2013. november 25., hétfő

Egy kis érdekesség Michael J. Fox Alapítványának oldaláról



 A diszkinéziát, vagyis az akaratlan mozgásokat, túlmozgásokat gyakran a Parkinson kór egyik tünetének tekintik, de valójában ez a Parkinson gyógyszeres (levodopa, dopamin agonisták) kezelésének egyik mellékhatása. Sok páciens olyan legyengítőnek találja a diszkinéziát, mint magát a betegséget.
(A mozgással kapcsolatos korai klinikai tünetek közül a disztónia, vagyis a mozgáskoordinációs zavar többek mellett az, ami jellemzően a Parkinson kór egyik elő jele.)

A MJFF elérte ezt a mérföldkövet, amikor résztvevőket keresett a diszkinézia kezeléséhez. A diszkinézia akaratlan mozgás, ami a dopamin gyógyszer (levodopa) hosszútávú szedésének a mellékhatása. Jelenleg a legjobb gyógyszer a diszkinézia kezelésére az amantadin. Egy nemrég preklinikai modelleken végzett tanulmányból kiderül, hogy egy könnyen elérhető gyógyszer, a topiramate, az amantadinnal keverve hozzájárult a diszkinézia kezelhetőségéhez. Valójában a topiramate és az amantadine kombinációja hasznosabbnak bizonyult, mint ezek külön-külön, a mellékhatásukat is figyelembe véve.

(A fordításért köszönettel tartozom Fekete Nellinek!)

https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?study-enrolling-to-test-combination-of-topiramate-and-amantadine-in-treating-dyskinesia&utm_source=social&utm_medium=facebook&utm_content=researchnews&utm_campaign=clinicaltrial&s_src=clinicaltrial&s_subsrc=facebook

2013. november 23., szombat

Félembernyi Bogyó...



Érdekességképpen megosztanék veletek egy - táplálkozási grafikonok ihlette – becsült kimutatást az általam közel 10 év alatt elfogyasztott/megzabált anti-Parkinsonos gyógyszerek mennyiségéről:
Összes mennyiség csak és kizárólag az antagonista és a levodopát tartalmazó gyógykészítményekből: kb. 50-60 kg
Csak ezekre a típusú gyógyszerekre ez idáig elköltött kisebb fajta vagyon: Kb. 550-600 000 ft.

Bajeg! Ez van!



 Ennyi! Innyi! Jóberúgnyi oszt hömbölögnyi! :D


2013. november 11., hétfő

"Vissza a jövőbe!" - Parkinson kór vs. munkahely

Eredeti poszt: Parkinson kór vs. munkahely
"Jó reggelt Mindenkinek!
 
Szeretném megkérdezni a véleményeteket, a parkinson kór és a munkahely, illetve munkatársak egymáshoz való viszonyáról. Az Én munkahelyemen kevesen tudják - csak a legkedvesebb kollegáim és a közvetlen főnököm -  hogy parkinson kóros vagyok. Nem a szégyen tart vissza attól, hogy másnak is elmondjam csak a munkahelyemet féltem. Az igazság az,  akik régebb óta ismernek, látják, hogy nem kerek valami, de legalábbis eddig még nem tették szóvá. Nem akarok dicsekedni a betegségemmel, de aki rákérdez annak szívem szerint elmondanám. Nekem nincsen tremorom (remélem nem is lesz) de a mozgás lassulását sokan észreveszik.
 
Kedves sorstársak nektek már volt ilyen vagy ehhez hasonló problémátok?
 
Abban is érdekel a véleményetek, hogy ha új munkahelyre mennék (nem önszántamból) ott megmondjam a betegségem vagy ne?
 
Ha van tapasztalatotok, véleményetek kérlek írjatok.
 
Köszönöm: Szi72"
 
 
A válaszom (kommentem):
 
Kedves Szi72!
 
