2012. december 16., vasárnap

DBS videó

Hááát nálam, „elájulási reakció a lidokain injekcióra” J   fennforgása miatt  nem sok éber állapotú emlék maradt meg a DBS műtétemről; akár azt is írhatnám, szinte semmi :)
 
A 2012-ig elvégzett műtétek számával kapcsolatban nyomnék egy "F5"-öt, vagyis, csupán annyival egészíteném ki az index kissé elavultnak tűnő 2010-es 60 ezres műtéti számát, hogy világviszonylatban már a 100 000. elvégzett műtétszámon is túl vannak az idegsebészek.
 
Ja, és ha már írogatok, fontosnak tartanám megemlíteni a DBS implantátum gyártójának a nevét, a MEDTRONIC céget is, és azt, hogy európai viszonylatban az egyik legjobb (ez nem csak az én véleményem!!!) DBS team, Balás doktor vezetésével, nálunk Magyarországon, Pécsen a kert utcai klinikán található. Ezzel a saját tapasztalati véleményemmel persze nem szeretném megbántani a többi DBS centrum n"agy"szerű idegsebészét sem.J

Nyílvános videofelvétel - az alábbi link alatt - DBS műtét közben:


http://index.hu/tudomany/egeszseg/2012/12/15/eber_agymutet_az_oiti-ban/

2012. november 30., péntek

Egy újabb aranyérem a „DBS olimpián” !

Egy újabb aranyérem a „DBS olimpián” ! J

Ismét, a pécsi DBS-es „csipet csapatnak”, no meg a Medtronicnak köszönhetően, egy újabb sikeres mély agyi stimulációs műtétről számolhatok be a blogomban.

Ezzel a már 100 000.-en is túl lévő DBS implantátum beültetéssel, ismét egy Parkinson kórban szenvedő sorstársam kapott esélyt a sorstól az élhetőbb életre, illetve arra, hogy a megfordítható műtéti folyamatoknak köszönhetően időben részese lehessen a Parkinson kór ellenszerének megtalálásában.

Szándékosan nem gyógyulást írtam, hiszen, mint azt már többször is említettem, a DBS nem gyógymód, hanem a tünetek kezelésére jelenleg szerintem a túlzott gyógyszeres kezeléssel szemben, vagy mint a saját esetemben egy végső megoldásként a legalkalmasabb humánus, hosszú távú terápia, az erre minden téren alkalmas betegek számára.

/ Fontosnak tartom még, itt a hosszú távú terápia kapcsán, saját példámmal is megerősítve megjegyezni, hogy annak, aki a DBS műtéten sikeresen átesik, Parkinson kór esetében, egy USA-ban készült statisztikai kimutatás alapján, a sok pozitívum (tüneti javulás, életvitel jobbra fordulása, stb.)  mellett, számolnia kell azzal az eshetőséggel is, hogy az esetek kb. 80-90%-ban a műtétet követően pszichés állapot javulás is várható, amire azt gondolom, többek között a DBS terápiában részesülő betegek jóval alacsonyabb gyógyszeradagja is a magyarázat./

… és akkor most következzenek Zoltán szavai, amihez azt gondolom, a bevezető tükrében nem szükséges különösebb kommentárt  fűzni J :

„Túl vagyok rajta!

Szia Balázs!

Egy pici helyzetjelentést szeretnék megosztani veled! Tegnap jöttem haza Pécsről,és múlt hét csütörtökön megvolt a műtét. Ahogy Balás doki monda: nem kis menet volt! Reggel 8 körül volt a "koronázás" és kb 11 körül altattak el, délután fél 3 körül keltettek fel. legrosszabb a korona felhelyezése volt, és a fúrás. De érdeklődve kukucskáltam ki a "lukon" és kíváncsian néztem mi történik kint! Az első két nap a műtét után kissé nehéz volt, mert álmos voltam, kóválygott minden, de nap nap után kialakult, és úgy érzem itthon még inkább alakulnak a dolgok! December 10 én kell visszamenni kb10 napra beüzemelésre! Azt mondják az már tiszta Hawaii lesz ehhez képest. Azóta kicsit jobban remeg a bal kezem, de a jobb oldal teljesen jó. De gondolom ha bekapcsolják, minden másképp lesz. Most addig vigyázok magamra, hogy meg ne fázzak és nehogy minden oké legyen, mert nem szeretnék semmi komplikációt.

Ezek után már csak jó jöhet, abban biztos vagyok!

Üdv: Zoli!”

„A legkisebb is számít”.. J

2012. november 13., kedd

"Mikro" statisztika....

Akkor most - ahogy korábban ígértem -, következzék egy kis (szó szerint kicsi, ugyanis ennyi az összes, amihez a neten keresztül egy átlagos halandó hozzáférhet J ) statisztikai adat az immár 100 000. elvégzett DBS műtét apropóján.

Magyarország DBS penetrációs adatai (adott évben hány DBS/millió lakos): 7/millió, megfelelnek az Európai átlagnak. A legmagasabb Skandináviában es legalacsonyabb Kelet-Európa más országaiban (van ahol nulla).

A DBS műtétek megoszlása betegségek szerint: 80% Parkinson, 10-10% Tremor (remegés) és Dystonia (mozgáskoordinációs zavar). A többi indikáció (OCD = obszesszív-kompulzív megbetegedés, Epilepszia) nagyon alacsony számmal szerepel ezekhez képest.

Nagy ütemben fejlődik Ázsiában, Latin-Amerikában és Kelet-Európában. Azért  gyors a fejlődés tempója, mert nagyon alacsony számról indultak.

2012. november 5., hétfő

Kérdezz - Felelek a DBS műtétről.... (GYIK)

Ha már valaki megkérdezett a műtétemmel kapcsolatban, akkor közreadnék néhány kizárólag saját, és betegtársaimtól származó tapasztalat útján szerzett információt, „kérdezz-felelek laikus szemmel” stílusban: J 

!!! A műtétem időpontja e bejegyzést megelőzően töb mint egy évvel: 2011.09.08.-án volt, ezért (IS) azóta már változhattak, módosulhattak némelyest az alább leírt kérdésekre adott válaszok… éppen ezért pontos információval minden egyes esetben a DBS műtétet végző központok (kórházak, klinikák, orvosok) tudnak csak szolgálni: Azt gondolom ezt szívesen meg is teszik!

Tehát következzék a GYIK:

- Lehetne hozzád néhány kérdésem ? Remélem nem gond !

- ne viccelj, már hogy lenne gond! J

- Mennyi időt kell bent lenni a korházban körülbelül ?

- a tervezett műtétem előtt két nappal kellett befeküdnöm, és – mivel minden rendben volt, nem történt fertőzés – a műtétet követően három nap múlva már haza is engedtek. Három nap, ha jól tudom a műtét után a minimum, amit benn kell mindenkinek töltenie „kötelező jelleggel”. A műtét után közvetlenül az intenzív osztályra vittek 24 órás megfigyelésre, ahol, - és talán az egész kórházi tartózkodásom alatt is - a hugyhólyagba vezetett katéter kivétele jelentette a legfájdalmasabb fizikai beavatkozást. J Tehát a kérdésedre válaszolva minimum 5-7 nap, de ez változhat felfelé egyéntől függően. Én csak a saját műtéti kórházban töltött időmről tudok nyilatkozni. Azt gondolom ezt  fél lábon is ki lehet bírni…. J

- Mennyi ideig tart a műtét ?

