2012. július 31., kedd

A Mirapexin tabletta mellékhatásai

A Mirapexin tabletta mellékhatásai


(Kizárólag saját, és beteg társaim tapasztalatai alapján) 

      Korábban már többször is utaltam az általam is szedett úgynevezett dopamin-agonista, egyszerűbben szólva  a levodopa ( http://hu.wikipedia.org/wiki/Levodopa ) hatását utánzó, Parkinson kór esetében a normálisnál kisebb számban „még meglévő” dopamint serkentő gyógyszerek csoportjába tartozó készítmény a Mirapexin mellékhatásaiból adódó kellemetlenségeimre, illetve súlyos pszichés problémáimra.

     Csak mellékesen említeném meg, hogy a dopamin-agonista, tehát a levodopát nem tartalmazó gyógyszerek hosszú távú, levodopát tartalmazó gyógyszerek helyetti szedése, illetve nem szedése, valamint a levodopát tartalmazó gyógyszerekkel való kombinálása eléggé megosztja a Parkinson kórral foglalkozó neurológus doktorokat.
Ez azt is jelenti, hogy a dopamin-agonista gyógyszerek szedése néhány esetben jelentősen kitolhatja  a levodopa tartalmú gyógyszerek szedésének elkezdesét, hiszen a dopamin-agonista készítmények alkalmazásakor a Parkinsonos beteg sokkal később kezdi el a Levodopát bevinni a szervezetbe, ami, mint azt tudjuk mintegy időnyerésként is felfogható a betegek életében, hiszen a Levodopa szedése hosszú távon nem kecsegtet túl sok jóval, nem s beszélve a mellékhatások mellett fellépő gyógyszer függősség kialakulásáról..


       A Mirapexin szedéséről alkotott neurológusi vélemény ugyanúgy megoszlik egyébként a DBS műtétet követően is. Persze ennek a kettősségnek egyik oka az, hogy a gyógyszerekre nem létezik  két teljesen egyformán reagáló emberi szervezet, mint ahogy két teljesen egyforma Parkinson kóros beteg (kórlefolyás) sincs.
 Egyébként a Parkinson kór ez utóbbi miatt éppen azokhoz a krónikus betegségekhez tartozik, amelyeknél az alkalmazott gyógyszeres (vagy bármilyen más) terápia teljes mértékben személyre szabott, és ennek beállítása nagy hozzáértést, odafigyelést és végül, de nem utolsó sorban egy vagy két hetes kórházi bennfekvéses megfigyelést igényel, miután a precízen és szintén szakszerűen elvégzett, előírt vizsgálati eredmények Parkinson kórra utalnak..
Még akkor is így van ez, ha néhány Parkinson specialistának tartott neurológus doktor teljesen másképp gondolja, illetve a klinikai gyakorlatban sem alkalmazza az előírt „markerek” elvégzését.

      A Parkinson kór kezelésének  sokkal személyre szabottabbnak kellene lennie minden egyes beteg esetében, már csak azért is, mert ez az alattomos kór mind a mellett, hogy gyógyíthatatlan még roppant összetett tüneteket is produkál, így nem volna szabad leragadni csupán a neurológiai, fizikálisan is jól látható tünetek kezelésénél, hanem, ha szükséges szervesen kiegészítve az előbbit, be kellene vonni más orvosi területeket is, mint például a pszichiátriát is, hiszen szinte minden Parkinsonos betegnél előbb vagy utóbb jelentkeznek enyhébb vagy súlyosabb pszichés panaszok is.
      
        A Parkinsonos gyógyszerek alkalmazása köztudott nem kis orvosi és gondozói odafigyelést igényel, hát még kombinálva azokat antidepresszáns szerekkel.
     
