2019. március 15., péntek

Március idusán


BenMar: Szárnyalj Magyar! (2019)

Repülj galamb, sebzett gerle,
szólj már rá a Jó Istenre!
Minden rosszat mondj el néki!
Hogy élsz? Ő azt úgysem kérdi.
Repülj madár, tépett gerle,
ne pokolra, fel a mennybe!

Repülj galamb, szabad gerle,
kalitkádat megdöngetve!
Keresd meg a te országod;
hidd el, itt lesz, megtalálod!
Repülj madár, bátor gerle,
rakjál fészket a lelkekre!

Repülj galamb, postás gerle,
szennyes közt is tiszta elme!
Vidd hírül a nagyvilágnak,
kirabolnak, megaláznak!
Repülj galamb, győztes gerle,
magyar zászlót meglengetve!




BenMar: Léleklakók III.
(2019. Március 15.)

Virág nyílik ma reggel,
rügyes már az erdő;
Jég-álmából ébred fel
ismét az esztendő.

Fagyos szívek pitvarán
új boldogság éled;
szerelmet is hoz talán,
kedves hazám néked.

Kinyílik csipás szeme
minden alvó háznak;
tavasznak a melege
bennük, s már nem fáznak.

Madár ének szabadon
soha nem szólt szebben;
visszatér a nyugalom
s megbújik a csendben.

Lelkek mélyén fényképek:
jéggé fagyott tavak;
tűzre dobott emlékek
s börtönbe zárt szavak.

Varjak helyett galambok
repülnek az égen;
messze szállnak a gondok
s elköltöznek szépen.

Három színű kis szalag
kerül minden szívre;
légből épült, nagy falak
ledőlnek ma végre.

"Isten áldd meg a magyart!"
- válság tépi, nyúzza -.
"Nyújts feléje védőkart!"
- akkor tán megússza -.





2019. március 7., csütörtök

15 évvel a dignózisom és közel 8 esztendővel a DBS műtétem után....


Kedves, DBS műtéten átesett, IPG beállításra váró Betegtársam!

Mint az már ismeretes, Parkinson kórban, ahogy több más betegségben sincs két teljesen egyforma kórlefolyás vagy terápia (akár gyógyszeres, akár műtéri terápiáról legyen szó) és az individualitásból eredően (mivel mindnyájan különbözőek vagyunk), beteg sem. (Ugyanakkor ezt az átkozott, ma még gyógyíthatatlan betegséget elfogadni szerintem soha nem lehet, csupán bízni a közeljövő kutatásainak eredményességében.)

Éppen a bevezetőben említett különbségek miatt, nehéz megmondani, főleg egy magamfajta laikus betegnek, hogy mire számíts az elkövetkezendő időben. Azt viszont nem szabad figyelmen kívül hagynod, - fontos kihangsúlyozni -, hogy a DBS műtét nem gyógymód, hanem csupán a terápiás módszerekhez tartozó, azt gondolom, vállalható, jelentős tüneti javulással kecsegtető műtéti beavatkozás, amelyre úgyszintén igaz az a megállapítás, hogy két teljesen egyforma műtét (illetve hatás) elméletileg nem fordul elő. Tehát a DBS nem más - az arra orvosilag alkalmasnak talált betegek esetében -, mint személyre szabott, tüneti kezelésre kiválóan alkalmas, és nem utolsó sorban reverzibilis (visszaállítható az eredeti állapot) terápia.

A fentebb említettekből is látszik, hogy laikusként (csupán érintett betegként) pontos előrejelzést adni lehetetlenség volna arról, hogy mi várható a  DBS műtétet követő hosszabb, rövidebb időszakban. Egyet viszont bátran kijelenthetek, a legjobb, ha minden téren rábízod magad a gyakorlott, DBS-es tapasztalatokkal rendelkező kezelő neurologus doktorodra, illetve a csapatára, asszisztens kollégáira. Hinned kell benne, hogy minden jóra fordul, csak légy türelmes, ugyanis ebben a gyógyszeres terápiával kombinált “beállítási időszakban”, elviselve a rosszabb perceket, órákat, esetleg napokat is, három – tapasztalatból tudom, nehezen tartható – fontos dolgot kell, hogy szem előtt tarts: Türelem, türelem és ismételten a türelem.

/Plusz azt a közel sem elhanyagolható tényezőt sem szabd elfelejteni, hogy mindnyájan emberek vagyunk, akiknél kivétel nélkül fenn áll a tévedés lehetősége./

A teljes igazsághoz hozzátartozik, hogy nálam sem ment minden úgy, mint a karikacsapás, sem a bekapcsoláskor, sem pedig a beállítás közel egy éves időszakában, ugyanis a bekapcsolás kórházban töltött hetében nálam is olyan iszonyatos túlmozgások jelentkeztek, hogy egyik éjjel nyugtató injekciót kaptam. Ugyanakkor a számomra ideális paraméterek megtalálása, beállítása is hosszú, közel egy éves, görcsökkel és túlmozgásokkal teli folyamat eredménye volt. de nálam akkora változást okozott a DBS (még ha az elmúlt, lassan, de biztosan lefelé tendáló 8 nem könnyű év távlatából is nézem), hogy azt gondolom, megért minden várakozást és áldozatot. Ha visszapörgethetném az időt és ismét a DBS műtét lehetősége elé kerülnék (igaz, már annyira rossz állapotban voltam, hogy sok választásom nem igazán adódott), gondolkodás nélkül ismét vállalnám a DBS műtétet. Mondom ezt egy IPG (impulzus generátor) cserével a hátam mögött, annak ellenére, hogy manapság már gyakran elesek vagy a másik véglet: rettenetes túlmozgásaim vannak.


Talán még megemlíteném: Statisztikai adatok ugyan nem állnak sajnos a rendelkezésemre, de biztos vagyok abban, hogy közvetlenül a DBS műtét után, az esetek túlnyomó részében a beültetett elektróda "idegen anyagként" - feltéve, ha jó helyre kerültek az elektróda végpólusai - egy rövid időre ugyanúgy lebénítja a megcélzott agysejteket, akár a bekapcsoláskor az elektromos áram. Ezért közvetlenül a műtét után tapasztalható egy átmeneti javulás, ami csak rövid ideig áll fenn. Miután "megszokták" az agysejtek az elektródát, visszaáll a műtét előtti (rosszabb) állapot, amely normál esetben a bekapcsolást követően ismét helyre áll.  Azt hiszem, valahogy így magyarázható a folyamat. (Persze a tévedés jogát laikusként továbbra is fenntartom.)

Csupán annyit tudok zárszóban még mondani/írni, hogy légy türelemmel és ne add fel a fejlett technikába, illetve a képzett és gyakorlattal rendelkező doktorokba fektetett bizodalmad és meglásd, minden jobbra fordul veled is, amit őszintén kívánok neked!


















Üdv! BenMar / Balázs