- a műtét két fő részből tevődött össze:

I.
miután 24 órával a műtét előtt megvontak tőlem minden Parkinsonos gyógyszert, érzéstelenítő injekció beadása mellett felhelyezték a fejemre a „koronát” egy úgynevezett speciális célzó berendezést, és az akkor ott helyben készült nagy felbontású MRI felvételek segítségével megtervezték - a tanár úr és csapata - az elektródák útját. Mindez közvetlenül a műtét előtt történt. Maga a műtét elég komplikált és lassú folyamat, mert szinte csak mm-eket tudnak egy-egy lépésben előrehaladni. Az agy „megcélzott” része egyébként személyenként, betegség-tünetektől függően változó, de Parkinson kór esetén leggyakrabban az agy mélyebben elhelyezkedő részén a thalamus-ban (ezért is hívják mély agyi stimulációnak magyarul a DBS-t), - amely a nagy agy alatt helyezkedik el. Itt találhatóak többek között azok a túlmozgásért, lefagyásért,, görcsökért felelős sejtek, amelyekhez eljuttatják a speciális,  fémötvözetből (ez is, mint annyi más, a gyártó cég a Medtronic által kifejlesztett anyag ) álló elektródák (elektróda végenként 4-4) pólusait. Először egy úgynevezett vezető-elektródát használnak, és miután azt bejuttatták, csak azt követően, annak segítségével jön a végleges elektróda behelyezése. Ez a műtéti szakasz egyébként nálam kb. 5 órát vett igénybe, de természetesen ez is változhat. A DBS implantátum beültetésének ezen része ébrenléti állapotban zajlik, és közben folyamatosan figyelik a pacienstől kapott visszajelzések és egy speciálisan erre a műtétre megírt számítógépes program segítségével, merre jár az elektróda éppen, tehát kissé bizarrnak és félelmetesnek tűnhet műtét ezen szakasza, de nem szabad megijedni, ugyanis a koponyacsont alatti agy állománya nem tartalmaz érző (fájdalom érző) receptor sejteket, így az ég világon semmi fájdalommal nem jár, amint a két lyukon keresztül - amit előzőleg fúrnak a koponyába -  szó szerint „turkálnak az agyban”! 

II.
a műtét második részében maga a DBS terápiás készülék, ahogy egy sebész fogalmazott: az „impulzus generátor” kerül beültetésre a bőr alá a kulcs-csont környékére, ami már altatásban történik és kb. 1, 1,5 órát vesz igénybe, de ez az időtartam is csupán becsült, hiszen ez is egyén és külső tényező függő, mint ahogy szinte minden más a műtét lefolyását illetően…

A teljes műtét sikeres kimenetele érdekében egy jól összehangolt team munkájára van szükség. Szilárd meggyőződésem, hogy ebben a pécsiek Magyarországon az egyik legjobbak, illetve abban is biztos lehetsz, hogy Európa egyik legjobb DBS idegsebésze, neurológusa valamint csapata fog körülötted sürgölődni a műtét alatt. Dr. Kovács Norbert és Dr. Nagy Ferenc neurológus, Dr. Balás István idegsebész, Takács Katalin asszisztens, hogy csak néhány nevet említsek a talán nem túlzás, ha azt írom világhírű team tagjai közül. Itt kell még kiemelnem a DBS implantátum gyártóját, a nagy múltú, kiváló szakember gárdát magáénak tudható és általam is - talán nem véletlenül -, sokat emlegett világhírű Medtronic céget is, amely említése szintén a minőséget, a tapasztalatot, a szaktudást és megbízhatóságot szavatolja mindenki számára. A műtéted előtt többek között természetesen beszélni fog veled/neked Balás Tanár Úr és az altatós, aneszteziológus (altatós) doktor is és elmondanak mindent a műtéttel kapcsolatban, mint ahogy tették ezt nálam is. Azt gondolom szívesen válaszolnak majd a kérdéseidre is. Emellett a neten is találsz videókat és egyéb ismertetőket a DBS műtétről.

Nálam a műtét első része is - sajnos nem a rajz szerint J - részleges úgynevezett éber altatásban történt, ugyanis a lidokainra olyannyira érzékeny vagyok, hogy el is vesztettem az eszméletemet a helyi érzéstelenítésre használt injekciók beadását követően, már rögtön az elején a  „korona” felhelyezése közben. Az, hogy még így is tökéletes helyre kerültek az elektróda végek, az Balás Tanár Úr és kis csapatának felkészültségéről, tapasztaltságáról, egyszóval profizmusáról tett a számomra tanúbizonyságot.

Balás Professzor Úr szavait idézve: „Bárhol lennél is jelenleg a világon, Magyarországon is ugyanazt, a XXI. század legfejlettebb technikáját kapod, mint a gazdaságilag fejlettebb országokban mint pl. az USA-ban!”  Talán azzal egészíteném ki, hogy ez mégsem igaz, hiszen azt gondolom, hogy magyar ember számára a pécsi csapat a világ legtökéletesebb teamje. (persze lehet, hogy elfogult vagyok, hiszen a többi idegsebészt sajnos, vagy inkább nem sajnos nem volt alkalmam személyesen megismerni, ezért csupán a neten is közzétett statisztikák, betegtársaim elmondásai és a saját tapasztalataim alapján tudok csak véleményt alkotni.

Ezért, és a technika iszonyatosan gyors fejlődésének köszönhetően, annak a lehetősége is fennáll, hogy veled teljesen más történik majd a DBS műtéted alatt, előtt és után….. pl.a Medtronic cég (a DBS gyártója és forgalmazója is egyben) fejlesztéseinek jóvoltából már létezik „nagyobb tudású” készülék is, amelynek a akkumlátorát pl. már kívülről is, további műtéti beavatkozást mellőzve úgynevezett WIFI-vel is fel lehet tölteni, hogy csak egyet említsek az újítások közül.

- Altatásban történik, vagy éber állapotban ?

- A műtét első, hosszabb része tehát ébrenléti állapotban történik, ha minden a „terv szerint” zajlik, a 2. rövidebb felvonás pedig aneszteziológus szakorvos felügyelete mellett altatásban történik.

- Ahová a gépet rakták a mellkasi részhez, az nem fájt utána valameddig?

- nekem olyan korrekt módon megcsinálta, belső varratokkal zárta le a műtéti vágást Balás doktor, hogy nem éreztem számottevő fájdalmat a műtéti hegnél, helyesebben nálam a műtét után a visszamaradt seb érzékennyé és kissé pirossá vált, de az igazsághoz hozzátartozik, hogy nálam az összes műtéti heg úgynevezett kóros hegesedéssel gyógyul. Egyébként normál alapesetben semmi nem látszik és nem is fáj a műtét után, sőt annyira figyelt a Tanár Úr az esztétikára is, hogy laikus észre sem szokta rajtam venni, hogy be vagyok kábelezve. J

A hajat levágják a műtéthez?

- az egész hajadat nem vágják le, csupán a műtét helyét a mellkason is (mint ahogy minden más műtétnél is így tesznek) borotválják le teljesen, a fertőzések elkerülése miatt, és bekenik jódos fertőtlenítő szerrel, illetve a műtétet megelőző este jódos samponnal átmosatták velem alaposan a fejemet. Érdemes egyébként rövid hajjal menni, hiszen majd a műtétet követően úgyis kinő és el is fogja takarni a két „műanyag kupakkal” lezárt lyukat a koponyádon.

- A gépet beüzemelik, vagy az egy másik alkalommal lesz majd?

- Balás doktor elmondása szerint, általában az a gyakoribb, hogy a műtét után kb 1-2-3 héttel kell csak bekapcsolni a DBS-t, ugyanis az idegen anyag, az elektróda fémes (amely nyúlik is, speciális, NASA által kifejlesztett fémötvözet) az agyi szövet számára testidegen anyaga hasonló hatást vált ki az agysejteknél, mint maga az elektromos áram. De ismerek olyan beteget is, akinél rögtön a műtét másod, vagy harmad napján szükségessé vált a DBS terápiás készülék bekapcsolása. Tehát ez is, mint annyi más a műtét során teljesen egyén függő, hiszen, mint azt tudjuk két egyforma beteg nem létezik.