       A saját korábban leírt történetem (  http://benmar-parkinson.blogspot.hu/2011/11/ki-itt-belepsz-hagyj-fel-minden.html )  szolgáljon példaként, milyen hatalmas plusz pszichés törést, traumát tud okozni a hozzá nem értő orvosi hozzáállás, a hibás, nem körültekintő gyógyszerezés helyzetfelismerés, végső soron a helytelen diagnózis.
Természetesen, mint ahogy egyik bejegyzésem célja sem a szapulás, az orvos társadalom, az általam megismert neurológusok negatív színben történő bemutatása, valamint a tudásuk és az általuk alkalmazott terápiák kritizálása, hiszen hol jövök én a beteg, aki tanult embertársaim tudását megkérdőjelezze???!
     Sőt éppen a saját „kórtörténetem” a legjobb példa arra, hogy igenis léteznek ebben a kicsi országban is igen nagy emberséggel és tudással megáldott, segítőkész doktorok, ápolók, asszisztensek,  családtagok, barátok stb…(reggelig sorolhatnám) egyszóval többségben lévő EMBEREK között élünk.

        Azt gondolom, ha körülnézünk a nagyvilágban, számos követhető jó példát találunk  a Parkinson kór kezelésével kapcsolatosan, mert ugye sajnos gyógyításról még nem beszélhetünk.  
       De ha jól belegondolunk, annyi más ilyen tünetileg kezelt betegség létezik, amelyek a hatékony terápiáknak köszönhetően elviselhetővé teszi a mindennapokat…
       Csupán az a nem titkolt szándék vezérel, hogy a  saját eddigi Parkinsonos életemet, helyesebben „nem”életemet bemutatva felhívjam a figyelmet azokra az általam, egyszerű beteg által hibásnak vélt tényezőkre, amelyek csupán kicsi változtatással, odafigyeléssel, humánus magatartással a továbbiakban megkönnyíthetik/megkönnyíthetnék leendő és jelenleg is Parkinson kórban szenvedő betegtársaim amúgy sem könnyű, megélhetési,- szociális,- társadalmi,- munkahelyi,- problémákkal, azt is mondhatnám a szociális hálóból jelenleg szinte teljesen kirekesztett, diszkriminációkkal, összeütközésekkel, stb.. stb.. teli „mozgalmas” életét.
  
     És akkor el is jutottam kisebb kitérőkkel, „nagy nehezen” a kiindulópont problémájához, a MIrapexin mellékhatásaihoz, helyesebben azok közül is azokhoz, amelyek nálam sajnos jelentkeztek a gyógyszer szedése során.
Hozzá tartozik a leírtakhoz az is, hogy közel egy esztendeig majdnem a megengedett Mirapexin adag 2x-esét szedtem, ugyanis abban láttam (utólag tiszta fejjel már belátom tévesen) a megoldást mind a testi, mind pedig súlyos pszichés problémáimra.


     A Mirapexin mellékhatásai közül kiemeltem (vastagon szedve dőlt betűkkel) a nálam jelentkező mellékhatásokat, amelyekről majd még egy későbbi bejegyzésemben azt gondolom érdemes lesz írni.


4. LEHETSÉGES MELLÉKHATÁSOK
Mint minden gyógyszer, így a MIRAPEXIN is okozhat mellékhatásokat, amelyek azonban nem mindenkinél jelentkeznek.

Parkinson-kórban szenvedők az alábbi mellékhatásokat észlelhetik:
Nagyon gyakori:
- Diszkinézia (pl. kóros, akaratlan végtagmozgások)
- Álmosság
- Szédülés
- Hányinger
Gyakori:
- Szokatlan viselkedésre való kényszer
- Hallucinációk (Olyan dolog látása, hallása, bármilyen módon történő észlelése, ami ténylegesen nincs jelen)
- Zavartság
- Fáradtság
- Álmatlanság, inszomnia
- Folyadék-visszatartás, általában a lábakban (perifériás ödéma)
- Fejfájás
- Alacsony vérnyomás (hipotónia)
-
Szokatlan álmok
- Székrekedés
- Látásromlás
- Hányás
- Fogyás, beleértve az étvágy csökkenését
Nem gyakori:
-
Paranoia (pl. az egyén önmagáért való aggódásának túlzásba vitele)
- Érzékcsalódás
- Túlzott nappali álmosság és hirtelen elalvás
- Amnézia (memóriazavar)
- Hiperkinézia (túlzott kényszermozgás és mozdulatlanságra való képtelenség)

- Hízás
- Megnövekedett nemi vágy (pl. libidónövekedés)
- Allergiás reakciók (pl. bőrkiütés, viszketés, túlérzékenység)
- Ájulás
-
Kóros szerencsejáték-szenvedély, különösen nagy dózisú MIRAPEXIN szedése esetén
- Kényszeres szexuális viselkedés (hiperszexualitás)
- Szívelégtelenség (szívbetegség, ami légszomjat és a boka dagadását okozhatja)*
- Fokozott étvágy (evéskényszer, túlevés)*
- Nyugtalanság
- Vásárlási kényszer

- Diszpnoé (nehézlégzés)
- Csuklás
- Pneumónia (tüdőgyulladás)

Folyt.. Köv…. !