Anno a munkahelyemmel kapcsolatban nálam egyszerű volt a helyzet. Amint kiderült 2004-ben a főnököm előtt a betegségem - ugyanis nem titkoltam el -, a góré nem csinált különösebb gondot magának belőle: diplomatikusan kirúgott. :( Tanulva az előzőekből, éppen ezért a következő melóhelyeimen már a felvételi meghallgatások alkalmával eltitkoltam a Pk.-t, egészen addig, amíg rá nem jöttek (jellemzően legelőször az üzemorvos), hogy valami nem a rajz szerint van a mozgásomban (tremor tekintetében szintén zenész :D ).
 
A történethez hozzátartozik, hogy 1997- óta területi képviselőként (SLEP túrában) kerestem a család kenyérre valóját, tehát havi szinten 4-5000 km-t kellett többnyire kisteherautóval levezetnem; nem is beszélve az említett munkához szorosan kapcsolódó raktári teendőkről, amibe természetesen a kemény fizikai munka is beletartozott (Élelmiszer kereskedelmi cégek: Pepsico, Delforg, Novaco Lay's, Győri keksz, valamint Szerencsejáték szervező cégek stb. stb.) Többek között, amiért korrektül megfizették, szerettem az üzletkötői munkát.
 
A végkifejlet aztán minden esetben ugyanaz a dráma lett, mint 2004-ben, vagyis repültem. Persze a felmondás oka szokás szerint sohasem a Pk.-om volt... Miután több melóhelyen is hosszabb, rövidebb ideig „szerencsét próbáltam” 2007-ben aztán az utolsó, még "egészségesen" eltöltött munkahelyemen már megelőztem a munkáltatómat és én mondtam fel saját magam, amit aztán még ugyanebben az esztendőben a leszázalékolásom követett (sajnos!)
 
Azóta nem csupán a Pk.-al küzdök, hanem kezdetben évenként, később 3 évenként az azóta többször is megváltozott "rokkantosítási" törvények megalkotóival és a szájbatekert nyugdíjbiztosítóval is.
 
Jelenleg - közel már 4 esztendeje - nem rehabilitálható, megváltozott munkaképességű humanoid robotként (2011-ben DBS műtét) napi 4 órában iskolatitkári munkát látok el egy halmozottan sérült gyermekekkel foglalkozó gyógypedagógia intézményben, a 2007- et követő átmeneti időszakban megszerzett szakképesítésemnek köszönhetően rendszerinformatikusként. Ahol természetesen már nem kellett és a mai napig nem kell eltitkolnom a betegségemet, amit lassan 10 év betegséggel a hátam mögött és az agyi pacemakeremmel természetesen már el sem tudnék.
 
Halkan jegyzem csak meg, - magunk között maradjon - annak ellenére, hogy sohasem vártem el, vagy kértem pozitív diszkriminációt, azzal kell, szembesüljek: néha a jelenlegi főnököm sem minden esetben veszi figyelembe a Pk. tüneteiből eredő "korlátozó tényezőimet", amelyeket egyébként a legutóbbi 3 évre kiadott orvosi (rehabilitációs) bizottság által írásba foglalt alkalmazhatósági szakvélemény is tartalmaz. :(
 
Amiért eredetileg klaviatúrát ragadtam, az az volt, hogy fenti poszt témájához kapcsolódóan ajánljam neked (és minden sorstársamnak, aki még esetleg nem olvasta) az ismert színész Michael J. Fox 2002-ben megjelent "Szerencsés Ember" című, nem éppen korszakalkotó színvonalon megírt önéletrajzi könyvét (de azt gondolom nem is a formailag igényes műalkotás volt Michael elsődleges célja), amely nekem anno rengeteg erőt adott a folytatáshoz a Pk. elleni háborúban.
 
Annyira hálás voltam a lélekerősítő, bátorító szavakért, hogy levélben köszöntem meg a "Vissza a jövőbe" című filmtrilógia (sci-fi komédia) főhősének. (A válaszlevél egyébként az USA-ból 2004-ben 1 hét alatt meg is érkezett, ami akkoriban bőven túlszárnyalta a Magyar Posta belföldi postafordultát. :) )
 
Legvégül, Misivel ellentétben nem ringatom magam illúziókba a napi szintű állapotváltozásaimmal kapcsolatban. Egyszerűen megpróbálom elfogadni a drámai valóságot….. ami természetesen a mai napig nem sikerült teljes mértékben.
 