- Ha kimerül majd valamikor, akkor megint fel kel nyitni a mellkasi részt ?

- ha olyan típusú implantátumot kapsz, mint én is, akkor ennek a kütyünek az akksija kb. 3-5 évet bír ki csere nélkül, a megterhelésétől függően. Tehát amikor jelez a betegprogramozó, hogy lemerülő félben van az akkumlátor, akkor és csak akkor szükség van egy újabb kis műtétre a cseréhez. De létezik már olyan típus is, amelynél nem szükséges újabb felnyitásos műtét a töltéshez, ugyanis vezeték nélküli hálózaton keresztül wifin  is fel lehet tölteni.

- Szóval volna még jó néhány dolog amit tudni szeretnék, de majd meglátom én is nemsokára, ha minden rendben megy!

- kérdezz nyugodtan, nincsenek titkaim a műtéttel kapcsolatban, de a saját műtétem csak egy változata volt a számos idáig elvégzett műtétnek, ezért azokat, amiket leírtam a DBS beültetésről ne vedd etalonnak! J

Azt hiszem már a célegyenesben vagy… meglátod a műtét után mennyivel jobban fogod magad érezni, ha minden jól megy, és miért ne menne jól nálad is! Érdemes elkezdeni vitaminokat, immun erősítőket, étel kiegészítőket szedned. Nálam a VargaStem elnevezésű kapszulás gombakivonat vált be igazán, amit herbáriákban is árusítanak:


Remélem azért nagyvonalakban, alapvető tévedések nélkül sikerült leírnom a DBS műtétem történéseit!

Sok erőt és kitartást kívánok neked is kedves sorstársam!

Fél lábbal itt, fél lábbal odaát...


Hirtelen nagy sötét lett
eltűntek a fények
görcsös testem mélyéből
elillant a lélek

köröttem a semmiben
szomorú, halk hangok
megkondultak tán értem
szerető harangok

megmutatta az élet
amit ásott: vermet
ledobott a válláról
mint egy nehéz terhet

nem jutottam messzire
a fekete lyukban
szólított a doktorom:
"Gyere haza nyomban!"

Napként sütött rám a fény
szürke ködből zöld lett
a műtőhöz ez a szín
mindjárt jobban illett

nem pihentem sokáig
az árnyékvilágon
visszajöttem életem
amaz meg csak várjon!

bedrótozott agyamba
bevillannak képek
így én már a haláltól
többé sosem félek!

2012. október 23., kedd

Az 56-os Forradalom hőseire emlékezve....


http://benmaremlek.blogspot.hu/

2012. Október 23. November 1. stb. Ünnep! Ünnep? nem gondoljátok, hogy elkopott teljesen ennek a szónak a valódi, színfalak mögötti, láthatatlan, csupán érezhető tartalma, üzenete..... de bármilyen ünnepről legyen is szó.... Nem szeretem ezt a szót, amikor emberáldozatokról, erőszakkal levert forradalomról, halálról beszélünk... éppen ezért ellenzem kicsit a halotti torokat is... maradok a konzervatív vonalon és nálam ezek a múltat idéző napok inkább csendes, részvétteljes emlékezést jelentenek minden hasonló esetben... manapság az ünnep egyenlő a hatalmas fényekben és pompákban úszó zajos tömeggel, valamint a hangos szónokaikkal (a plebsz a maga hamis prófétáival)... ki az aki igazán, vagy jobban szeret téged? akinek az energiája és minden ereje kimerül abban, hogy kiabálva üvöltözik: szeretlek, imádlak! vagy az aki - még ha csak a lelkével is -, de némán, erősen szorít, ölel téged?....

2012. október 18., csütörtök

Egy évvel a DBS kütyüm beültetése után....

Úgy érzem kicsit elfáradtam…..  talán azért nem született bejegyzés az utóbbi napokban…

Vázlatszerűen leírom az elmúlt, azért nem túl hosszú időszak jelentősebb történéseit:

10.08-án a 100 000. DBS műtét apropójából készülő amerikai dokumentumfilmhez adtam interjút (Balázs ez mekkora duma! J de azért jól hangzik nem? ) egy kedves Medibis-es fiatalember iphone-jának segítségével. Áronnak köszönhetően a vágatlan anyagot már meg is kaptam emailban.

100 000. DBS műtét címmel szeretnék majd egy külön bejegyzést is írni különféle műtéti és egyéb általam is hozzáférhető statisztikákkal…

Hétfőn (10.15.-én) nagyobb szünet után ismét meglátogattam Pécsen a Kert utcai klinika neurológiai osztályát. Erre a látogatásra az egy éves DBS kontroll szolgáltatott „meghívót”.  Katalin (akinek ezúton is megköszönöm a kedvességét!) asszisztensnő révén – persze nem rendező asszisztens J -  ismét video felvétel készült a jelenlegi fizikális állapotomról és egy újabb pszichológiai vizsgálatot is elvégeztek, amelyeket összevetnek az egy évvel korábbi vizsgálatokkal, eredményekkel. A friss vizsgálati eredményekről majd beszámolok, miután megkapom az ezekkel kapcsolatos infókat. Az viszont jó hír a számomra, hogy módosult a gyógyszerezésem is, hiszen a 125mg-os napi 5 tabletta Stalevo részben csökkent 100mg-osra J

Az általam is nagyra becsült Kovács Norbert doktor úr jóvoltából részt vehettem bemutató „makettként” egy orosz orvos csoport DBS konzultációján is, ami egészen érdekesnek bizonyult: annak ellenére, hogy több évig tanultam oroszt és angol nyelvet is, csupán néhány szó, szófoszlányok jelentése tudott csak átvergődni a DBS-em által részleges áramütéstől szenvedő és „túlképzett” agysejtjeim fordításra szakosodott állományához. Többek között azt is megtudtam, hogy a már beültetett DBS implantátumom adatainak pontos kiolvasása nagyban függ az orvosok által használt különböző programozóktól is. A számomra „rendhagyó és szokatlan órán” egyébként még jelen volt  egy (mint utólag tőle kiderült) Medtronic-os kedves hölgy is, akivel „régi ismerősként” jól esett váltani  néhány szót.

Távlati terveim között tartom még nyílván a nemrég elkezdett történetem írásának a befejezését, illetve szeretnék kiköltözni egy világ elöl elzárt környezetben található hegyi lakba is, ám a realitás talaján állva már annak is örülnék, ha az iménti lista első pontja teljesülne…. J

Leszámítva a kisebb végtaggörcsöket és az időjárási frontváltozásoknak is betudható hosszabb, rövidebb depis állapotokat, a DBS műtétem után 1 esztendővel elmondhatom, általánosan véve – Balázs ezt meg ki a rák kérdezte? - köszönöm szépen jól vagyok….  J 

2012. szeptember 3., hétfő

Közvetlenül a műtét előtt: DBS? vagy mégsem?.....



A betegtársaimtól ez idáig (hozzáteszem nem sok) kapott mailek alapján és a különféle fórumokba beleolvasva úgy látom, sokan választanák megoldásként a DBS műtétet, (itt is kihangsúlyoznám a DBS nem gyógymód csupán terápia, ezért attól teljes gyógyulást senki ne várjon, terápiának viszont, azt gondolom a legjobbak egyike!), ám többek között a hosszú idegsebészeti műtét kockázataitól tartva, mégsem mernek konkrét lépéseket tenni a Medtronikos implantátum, az „agyi izé” beültetése felé.