Folyt.. Köv…. !

2012. július 26., csütörtök

Medtronic-os kütyüvel élők a Facebook-on...

       Miután ma reggel ismét kiültem egy gőzölgő kávé társaságában képzeletbeli, tengerparti, hegyekkel ölelt völgyben megbúvó kávéházam teraszára megmutatnám nektek aztt a Facebook-os oldalt, amit Készítettem:   http://www.facebook.com/?sk=welcome#!/medtronicoskutyuk.implantatumok  ahova szerettel várom az "impalntátumos ismerősök" vagy bárki más bejelentkezését.....  egyenlőre ennyi!

Medtronicos implantátummal élők: DBS, Pacemaker, Inzulinpumpa stb…. stb….ÍRJATOK!

     Segítsük egymást információkkal, bejegyzésekkel, kérdésekkel, válaszokkal, élettapasztalatok megosztásával, vagy egyszereűen baráti segítő szándékú, bíztatással, jó szóval... ha szükséges beteg- kommunikációra hajlandó orvosokat, egészségügyben dolgozó szakembereket, vagy  technikai (Medtronic) szakembereket is meghívok...
   A gyógyíthatatlan betegséggel folytatott háborút néhány esetben nem tudja megnyerni az ember, ám sorsdöntő ütközetekben felül tud (és kell is) kerekedni az ellenfélen.

     Ezekben a csatákban szükség lehet a rendelkezésre álló napjainkban már rendkívül fejlett orvos-technikai fegyverarzenál megismerésére, végső soron használatára is, hogy a szakszerű szakorvosi segítséget és gyógyszeres terápiákat kiegészítve ezen kütyük segítségével túl tudjuk élni a túlélhetetlent! Ebben az átvitt értelemben értendő fegyverkezésben, fegyvergyártásban egyik élen járó cég a Medtronic.

          Nekem szerencsém volt, (nektek miért ne lehetne?!) hiszen nagyszerú családtagokkal, barátokkal emberközpontú, hozzártő, tapasztalt  orvosokkal, ápolókkal, szakdolgozókkal, (tisztelet a kis számú kivételnek  :) ) és végül de nem utolsó sorban a Medtronic-kal hozott össze a sors!

            Ha lehet ilyenkor mindig megállok egy: KÖSZÖNÖM! erejéig!
       

         A " trópusi nyár" a maga páradús levegőjével és gőzborotvaként végigszáguldó jeges záporaival sajnos kicsit megvisel.. hiányzik egy kicsit a nyár elején megszokott igazi forró nyár...

  Az esős idő idejére egy kis olvasnivalót ajánlok: a saját blogomat........ na jól van nem azt, hanem ezt:    http://www.medtronic.hu/HU/about/medtronic_in_hungary.html



Altató/2

Szikrákat szór a megvadult éjjel
árnyakat kerget a házak falán
dübörög minden amerre lépdel
könnyei potyognak... sír is talán...

tüzeket lobbant, s leheletével
messzire fújja a csillagokat
gyermekem ne félj téged nem ér el
aludj csak nyugodtan: Szép álmokat!




2012. július 19., csütörtök

Egy kis rossz a sok jó után... Szájmenés.hu?

