"Vissza a jövőbe!" - Parkinson kór vs. munkahely

http://www.varoszoba.hu/show/2013/11/10/parkinson_kor_vs_munkahely

Eredeti poszt: Parkinson kór vs. munkahely

"Jó reggelt Mindenkinek!

 

Szeretném megkérdezni a véleményeteket, a parkinson kór és a munkahely, illetve munkatársak egymáshoz való viszonyáról. Az Én munkahelyemen kevesen tudják - csak a legkedvesebb kollegáim és a közvetlen főnököm -  hogy parkinson kóros vagyok. Nem a szégyen tart vissza attól, hogy másnak is elmondjam csak a munkahelyemet féltem. Az igazság az,  akik régebb óta ismernek, látják, hogy nem kerek valami, de legalábbis eddig még nem tették szóvá. Nem akarok dicsekedni a betegségemmel, de aki rákérdez annak szívem szerint elmondanám. Nekem nincsen tremorom (remélem nem is lesz) de a mozgás lassulását sokan észreveszik.

 

Kedves sorstársak nektek már volt ilyen vagy ehhez hasonló problémátok?

 

Abban is érdekel a véleményetek, hogy ha új munkahelyre mennék (nem önszántamból) ott megmondjam a betegségem vagy ne?

 

Ha van tapasztalatotok, véleményetek kérlek írjatok.

 

Köszönöm: Szi72"

 

 

A válaszom (kommentem):

 

Kedves Szi72!

 

Anno a munkahelyemmel kapcsolatban nálam egyszerű volt a helyzet. Amint kiderült 2004-ben a főnököm előtt a betegségem - ugyanis nem titkoltam el -, a góré nem csinált különösebb gondot magának belőle: diplomatikusan kirúgott. :( Tanulva az előzőekből, éppen ezért a következő melóhelyeimen már a felvételi meghallgatások alkalmával eltitkoltam a Pk.-t, egészen addig, amíg rá nem jöttek (jellemzően legelőször az üzemorvos), hogy valami nem a rajz szerint van a mozgásomban (tremor tekintetében szintén zenész :D ).

 

A történethez hozzátartozik, hogy 1997- óta területi képviselőként (SLEP túrában) kerestem a család kenyérre valóját, tehát havi szinten 4-5000 km-t kellett többnyire kisteherautóval levezetnem; nem is beszélve az említett munkához szorosan kapcsolódó raktári teendőkről, amibe természetesen a kemény fizikai munka is beletartozott (Élelmiszer kereskedelmi cégek: Pepsico, Delforg, Novaco Lay's, Győri keksz, valamint Szerencsejáték szervező cégek stb. stb.) Többek között, amiért korrektül megfizették, szerettem az üzletkötői munkát.

 

A végkifejlet aztán minden esetben ugyanaz a dráma lett, mint 2004-ben, vagyis repültem. Persze a felmondás oka szokás szerint sohasem a Pk.-om volt... Miután több melóhelyen is hosszabb, rövidebb ideig „szerencsét próbáltam” 2007-ben aztán az utolsó, még "egészségesen" eltöltött munkahelyemen már megelőztem a munkáltatómat és én mondtam fel saját magam, amit aztán még ugyanebben az esztendőben a leszázalékolásom követett (sajnos!)

 

Azóta nem csupán a Pk.-al küzdök, hanem kezdetben évenként, később 3 évenként az azóta többször is megváltozott "rokkantosítási" törvények megalkotóival és a szájbatekert nyugdíjbiztosítóval is.

 

Jelenleg - közel már 4 esztendeje - nem rehabilitálható, megváltozott munkaképességű humanoid robotként (2011-ben DBS műtét) napi 4 órában iskolatitkári munkát látok el egy halmozottan sérült gyermekekkel foglalkozó gyógypedagógia intézményben, a 2007- et követő átmeneti időszakban megszerzett szakképesítésemnek köszönhetően rendszerinformatikusként. Ahol természetesen már nem kellett és a mai napig nem kell eltitkolnom a betegségemet, amit lassan 10 év betegséggel a hátam mögött és az agyi pacemakeremmel természetesen már el sem tudnék.

 

Halkan jegyzem csak meg, - magunk között maradjon - annak ellenére, hogy sohasem vártem el, vagy kértem pozitív diszkriminációt, azzal kell, szembesüljek: néha a jelenlegi főnököm sem minden esetben veszi figyelembe a Pk. tüneteiből eredő "korlátozó tényezőimet", amelyeket egyébként a legutóbbi 3 évre kiadott orvosi (rehabilitációs) bizottság által írásba foglalt alkalmazhatósági szakvélemény is tartalmaz. :(

 

Amiért eredetileg klaviatúrát ragadtam, az az volt, hogy fenti poszt témájához kapcsolódóan ajánljam neked (és minden sorstársamnak, aki még esetleg nem olvasta) az ismert színész Michael J. Fox 2002-ben megjelent "Szerencsés Ember" című, nem éppen korszakalkotó színvonalon megírt önéletrajzi könyvét (de azt gondolom nem is a formailag igényes műalkotás volt Michael elsődleges célja), amely nekem anno rengeteg erőt adott a folytatáshoz a Pk. elleni háborúban.

 

Annyira hálás voltam a lélekerősítő, bátorító szavakért, hogy levélben köszöntem meg a "Vissza a jövőbe" című filmtrilógia (sci-fi komédia) főhősének. (A válaszlevél egyébként az USA-ból 2004-ben 1 hét alatt meg is érkezett, ami akkoriban bőven túlszárnyalta a Magyar Posta belföldi postafordultát. :) )

 

Legvégül, Misivel ellentétben nem ringatom magam illúziókba a napi szintű állapotváltozásaimmal kapcsolatban. Egyszerűen megpróbálom elfogadni a drámai valóságot….. ami természetesen a mai napig nem sikerült teljes mértékben.

 

Azoknak az embereknek a véleményét osztom, akik azt tartják – még annak ellenére is, hogy közhelynek számít -, ha háborút nem is, de csatákat megfelelő hittel és kitartással igenis meg lehet, sőt meg is kell nyerni, hiszen az ember egyszeri, megismételhetetlen életében minden egyes pozitívan, talán fogalmazhatok úgy, boldogan eltöltött másodperc kell, hogy számítson, hiszen azokért a boldog pillanatokért, amelyek, mintegy a boldogság folyamatát képezik azt gondolom érdemes harcolni a végsőkig!

 

Elnézést az újabb virtuális szájmenésért, de ez meg már a DBS (pozitív vagy negatív? - döntse el mindenki saját maga) mellékhatásának tudható be. :)

 

Ennyi! Innyi! Jóberúgnyi! Oszt hömbölögnyi!

 

Üdv! BenMar / Balázs

 

Szabó Balázs

 

Ne add fel szívem!

Mindig el kell kapni
Ki feléd nyúl, az utolsó kezet,
A harcot feladni
Nem szabad, hisz az jóra nem vezet.

Mindig meg kell látni
Fényeit a megértő szemeknek,
Muszáj talpra állni,
Hinned kell, hogy téged is szeretnek!

Mindig ki kell szűrni
Zajokból az imát, mi érted szól
Néha el kell tűrni
A fájdalmat, azt is, ha nem vagy jól!

Reményed ne add el
Ördögnek, véle ne köss üzletet,
Fáklyádat ne oltsd el
Ha gonosz támadja meg tüzedet!

Kérlek ne rohanj el,
Egyszer úgyis elvisz majd Istened,
Sorsodat fogadd el,
Látod, itt vagyok én is még veled!

"Először nem vesznek tudomást rólad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak ellened, aztán győzöl." Gandhi