2013. április 23., kedd

Parkinson kór - www.varoszoba.hu





Gondoltam a blogomba összegyűjtöm azokat a más oldalra írt kommentjeimet, amelyek talán tartalmazhatnak nyomokban valamelyest hasznos információkat a Parkinson kórral vagy a DBS-el kapcsolatban. Természetesen a nem szándékos tévedés jogát továbbra is fenntartom, továbbá azt sem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy a bejegyzéseim információ tartalma semmilyen körülmények között nem helyettesíti a szakemberek, orvosok szakszerű tanácsadását, véleményét :) Az alábbi hozzászólásom a www.varoszoba.hu oldalon olvasható:

„Kedves Esli!

"Először 30 évesen jelentkeztek tüneteim, de semmi olyat nem tapasztaltak, hogy parkinsonos lennék, hiszen MR leletem negatív lett." 

A Parkinson kór MR(MRI) lelete, minden esetben, amikor nem keveredik más idegrendszeri elváltozással negatív! Az MR vizsgálat, tehát nem a Parkinson kór megerősítésére szolgáló képalkotó diagnosztikai eljárás, illetve oly módon az, hogy Parkinson kór gyanújának esetén alkalmas eszköz más Parkinson kórhoz hasonló tüneteket produkáló idegrendszeri elváltozások kizárására. A SM-nek vagy a Wilson kórnak pl. vannak nagy felbontású MR képekenn is látható jelei...  A SPEKT már alkalmas a egyes esetekben a dopamin csökkent mennyiségének kontrasztanyag segítségével történő lokalizálására.

A Parkinson kór és a Parkinson syndróma nem egy és ugyanaz, ugyanis az előbbi ismeretlen eredetű dopamin termelő sejtek pusztulásával összefüggésbe hozható betegség, míg az utóbbi általában Parkinsonos tüneteket produkáló,  ismert eredetű betegség. A Parkinson kóron belül is meg lehet különböztetni további típusokat.


"Milyen hatásosak a kezelések?"

Nagyon fontos a lehető legkorábban felismerni a betegséget, és személyre szabott komplex kezeléssel, gyógyszeres valamint gyógytornával, valamint fiziko és ha szükséges pszicho terápiával, illetve egyes esetekben műtéti eljárással (DBS) hosszú évekig szinten tarható akár munkaképesség terén is a Parkinson kór. Ez persze csak tüneti kezelést jelent nem pedig gyógymódot jelent, hiszen az orvostudomány jelenlegi állása szerint a Parkinson kór gyógyíthatatlan, degeneratív krónikus betegségnek számít.

A SOTE-n már  tapasztalt Parkinson specialista szakemberekkel, doktorokkal fogsz találkozni....

SZERINTEM! üdv: @BenMar

/A véleménynyilvánítás nem azonos a hozzáértő kritikával!/”

2013. április 21., vasárnap

A tulipán...

A tulipán…
A tulipán…

- A tulipán ősi magyar népművészeti jelkép, motívum, a termékenység az újjászületés szimbóluma
- A tulipán, mint női szimbólum többféle jelentéstartalommal bír: általában a nőiséget, a szerelmet jelképezi, illetve erotikus szimbólum; a piros tulipán kifejezetten az érzéki örömök kifejezője
- A tulipán Közép-Ázsiában a múlékony, de szenvedélyes szerelmet jelképezi
- A fehér tulipán a keresztény szimbolikában a (testi-lelki) tisztaság jele
- Az Oszmán Birodalomban a tulipán volt az uralkodóház emblémája.
- Hollandia neve mára már egyértelműen összeforrott a híres tulipán mezőkkel
- A tulipán a 17. századi holland csendéleteken szirmait hullató virágként rendszerint a dolgok mulandóságát, a halált fejezi ki.
- A piros tulipán Parkinson kór jelképe

A tulipán…




2013. április 20., szombat

Április a "Parkinson Tudatosság Hónapja"

Április a "Parkinson Tudatosság Hónapja"
forrás:
"Tudjon meg többet a Parkinson kórról - minden 500. ember érintett!"

/A kékkel írt szöveg részletek a link alatti posztban táláhatóak!/

Ha már a Parkinson kór megismertetése a célja, talán nem veszi tőlem rossz néven a cikk írója, ha néhány - szerintem említésre méltó, saját és betegtársi tapasztalati ténnyel - kiegészíteném a fenti írást… J 


„A Parkinson-kór elsősorban mozgászavarral járó lassú lefolyású megbetegedés.”   ….

- A Parkinson kór az agyi károsodásokra jellemző: komplex mivoltából eredően: másod és azt gondolom nem utolsó sorban a pszichét is negatívan érintő megbetegedés!!!! Amit azért (IS) tartok fontosnak megemlíteni, mert a mozgást érintő eltérések mellett a pszichés tünetek nem csupán következményei magának a betegségnek, vagy a kezelés során szedett gyógyszerek mellékhatásai, hanem előjelei is lehetnek a Parkinson kórnak.

- Ilyenek többek között a teljesség igénye nélkül: a hirtelen, ok nélküli hangulatváltozás, depresszióra jellemző tünetek, vagy a megszokottól eltérő ingerlékenység, vagy egyéb – a dopamin hiányával összefüggésbe hozható -pl. a kábítószer fogyasztókra is jellemző, elvonás okozta enyhébb pszichés tünetek….

-  Éppen az említett pszichés tünetek miatt a Parkinson kór szinte a megbetegedett ember egész környezetét, családját hátrányosan érintő megbetegedés, ami a kielégítő tájékoztatás hiánya miatt, vagy a betegség felületes ismerete következtében további súlyos pszichés, mentálhigiénés problémákhoz vezethet.


Általában az 50 év felettieket veszélyezteti, de a közhiedelemmel ellentétben sajnos a fiatalok sincsenek biztonságban."

Elérkeztem a mondanivalóm sarkalatos pontjához, amiért is – az áprilisi Parkinson kór tudatossági hónap apropóján - fontosnak tartottam, hogy tollat, akarom írni, klaviatúrát ragadjak. Vagyis azt kell sajnos tapasztaljam, hogy az utóbbi kb. 5 évben nem csupán a Parkinson kóros betegek száma változott (emelkedett), hanem az életkorunk összetétele is.

Ezen azt is értem mint laikus, amellett, hogy az első tünetek megjelenése fokozatosan kitolódott a 25-40 éves  korosztály felé, ezen fiatalabb korú emberek száma is ezzel egy időben valamiért ???? megnőtt és lehetne akár megkülönböztető, nem diszkrimináló jelleggel fiatalkori Parkinsonizmusról is beszélni.

Ennek a szerintem iszonyatos változásnak, amelyre több figyelmet kellene fordítani  (lehet tévesek az információim, és a hivatalos Pk-osok körében végzett statisztikák – amelyekhez sajna nem férhetek természetesen hozzá, mint ahogy kívülállóként a szakirodalomhoz sem sokat konyítok teljesen mást mutatnak, hiszen csak a saját ismeretségi körömre, tapasztalataimra tudok alapozni) amellett, hogy nem végeztem különösebb kutatásokat, vagy felméréseket ez irányba számos külső összetett környezeti oka is (mérgezések, erős fizikai behatások sérülések stb.) lehet, illetve volt anno a betegség, a dopamintermelő sejtek nagyszámú pusztulásának megkezdődésekor, hiszen, mint azt tudjuk, a Parkinson kór már jóval, akár 10-20 évvel a tünetek megjelenése előtt is, (mint egy lappangó stádium) kialakulhat, és ma már számos megjelenési formáját különíti el az orvostudomány, nem is beszélve a parkinsonos tüneteket produkáló syndrómákról.

Talán az életkori összetétel változás, „fiatalodás” kapcsán megérthető valamelyest, miért is tartottam az elején megemlíteni a pszichés tüneteket, hiszen – megint csak kihangsúlyozom: Nem diszkriminatív szándékkal!!! -  egy még munkaképes embernek, természetszerűleg teljesen mások a mindennapi élettel (fizikális és pszichés téren egyaránt), szembeni elvárásai, mint idősebb társainké, ugyanakkor a beteg közvetlen környezetének elvárásairól is ugyanez elmondható, nem is beszélve az egészen fiatal korosztályról…. 

Nem szabad elfelejteni a Parkinson kór megfelelő, személyre szabott tüneti kezeléssel hosszú távon egészen jól szinten-, fenntartható (ahogy a posztban is olvasható), ezért egyáltalán nem mindegy, milyen szintről beszélünk…..

Mindebből csupán azt szeretném kihozni, mielőtt még valaki félreértené, hogy egyáltalán nem mindegy szerintem a fizikai és a pszichiátriai gyógykezelések, terápiák, valamint az alkalmazott gyógyszerek szempontjából sem, hogy hány éves betegről van szó.

Természetesen azzal is tisztában vagyok, hogy a Parkinson kór a jelenlegi tudásunk alapján még sajnos a gyógyíthatatlan és még sok téren ismeretlen betegségek egyike és éppen ezért a gyógykezelések, terápiák és gyógyszerek is bármennyire fejlett társadalomban is élünk, egyelőre csupán a tüneti kezelésekre alkalmasak, és fajtájukra nézve is véges számúak.

Ugyanakkor ismerve némiképp az egészségügy anyagi helyzetét, az általános társadalmi morált, hozzáállást valamint a jelenlegi túlhajszolt, stresszel teli, pénz centrikus, néha nem éppen humánus „gyógyítás” világát, nem vagyok olyan túlságosan derűlátó.

Egy valamiben viszont, életkortól függetlenül, csupán alkalmassági alapon, teljesen azonosnak látom a Parkinson kóros betegek hatásos terápiáját, amiről érthető módon konkrétan a cikkben sem esik szó, ami nem más, mint a DBS műtét, amely műtéti beavatkozás azért is jelentős előrelépés a tudományok, a gyógyítás illetve az alkalmazott terápiás kezelések terén, mert az „agyi pacemaker” nem csupán a Parkinsonos betegek tüneti kezelését  szolgálja hatásosan, hanem többek között más mozgás koordinációs ( dystónisás) zavarokban szenvedő betegségek esetén is hosszútávon eredményeket produkál.

Kevesen tudják talán: Ellentétben a korábbi ugyanilyen célt szolgáló mesterséges irreverzibilis sejtpusztítással járó műtéti beavatkozással, a DBS műtét normális esetben nem jár semmiféle visszafordíthatatlan sejtvesztéssel, állapottal. (Talán elnézik nekem, de bevallom kicsit „haza beszéltem” a DBS megemlítésével)

Mindehhez még azt is hozzátenném, mint személyesen is érintet beteg, hogy a gyakran helytelen Parkinson kóros betegekhez való társadalmi, szakmai hozzáállás mellett a helyzetet az is nehezíti, hogy amúgy is kevés a neurológus és pszichiáter szakember Magyarországon, és az egy orvosra jutó betegek száma iszonyatosan megnőtt az utóbbi időben.


Napjainkban gyakran elhamarkodottan alkotunk véleményt. A Parkinson-kórban szenvedő betegeket a lassú és koordinálatlan mozgásuk és artikulálatlan beszédük miatt sokszor ittasnak hiszik, és nem megfelelően viszonyulnak hozzájuk, pedig ők betegek, akiknek segítségre és megértésre lenne szükségük. Türelemmel, gondoskodással, megértéssel és segítéssel megkönnyíthetjük a Parkinson-kóros betegek mindennapi életét!”

-  Még egy tévhitet talán eloszlatva ehhez annyit fűznék, hogy korábban volt rá több precedens is munkahely kereső stádiumomban, amikor a Parkinson kórt a demenciával tette egyenlővé az állásinterjút vezető ember, amit természetesen betudtam a tájékozatlanságának. Ennek ellenére soha sem tagadtam, amíg tehettem volna sem, hogy Parkinson kórban szenvedek J A rengeteg diszkrimináció miatt  a szégyen érzetével már egy kissé máshogy vagyok. L

Mindenki döntse el maga, hiszen azt csupán a kívülállók tudják, hogy az utóbbi lassan már 10 évben a szellemi leépülésem nevezhető-e demenciának!  
Mint ahogy az is személyes megítélés kérdése, mi a jobb: Nem tudni valamit, avagy rosszul tudni azt…?

„Figyeljünk oda a Parkinson-kóros betegekre!”

@BenMar / Szabó Balázs

2013. április 6., szombat

Ezt most találtam... Döbbenetes! ilyen is van!?


Ha egy ilyen Parkinsonos, DBS-es témáról nyilvánosan véleményt nyilvánítanék vagy akár kommentet fűznék hozzá, először, feltéve ha személyesen nem volnék érintett, utána néznék valójában miről is van szó!!!!!

Döbbenetes, hogy milyen alpári stílusú, emberileg megalázó, alapvető és egyben félrevezető tévedéseket lehet itt olvasni... / még, ha elsősorban a Tv műsor szapulása volt is az elsődleges cél

Valami hasonlóval lehet tán találkozni egy stadionban is, amikor a focizni nem tudó közönség a névtelenségbe burkolózva megszokásból "Kurva Anyázik!", vagy a vesztes meccs legvégén kifogásokat keresve, önigazolásként szidja a bírók részrehajlását és a helyieket.... Tisztelet a kivételnek...
 
A link:

http://comment.blog.hu/2012/12/19/cirkuszi_mutatvanyt_csinaltak_a_parkinson-korbol_a_mokkaban#comment-form

 
@BenMar

2013. április 5., péntek

Parkinson és DBS – Csak a "versemen" keresztül….



/ Eredetileg az alább vázlatszerűen leírtakat, - kibővítve - élő, ppt.-os vetítéssel egybekötött kb negyed órás kiselőadásnak szántam, ám mivel 2013. április 11.-re más elfoglaltságom adódott (CD lemez borító készítés és fotózás), ezért itt a blogomban - idő előtt – igaz még nem aktuálisan, de megosztanám az érdeklődődőkkel a „Parkinson kór és DBS a Magyar Költészet Napján betegszemmel” című összeállításomat, amelyet verseimet  is „népszerűsítve” egyben a betegtársaim beszámolója és pozitív visszajelzései alapján, valamint a saját tapasztalataimat számba véve a magyarországi DBS- centrumok ismertetésével is ki szeretnék egészíteni, hiszen a DBS-ben jártas, széles körben elismert néhány neurológus nevét már a teljesség igénye nélkül korábban többször is leírtam, de néhány neurológus nevével, illetve magát a DBS műtétet végző idegsebész doktorokkal (betegtársaim kéréseit figyelembe véve) még adós vagyok./
 
 
 

A 2013- április 11.-ei megemlékezésre dupla, illetve a születésnapokból eredő tripla apropót is szolgáltat ez a nap, valamint egyben maga az Április hónap is.


2013.04.11: A magyar költészet napja:

1. Magyarországon 1964 óta kedvenc költőm József Attila születésnapján, április 11-én ünneplik a magyar költészet napját.

2. 1900. április 11-én született az általam „Bibliaként” emlegetett Füves könyv írója Márai Sándor is.


2013.04.11:  A Parkinson Kór Világnapja:

3. 1997 óta évente április 11-én, James Parkinson születésnapján tartják meg a Parkinson Betegek Világnapját.




I. 2013.04.11: A magyar költészet napja

Nem vállalkoznék „vers-maratonra”, viszont megosztanék veletek négy korábban írt versemet, amelyben a manapság oly divatos trágár, alpári, illetve elkorcsosuló, csökevényes szóhasználattal állítom szembe, a kulturált, választékos beszédet és írást.
Kedves Szép Szavak!
Magára miért hagytátok
az árva magyar nyelvet?
Hisz nélkületek a mondatok,
akár a sivár kertek...
A sötétségbe kiáltok:
Ti míves betűk gyertek
vissza hozzám!... mire vártok?
Legyetek ti a szentek!
És ne a rút szószilánkok,
mik repeszként repülnek,
szanaszét szaggatják szátok
s gyilkosai a fülnek!
 
A rímfaragó rémálma
Betű-koporsóm kész, nincs helye több szögnek...
...ássák itt gödrét már a míves szavaknak...
rímes soraim csak fájdalmasan nyögnek
midőn a sötétség rémes karjába szaladnak...

Akár a bűnöző, kit ma sírba löknek
s kit holnap bírái, tán hőssé avatnak,
úgy hal meg a szép szó... átalakul rögnek
porszeme lesz majdan a magyar sivatagunknak...
Szeretlek
Szeretlek kedvesem teged
Mint Pc a nagy ramot
küldök most emilen neked
egy jpeg kepeslapot

felhuzott procikent pörög
az agyam minden percben,
kicsi szivem erted zörög
akar a tap gepemben...

akkor vok en nagyon boldog
ha feljössz msn-re
mert ott latod amit mondok
es hallod is egyszerre

szep szmajlikent mosolyogsz ram
s linkelsz nagyon szepeket
bocs rossz a klaviaturam
azert nicsen ékezet...
Üzenet
CsendSN +írom kedvSM néked
Bár skypolva, vagy msn-en üvöltenék: szeretlek
1szerű leszek talán mégis +érted
szerelmetes hangját eme sms-nek

A telefonom romokban szana-szét
Hiszen csak 1 wifi nélküli nokia
De gyorsan Ljő a Húsvét
És fullosat hoz nékem majd ősömék nyuszija

NetCafe-t nem csak 1 árva hotspotot látok
Igaz Notebookom már jó ideje nincsen
Itt mellettem neteznek mások
1 Feltört hálózaton pofátlanul ingyen

Most azért nem hívlak
Csak egy csórót üzenek, tán nem haragszol
Mert sajna már jó ideje annak
Hogy kifogyott a SIM kártyám a magyar szavakból

valamint ajánlásképpen megmutatnám a 2005–ben József Attila születésének 100. évfordulójának alkalmából kiadott „Fotóillusztrációk József Attila verseihez” című könyvet amelyben egyik fotóm is nagy örömömre megtisztelő helyet érdemelt ki magának J   


61. oldal:


és legvégül a versírásról:

Vers?
Ne mondja azt nekem senki,
hogy nehéz a versírás,
tollat s papírt kell csak venni...
könnyű ez, mint annyi más:

a megmaradt vagyonodból
végy egy nagy lélegzetet
lassan engedd ki magadból
s gondolj nagyon szépeket

fuss neki a szókincsednek
rajzolj tarka sorokat,
ha úgy látod színesebbnek,
igyad meg a borodat

itt egy nyolcas, hetes amott
figyelj a szótagszámra,
s máris kötött formát kapott
így jön a vers világra

kell még egy kis költői kép
rímek... s kész a receptem
és a próza máris átlép...
nem téged... ne ijedj meg!

ne keseredj akkor sem el
ha nem találsz szavakat,
én sem vagyok költő hidd el
nem csapom be magamat...

 
II: 2013.04.11:  A Parkinson Kór Világnapja:

 
A Parkinson kórról találomra egy oldal a sok közül:
„A Parkinson-Világnap margójára”: 
 
 
A DBS (deep brain stimulation)- Mélyagyi Pacemakerről, vagy más néven is ismert Neurostimulátor = Inpulzus generátorról a Parkinson kór tüneti kezelésének egyik eredményes terápiájáról többek között Dr Kovács Norbert neurológus (http://neurology.hu )  és a Magyarországon elsőként DBS műtétet végző Dr. Valálik István idegsebész (  http://www.parkinson.hu ) oldalán is olvashatsz:
 
 
http://www.parkinson.hu  / Sebészet menüpont alatt/
 
A DBS implantátumot gyártó/forgalmazó Medtronic honlapját itt találod:
 
 
 
Az alábbi oldalon pedig a DBS implantátum, fiatal Parkinson kórban szenvedő betegeknél korai stádiumban történő beültetésének pozitív kutatási eredményeiről, hatásosságáról olvashatsz, amit mellékesen, többek között az én esetem is megerősít:
 
 
 
 
Végül, de nem utolsó sorban következzen a betegtársak által is ajánlott, Magyarországon jelenleg elérhető, DBS beültetést egyformán világszínvonalon végző 5  DBS-centrum és neurológus, idegsebész szakembereik (2013-as adatok! a 2020-as állapot ITT olvasható!):
 
 
1. Pécs - / POTE:  Dr. Kovács Norbert neurológus; Dr. Balás István idegsebész

2. Budapest - / SOTE: Dr Tamás Gertrúd neurologus;  Dr. Erőss Loránd / OITI

3. Szeged - / SZOTE: Dr. Klivényi Péter neurológus; Dr. Kis Dávid idegsebész

4. Budapest - / Szent János Kórház: Dr Valálik István idegsebész
 
5. Debrecen - / DOTE: Dr. Hidasi Eszter neurológus; Dr Fekete Gábor idegsebész