Kedves,
DBS műtéten átesett, IPG beállításra váró Betegtársam!
Mint
az már ismeretes, Parkinson kórban, ahogy több más betegségben sincs két
teljesen egyforma kórlefolyás vagy terápia (akár gyógyszeres, akár műtéri
terápiáról legyen szó) és az individualitásból eredően (mivel mindnyájan különbözőek vagyunk), beteg sem. (Ugyanakkor ezt az átkozott, ma még
gyógyíthatatlan betegséget elfogadni szerintem soha nem lehet, csupán bízni a közeljövő
kutatásainak eredményességében.)
Éppen
a bevezetőben említett különbségek miatt, nehéz megmondani, főleg egy magamfajta laikus
betegnek, hogy mire számíts az elkövetkezendő időben. Azt viszont nem szabad
figyelmen kívül hagynod, - fontos kihangsúlyozni -, hogy a DBS műtét nem gyógymód,
hanem csupán a terápiás módszerekhez tartozó, azt gondolom, vállalható, jelentős tüneti
javulással kecsegtető műtéti beavatkozás, amelyre úgyszintén igaz az a
megállapítás, hogy két teljesen egyforma műtét (illetve hatás) elméletileg nem fordul elő.
Tehát a DBS nem más - az arra orvosilag alkalmasnak talált betegek esetében -,
mint személyre szabott, tüneti kezelésre kiválóan alkalmas, és nem utolsó sorban reverzibilis (visszaállítható az eredeti állapot) terápia.
A
fentebb említettekből is látszik, hogy laikusként (csupán érintett betegként)
pontos előrejelzést adni lehetetlenség volna arról, hogy mi várható a DBS műtétet követő hosszabb, rövidebb
időszakban. Egyet viszont bátran kijelenthetek, a legjobb, ha minden téren rábízod
magad a gyakorlott, DBS-es tapasztalatokkal rendelkező kezelő neurologus doktorodra,
illetve a csapatára, asszisztens kollégáira. Hinned kell benne, hogy minden jóra fordul,
csak légy türelmes, ugyanis ebben a gyógyszeres terápiával kombinált
“beállítási időszakban”, elviselve a rosszabb perceket, órákat, esetleg napokat
is, három – tapasztalatból tudom, nehezen tartható – fontos dolgot kell, hogy
szem előtt tarts: Türelem, türelem és ismételten a türelem.
/Plusz
azt a közel sem elhanyagolható tényezőt sem szabd elfelejteni, hogy mindnyájan
emberek vagyunk, akiknél kivétel nélkül fenn áll a tévedés lehetősége./
A
teljes igazsághoz hozzátartozik, hogy nálam sem ment minden úgy, mint a
karikacsapás, sem a bekapcsoláskor, sem pedig a beállítás közel egy éves
időszakában, ugyanis a bekapcsolás kórházban töltött hetében nálam is olyan
iszonyatos túlmozgások jelentkeztek, hogy egyik éjjel nyugtató injekciót
kaptam. Ugyanakkor a számomra ideális paraméterek megtalálása, beállítása is
hosszú, közel egy éves, görcsökkel és túlmozgásokkal teli folyamat eredménye
volt. de nálam akkora változást okozott a DBS (még ha az elmúlt, lassan, de
biztosan lefelé tendáló 8 nem könnyű év távlatából is nézem), hogy azt
gondolom, megért minden várakozást és áldozatot. Ha visszapörgethetném az időt
és ismét a DBS műtét lehetősége elé kerülnék (igaz, már annyira rossz
állapotban voltam, hogy sok választásom nem igazán adódott), gondolkodás nélkül
ismét vállalnám a DBS műtétet. Mondom ezt egy IPG (impulzus generátor) cserével a hátam mögött, annak
ellenére, hogy manapság már gyakran elesek vagy a másik véglet: rettenetes
túlmozgásaim vannak.
Talán még megemlíteném: Statisztikai adatok ugyan nem állnak sajnos a
rendelkezésemre, de biztos vagyok abban, hogy közvetlenül a DBS műtét után, az
esetek túlnyomó részében a beültetett elektróda "idegen anyagként" -
feltéve, ha jó helyre kerültek az elektróda végpólusai - egy rövid időre
ugyanúgy lebénítja a megcélzott agysejteket, akár a bekapcsoláskor az
elektromos áram. Ezért közvetlenül a műtét után tapasztalható egy átmeneti
javulás, ami csak rövid ideig áll fenn. Miután "megszokták" az
agysejtek az elektródát, visszaáll a műtét előtti (rosszabb) állapot, amely normál esetben a bekapcsolást követően ismét helyre áll. Azt hiszem,
valahogy így magyarázható a folyamat. (Persze a tévedés jogát laikusként
továbbra is fenntartom.)
Csupán
annyit tudok zárszóban még mondani/írni, hogy légy türelemmel és ne add fel a fejlett
technikába, illetve a képzett és gyakorlattal rendelkező doktorokba fektetett bizodalmad és meglásd, minden jobbra
fordul veled is, amit őszintén kívánok neked!
Üdv!
BenMar / Balázs
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése