 év dystoniával kapcsolatos
tapasztalatait foglaltuk össze.”



5, végül, de nem utolsó sorban:

Az epilepszia kezelhetõ Orvosi, pszichológiai és társadalmi-jogi vonatkozások
Halász Péter, Békés Judit
György Ilona

„A krónikus betegek optimális kezelése sohasem csupán gyógyszerkérdés. Az élet minőségét az eredményes gyógyszerelés mellett döntően befolyásolhatja az életmód, a kóros szenvedélyek, bizonyos esetekben a diéta. Az epilepszia ebben a betegségcsoportban is speciális. „


További kiemelt rész:


„A krónikus betegek optimális kezelése sohasem
csupán gyógyszerkérdés. Az élet minôségét
az eredményes gyógyszerelés mellett döntôen befolyásolhatja
az életmód, a kóros szenvedélyek, bizonyos
esetekben a diéta. Az epilepszia ebben a betegségcsoportban
is speciális. Hiszen itt a „betegek”,
azaz az epilepsziával élôk lehetnek
az év 364 napján teljesen tünetmentesek,
de csupán egy, roham
sújtotta nap váratlan történése súlyos
befolyást gyakorolhat mindennapi
életükre. Ez a váratlanság,
kiszámíthatatlanság és a roham
okozta kiszolgáltatottság okoz
életmódi korlátokat és társadalmi
stigmatizációt, amelyekkel épp oly
nehéz a megküzdés, mint magával
a kórfolyamattal. Az epilepszia kezelése
ezért gondozás a szó valódi
értelmében. Feladatunk korántsem
csak a diagnózis felállítása, a
gyógyszer kiválasztása és rendszeres
kiírása. Nélkülözhetetlen, hogy
társként álljunk a beteg vagy szülei
mellett. Segítsünk tanácsainkkal az
optimális életmód kialakításában, a
szükséges korlátok felállításában
és a szükségtelenek lebontásában,
a diszkrimináció elleni harcban, a helyes önértékelés
kialakításában és nem utolsósorban a gyógyulás
reményének fenntartásában.
A ránk zúduló betegtömeg sokszor gátja ennek a
törekvésnek. A legjobb szándék mellett is kevés lehet
az energiánk és idônk. A diagnózis okozta sokk
emellett gátolhatja az adott felvilágosítás azonnali
befogadását. Ez az egyszerû embereknél félreértésre
adhat okot, a képzettebbek pedig az internethez
fordulnak további információért. Megfelelô alap
nélkül viszont az ott olvasottak gyakran félrevezetôk.
Sokszor tapasztaljuk, hogy a beteg vagy hozzátartozója
– személyiségétôl függôen – az internetes
böngészés után helytelen következtetést von
le a prognózisról és a tennivalókról. Fontos tehát,
hogy a kiegészítô információkat szakértôktôl szerezzék
meg…”

Azt gondolom ennyi mára bőven fedezte a „szájmenésemet”! J

2012. augusztus 11., szombat

Egy borongós, ám mégis vidám augusztusi szombat...


         Arra gondoltam, ha már úgyis ilyen trágya idő van ma, akkor néhány gondolatot „képernyőre nyomkodok” ( azt azért mégsem írhatom, hogy papírra vetek! J ) Sorry a „trágya” jelzőért, de talán megbocsátható nekem ez a kicsit alpárian hangzó szó annak fényében, hogy a minap az általam is nagyra tartott Czeizel Endre Doktor úr, egyik TV-s műsorában többek között azt találta mondani volt: „Az emberek nagy része rühell munkába járni…..” Persze hol vagyok én a híres genetikus doktorhoz képest? Sajnos Sehol!... ám éppen azért bátorkodtam idézni a tanár urat, mert ő az, akit még „megboldogult” gimnazista koromban a példaképemnek tartottam, illetve egyszer egy előadásáról szinte elvarázsolt állapotban távoztam.

       Először egy kis blog-látogatottsági statisztikai adatot (2012. augusztus 11.-i állapot)  mutatnék meg, ami szerintem azért nem olyan rossz, ha azt vesszük alapul, hogy a nagyvilágban hála a jó Istennek csupán kevés magyar Parkinson kóros, vagy netán bármilyen más betegségből kifolyólag  DBS implantátummal élő (vagy arra váró)  beteg ember él. Természetesen az is hozzátartozik, hogy a számok csupán a megjelenítésről, és nem az olvasásról árulkodnak.

( Most mondhatná valaki: meglátszik, hogy sokat dolgoztam olyan teljesítmény és főleg tőke orientált cégeknél, multiknál, ahol a mindennapi munka hatékonyságát a statisztikai kimutatások és különböző színes grafikonok segítségével mutatták be, illetve mérték…. – sajnos vagy nem sajnos, ilyen világot élünk, ahol a kimutatások, a mérések, a közvélemény kutatások, a statisztikák, a grafikonok, stb. stb. végső soron a számok határozzák meg az életünk szinte minden területét  )

      Sokat gondolkodtam anno az első blogbejegyzésem megírását megelőzően, vajon érdemes-e elkezdenem ezt a XXI. századi, modern naplóírásnak is nevezhető, nyilvánosság elé tárt irka-firkát, hiszen sok minden nem biztos, hogy a nagyközönségre tartozik életem néhány Parkinson kórral behálózott eseménye közül.
    
      Ám - talán nem hangzik nagyképűen -,  arra jutottam akkor (ami később be is igazolódott), ha csupán egy sorstársamnak segítek valamelyest közelebbről is betegtársa írásaiból olyan információkhoz jutni, amelyeket sehol máshol a világhálón nem talál (persze az elmúlt egy esztendőben nagyon sok  magyar nyelven íródott információ került fel a  Medtronicos DBS kütyüvel, és magával a műtéttel kapcsolatosan is a netre) és amely testközelből megtapasztalt, átélt információ tartalommal, részemről segítő szándékkal megírt történet, ha csak egyetlen embernek segíthet is a DBS műtét bevállalásának a döntésében, akkor talán már e blog sem volt hiábavaló….. 

     Ezek az adatok csak a 1. rész Bevezető....Fél lábbal itt, fél lábbal odaát címen található blogra vonatkozik:


  
Bejegyzés
Oldalmegjelenítés
Magyarország
1680
Egyesült Államok
95
Oroszországi Föderáció
85
Románia
44
Németország
25
Egyesült Királyság
23
Szlovákia
16
Szerbia
14
Ausztria
5
Kína
5


      Természetesen ugyanazok voltak a szándékim ( a bíztatás, a remény megtartása, az átlagember szintjén megérthető információközlés vagy akár egyfajta „digitális, verses-prózai napló” ) a szintén ugyanebben a Google fiókban létrehozott többi blog bejegyzés megírásaikor is is… amelyek más-más címen, de ugyanitt találhatóak:

   
        Összességében tehát, mint az a fentiekből is kitűnik: nem titkolt szándékom - mint bárki másnak, aki az enyémhez hasonló cipőben botladozik -, a saját blogjaim, legfőképpen a verseim, elbeszéléseim és fotóim népszerűsítése, önmenedzseléses formában, hiszen már régi „titkos” vágyam egyike, a fotóimmal illusztrált írásaim nyomtatott formában való viszontlátása. Ezzel kapcsola.tos segítséget, illetve felajánlást, saját anyagi források hiányában, szíves köszönettel fogadok

http://poet.hu/szerzo/Szabo_Balazs


…és akkor szurkoljunk, nézzük tovább ezt a Magyar sikerekben gazdag 2012-es Londoni Olimpiát! Hajrá Magyarok!