Rábeszélni, vagy éppen lebeszélni a DBS műtétről természetesen nem fogok senkit (nincs is semmiféle jogalapom hozzá), azt ne is várja tőlem senki, csupán annyit tehetek, hogy beszámolok a saját (vagy néhány Parkinsonos betegtársam) tapasztalataimról, legyen az jó, vagy akár rossz is, amit itt a blogomban azt gondolom meg is tettem.

Ez utóbbiból, tehát negatív változásokból azt kell, mondjam szinte semmit sem tapasztaltam a műtétem utáni egy esztendőben, hiszen még a jelenlegi rosszabb időszakok ellenére is mérföldekkel jobb állapotban vagyok, mint közvetlenül a műtétem után, illetve nagyságrendekkel kevesebb gyógyszerre van szükségem a normálisnak nevezhető életvitelem fenntartásához.

Azt is mondhatnám, a betegségem lassan 9 évéből Pécsen visszatekertek a Medtronikos kütyü segítségével legalább 6 esztendőt.

Azt tudom  - túlzás nélkül - ismételten csak írni, nekem minden téren (család, munka, stb.) gyökeresen megváltoztatta az életemet. Nem volt már más esélyem a normális életvitel fenntartására, csak a DBS műtét. De az legalább ott volt, és elérhető mind a mai napig minden olyan Parkinsonos betegtársam (sőt dystonia, egyes epilepsziás esetekben is) számára, akik az előzetes orvosi vizsgálatok alapján minden szempontból alkalmasnak bizonyulnak a DBS műtétre.

A döntésben, amit csak te tudsz meghozni – természetesen az alkalmasság megállapítása után - számos emberi és egyéb más tényező is közrejátszhat:

Az a kérdés te milyen állapotban vagy jelenleg, és mennyire súlyosak a tüneteid, vagy a gyógyszerek mellékhatásai, illetve mennyire vagy motivált és elszánt? Tisztában vagy-e magával a műtét folyamatával és annak minden egyes következményével, várható eredményeivel, kockázati tényezőivel? Kire, kikre számíthatsz a kezelő orvosaid közül, valamint a családodban vagy a barátaidat számba véve a műtéted alatt és után, ugyanis azt gondolom ez sem elhanyagolható kérdés.

A kórházi kivizsgálást – ha már odáig valamilyen módon eljutottál - mindenképpen ajánlom, hiszen a műtét csakis azon múlik alkalmas vagy-e a DBS-re, de még, ha a doktorok rábólintanak, akkor is visszaléphetsz minden hátrányos következmény nélkül.

Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy két egyforma Parkinson kóros beteg, vagy kórlefolyás nincs (nem is beszélve a Parkinson kór-szindróma orvosilag is elkülönített fajtáiról), mint ahogy két egyforma DBS műtét, vagy műtét utáni állapot sem létezik.

Az alábbi szakemberek által írt pdf formátumban letölthető könyv (lásd: „link”), ami szerintem nagyon korrekt és közérthető is egyben (nyomtatott formában mindig nálam van), illetve a blogomban közzétett tapasztalataim talán segítségül szolgálhatnak a mérlegelésben, és a végső döntésed meghozatalában. Vedd számba a műtét rengeteg előnyét, kevés hátrányát és azt, hogy egy hozzám hasonló korú fiatal műtéti kockázati tényezője szinte a nullával egyenlő, ám mint minden más idegsebészeti műtét veszélyeket is rejthet magában, amivel, még ha oly csekély is, de számolni kell.

 http://www.neurology.hu/betegtajekoztato/BT_print.pdf

További DBS műtéttel kapcsolatos információ megszerzéséhez ajánlom az alábbi helyeket és neurológus szakorvosokat:

Budapest - Dr. Bokor Madolna / Nyirő Gyula Kórház
Budapest - Dr.Tamas Gertrúd / SOTE  
Szeged - Dr. Klivényi Péter / SZOTE
Debrecen - Dr. Hidasi Eszter / DOTE
Pecs - Dr. Kovacs Norbert / POTE

(A magán praxisok esetén, beutalóra sincs szükség!)
Remélem segítettem valamelyest a DBS  megismertetésében!

2012. augusztus 27., hétfő

Helyzet jelentés....:


      Nem szeretném, ha valaki egoizmussal illetne, ám mivel elsősorban (betegtársaimtól kapott mailek hiányában) a saját „nyomorult” életemet tudom csak (remélhetőleg érdekesen és egyben hitelesen is) közzé tenni, éppen ezért leírnám, 2012. augusztus 27.-én, majdnem egy évvel a DBS műtétem (mély agyi stimuláció), a második születésnapom után, milyen állapotnak örvendhetek. (A DBS helyett majdnem MEDTRONIC-ot írtam, valószínű azért, mert a kettő szinte elválaszthatatlan egymástól, mint ahogy az implantátum beültetése is elképzelhetetlen a megfelelően képzett doktorok és teamjük nélkül)

 ( Az internetes blogok világa a maguk módján kicsit talán a TV-s valóság show-khoz hasonlatosak, ahol a „Nagy Tesó” elsősorban a fejek tartalmára kíváncsi)

  Bár, ha jól belegondolok, ez az egoizmus lehetne a Parkinson kór egyik velejáró mellékhatása is….  J

   Más megközelítésből azt is mondhatnám, két legyet ütöttem egy csapásra, hiszen azzal, hogy kielégítem a saját egóm által támasztott írási (közlési) kényszeremet, talán még segítek egy ici-picit sorstársaimnak is a Parkinsonnal és a DBS-el kapcsolatos, általam megszerzett közérdekű információk közreadásával.

    Meg különben is, nem is értem miért mentegetőzöm, hiszen, mint azt már egy korábbi bejegyzésemben is írtam, ez a blog tulajdonképpen egy „digitális naplóként” szolgál, amelyből, ha más nem is, legalább a gyermekeim megtudhatják, milyen volt az apjuk, akarom írni, milyen apjuk voltam…. Vagyok J

    Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy a családom és a közvetlen környezetem segíti elviselhetőbbé tenni a mindennapjaimat, ellenben az állam, helyesebben a korábbi és a jelenlegi politika sem kedvez semmilyen téren a hozzám hasonló krónikus, tartósan beteg polgárainak, sőt, akarva, akaratlanul csak folyton-folyvást keresztbe tesz…..

    Persze félre ne értsen senki, nem szeretném, ha (pozitív) diszkriminációra adva okot kivételeznének velünk, csupán annyit szeretnék, hogy a megfelelő súllyal kezeljék a krónikus betegek érdekeit, jogait. Gondolok itt elsősorban a munkaképesség korrekt meghatározására, és a különféle szociális segítségnyújtás címén kifizetett összegek elosztására, feltéve, ha beszélhetünk egyáltalán jelen esetben segítő jobbot nyújtó szociális hálóról, ugyanis pl. egy Parkinson kóros (főleg fiatal, nem nyugdíjas fiatal) beteg esetén nagyon kevés az a járható út, ami, öregségi nyugdíj nem lévén, megfelelő megélhetést biztosító pénzösszeggel kecsegtet. Be kell látni, egy öregkori nyugdíj korhatárt elért embernek teljesen mások az élettel szembeni elvárásai, mint fiatalabb sorstársainak ( nem az élet színvonalára vagy a minőségére gondolok), ugyanakkor teljesen más elvárásokat támaszt(ana) az állam, valamint a család is a fiatal, életerős családfővel szemben, mint az idősebb emberekkel, ha csak pl. a mindennapi munkából származó napi megélhetést, a gyermekek jövőjét biztosítva a "koszos anyagiakat" vesszük alapul

   Magyarul, ha léteznek is bárminemű segítséget nyújtó lehetőségek, akkor azokat számomra érthetetlen módon, igyekszik a bürokrácia olyan mélyre rejteni, hogy azokat a legszemfülesebb betegek (vagy még azok sem) tudják csak megtalálni.