Azoknak az embereknek a véleményét osztom, akik azt tartják – még annak ellenére is, hogy közhelynek számít -, ha háborút nem is, de csatákat megfelelő hittel és kitartással igenis meg lehet, sőt meg is kell nyerni, hiszen az ember egyszeri, megismételhetetlen életében minden egyes pozitívan, talán fogalmazhatok úgy, boldogan eltöltött másodperc kell, hogy számítson, hiszen azokért a boldog pillanatokért, amelyek, mintegy a boldogság folyamatát képezik azt gondolom érdemes harcolni a végsőkig!
 
Elnézést az újabb virtuális szájmenésért, de ez meg már a DBS (pozitív vagy negatív? - döntse el mindenki saját maga) mellékhatásának tudható be. :)
 
Ennyi! Innyi! Jóberúgnyi! Oszt hömbölögnyi!
 
Üdv! BenMar / Balázs
 
 
Ne add fel szívem!
Mindig el kell kapni
Ki feléd nyúl, az utolsó kezet,
A harcot feladni
Nem szabad, hisz az jóra nem vezet.

Mindig meg kell látni
Fényeit a megértő szemeknek,
Muszáj talpra állni,
Hinned kell, hogy téged is szeretnek!

Mindig ki kell szűrni
Zajokból az imát, mi érted szól
Néha el kell tűrni
A fájdalmat, azt is, ha nem vagy jól!

Reményed ne add el
Ördögnek, véle ne köss üzletet,
Fáklyádat ne oltsd el
Ha gonosz támadja meg tüzedet!

Kérlek ne rohanj el,
Egyszer úgyis elvisz majd Istened,
Sorsodat fogadd el,
Látod, itt vagyok én is még veled!
"Először nem vesznek tudomást rólad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak ellened, aztán győzöl." Gandhi
 

2013. november 9., szombat

Az élet, mint tanítómester

Az elmúlt 10 év során megtanultam: Ha bármilyen gyógyíthatatlan betegségben szenvedünk vagy fogyatékkal élünk minden esetben csak magunkra vagy maximum a közvetlen környezetünkre (ha egyáltalán még van ilyen) számíthatunk! A többi mind hamis propaganda, hazug kampány! Esélyegyenlőség csak szóban létezik! Undorítónak tartom mások nyomorúságából bármilyen módon profitálni!
 
Ennyi! Innyi! Jóberúgnyi! Oszt Hömbölögnyi!

2013. november 7., csütörtök

Szerelem és más drogok


"Ha elege van ebből a félrebeszélésből és az igazságra kíváncsi!”

Sajnálom, hogy eddig nem láttam „A szerelem és más drogok” című filmet a megjelenésekor anno 2011-ben a moziban, de most – hála  "Szi72"-nick  figyelemfelkeltő írásának – lassan 3 esztendő elteltével bepótolhattam ebbéli hiányosságomat.

„Mindennapos küzdelem ez, hogy megőrizzük emberi méltóságunkat a társadalomban, de ez csak úgy megy, ha elfogadjuk a korlátainkat!”

Sajnos nem vagyok esztéta, mégis azt gondolom ez (IS) az a film, ami mellett nem illik szó, helyesebben vélemény (nem kritika!) nélkül elmenni egy magamfajta több síkon is érintett kvázi „beavatott” férfiembernek. Írom ezt annak ellenére, hogy Jake Gyllenhal orvoslátogató-gyógyszerügynök mellett a film másik, (Parkinson kóros) főszereplője történetesen - velem ellentétben - egy hölgy (Anne Hathaway), és hogy a történet egy romantikus, amolyan két szálon futó „végén sírós” szerelmi kapcsolatot dolgoz fel.

„Ez a betegség sokkal empatikusabbá tett”

Az 1996-ban játszódó film műfajára nézve nem egészen egyértelmű a számomra. Erősen keveredik benne a drámai elemekkel átszőtt „Love Story”-s romantika (melodráma) a realista, szókimondó, szatirikus vígjátékkal; amely sokszínűség azt gondolom, egyben ki is emeli az egyszerű, langy-romantikus vagy a XXI. század kereskedelmi tv-s csatornáira oly jellemző zombikkal teli „kukkolós”, úgynevezett „való világos”, vagy „olcsó humorú” futószalagon gyártott alkotások átlagából.

„Hali! Szép vagy babám! Bekapod a kobrát?”

Mind e mellett – habár testközelből nem ismerem a távoli USA sajátosságait, jellemzőit, mindennapjait – némi átfogó képet, valós amerikai társadalom (kór)rajzot, valamint néhol erős, ironikus elemekkel átszőtt, jelenkori rendszer-kritikát is véltem felfedezni a különböző társadalmi osztályokból való mellékszereplők karakterében, viselkedésében, megjegyzéseiben, a helyszínekben, valamint nem utolsó sorban magában a történet egészének alapjaiban is.

- „Mi jár a fejedben?"
- „A pénz!”
- „Irány Chicago!”

Befejezésül azért halkan megjegyezném, annak ellenére, hogy távol élünk egymástól, nem csupán a Parkinson kór tüneteiben hasonlít az általam megismert közép európai (magyar) ember amerikai (sors)társaira. Sőt tovább megyek: néhol döbbenetes a hasonlóság! Hogy ez jó irány-e vagy sem, azt mindenkinek saját magának kell eldöntenie.

„A depresszió! Az az igazi aranybánya!”

Hát szó, ami szó a filmben szinte az összes szereplőnél, a történet elejétől a végéig tapasztalható hyperszexualitás okát maximum találgatni lehet: tesztoszteron? Parkinson? Gyógyszer mellékhatás? állatias (nyúl) ösztönök? Rendezői eszköz a közönség megnyeréséhez?... bla bla bla.... vagy egyszerűen ez Amerika?!
Egyet határozottan kijelenthetek, a film leszámítva néhány apróságot (már ami a Parkinson kór bemutatásával kapcsolatos hiányosságokat, és a szerintem, aránytalanul eltúlzott, anti-populista elitcentrikusságot illeti) nekem nagyon elnyerte a tetszésemet! Éppen ezért bátran ajánlom mindenkinek, aki esetleg még ez idáig hozzám hasonlóan lemaradt róla, hiszen a film enged belekóstolni többek között a fiatalabb Parkinson kórban szenvedő sorstársaim, – éljenek bárhol is a Földön - és közvetlen környezetük happynek a legnagyobb jóindulattal sem nevezhető, apró örömökkel és nehézségekkel teli életmorzsáiba.

„A hivatalban mindent figyelnek!”

Üdv! BenMar/Bazsó
 
Fotó forrása: internet

 


2013. november 3., vasárnap

"Csak a lelkiismeret lehet bírád, hóhérod vagy pártfogód, senki más!"

„Csak akkor nincs jogunk hidegnek és fölényesnek maradni, ha azt látjuk, hogy ártatlanokat gyaláznak és kínoznak. Ilyenkor ne kíséreld meg, ember, valamilyen szemlélet, bölcselet vagy magatartás ormairól, mozdulatlanul és hidegen nézni az emberi nyomorúságot. A magad ügyében maradj előkelő, hideg, érzéketlen és gőgös. A mások nyomorúsága ügyében érezzél, hevüljél, cselekedjél – ne ódzkodjál attól, hogy terhére legyél a hatalmasoknak, kunyerálj, vesztegess, ha kell, kövess el mindent, hogy segíts. A mások ügyében nem lehetsz pártatlanul és hidegen bölcs, sem büszke, sem fölényes. Az ártatlanok fájdalma és megalázottsága kötelez, hogy elhagyd nyugalmad szirtjeit. Akkor, csak akkor, nincs jogod magányosnak és büszkének maradni. Ezt jegyezd meg jól!”
/Márai Sándor/
 

2013. november 1., péntek

"Jó szerencsét!" A "Negró" csak a torkodat "tisztisssa"! :)

 
 
2013. október 31. :
Lehet, hogy a mára csontig rágott rezsi csökkentés az oka? Nem tudom, hogy változtak-é az ide vonatkozó jogszabályok, és az éves szájbatekert kémény díjban benne foglaltatik-é az évenkénti egy alkalommal történő, "munkaruhás szakember" által elvégzett kémény tisztítás, népies nevén kéményseprés, de ha nem, akkor Sorry! Ha igen, akkor mondjam vagy mutassam?