A blogbejegyzésem előzménye:

        Ezt a kissé „enyhébb” nyári időszakot kihasználva ismét rászántam magam az írásra. Talán azért is, hogy a rózsaszín ködöt eloszlassam a tökéletes „gyógyulással” helyesebben a DBS műtét utáni állapottal kapcsolatban,  ugyanis az utóbbi napokban újra iszonyatosan görcsölt a lábam, fájt a fejem és a műtéti hegem, illetve a hangulatom is annyira depresszió közeli, vagy ingadozó, hogy néha már-már úgy érzem, ismét eluralkodik rajtam a „Feladom, nem bírom tovább!” fóbia. (Ezt nem nyafogásnak szántam, hanem ez a valóság, a realitás, ami még mindig messze jobb a műtét előtti tüneteknél)

     Persze ilyenkor mindig eszembe jut: a Medtronicnak köszönhető csoda-kütyüm: DBS implantátumom csupán terápia és nem gyógymód, nem is beszélve az „agyi bedrótozás” mellékhatásairól, amelyek persze lényegesen humánusabbak és elviselhetőbbek a korábbi gyógyszereim okozta brutális mellékhatásoknál.

Az egyik oka a depressziómnak - szükséges rossz:

     A lelki, pszichés „rosszullétek” , valamint egy kis egyensúlyzavar – főleg egy ilyen időjárási fronthatásokkal teli időszakban -  természetes vele járói a DBS műtét utáni állapotnak, amiben a tegnapi egyik nem rég megműtött kedves betegtársammal folytatott telefonbeszélgetés is csak megerősített, hiszen mint azt Anikó elmondta, ő is hasonló pszichés problémákkal küzd.
(Egyébként, ha már szóba hoztam Anikót, nagyon örültem a hívásának, hiszen a hangjából egyértelműen érezni lehetett, hatalmasat fordult jó irányba vele is a világ a DBS műtétje után, valamint tőle tudtam meg azt is, hogy egyik szegedi hölgy sorstársunk is (Rózsa) jól érzi magát.

     Persze ezeket a pozitívumokat csupán az tudja teljesen átérezni, értékelni, aki hasonló helyzetbe került már az életébe, aki szinte az egyik napról a másikra visszakapta a mozgásszabadságát, az elveszettnek hitt reményét a normális, emberhez méltó önálló életre, legyen szó bármilyen betegségről is.

Küzdeni márpedig muszáj:

     Szóval a lényeg a stratégia helyes megválasztása, ha az néha el is tér a józanész diktálta normális élet törvényeitől. Jelen esetben: ha háborút nem is, de döntő csatákat meg lehet nyerni kellő küzdeni akarással. Harcolni, küzdeni mindig érdemes és kell is, ha a remény legkisebb fénye is látszik valahol a semmiben…. vagy ugyanez a fény felvillan valaki más szemében, akit szeretünk, akiért érdemes….

      Tulajdonképpen az élet sem szól másról, mint bármelyik betegséggel folytatott harc: küzdés az életben maradásért, annak ellenére, hogy tudjuk a vége mindig mindenkinél ugyanaz: veszítünk…. de mint, minden más normális esetben folytatott háborúban azt gondolom, ha rajtunk múlik, és nem a gyógyszereken vagy a betegségeken, fontos az emberi alázat, az emberi méltóság és tisztelet megtartása/megadása az ellenféllel és magunkkal szemben egyaránt.

      Természetesen többek között a tisztesség is fontos, de egy kis csalás, egy kis rafkó, egy kis csibészség, egy kis humor megengedett minden kórsággal szemben vívott harcban, ám csak úgy és abban az esetben megbocsátható és egyben szükségszerű is, ha  más embertársunkban nem okozunk semmiféle fizikai, vagy lelki rombolást, hiszen ez utóbbi a részünkről talán valamilyen formában árulás is az emberiséggel, az emberi fajjal szemben.

A primitív, buta, alpári, rosszindulatú emberekről :

     Ez a saját és nem megdönthetetlen etalon-véleményem, a saját életemből merített tapasztalatok alapján.

     Azt vallom még, hogy az életben, a mindennapok során is a legtöbb kárt az olyan emberek okozzák a környezetüknek, és ez által önmaguknak is, akik a saját véleményüket úgy adják elő, legyen szó bármiről is, hogy az az egyetlen és megdönthetetlen ősi tudás, igazság, még abban az esetben is, ha a véleményük felületes ismereteken alapul. Ők az emberiség számítógépet nem használó hekkerei….

      Magyarul ezek a manapság sajnos nem ritka, buta és gyakran erőszakos emberek, azok, akikkel nem érdemes vitába szállni, már ha a letaglózó, nagyképű „enyém az utolsó igaz szó” szindrómában szenvedő emberekkel folytatott beszélgetést lehet egyáltalán vitának nevezni.

    Mindezt csak azért írtam, mert sajnos ilyen emberek akadnak szép számmal mindenki környezetében, szomszédságában, családjában, ami önmagában még nem volna veszélyes, ha ezek az emberek nem jutnának vezető pozícióba. Ami tudjuk csak illúzió….

A depresszióm másik oka:

      És akkor elérkeztem a második olyan tényezőhöz a DBS implantátum okozta mellékhatás mellett, amely hozzájárul sajnos a gyakori depressziós állapotomhoz. Ez nem más, mint ez a kiszámíthatatlan, undorító, korrupt, pénzközpontú (tovább megyek pénzt istenítő), egyéni érdekeket előtérbe helyező, gyilkos, durva, megalázó, diszkrimináló, önpusztító, rövidtávú (stb. stb.) társadalmi, politikai rendszerhez. Mondom ezt minden politikai állás és felekezeti hovatartozást nélkülözve, és mindezt azzal megfejelve, hogy a megoldással sajnos én sem szolgálhatok, legalábbis egyedül kevés vagyok……  

     Ám amíg az előbbi ok sajnos kivédhetetlen, addig az utóbb említett tényező már nem tartozik szerintem a szükséges rossz kategóriába, illetve nem kellene, hogy ahhoz tartozzon, ugyanis a közösségi élet normái, csupán azon múlik, kiket, miket tartunk egy közösséghez tartozásra méltónak.

     Az adott közösség normái, írott vagy íratlantörvényei csakis azokon az embereken múlik (kellene, hogy múljon) , akik azt a közösséget alkotják. Bár még ez utóbbi is így van manapság, csupán ott a bibi, hogy a normális emberi közösségekbe valamiért, valami számomra érthetetlen, megmagyarázhatatlan ok miatt, nem csak hogy bevesszük az állati fajhoz közelebb álló egyedeket is, akik nem csak hogy bekerülnek közénk, hanem még emberhez méltatlan viselkedésükkel és a butaságukkal még tönkre is tesznek bennünket beteg és egészséges embereket egyaránt. PONT!!!

A depressziós hangulat ellen egy kis temető humor:

      Ha netán életem tragikus módon (mint amilyen maga az eddigi életem is) érne véget valahol a  nagy magyar sötét pusztában, akkor nem szeretnék egyebet, csupán annyit: ne a színes-fém-kereskedők találjanak meg így a testemben lévő ritka és sokat érő fémmel, hanem a NASA vagy valamelyik humánus, nem csaló karitatív szervezet embere, mint pl. a Medtronic egyik embere, aki aztán normális emberi célokra tudná használni a fémkereskedésben az értem kapott összeget….  pl. beruházna egy újabb Medtronicos életmentő kütyübe…

(legyen gyanús, ha a bolhapiacon olyan TV távirányítót árulnak, ami nem jó semmihez, valamint az is, ha a ruhaszárító kötélnek kinevezett drótkötél csillog és fém létére úgy nyúlik, akár egy rágó….. J

Szóval fel a fejjel kedves sorstársaim! A remény nem vész el, csak átalakul!


Pusztító tűz
Lángnyelv nyalja az eget,
Jajj! A Magyaroknak!
sötét horda fenyeget...
ölnek, csalnak, lopnak

Bűzlavina felfalja
álmok szénné égnek,
s fekete szín zászlaja
lesz ennek a népnek

Hamuvá vált holnapok,
száraz, szomjas vágyak
mondd miért nem olthatok,
s vizet hol találjak?

Tovább így nem maradhat
fogjunk végre össze!
és a kínzó parazsat
fojtsuk el örökre!


Egyszerűek szavaim,
hogy mindenki értse,
Hölgyeim és Uraim,
Árpád büszke népe!


Kedves hazám szeretlek
aggódom is érted,
ahogy most a versemnek,
ne legyen már véged! 

2012. július 11., szerda

Emberségből és szakmai hozzáértésből: csillagos ötös!