    Megragadva a sokak számára lehet kissé kényes téma kínálta alkalmat, jó volna összegyűjteni a közeljövőben, milyen anyagi és nem anyagi jellegű segítségekre tarthat igényt egy DBS műtéten átesett beteg! Ebben elfogadnék, mi több szívesen vennék természetesen külső segítséget is.

   Persze tudom: mi krónikus (vagy akár fogyatékkal élők) betegek, ahelyett, hogy ledolgoznánk a napi 8 órát, panaszkodni és a Tisztelt munkaképességet vizsgáló Bizottság előtt csalni, színészkedni tudunk csak….

    Gondolom nem kell ezt a témát, illetve a sokak által (hozzá teszem feleslegesen ) megjárt, korrekt munkaképesség megállapításához vezető jogi utat bemutatnom…J

     Hogy hol lehet a hiba? Talán az érdekképviseleti szervezetek gyengeségében, talán az ellen oldal agresszív fellépésében, azt nem tudhatom, csupán azt kell lássam, probléma akad itt bőven e téren is….

Már „alig” várom a munkaképességet vizsgáló bizottság előtt való megjelenésem következményeit…! J No, majd erről is beszámolok…

      Egyébként, számomra a ma reggeli híreket nézve bizonyossá vált, az alapvető emberi jogok megszerzésének, érvényesítésének, megtartásának egyik módja az, ha bűnözővé, mi több gyilkossá válik a polgár, nem pedig beteggé… vagy legalább is végső soron bűnöző beteggé..  (írom ezt mindenféle rasszizmus és minden más előítélettől elhatárolva magamat):J

   Nézzük csak miért helytálló szerintem az iménti megállapításom, néhány példával illusztrálva a teljesség igénye nélkül:

Bűnözés kontra becsület

1, -  A bűnt elkövető ember alapvető emberi joga, mint eleméletileg bárki másnak, hogy megilleti őt az ártatlanság vélelme… mert hát, ugye a bűnöző is addig (rövidebb, de inkább hosszabb ideig) nem tekinthető bűnözőnek, amíg a bíróság őt jogerősen el nem ítéli….
-  Ellenben a tisztességes ember, már abban a pillanatban nyilvánosan is megbélyegzett csalóvá válik a politikát képviselő orvosok és bírák által a közvélemény szemében, amikor fél lábbal és fél kézzel  „rokkantnak meri nevezni agát ” ….  

2,- A bűnöző (akarom írni, gyanúsított) embert megilleti a korrekt, minden (enyhítő)  körülményt figyelembe vevő jogvédelem, ha kell „sztár ügyvéd” személyében…
- Ezzel szemben a becsületes és a „beteg” ember, túlnyomó részt magára maradva, kiközösítve teljesen kiszolgáltatott helyzetbe kerül a törvények asztalánál (IS)…

 3, - A törvényt megszegő embereket megilleti az emberhez méltó bánásmód, táplálkozás, életmód, szociális ellátás biztosítása, odafigyelés, a kultúrához, a jutalom szabadsághoz, a (tovább)tanuláshoz, a munkához, az egészséghez, a megfelelő orvosi ellátáshoz, és egyéb számos olyan kiváltsághoz való jog, ami sajnos a börtön falain kívül csak álom egyes emberek számára…  Természetesen mindez közpénzből, ingyen, magas színvonalon, EU kompatibilisen  (nem kell itt nagy dolgokra gondolni, csupán pl. a rabok élelmezésére, életkörülményeire, pszichés gondozásukra, stb. stb.)
- Ellenben a törvény tisztelő  ember szociális, orvosi, mentális ellátása, és minden más alkotmány biztosította alapvető emberi joga, akkora terhet, gondot jelent a mindenkori politika számára, hogy, érthetetlen módon nem képes sem azok nagy részét  mindenkinek egyformán biztosítani, de rendbe tenni sem ezeket egyszer már, végre valahára törvényhozással.. (pl. kórházi gyógyszerellátás,vagy élelmiszer adag, vagy közszféra munkabérei stb. stb., csak, hogy néhányat említsek a rengeteg jelenlegi probléma közül)

4,- A börtönviseltet szabadulás után megilleti az odafigyelés, a rehabilitáció                                  - Míg közben  a munkába,  egész életébe belerokkant  ember minden téren diszkriminált, hátrányos helyzetének felismerését követően kis háborgás után vagy belenyugszik a „törvényen kívüliek” iszonyatosan megalázó állapotába, vagy világgá megy… J

      De hát nem is tudom, mit akarhat egy nyügként kezelt beteg ember ebben a válságokkal teli világban, hiszen az életfogytiglanra ítélt gyilkos utolsó mentsvára a számomra igen csak megkérdőjelezhető „pszichésen beszámíthatatlan” státusz, azaz a betegség…

    Szeretném megérteni, de sehogy sem megy! Vajon miért ér többet az állam számára egy munkakerülő, ám nagy lábon élő gyilkos bűnöző, mint egy a körülményeihez képest becsületesen, de szerényen élő ember, vagy éppenséggel egy munkába belerokkant krónikus, gyógyíthatatlan beteg?

    Vegyük észre! Mert ugye azt mondanom sem kell, hogy a jognak asztalánál a beteg ember és bűnöző ember megkülönböztetésen alapuló ellentét ugyanúgy érvényes az egészséges ember és a bűnöző ember párosára is… avagy egészséges ember és beteg ember sem említhető sajnos egy lapon… De ezekbe az ellentétpárosokba most nem szeretnék mélyebben belemenni, nyitva hagyom hát mindenki számára az értelmezésük „kiskapuit”.. J

       A megfejtés talán a mesterséges és tudatos szelekcióban rejlik….  Ellenben akik nem hisznek Darvin evolúciós elméletében, azok a megoldást Istennél keressék  J

     „Mesterséges szelekció”?… senki ne gondolja, hogy a DBS műtétet a két szép szeméért, vagy éppen az Isteni gondviselés közbenjárása okán finanszírozza az állam. Á annyira jól nem megy még az országunknak… De ez jól is van így, hiszen, figyelembe véve a nehéz gazdasági helyzetet, az állam által befektetett tőke csak akkor térül meg, esetleg még hasznot is hajt, ha a megműtött delikvens a munka világába visszatérve ismét „hasznos” és „termelő” polgárává válik kis hazánknak, tehát nem csupán kivesz, hanem be is rak valamelyest az állami közös kasszába….

    Amíg teljesen el nem felejtem, befejezésül leírnám, mire (is) számíthatnak a DBS-műtéten átesett Parkinsonos betegek kb. 1 évvel a műtétjük után:

    Jelenleg úgy érzem, nagy a gyógyszer adagom, mármint a hatóanyag tartalomra gondolok elsősorban, hiszen gyakran kell hosszabb, vagy rövidebb időre kikapcsolnom a DBS-emet, legfőképp az aktuális 125mg-os Stalevo bevételét követően a 3 órában, amikor is következne a következő adag Stalevo.
      Előfordul néha az, hogy a gépet kikapcsolva is úgy érzem nagyon sok a túlmozgásom, tehát ebből következik, hogy valószínűleg nagy lehet a levodopa adagom. Ilyenkor megpróbálok tej ivásával, vagy más állati eredetű fehérje tartalmú élelmiszer bevitelével kompenzálni, ugyanis egyes fehérjék gátolják a levodopa felszívódását.
       Van úgy, hogy több órára is kikapcsolva hagyom a DBS kütyümet, és még akkor is tűrhetően érzem magam.
       Ezzel szemben a másik szélsőség, ami ritkábban fordul elő, de mivel az az állapot sem éppen jó érzéssel tölt el, és megnehezíti a munkámat, az az, amikor is maximum (3.00 és 2.60 V) beállítási értékeket használva a kütyümön, rendesen időben bevéve a napi adag Stalevómat, ennek ellenére úgy érzem magam kb. mint egy”Off” lefagyásos állapotban.
        Ilyenkor meg azt gondolom, kevés a rendelkezésemre álló maximum "Volt" ugyanis hasonló lefagyásos esetben, amikor pl. nincs már gyógyszerhatás - egy kikapcsolt állapotot alapul véve -, akkor kivétel nélkül minden esetben segít az újbóli bekapcsolás, valamint a kétoldali feszültség "Volt" növelése.
        Az időjárási frontokat általában rosszul viselem, ugyanis ilyenkor adódnak általában a fent említett problémáim. Naponta egyébként 4-5 X 125 mg-os tablettát szedek.

    Egyébként ebben az állapotban még mindig összehasonlíthatatlanul és mérföldekkel jobban érzem magam, mint a műtét előtt.

2012. augusztus 21., kedd

Jobban van Michael J. Fox

Jobban van Michael J. Fox


A DBS műtétnek a sok más pozitívuma mellett, többek között az is az egyik hatalmas előnye, hogy reverzibilis, tehát megfordítható folyamatok összessége, ami konkrétan annyit tesz, hogy ha a jövőben esetleg megtalálják a Parkinson kór ellenszerét, akkor alapesetben minden nemű elváltozás vagy következmény nélkül eltávolítható az implantátum a drótokkal és magával az áramellátást biztosító Medtronicos kütyüvel együtt.
Elméletileg és gyakorlatilag is, leszámítva a betegség előrehaladásából eredő sejtpusztulást, minden visszaállítható az eredeti, műtét előtti állapotra.


Visszatér a színészethez Michael J. Fox, miután egy új gyógyszerrel javítottak az állapotán:

2012. augusztus 17., péntek

Tolochenaz, Switzerland

Ide jó vona egyszer eljutni a Medtronichoz...:) :

Az Európa szívében, Svájcban található központ
minõségi és precíziós technológiájáról, fejlett
tudományos kutatóközpontjáról és
a Medtronic saját küldetésével összhangban álló
humanitárius hagyományairól ismert.
International Headquarters Tolochenaz
  
Swiss Manufacturing Operations
Tolochenaz, Svájc
A Svájci Gyárközpont FDA által is jóváhagyott üzeme,
amely kifejezetten beültethetõ készülékek
gyártásához épült, a világ legautomatizáltabb
pacemakergyártó létesítménye.
Swiss Manufacturing Operations Tolochenaz
  
European Training and Education Center
Tolochenaz, Svájc
Európa és a kialakuló piacok területén évente
többezer orvos, sebész és más egészségügyi
szakember ismerkedik meg a Medtronic innovatív
terápiáinak és eszközeinek biztonságos és
hatékony kezelésével.


http://www.medtronic.hu/HU/about/medtronic_in_europe.html

2012. augusztus 14., kedd

Ideggyógyászati Szemle - 2012;65(7-8)

Tegnap kezembe került az Ideggyógyászati Szemle - 2012;65(7-8) száma nyomtatott formában, amelybe beleolvasva több érdekes és azt gondolom többek között a Parkinsonos betegek számára is hasznos információra leltem.

( megjegyzés)

Még mielőtt bármibe is belekezdenék, tisztelettel megkérnék minden kedves szakavatott olvasót, ha módja és lehetősége adódik , kérem jelezze felém, ha az alábbi, és természetesen a korábbi írásaimban is elrugaszkodtam a valóság talajáról, félreértelmeztem valamit vagy hibásan tettem közzé tényeket, adatokat, netán szerzői jogot sértettem , vagy bármi más, törvénybe ütköző hibát vétettem a blogbejegyzéseimben!
Természetesen a nem szándékos tévedés jogát fenntartom, hiszen én is csak egy hibákkal élő ember vagyok.

Előre is köszönöm!

Lehet, sokak számára meglepő, hogy a fentihez hasonló szakmai lapokat és az internet ehhez a témához kapcsolódó írásait előszeretettel és érdeklődéssel olvasom, illetve próbálom az általam közérdekűnek tartott „kiollózott” részeket megosztani betegtársaimmal is, hiszen a rengeteg speciális orvosi szakkifejezés, latin szó nagyban nehezíti a közérthetőséget.

Ám, ha azt is leírom, hogy anno a BDTF-en biológiát is tanultam, akkor már nem is olyan fura igaz?.... sőt a sors kegyetlen, fricskát mutató  „szerencse-játéka” folytán különösen érdekelt a neurológia, a pszichiátria, a genetika és minden olyan téma, aminek köze van az agykutatáshoz és öröklődéshez, illetve dolgoztam később kórházban, és mentőápolóként is, tehát ez a fajta tevékenység a számomra a betegség okozta lelki és testi fájdalmak mellett, azért némiképp valamiféle munkavégzéshez kapcsolható hobby szerű örömet is okoz.

Az igazsághoz ellenben az is hozzátartozik, hogy átesni sem szeretnék a ló másik oldalára sem, és nem szeretnék magasröptű szakmai értekezésekkel untatni senkit sem, hanem megpróbálom minden erőmmel megtartani a közvetlen, talán néha humoros, érdekes,  egyszerű ember naplóírására jellemző stílust, ami, és aki valójában vagyok.

Megígérem – ismerősi tanácsra -  felhagyok a versírással és kizárólag a prózának szentelem a rám szabott hátralévő gyarló életemet!

Természetesen (2009-es évvel szemben) az internetet böngészve ma már számos publikációt és videót találunk a DBS műtéttel kapcsolatosan, de azért is ajánlom a közzétett publikációk elolvasását minden e téma iránt érdeklődőnek, mert az említett cikkek írói között számos, általam, mint emberileg, mint pedig szakmailag nagyra becsült, ugyanakkor nemzetközileg (világ viszonylatban) is elismert Parkinson (DBS) specialista neurológus neve található, akik a szó-szoros értelemben vett  klinikai orvosláson kívül kutatásokkal és folyamatosan fejlesztett, naprakész tudásukkal is segítik a Parkinson kór ellenszerének mielőbbi megtalálását.

A teljes cikkek elolvashatóak az Ideggyógyászati Szemle - 2012;65(7-8)-as nyomtatott számában és az alábbi link alatt:



A másik ok pedig nem más, mint az, hogy a cikkekben a legfrissebb magyar kutatások eredményeivel találkozhatunk, amire még azon túl, hogy előrelépést jelentenek egy régóta ismert, gyógyíthatatlan krónikus betegség megismerésében, még büszkék is lehetünk a hazai vonatkozására. 
   A cikkek írói közül meg is említenék néhány általam személyesen is ismert doktort, akiknek (természetesen a többi orvos kollégáiknak is) köszönhetően ma ott tartunk, hogy Magyarországon jelenleg minden Parkinson kóros beteg (a cikkekből kiderül nem csupán ők, hanem pl. a nem Parkinson eredetű dystoniás betegek is) hozzájuthat a világ legmodernebb, legfejlettebb (és talán legnagyobb eredményeket magáénak mondható) műtéti eljárásához a DBS műtéthez, az agyi pacemaker beültetéséhez, és akik felé jómagam is, annyi más ember mellett, csak köszönettel tartozom:
 
Dr. Takáts Annamária, Dr. Klivényi Péter, Dr. Balás István, Dr. Komoly Sámuel, Dr. Dóczi Tamás, Dr.Nagy Ferenc, Dr. Kovács Norbert

Azt is mondhatnám Balás István tanár urat (ő ültette be nálam a Medtronicos implantátumot)  idézve: „ugyanazt kapnám Chicagoban, vagy bárhol máshol a világon  is mint Pécsen!”  