Egyébként halkan megjegyzem, úgy tudom, hogy a szerencsehozó kéményseprő is kormos arcú, fekete munkaruhában, lazán vállra vetett célszerszámmal: kéménykotró kefével és létrával alkalmas csak az aktuális díjmentes szolgáltatásra a „szerencse hozásra”! 

Kb. 2 hónapja 2013. szeptember 7.-én járt nálunk egy fekete játszós ruha helyett, "ünnepi ruhába" öltözött, csupán egy kézpénzfizetési számlát birtokló Kéményseprő Úr, aki azzal az indokkal, hogy még a fűtési szezon előtt, érkezni fog a kollégája, aki elvégzi majd helyette a kéményünk tisztítását, amit alapesetben (hozzáteszem külön kérésre) ő szokott megejteni, ehelyett: miután beszedte a díjat angolosan távozott. Azóta már jó párszor be kellett fűteni, az elismervényen viszont se név, sem pedig elérhetőségi telefonszám…
/ Félre értés ne essék, számomra nem "büdös" a munka, csupán kormos!
 
Persze most itt jól elpoénkodom ezen a kéményseprő histórián, de ha jobban belegondolok a kémény ellenőrzésének, tisztításának elmaradása, vagyis az emberi lustaságból eredő mulasztás, főleg ahol már több éve csak a „díjbeszedő” járt, komoly veszélyeket rejt magában.
 
Éppen most is volt egy CO mérgezés a híradásokban! Még csak az hiányozna! Túléltem egy DBS műtétet és akkor egy ilyen...! Még belegondolni is szörnyű!

2013. november 1.:  
Na hiszen! Kár volt az ördögöt a falra festeni: ma reggelre füstbe borult a kályhánk és környéke! Öröm az ürömben: Még szerencse, hogy itt van mellettünk az ált. iskola, és felébredtünk a reggel 8 órakor (mindennap, ha fúj, ha nem) aktuálisan becsengő szóra! :)
 
Lehet, hogy bennem van a hiba és regisztrálnom kellett volna a Lángőr'94 Kft http://www.langor94.hu/cim.htm  oldalán? Az tuti, bemegyek hozzájuk és ha a kémény ellenőrzése is benne van a díjban, rájuk borítom a kéményünket!
 

 
 

 
Utószó:
 
Mit is takar a kéményseprő-ipari közszolgáltatás?
 
A lakásban, helyiségben a tüzelőberendezés égéstermékének elvégzésére szolgáló kémény járatának és tartozékainak időszakos ellenőrzése, tisztítása, műszaki felülvizsgálata, a használat és a műszaki megoldás megfelelőségének vizsgálata. Ezt az egyes helyi közszolgáltatások kötelező igénybevételéről szóló 1995. évi XLII. törvény határozza meg.
 
 
Mit kapok a szolgáltatás keretében?


Évente ellenőrzést, szükség esetén tisztítást. Ez persze nem véletlenszerű időpontban történik, a szolgáltató köteles minket értesíteni 8 nappal korábban a pontos idejéről. Az értesítés nem minden esetben személyre szóló, ezért érdemes figyelnünk a helyi újságokat, hirdetményeket, a társasházi hirdetőt.
A munkát bejegyzett cég vagy vállalkozói igazolvánnyal rendelkező személy végezheti, aki köteles kéményseprő formaruhát viselni.
A szolgáltató a területén lévő és vizsgált kéményekről nyilvántartást vezet, melyben rögzítik az elvégzett munkát, és az esetleges szabálytalanságokat is. Éppen ezért az éves vizsgálat során feltárt hiányosságokat érdemes időben (a következő vizsgálatig) megszüntetni, hisz mulasztásunkat (azaz a kémény veszélyességét, alkalmatlanságát szintén köteles jelezni az elsőfokú tűzvédelmi hatóságnak.