„Kütyü parádé”  - Medtronic

          A nyári „szünidőnek” ( is ) köszönhetően, kissé leült a blogom.  Igyekszem azért - ha nem is túl gyakran -, de friss információkkal életben tartani, mint ahogy engem is segít a mindennapjaim során DBS implantátumom, többek között abban is, hogy ismét - mint annak előtte -, strandra járjak a gyermekeimmel…
         Amiért most ismét klaviatúrát, és nem egy jéghideg sört ragadok ebben a rekkenő hőségben, az az, hogy tegnap egy olyan számomra jelentős eseményen volt szerencsém részt venni a Medtronic magyarországi vállalatának a MEDTRONIC HUNGÁRIA KFT. jóvoltából, amiről úgy érzem, mindenképpen írnom kell.
          Azt gondolom ez a személyes találkozás a Medtronic magyarországi dolgozóival, és nem utolsó sorban azon sorstársaimmal, akiket szintén valamilyen Medtronicos „technikai csoda” tart életben, megerősített abban, hogy igenis érdemes volt bevállalni azt a minimálisnak mondható kockázatot, amit a műtéti beavatkozás jelentett.
          Ez a kötetlen beszélgetés a mellett, hogy megerősített abban, jó döntés minden egyes már  másban reményét veszített beteg ember számára az orvosi tudás és gyógyszeres terápiák mellett, illetve azokat kiegészítve, igénybe venni korunk hatalmas fejlettséget mutató, kevesek által ismert új technikai gépezeteit is, legyen szó Parkinsonról, cukorbetegségről, szívelégtelenségről, gerincproblémákról, epilepsziáról vagy más mozgáskoordinációs zavarról, (hogy csak néhányat említsek a sok közül), egyben újabb motívációt, erőt is  adott a folytatáshoz.
           Mindent összevetve, és minden betegség okozta kisebb-nagyobb múltbéli és jelenlegi problémától eltekintve, de még attól is, hogy a DBS műtét csupán egy terápia kezdete nem pedig gyógymód,  nagyon szerencsés embernek mondhatom magam, hogy egy ilyen ember-beteg központú cég „termékét” (tudom kissé csúnya szó) hordhatom a szívem felett, befolyásolva a talamuszom mozgásközpontjának egyes sejtjeit..
          Ha valaki esetleg nem tudná, a Medtronic-nak köszönhető a 2011-ben beültetett DBS agyi pacemakerem (stimulátorom), amely segítségével szinte újra teljes életet élhetek 42-évesen, leszámítva a kisebb nehézségeket, a Parkinson kórral járó tünetek elviselhető részét.
            Minden felesleges ömlengést félretéve,  ki is használnám az alkalmat a köszönetnyilvánításra a Medtronik minden egyes dolgozója felé, éljenek is bármely pontján Földünknek. Igaz jómagam csupán a lelkes magyar csapatukkal volt szerencsém találkozni, de ez éppen elég is volt ahhoz, hogy megállapítsam: nagyszerűbbnél nagyszerűbb szakemberekkel büszkélkedhet a cégük.
           Kicsit szégyellem is magam a miatt, hogy eddig már mindenkinek, aki részese volt a 2011 szeptember 8.-ai „második születésnapomnak” megköszöntem már  a közreműködését, segítségét és megfeledkeztem a Medtronicról, pedig nélkülük sem jöhetett volna létre az „életmentő” DBS műtétem. Kicsit családtagjuknak is érezhettem magam tegnap.
           Azt gondolom, ezzel minden beteg és sorstársam egyet ért, akiknek bármilyen Medtronic által készített és forgalmazott „kütyü” segíti a mindennapjait, végső soron az életét.

HÁLÁSAN KÖSZÖNÖM KEDVES MEDTRONIK DOLGOZÓK AZ EMBERSÉGES, LELKIISMERETES MUNKÁTOKAT és JÓ EGÉSZSÉGET, SOK SIKERT KÍVÁNOK  A MUNKÁTOKBAN, A MAGÁNÉLETETEKBEN EGYARÁNT! & köszönöm a meghívást, valamint az érdeklődést a betegeitek iránt!

... és csak bíztatni tudok minden műtét előtt álló vagy éppen arra váró betegtársamat: jó döntés a műtét! (8 éve még azért imádkoztam, ne többet csupán egy napot tudjak még ebben az életben normális ember módjára leélni, ma meg már lassan egy éve szinte görcsöm is alig van)