Na akkor nem is húznám tovább az időt, a lényegre térnék.

Az alábbiakban, bemásolt elsősorban a szerkesztők által írt összefoglalók legtöbb esetben azt gondolom érthető formában ismertetik a cikkek lényegét és tartalmát. Néhány esetben megpróbáltam úgymond + kiollózni az általam érdekesnek és a betegek számára is információ tartalommal bíró kutatási adat-részleteket.

Függetlenül az adott publikáció főtémájául szolgáló betegségektől, igyekeztem olyan részeket kiválasztani, ami a meglátásom szerint hasznos lehet a Parkinsonos betegek, illetve családtagjaik, valamint a DBS műtétre váró sorstársaim számára, hiszen azt hiszem a neurológiai eredetű krónikus betegségek döntő többsége mentális, pszichés téren nagyban hasonlít egymásra.

Gondolok itt elsősorban a súlyos betegséggel való első szembesülés és a további tartós betegség okozta pszichés traumákra, illetve ezen problémák orvosi és emberi közösségi- társadalmi kezelésére, végső soron elfogadására.

1, Az első számomra érdekes publikáció szerkesztő általi összefoglalása, ami igaz nem a betegről szól, hanem inkább egyik lehetséges válasz, a „Doktor Úr a maga szíve sose fáj?” közismert kérdésre:

Neurofóbia
Szirmai Imre

A neurofóbia félelem az idegrendszeri betegségektől, ami miatt az orvostanhallgatók és a fiatal orvosok klinikai körülmények között nem képesek használni idegrendszeri alapismereteiket. Az attitűd gyakori, minden második hallgatónak van neurofóbiája. Ezzel magyarázzák, hogy az elmúlt húsz évben csökken Európában a neurológiát választó orvosok száma. A svéd másod- és harmadévesek állítják, hogy nem oktatják őket, kitartásuk elvesztésétől tartanak, és úgy érzik, hogy hiányzik a kompetenciájuk. A tárgyat nehéznek tartják, mert anatómiai ismereteik hiányoznak és ritkán találkoznak betegekkel. A félelem a neurológiai betegtől az orvosok körében is általános. Az idegtudományok iránti érdeklődés csökkenése feltehetően együtt jár a humán kultúra iránti érzéketlenséggel, és az emberközpontú gondolkodás általános romlásával. Az orvosok és hallgatók kiégését a munkahelyi stressz, a respektus hiánya, a versenyszellem, a felelősséghez viszonyítva kevés önállóság, az orvosi műhelyek hierarchiája, a félelem a hibák elkövetésétől és az anyagi nehézségek magyarázzák. A női hallgatók depresszióra utaló pontszámai magasabbak. A „jó neurológus” mintája megváltozott. Az üzletszempontú betegellátás, az időhiány és az anyagi megszorítások kikezdték a hagyományos munkamódot, és megszüntették a szakmai idealizmust. A személyes kapcsolatokra épülő tanítás átadja a helyét a személytelen multimédia-forrásoknak. Az értékek drasztikus változása miatt az orvosi pályán is lezárult a belülről irányított emberek kora. Az orvosok nem a „viselkedés belső szabályait” követik, hanem a társadalmi mintáknak engedve a megélhetés céljával választanak pályát. Európa országaiban az idegorvosok valamikori magas társadalmi státusa eltűnőben van. A neurofóbia csökkentése érdekében: 1. Az orvosképzés során a lehető legkorábban be kellene vezetni a neurológia oktatását. 2. Minden évfolyamon szükséges volna neurológiát oktatni. 3. Biztosítani kellene a neuroanatómia és -fiziológia hatékony tanítását. 4. Több „egy tanár - egy diákhoz” tanítási órát kellene szervezni. Az Amerikai Egyesült Államokban a rezidensek másokat oktatnak, miközben maguk is képződnek. Az oktatási tervekből hiányzik annak elismerése, hogy a neurológia gondolatrendszerét csak tanároktól lehet megtanulni, akikkel a tanítványoknak sokszor kell találkozniuk az oktatás során. „


- 2,  a második:

Az LRRK2 gyakori G2019S-mutációjának hiánya 120, korai kezdetű magyar Parkinson-beteg esetében
Balicza Péter, Bereznai Benjamin, Takáts Annamária, Klivényi Péter, Dibó György, Hidasi Eszter, Balogh István, Molnár Mária Judit

A Parkinson-kór a személyre szabott orvoslás alkalmazásának egyik ígéretes célpontja. Ehhez elengedhetetlen a betegség hátterében álló genetikai és környezeti tényezők megismerése, epidemiológiai adatok gyűjtése, és a betegekhez tartozó minták és adatok biztonságos megőrzése biobankokban. Vizsgálatunkban a Parkinson-kórt okozó leggyakoribb mutáció, az LRRK2 G2019S hazai előfordulását mértük fel korai kezdetű Parkinson-kórban szenvedő betegek esetében. A vizsgált 120 beteg közül egyetlen esetben sem detektáltuk ezt az eltérést. Vizsgálatunk alapján a magyar populációban az LRRK2 G2019S-mutáció ritka oka lehet a Parkinson-kórnak. „


- 3,  The harmadik:

Szerkesztőségi megjegyzés
Klivényi Péter

A szerkesztőség örömmel fogadta, hogy a dystoniák kezelésével kapcsolatban a pécsi munkacsoport beszámolt az eredményeiről. Mint az köztudott, mind a primer, mind a szekunder dystonia nagyon súlyos betegség, amely jelentősen rontja a betegek életminőségét.


4, A negyedik:

Dystonia kezelése mély agyi stimulációval: 40 eset tapasztalatainak összefoglalása
Deli Gabriella, Balás István, Komoly Sámuel, Dóczi Tamás, Janszky József, Illés Zsolt, Aschermann Zsuzsanna, Tasnádi Emese, Nagy Ferenc, Pfund Zoltán, Bóné Beáta, Bosnyák Edit, Kuliffay Zsolt, Szijjártó Gábo

„Bevezetés - Számos metaanalízis és kontrollcsoportos, többcentrumos vizsgálat eredménye igazolta a mély agyi stimuláció (deep brain stimulation, DBS) hatékonyságát a generalizált és szegmentális primer dystonia kezelésében. Vizsgálatunk célkitűzése a dystonia DBS-kezelésével kapcsolatos eredményeink összefoglalása volt. Módszerek - A 10 éves múltra visszatekintő pécsi neuromodulációs centrumunkban 40 dystoniás beteg (életkor: 43,7±17,7 év; nem: 22 férfi; etiológia: 24 primer és 16 szekunder dystonia; topográfia: 24 generalizált, 12 szegmentális és négy hemidystonia; betegségtartam: 16,1±9,3 év) részesült DBS-kezelésben. A dystonia súlyosságát (Burke-Fahn-Marsden Dystonia Pontozó Skála, BFMDRS) és az életminőséget (EQ-5D skála) közvetlenül a műtét előtt és fél évvel a műtét után, majd évente határoztuk meg. Az átlagos követési idő 2,5 év volt. A BFMDRS-pontokat protokoll alapján készült videofelvételekről újraértékeltük a vizsgálat időpontjára vonatkozóan vakon. A kezelést legalább 25%- os javulás elérésekor tekintettük eredményesnek. Eredmények - Primer dystoniában a tünetek súlyossága 31 pontról 10 pontra mérséklődött (68%-os javulás, p<0,01) egy évvel a műtétet követően, miközben a szekunder dystoniás csoportban észlelt javulás nem bizonyult szignifikánsnak (40 pontról 31,5 pontra, 21,2%-os javulás, p>0,05). Az életminőség mind a primer, mind a szekunder csoportban szignifikánsan javult (0,378 vs. 0,788 és 0,110 vs. 0,388, p<0,01). A DBS-kezelés a primer dystoniás betegek 83,3%-ában, míg szekunder dystoniában 37,5%-ban bizonyult eredményesnek. Következtetés - A DBS-kezelés segítségével a primer dystoniás betegek túlnyomó részében az életminőség klinikailag jelentős mértékű és tartós javulása érhető el. Annak ellenére, hogy a dystonia súlyossága szekunder kórformák esetében kisebb mértékben javul, a kezelés mellett bekövetkező fájdalomcsökkenés miatt ilyen esetekben is az életminőség szignifikáns javulása figyelhető meg.”


További kiemelt rész:
Amozgászavarok közül a dystoniák jelentik az
egyik legkorlátozóbb betegségcsoportot. A
dystonia nem jól definiálható entitás, hanem szindróma,
melyet akaratlan, fázisos mozgásformák vagy
tartós izomkontrakcióhoz társuló kóros testtartás
jellemez1. Az etiológiától függôen gyakran tremor,
myoclonus, bradykinesia vagy spasticitas is észlelhetô
a dystoniás tünetek mellett. A mozgáskorlátozottság
és a fájdalom jelentôsen károsíthatja a beteg
életvitelét, nemritkán intakt kognitív funkciók mellett.
A kombinált gyógyszeres kezelés ellenére csak
a betegek kis részében érhetô el az életminôségben
elfogadható mértékû javulás, ezért jelentett áttörést
a különbözô funkcionális idegsebészeti beavatkozások
megjelenése.
2.A dystonia kezelésében egyre nagyobb teret
nyernek a funkcionális idegsebészeti kezelések.
Már az 1950-es évek során végeztek kisebb betegcsoportban
thalamotomiát, azonban a nem megfelelô
célpontválasztás és célzási technika miatt a kimenetel
kérdéses volt3. A lényegi áttörést a basalis
ganglionok patofiziológiájának pontosabb megismerése,
a modern in vivo agyi képalkotás megjelenése,
és a sztereotaxiás technika elterjedése hozta
meg. Kezdetben a kórosan túlmûködô területek roncsolását,
ablációját végezték el. Már az 1960-as
években az egyik svéd munkacsoport megfigyelte,
hogy a posteroventralis pallidotomia (a globus
pallidus belsô szegmensének ablatiója) kedvezô hatású
a Parkinson-kór számos kardinális tünetére, beleértve
az OFF-fázisú dystoniát is4, 5. Munkásságuk
a levodopa klinikai bevezetése mellett észrevétlen
maradt egészen az 1990-es évekig, amíg Laitinen
újra leírta a posteroventralis pallidotomia módszerét6,
7. Ezzel párhuzamosan a pallidotomiával a
dystonia kezelésében is jelentôs sikereket értek
el8–13.
Annak ellenére, hogy az elvégzett vizsgálatok és
metaanalízisek a bilaterális pallidotomiát elfogadható
hatékonyságú és mellékhatás-profilú eljárásnak
írták le14, 15, a közel 10-20%-os sikertelenségi
arány16, 17 és a kétoldali mûtétekkel járó nagy morbiditás
(nyelészavar, dysarthria, paraesthesia és ataxia)
18 jelentôsen korlátozza az alkalmazhatóságát.
Az ablativ mûtétek kiváltására 1987 óta áll rendelkezésünkre
a mély agyi stimuláció (deep brain
stimulation, DBS)19. A módszer hatékonyságának
és biztonságosságának köszönhetôen az 1990-es
évek közepére a DBS már elsôként választandó eljárássá
vált. Mivel nem okoz irreverzíbilis károsodást,
ezért a gyermekkori alkalmazása is elôtérbe
került.
A klinikai gyakorlatban jelenleg négy mûtéti célpontot
használhatunk a dystonia kezelésére:
– pallidális stimuláció [globus pallidus belsô
szegmense (GPi)];
– thalamicus stimuláció [n. ventralis oralis anterior
et posterior thalami (Voa és Vop), illetve n.
ventralis intermedius thalami (Vim)];
– subthalamicus mag (STN) stimulációja.
A dystonia neuromodulációs kezelése során a
legtöbb tapasztalat a pallidális stimulációval gyûlt
össze. Számos többcenturmos21–24, kontrollcsoportos,
valamint egyéb prospektív vizsgálatban25 bizonyították
hatékonyságát.
A mély agyi stimuláció a Pécsi Tudományegyetem
Idegsebészeti Klinikáján 2001 óta elérhetô társadalombiztosítási
támogatás mellett; azóta közel
160 beteg esetében végeztünk már DBS-beültetést.
Tanulmányunkban az elmúlt 10 év dystoniával kapcsolatos
tapasztalatait foglaltuk össze.”



5, végül, de nem utolsó sorban:

Az epilepszia kezelhetõ Orvosi, pszichológiai és társadalmi-jogi vonatkozások
Halász Péter, Békés Judit
György Ilona

„A krónikus betegek optimális kezelése sohasem csupán gyógyszerkérdés. Az élet minőségét az eredményes gyógyszerelés mellett döntően befolyásolhatja az életmód, a kóros szenvedélyek, bizonyos esetekben a diéta. Az epilepszia ebben a betegségcsoportban is speciális. „


További kiemelt rész:


„A krónikus betegek optimális kezelése sohasem
csupán gyógyszerkérdés. Az élet minôségét
az eredményes gyógyszerelés mellett döntôen befolyásolhatja
az életmód, a kóros szenvedélyek, bizonyos
esetekben a diéta. Az epilepszia ebben a betegségcsoportban
is speciális. Hiszen itt a „betegek”,
azaz az epilepsziával élôk lehetnek
az év 364 napján teljesen tünetmentesek,
de csupán egy, roham
sújtotta nap váratlan történése súlyos
befolyást gyakorolhat mindennapi
életükre. Ez a váratlanság,
kiszámíthatatlanság és a roham
okozta kiszolgáltatottság okoz
életmódi korlátokat és társadalmi
stigmatizációt, amelyekkel épp oly
nehéz a megküzdés, mint magával
a kórfolyamattal. Az epilepszia kezelése
ezért gondozás a szó valódi
értelmében. Feladatunk korántsem
csak a diagnózis felállítása, a
gyógyszer kiválasztása és rendszeres
kiírása. Nélkülözhetetlen, hogy
társként álljunk a beteg vagy szülei
mellett. Segítsünk tanácsainkkal az
optimális életmód kialakításában, a
szükséges korlátok felállításában
és a szükségtelenek lebontásában,
a diszkrimináció elleni harcban, a helyes önértékelés
kialakításában és nem utolsósorban a gyógyulás
reményének fenntartásában.
A ránk zúduló betegtömeg sokszor gátja ennek a
törekvésnek. A legjobb szándék mellett is kevés lehet
az energiánk és idônk. A diagnózis okozta sokk
emellett gátolhatja az adott felvilágosítás azonnali
befogadását. Ez az egyszerû embereknél félreértésre
adhat okot, a képzettebbek pedig az internethez
fordulnak további információért. Megfelelô alap
nélkül viszont az ott olvasottak gyakran félrevezetôk.
Sokszor tapasztaljuk, hogy a beteg vagy hozzátartozója
– személyiségétôl függôen – az internetes
böngészés után helytelen következtetést von
le a prognózisról és a tennivalókról. Fontos tehát,
hogy a kiegészítô információkat szakértôktôl szerezzék
meg…”

Azt gondolom ennyi mára bőven fedezte a „szájmenésemet”! J