2012. augusztus 2., csütörtök

DBS=GPS :)



    Mielőtt bármibe is belekezdenék, legelőször az olvasó figyelmébe ajánlom a következő részemről is nagyra becsült neurológus Kovács Norbert Doktor által írt (pdf), szerintem közérthető linket a DBS műtétről Parkinson kór esetén:


    
         Legutóbb a Parkinson kór egyik, általában már a korai stádiumban is alkalmazott, dopamin-agonista gyógyszeréről, a Mirapexinről, ( http://www.medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/a_dopaminagonistak_karos_hatasai_es_kezelesuk_parkinson_korban  )
illetve az annak szedésével, mellékhatásaival kapcsolatos személyes tapasztalataimról írtam. Itt kell még megemlítenem a szintén levodopát(dopamint) nem tartalmazó gyógyszerek közül a Requip ( http://www.egeszsegkalauz.hu/keresok/gyogyszer/requip ) elnevezésű ugyancsak dopamin-agonista szerről is, amely a legelső gyógyszer volt, amivel szembesült a szervezetem a Parkinson kór diagnosztizálása során.
      
       Ennek egyik oka az is volt, hogy 2004-ben még a Parkinson kór felismerésének egyik legbiztosabb módja a Parkinson „ellenes” gyógyszerekre történő pozitív vagy negatív változás figyelése a klinikai tüneteket illetően.

       A Requip gyógyszer alkalmazása alatt, már rögtön az elején olyan rosszul éreztem magam, hogy a szedés elkezdését követő 1 hónap után gyógyszert kellett váltanom.

      Tehát, mint azt már korábban is mondtam a  mai napig nagyon fontos a Parkinson kór gyógyszeres terápiájában a személyre szabott gyógyszerezés és a beteg állapotának folyamatos orvosi kontrollálása.

      A következő gyógyszerbe, amely már levodopát tartalmazott, oly módon „botlottam”, hogy az éppen aktuális kezelő orvosom, látván mennyire rosszul mozgok, megkérdezte tőlem, vállalom-e továbbra is a súlyos mozgás zavarokat a Mirapexin mellett, vagy figyelembe véve a levodopa hosszú távú súlyosabb mellékhatásait, a gyorsabban kialakuló függőséget és a bevitt dopamin mennyiségének gyorsabb növeléséből adódó rövidebb jó állapotot, elkezdem a levodopa kezelést a Madopar ( http://www.egeszsegkalauz.hu/keresok/gyogyszer/madopar ) nevű gyógyszerrel.
 Ezt követően az állapotom valóban sokkal jobbra fordult, de ennek az időszaknak is vége lett, aminek köszönhetően már a legnagyobb dózisú levodopa tartalmú gyógyszer sem volt ahhoz elég, hogy normálisan, görcsök és egyéb súlyosbodó mozgáskoordinációs zavarok nélkül végig tudjak élni egy teljes napot.

    A levodopa tartalmú szerek, amelyeket szedtem a betegségem DBS műtétet megelőző időszakában: Madopar (tablettás és vízben oldott változatai), Stalevo  ( http://www.elitmed.hu/upload/pdf/a_stalevo_kezeles_magyarorszagi_tapasztalatai_es_hatasa_a_parkinson_korban_szenvedo_betegek_eletminosegere-142.pdf )

     Dopamin-agonista és egyéb nem levodopa alapú gyógyszereim: Requip, Mirapexin, Azilect (http://www.egeszsegkalauz.hu/keresok/gyogyszer/azilect-1-mg-tabletta-16118.html )

      Végül, de nem utolsó sorban a 2011-es évben közvetlenül a műtétem előtt kipróbáltam egy gombakivonatokat tartalmazó gyógyhatású készítménycsalád 2 féle szerét is, amiről csak jó véleménnyel lehetek, hiszen a Varga Gábor féle kapszulák igen jó hatással voltak a közérzetemre, azon belül is az ellenálló képességemre, az immunrendszeremre. Mindehhez hozzátartozik az is egészen a gombakivonatok szedéséig nem hittem az általam „hókusz-póknak”  tartott természetgyógyászat és a a hivatalos gyógyászaton kívül eső szerek erejében, pozitív hatásaiban. Kellemesen csalódtam:  http://max-immun.hu/hu/

         (A Vargastem elnevezésű szert sajnos a borsos ára miatt nehéz beilleszteni a mindennapjaimba)

       Korábban is, és most is  azon doktorok véleményét osztom, akik igyekeznek minimalizálni a gyógyszerek mennyiségét, és fajtáját. A Parkinson kór esetén meg főleg igaz ez, hiszen azt gondolom nem állnak olyan hatalmas tapasztalatok az orvosok rendelkezésére a „mit-mivel kombinálva” gyógyszerkérdésekkel kapcsolatosan. Azzal is tisztában vagyok persze, hogy tabletták, kapszulák, végső soron a gyógyszergyárak nélkül már nem itt írogatnám a blogomat.

      Az említett gyógyszer arzenállal szemben a 2011 –es DBS műtétemet követően csupán egy kisebb dozisú Stalevo szedése vált szükségessé a normálisnak nevezhető állapotom fenntartásához. A korábbi számomra és a környezetem számára is szinte elviselhetetlen gyógyszer mellékhatásoktól is megszabadított a DBS műtét, mind a mellett a külvilág helyesebben a közvetlen környezetem számára is jól érzékelhető tény mellett, hogy jelenleg egy neurológus is bizonytalanul diagnosztizálná esetemben a Parkinson kórt.

      Valahogy úgy érzékeltetném a legjobban a jelenlegi állapotomat, ami persze csupán tüneti javulás a betegségem lefolyásában, nem pedig gyógyulás, hogy visszatekerte a sors az órámat úgy 8 évvel ezelőtti időpontra.

      A DBS műtét után nálam jelentkezett mellékhatásokról korábban már írtam, viszont egy igen „sorsformáló” hatást akkor sajnos kifelejtettem a sorból, amivel azért bevallom sokkal könnyebb megbarátkozni, illetve elfogadni, mint pl. a kóros szerencsejáték függőséget, a halucinációkat, vagy a kóros hiperszexualitást, hogy csak néhányat említsek a rengeteg Mirapexin okozta átélt, borzasztó melékhatások közül, amelyek 2010 környékén teljesen átformálták az egyéniségemet, valamint padlóra küldték az életemet. Ez pedig elárulom a testsúlygyarapodás (de szépen is hangzik így) az elhízás, ami, mint azt megtudtam elég gyakori mellékhatásként jelentkezhet a DBS műtét utáni kb. egy esztendő során.

    Sporttal viszont ez az állapot természetesen visszaszorítható. A rendszeres sportnak egyébként rengeteget köszönhetek mind testi, mind pedig mentális téren. Ebben az elmúlt hónapban betegtársaim is megerősítettek egy Medtronic szervezte találkozón, ahol többek között még számos hasonlóságot véltem felfedezni a különféle implantátummal rendelkező sorstársaim korábbi életviteleben és a sajátoméban.

     Abból a mentális és anyagi zsákutcából mind a mai napig még korrekt orvosi és a családtagok segítsége ellenére sem sikerült teljesen kikászálódnom, de úgy érzem a DBS műtét volt a legjelentősebb ütköző, illetve fordulópont az életem majdnem tragédiába torkollott zsákutcájának, amelynek legelején a behajtani tilos tábla feliratát lecserélték Parkinson kórra…. J

,  Éppen e miatt hívom néha a Medtronic-kütyümet GPS készüléknek is, hiszen a DBS implantátum beültetését megelőzően, egyáltalán nem láttam az alagútból kivezető út halovány fényeit.

No + komment… J

Egy  kis plusz a DBS műtétről, a DBS terápiáról: