Alapesetben - túlnyomó részt - a Parkinson kór csak 50-60 éves kor táján vagy később jelentkezik, illetve a betegség az észlelhető klinikai tünetek kialakulása előtt már jóval korábban, akár 10-30 évvel korábban is elkezdődhet az a kóros visszafordíthatatlan folyamat, amely során a dopamint termelő idegsejtek a természetes fogyásukhoz képest, jóval nagyobb mennyiségben pusztulnak el. Mígnem elérkezik az az állapot, amikor már a dopamin hiánya olyan méreteket ölt, hogy megjelennek a mindennapi életet már részben megnehezítő tünetek, a remegés, az izommerevség, az úgynevezett "lefagyások", a görcsök, a a fogaskerék szerű jelenség az ízületeknél , a lelassult mozgás, a "pókerarc" stb...stb...
Napi szinten előre meghatározhatatlan periodikus formában váltják egymást a tünetmentes és az említett tünetek valamelyikével megnehezített időszakok. ( ON-OFF állapot) Minden egyes esetben más és más kombinációban és más súlyossági fokban, összetételben figyelhetőek meg ezek a tünetek, viszont a betegség lefolyásában abban hasonlítanak egymásra, hogy fokozatosan az idő előrehaladtával súlyosbodnak és egyre gyakoribbá válnak, mígnem egy idő után teljesen lehetetlenné teszik a normális életvitelt.
Többféle Parkinson kór vagy szindróma is létezik, a tünetek és a lefolyást illetően. Előfordulhatnak a Parkinsonos állapothoz hasonló tüneteket produkáló különféle nem Parkinson kórnak mondható, hanem azt utánzó betegségek és csupán a korral járó remegés is, amelyek egyáltalán nem hozhatóak összefüggésbe a dopaminhiánnyal, illetve az abból eredő idegsejtek/idegsejtnyúlványok közötti hibás információ áramlással, ugyanis a dopamin egy olyan nélkülözhetetlen (átvivő)anyag, amire szükség van az idegsejtek közötti kommunikációhoz.
Az idegsejtek nem közvetlenül kapcsolódnak egymáshoz, hanem a nyúlványaik között létrejövő úgynevezett szinaptikus réseken. Több ilyen szinaptikus anyag is megtalálható az agyban, de a mozgásokat koordináló idegsejtek egyik nélkülözhetetlen anyaga a dopamin. Nélküle, azaz a kapcsolat zavara, vagy teljes hiánya miatt megzavarodik a mozgást irányító központ és ingerület továbbításért felelős idegsejt állomány az agyban, ezért hibás működés jön létre.
Ahhoz hasonló állapotot kell elképzelni, amikor valamilyen munka irányításához több lécsőben - hierarchikus elrendezésben - vezet az út. Van egy legfőbb központ, ahol mindig a beérkezett információk alapján adják ki a következő munkafolyamat lépéseihez szükséges utasításokat, de nem közvetlenül a munkát végzőknek, hanem különböző alközpontok számára, amelyek csupán egyes részfolyamatokra ügyelnek, illetve mintegy utasításokat adnak tovább. A központi irányítás és ezen részmunkafolyamatokat felügyelő alközpontok koordinálása összehangolása a már említett legfőbb központ feladata.
Az információk természetesen a munkát végzők, az alközpontok, és a legfőbb központ között oda-vissza áramolnak, helyesebben befelé információk, kifelé parancsok utasítások áramlásáról beszélhetünk. A legfőbb központ szintjén is több ugyanolyan legfőbb központ működik, egyesek csak információ szerzésre specializálódtak, mások a közvetlen munkavégzést irányítják, hiszen egy munkavégzés folyamán számos tényezőre kell figyelni, mind a tervezés, mind pedig a végrehajtás során, valamint közbejöhetnek váratlan események is, amelyeket minél gyorsabban észlelni kell a rendszernek, és egyben meg is kell tenni a módosított válaszlépéseket is.
Mindez annyira gyors, precíz és összehangolt rendszert megkövetelő feladat, amire szinte csak az agyunk központjainak idegsejtjei és a az érzékelő, mozgató idegsejtek együttes összehangolt, jól működő rendszere képes. A különböző központok (idegsejtek, idegsejt csoportok), mint azt említettem, nem közvetlenül kapcsolódnak egymáshoz, hanem egy rajtuk kívül álló információ hordozására, illetve le és átadására képes közeg (jelen esetben egy kémiai folyamatról a szinapszisról beszélek) segítségével.
/Talán nem is baj, hogy sok kicsi és nagyobbacska alkatrészekből áll az ember, így ha elromlik valami nem kell eldobni az egészet, hanem a különböző alkatrészeket meg lehet javítani vagy ha szükséges ki lehet cserélni, bővíteni is./
Visszakanyarodva a központi és a közvetlen munkát végző rendszerek közötti információ áramlásához, ha az információs közeg nem megfelelően működik; történetesen a dopamint nem kapja meg a szinapszis, mert a dopamint előállító sejteket olyan jelenleg még pontosan meg nem határozható külső vagy belső hatás, vagy hatások együttese érik - amely külső vagy belső hatás pontos összetétele sajnos ma még nem teljesen ismert (többek között ezért sem gyógyítható még sajnos napjainkban a Parkinson kór) - amelyektől elpusztulnak és tovább már nem lesznek képesek a dopamint biztosítani az információs közeg számára, akkor az a rendszer, pl a mozgásért felelős idegrendszer a végtagokat is beleértve hibás működést eredményez.
Mivel a tartós dopamin hiány miatt az egyes központok és idegsejtek között meghibásodik, lecsökken, illetve az idők folyamán teljesen megszűnik a kapcsolat ezért a munkavégzési folyamat teljesen fejre áll, hiszen a valós és jól működő információ beáramlás ellenére hibás parancsok futnak ki - vagy egyáltalán semmilyen válaszreakció - a munkát végzők felé, ami kezdetben még csupán időszakosan jelentkező probléma, de később a teljes munkavégzés leállását, megbénulását is eredményezheti. (Ezért is hívják a Parkinson kórt remegéses bénulásnak is.)
A DBS műtét tulajdonképpen ezt az említett hibás parancssort szünteti meg az által, hogy a mozgásért felelős legfőbb központokban elektromos árammal stimulálják, kis időre megbénítják a dopamin hiány miatt hibás parancsokat kiadó idegsejteket, így azok időlegesen megbénulva nem tudják kóros működésre bírni a végtagokat, amelyeken található izmok működését normális esetben helyesen irányítaniuk kellene.
A műtét nem okoz visszafordíthatatlan elváltozásokat, így ha időközben netán az orvostudomány felfedezi a Parkinson hatásos gyógymódját, akkor az elektródákat kihúzva szinte semmi sem változik az idők folyamán a kezdeti, tehát műtét előtti állapothoz képest. Ez utóbbi kijelentés azonban mégsem állja meg a helyét Parkinson kór esetében, hiszen, azt sem szabad elfelejteni, hogy a DBS műtét Parkinson kórnál csupán tüneti kezelés és nem gyógymód, éppen ezért az agyi pacemakerrel együtt leélt időszakban is folyamatosan pusztulnak a még meglévő dopamint termelő sejtek, így sajnos - egyénenként változó, lassabb vagy gyorsabb - fokozatos állapotromlással is számolni kell.
A DBS műtét során tehát az egyik legfontosabb a sok-sok más mellett, az, hogy az elektródák végén található 2x4 pólus a lehető legjobb helyen helyezkedjen el a megcélzott mozgató központban, idegdúcban. / Ez nálam azt gondolom – hála Balás Tanár Úrnak – a szóba jöhető legjobb helyre került; amit mi sem bizonyított jobban, mint az, hogy közvetlenül a műtétem után a pacemaker bekapcsolása nélkül is, csupán az elektródák testidegen anyaga által idegsejtekre kifejtett „bénító” hatásának következtében szinte úgy éreztem magam - egy hétig legalább is -, mint anno a betegségem előtti időszakban. No de az út idáig….. az nem volt olyan rövid és egyszerű a számomra, sem pedig a közvetlen környezetem, a családom számára sem.
Gyermekkorban a dopamint termelő sejtek száma folyamatosan nő, így az alacsony dopamin szinttel csak azt követően jönnek elő a problémák, amint ezek az idesejtek többé már nem képesek a regenerációra, újratermelődésre, valamint a pusztulásuk valamilyen - ma még ismeretlen hatás - következtében az átlagostól eltérően rohamosan nagy méreteket ölt. Amúgy természetes folyamat része is az idő előrehaladtával a dopamin termelő sejtek számának a kismértékű csökkenése / Bár ez a pusztulás az időt véve alapul természetes körülmények között viszonylag lassú, ám egy Parkinson kóros ember esetén az elpusztult idegsejtek száma folyamatosan kiugróan magas, amely tendencia - sajnos a mai tudásunk alapján egyelőre - megállíthatatlan folyamattá válik.
Azt sem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy a Parkinson kór nem csupán a végtagokra, a mozgásszerveink működésére fejti ki negatív, gyakran fizikai fájdalommal járó hatását, hanem minden esetben a pszichés állapotra is kedvezőtlen hatással van (ami később a terápiánál alkalmazott gyógyszerek mellékhatására tovább romolhat, amelyre a későbbiekben külön is ki szeretnék térni) és ami szerintem a legelszomorítóbb, hogy a Parkinson kór nem csupán magát a beteget érinti hátrányosan, hanem az egész közvetlen környezetét, beleértve a családot, barátokat, munkatársakat, illetve még az is borzasztó szerintem, hogy mindarra az "eljövendő pokolra" - ami egy Parkinsonos beteget körülvesz - még felkészülni sem lehet, mert ennél a betegségnél minden, de minden kiszámíthatatlan. / Megjegezném: amikor hirtelen szembesülni kell a betegséggel, vagy a tüneteivel, akkor csak ritkán, szerencsés esetben van ott éppen az az ember, aki a megfelelő (szakmai vagy morális) segítséget tudja nyújtani./
Azt gondolom éppen ezért a Parkinson kór túléléséhez szükség van egy emberséges, a betegség kezelésében minden téren jártas jó szakorvosra, esetleg szakorvosokra, egy biztos és erős családi kötelékre, háttérre (a barátokat azért nem említem, mert azok csak viszonylag ritkán maradnak) és rengeteg kitartásra, erőre, küzdeni akarásra, lemondásra, valamint el kell tudni viselni a környezet gyakori diszkriminációját is.
A Parkinson kór egy komplex terápiát igénylő betegség, ahol az életkornak igen nagy jelentősége van. Én azt gondolom – mivel itt van bennem már lassan egy hónapja az implantátum - hogy szerencsés embernek számítok, hiszen a családom (feleségem, gyermekeim, szüleim, anyósomék, néhány segítőkész rokonom) a végig értem szorító fotós barátaim, és az igaz későn, de még időben megtalált hozzáértő szakorvosaim segítségével sikerült megvívnom egy hatalmas harcot a Parkinsonnal.
Persze, mint minden háború, az én küzdelmem sem zajlott ezidáig áldozatok, megtépázott érzelmek, hatalmas csalódások, gyűlölködések, elfordulások stb nélkül. Akárhogy is megviselt engem és rajtam keresztül a családomat is ez a harc - még csak azt sem mondhatom, hogy győztem -, de mégis - igaz a könnyeimmel küzdve - büszkén írom eme sorokat, hiszen a számomra fontos emberek, akikben megbízok, és tudom hogy ők is bíznak bennem, szeretnek, a mai napig itt állnak mellettem és segítenek mindenben. Nagyon is igaz az a közhely megállapítás, miszerint a bajban lehet a legjobban megismerni minden embert!
Akkor most essék pár szó a tipikus tünetek megjelenését megelőző időszakom (talán) figyelmeztetőnek mondható jeleiről, hiszen Parkinson kór esetén is kiemelten fontos, hogy a betegség minél koraibb stádiumban, pontosan diagnosztizálva legyen, és itt nagy hangsúlyt adnék a pontos diagnózisnak (gondolok itt elsősorban a Parkinsont utánzó betegségek valamint a hasonló tüneteket produkáló különféle más betegségek kizárásara). Habár erre az elméletileg pontos diagnózis felállítására megvan a megfelelő orvosi protokoll, de amint azt a saját példám is igazolja a különböző kórházak neurológiai osztályán dolgozó orvosok nagy része az említett eljárás folyamatot vagy nem vagy rosszul ismeri, vagy a legrosszabb esetben nagy ívben tesz rá.
Persze azért elvétve, de tényleg csak elvétve, akad olyan doktor is, aki szívvel lélekkel odatette magát, mind szakmailag, mind pedig emberileg. Tudod a betegség magával hozza azt is, hogy egy idő után a mindenre kíváncsi, „tudásra és gyógyulásra éhező” beteg ember, persze, ha marad még annyi ereje és elszántsága, hogy egészen mélyen beleássa magát a betegségével kapcsolatos összes létező forrás szakirodalmába, legyen az orvostudomány vagy természetgyógyászat. Bár utóbbi tudomány engem csupán azzal győzött meg, hogy az elfogyasztott ételek és a mozgás azok, amelyek a más külső és belső kivédhetetlen tényezők mellett elsődlegesen befolyásolják az ember testi és lelki állapotát. Ezt nem árt szem előtt tartani szerintem az egészséges embereknek sem.
Végül, de nem utolsó sorban most már tényleg megemlítenék néhány, SZERINTEM a betegségem előtti - Parkinsonnal esetleg összefüggésbe hozható - figyelmeztető jelet, melyek közül " PD biomarkerként" többet is megemlít a szakirodalom és amelyek közül többel magam is szembesültem:
Apró jelek, amelyek szerintem összefügghettek a Parkinson kórral:
Napi szinten előre meghatározhatatlan periodikus formában váltják egymást a tünetmentes és az említett tünetek valamelyikével megnehezített időszakok. ( ON-OFF állapot) Minden egyes esetben más és más kombinációban és más súlyossági fokban, összetételben figyelhetőek meg ezek a tünetek, viszont a betegség lefolyásában abban hasonlítanak egymásra, hogy fokozatosan az idő előrehaladtával súlyosbodnak és egyre gyakoribbá válnak, mígnem egy idő után teljesen lehetetlenné teszik a normális életvitelt.
Többféle Parkinson kór vagy szindróma is létezik, a tünetek és a lefolyást illetően. Előfordulhatnak a Parkinsonos állapothoz hasonló tüneteket produkáló különféle nem Parkinson kórnak mondható, hanem azt utánzó betegségek és csupán a korral járó remegés is, amelyek egyáltalán nem hozhatóak összefüggésbe a dopaminhiánnyal, illetve az abból eredő idegsejtek/idegsejtnyúlványok közötti hibás információ áramlással, ugyanis a dopamin egy olyan nélkülözhetetlen (átvivő)anyag, amire szükség van az idegsejtek közötti kommunikációhoz.
Az idegsejtek nem közvetlenül kapcsolódnak egymáshoz, hanem a nyúlványaik között létrejövő úgynevezett szinaptikus réseken. Több ilyen szinaptikus anyag is megtalálható az agyban, de a mozgásokat koordináló idegsejtek egyik nélkülözhetetlen anyaga a dopamin. Nélküle, azaz a kapcsolat zavara, vagy teljes hiánya miatt megzavarodik a mozgást irányító központ és ingerület továbbításért felelős idegsejt állomány az agyban, ezért hibás működés jön létre.
Ahhoz hasonló állapotot kell elképzelni, amikor valamilyen munka irányításához több lécsőben - hierarchikus elrendezésben - vezet az út. Van egy legfőbb központ, ahol mindig a beérkezett információk alapján adják ki a következő munkafolyamat lépéseihez szükséges utasításokat, de nem közvetlenül a munkát végzőknek, hanem különböző alközpontok számára, amelyek csupán egyes részfolyamatokra ügyelnek, illetve mintegy utasításokat adnak tovább. A központi irányítás és ezen részmunkafolyamatokat felügyelő alközpontok koordinálása összehangolása a már említett legfőbb központ feladata.
Az információk természetesen a munkát végzők, az alközpontok, és a legfőbb központ között oda-vissza áramolnak, helyesebben befelé információk, kifelé parancsok utasítások áramlásáról beszélhetünk. A legfőbb központ szintjén is több ugyanolyan legfőbb központ működik, egyesek csak információ szerzésre specializálódtak, mások a közvetlen munkavégzést irányítják, hiszen egy munkavégzés folyamán számos tényezőre kell figyelni, mind a tervezés, mind pedig a végrehajtás során, valamint közbejöhetnek váratlan események is, amelyeket minél gyorsabban észlelni kell a rendszernek, és egyben meg is kell tenni a módosított válaszlépéseket is.
Mindez annyira gyors, precíz és összehangolt rendszert megkövetelő feladat, amire szinte csak az agyunk központjainak idegsejtjei és a az érzékelő, mozgató idegsejtek együttes összehangolt, jól működő rendszere képes. A különböző központok (idegsejtek, idegsejt csoportok), mint azt említettem, nem közvetlenül kapcsolódnak egymáshoz, hanem egy rajtuk kívül álló információ hordozására, illetve le és átadására képes közeg (jelen esetben egy kémiai folyamatról a szinapszisról beszélek) segítségével.
/Talán nem is baj, hogy sok kicsi és nagyobbacska alkatrészekből áll az ember, így ha elromlik valami nem kell eldobni az egészet, hanem a különböző alkatrészeket meg lehet javítani vagy ha szükséges ki lehet cserélni, bővíteni is./
Visszakanyarodva a központi és a közvetlen munkát végző rendszerek közötti információ áramlásához, ha az információs közeg nem megfelelően működik; történetesen a dopamint nem kapja meg a szinapszis, mert a dopamint előállító sejteket olyan jelenleg még pontosan meg nem határozható külső vagy belső hatás, vagy hatások együttese érik - amely külső vagy belső hatás pontos összetétele sajnos ma még nem teljesen ismert (többek között ezért sem gyógyítható még sajnos napjainkban a Parkinson kór) - amelyektől elpusztulnak és tovább már nem lesznek képesek a dopamint biztosítani az információs közeg számára, akkor az a rendszer, pl a mozgásért felelős idegrendszer a végtagokat is beleértve hibás működést eredményez.
Mivel a tartós dopamin hiány miatt az egyes központok és idegsejtek között meghibásodik, lecsökken, illetve az idők folyamán teljesen megszűnik a kapcsolat ezért a munkavégzési folyamat teljesen fejre áll, hiszen a valós és jól működő információ beáramlás ellenére hibás parancsok futnak ki - vagy egyáltalán semmilyen válaszreakció - a munkát végzők felé, ami kezdetben még csupán időszakosan jelentkező probléma, de később a teljes munkavégzés leállását, megbénulását is eredményezheti. (Ezért is hívják a Parkinson kórt remegéses bénulásnak is.)
A DBS műtét tulajdonképpen ezt az említett hibás parancssort szünteti meg az által, hogy a mozgásért felelős legfőbb központokban elektromos árammal stimulálják, kis időre megbénítják a dopamin hiány miatt hibás parancsokat kiadó idegsejteket, így azok időlegesen megbénulva nem tudják kóros működésre bírni a végtagokat, amelyeken található izmok működését normális esetben helyesen irányítaniuk kellene.
A műtét nem okoz visszafordíthatatlan elváltozásokat, így ha időközben netán az orvostudomány felfedezi a Parkinson hatásos gyógymódját, akkor az elektródákat kihúzva szinte semmi sem változik az idők folyamán a kezdeti, tehát műtét előtti állapothoz képest. Ez utóbbi kijelentés azonban mégsem állja meg a helyét Parkinson kór esetében, hiszen, azt sem szabad elfelejteni, hogy a DBS műtét Parkinson kórnál csupán tüneti kezelés és nem gyógymód, éppen ezért az agyi pacemakerrel együtt leélt időszakban is folyamatosan pusztulnak a még meglévő dopamint termelő sejtek, így sajnos - egyénenként változó, lassabb vagy gyorsabb - fokozatos állapotromlással is számolni kell.
A DBS műtét során tehát az egyik legfontosabb a sok-sok más mellett, az, hogy az elektródák végén található 2x4 pólus a lehető legjobb helyen helyezkedjen el a megcélzott mozgató központban, idegdúcban. / Ez nálam azt gondolom – hála Balás Tanár Úrnak – a szóba jöhető legjobb helyre került; amit mi sem bizonyított jobban, mint az, hogy közvetlenül a műtétem után a pacemaker bekapcsolása nélkül is, csupán az elektródák testidegen anyaga által idegsejtekre kifejtett „bénító” hatásának következtében szinte úgy éreztem magam - egy hétig legalább is -, mint anno a betegségem előtti időszakban. No de az út idáig….. az nem volt olyan rövid és egyszerű a számomra, sem pedig a közvetlen környezetem, a családom számára sem.
Gyermekkorban a dopamint termelő sejtek száma folyamatosan nő, így az alacsony dopamin szinttel csak azt követően jönnek elő a problémák, amint ezek az idesejtek többé már nem képesek a regenerációra, újratermelődésre, valamint a pusztulásuk valamilyen - ma még ismeretlen hatás - következtében az átlagostól eltérően rohamosan nagy méreteket ölt. Amúgy természetes folyamat része is az idő előrehaladtával a dopamin termelő sejtek számának a kismértékű csökkenése / Bár ez a pusztulás az időt véve alapul természetes körülmények között viszonylag lassú, ám egy Parkinson kóros ember esetén az elpusztult idegsejtek száma folyamatosan kiugróan magas, amely tendencia - sajnos a mai tudásunk alapján egyelőre - megállíthatatlan folyamattá válik.
Azt sem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy a Parkinson kór nem csupán a végtagokra, a mozgásszerveink működésére fejti ki negatív, gyakran fizikai fájdalommal járó hatását, hanem minden esetben a pszichés állapotra is kedvezőtlen hatással van (ami később a terápiánál alkalmazott gyógyszerek mellékhatására tovább romolhat, amelyre a későbbiekben külön is ki szeretnék térni) és ami szerintem a legelszomorítóbb, hogy a Parkinson kór nem csupán magát a beteget érinti hátrányosan, hanem az egész közvetlen környezetét, beleértve a családot, barátokat, munkatársakat, illetve még az is borzasztó szerintem, hogy mindarra az "eljövendő pokolra" - ami egy Parkinsonos beteget körülvesz - még felkészülni sem lehet, mert ennél a betegségnél minden, de minden kiszámíthatatlan. / Megjegezném: amikor hirtelen szembesülni kell a betegséggel, vagy a tüneteivel, akkor csak ritkán, szerencsés esetben van ott éppen az az ember, aki a megfelelő (szakmai vagy morális) segítséget tudja nyújtani./
Azt gondolom éppen ezért a Parkinson kór túléléséhez szükség van egy emberséges, a betegség kezelésében minden téren jártas jó szakorvosra, esetleg szakorvosokra, egy biztos és erős családi kötelékre, háttérre (a barátokat azért nem említem, mert azok csak viszonylag ritkán maradnak) és rengeteg kitartásra, erőre, küzdeni akarásra, lemondásra, valamint el kell tudni viselni a környezet gyakori diszkriminációját is.
A Parkinson kór egy komplex terápiát igénylő betegség, ahol az életkornak igen nagy jelentősége van. Én azt gondolom – mivel itt van bennem már lassan egy hónapja az implantátum - hogy szerencsés embernek számítok, hiszen a családom (feleségem, gyermekeim, szüleim, anyósomék, néhány segítőkész rokonom) a végig értem szorító fotós barátaim, és az igaz későn, de még időben megtalált hozzáértő szakorvosaim segítségével sikerült megvívnom egy hatalmas harcot a Parkinsonnal.
Persze, mint minden háború, az én küzdelmem sem zajlott ezidáig áldozatok, megtépázott érzelmek, hatalmas csalódások, gyűlölködések, elfordulások stb nélkül. Akárhogy is megviselt engem és rajtam keresztül a családomat is ez a harc - még csak azt sem mondhatom, hogy győztem -, de mégis - igaz a könnyeimmel küzdve - büszkén írom eme sorokat, hiszen a számomra fontos emberek, akikben megbízok, és tudom hogy ők is bíznak bennem, szeretnek, a mai napig itt állnak mellettem és segítenek mindenben. Nagyon is igaz az a közhely megállapítás, miszerint a bajban lehet a legjobban megismerni minden embert!
Akkor most essék pár szó a tipikus tünetek megjelenését megelőző időszakom (talán) figyelmeztetőnek mondható jeleiről, hiszen Parkinson kór esetén is kiemelten fontos, hogy a betegség minél koraibb stádiumban, pontosan diagnosztizálva legyen, és itt nagy hangsúlyt adnék a pontos diagnózisnak (gondolok itt elsősorban a Parkinsont utánzó betegségek valamint a hasonló tüneteket produkáló különféle más betegségek kizárásara). Habár erre az elméletileg pontos diagnózis felállítására megvan a megfelelő orvosi protokoll, de amint azt a saját példám is igazolja a különböző kórházak neurológiai osztályán dolgozó orvosok nagy része az említett eljárás folyamatot vagy nem vagy rosszul ismeri, vagy a legrosszabb esetben nagy ívben tesz rá.
Persze azért elvétve, de tényleg csak elvétve, akad olyan doktor is, aki szívvel lélekkel odatette magát, mind szakmailag, mind pedig emberileg. Tudod a betegség magával hozza azt is, hogy egy idő után a mindenre kíváncsi, „tudásra és gyógyulásra éhező” beteg ember, persze, ha marad még annyi ereje és elszántsága, hogy egészen mélyen beleássa magát a betegségével kapcsolatos összes létező forrás szakirodalmába, legyen az orvostudomány vagy természetgyógyászat. Bár utóbbi tudomány engem csupán azzal győzött meg, hogy az elfogyasztott ételek és a mozgás azok, amelyek a más külső és belső kivédhetetlen tényezők mellett elsődlegesen befolyásolják az ember testi és lelki állapotát. Ezt nem árt szem előtt tartani szerintem az egészséges embereknek sem.
Végül, de nem utolsó sorban most már tényleg megemlítenék néhány, SZERINTEM a betegségem előtti - Parkinsonnal esetleg összefüggésbe hozható - figyelmeztető jelet, melyek közül " PD biomarkerként" többet is megemlít a szakirodalom és amelyek közül többel magam is szembesültem:
Apró jelek, amelyek szerintem összefügghettek a Parkinson kórral:
- túlzott izzadás, verejtékezés, éjszakai nyálfolyás
- szaglás nagymértékű romlása már egészen fiatal korban
- kívülállók szemében:„lustaság”, meglassult mozgás:
pl. gyakorta nehezen vettem rá magam bizonyos fizikai munkák elkezdésére, annak ellenére, hogy kisgyermekkorom óta hozzászoktam a fizikai megterhelésekhez, illetve nem az a típus voltam, aki könnyen feladja;
vagy pl. néha azon kaptam magam, hogy ajtónyitáskor hosszú percekig piszmogok a kulcs zárba helyezésével;
máskor meg úgy elméláztam a semmibe, hogy a következő sorok billentetek csak vissza a semmiből: „Hová merült el szép szemed világa, Mi az, mit kétes távolban keres?”, meg ezekhez hasonló kívülálló szemével furcsának tűnő úgynevezett megmagyarázhatatlan „lustaságok” és piszmogások
- időszakosan, hirtelen bekövetkező megmagyarázhatatlan hangulatváltozások, hangulatingadozások, amelyek idővel egyre gyakoribbá váltak:
pl. többször is volt úgy, hogy egyik pillanatban még úgy éreztem minden happy körülöttem, aztán minden átmenet nélkül a következő percben meg már legszívesebben elbőgtem volna magam, annyira nyomasztott valami megmagyarázhatatlan letargikus érzés;
avagy munkavégzés (pl. autóvezetés) közben minden előzmény nélkül elkezdtem sírni
- túlzott mértékű depressziós jellegű lehangoltság, máskor meg eltúlzott öröm, vagy indokolatlan, hirtelen dühkitörés:
gyakran mondták rám, hogy túl pörgős vagyok, vagy túlságosan felfokozott a habitusom, magas az adrenalin szintem;
a legkisebb negatív vagy éppen pozitív érzés könnyeket csalt a szemembe pl. egy film nézésekor, az érzelmeimet szinte soha sem bírtam magamban tartani, szóval férfi létemre nagyon sokat sírtam, valamint nagyon sokszor a legkisebb valós vagy vélt sérelem is a lelkem mélyéig hatolt, nagyon gyakran csak magamba roskadva a külvilágot teljesen kizárva álmodoztam
- az arc mimikai izmainak szinte teljes mozdulatlansága, vagy más néven pókerarc:
érzelmeim az idő előrehaladtával szinte soha sem tükröződtek az arcomon, olyannyira, hogy a környezetem ezt néha szóvá is tette
- rigoros (fogaskerék szerű) mozgás a hát és has később a kézfej mozgató izmaimban:
már viszonylag korán a 17-18 és a 20-as éveim elején sportolás közben, amikor felüléseket végeztem, különös szaggatott mozgásra lettem figyelmes, de akkor - mivel még nem okozott különösebb problémát - nem tulajdonítottam neki különösebb jelentőséget
- neurózisnak hívott pánikrohamok:
ezek szintén a 20-as éveimben jelentkeztek, amivel akkor el is mentem neurológushoz és szedtem is rá akkoriban nyugtató hatású Elenium elnevezésű ma is forgalomban lévő tablettát
- gyakori indok nélküli feszült állapot, amihez különös kb. 1 óráig látható csalán csípés szerű, (allergiás) kiütések társultak a testem nagy részén:
17-21 éves korom körül;
amint elmúlt a feszültség azzal együtt a kiütések is eltűntek
- a - jobb - lábamon a kisujj melletti ujjam gyakran zsibbadt, borzasztóan fájt:
olyasmi érzés volt, mintha egész nap két számmal kisebb cipőben jártam volna
- a névmemóriám érzékelhetően, mintha folyamatosan - a mai napig így van - romlott volna
- ha fáztam akkor iszonyúan remegtem, szinte rángatóztam, de egy minimális alapremegést „didergést” mindig meg tudtam figyelni, ha óvatosan résnyire összezártam a fogaimat
Azt gondolom, a lényeges jelek nagy részét sikerült leírnom. Tisztában vagyok vele, hogy ezen jelenségek egy része nem biztos, hogy a korai Dopamin hiány okai, csupán megpróbáltam felidézni az átlagostól eltérő, vagy eltúlzott viselkedési, érzelmi megnyilvánulásokat, testi elváltozásokat, hiszen mint azt már mondtam a dopamin hiánya a pszichét is nagyban befolyásolja. (Nézzük meg például pl. az ellentettjét: egy dopamin túltengésben szenvedő gyermek viselkedését!)
Külső és belső hatások, amelyek szerintem valamilyen formában szintén összefügghetnek a viszonylag fiatalon 33 éves koromban diagnosztizált Parkinson kórommal, ámbár annyira sok munkahelyen megfordultam eddigi életem során, hogy azon sem csodálkoznék, hogy az igazi okok valamelyikét kifelejtettem volna a sorból, hiszen miután 18 hónapot eltöltöttem katonaként a Zajdai laktanyában, jártam Szombathelyre a BDTF-ra, dolgoztam mentőápolóként, autóalkatrész raktárosként, kórházban anyagbeszerzőként, építkezéseken segédmunkásként, irodában alkalmazottként, róttam a kilométereket szerte az országban területi képviselőként 5 cégnél is, árultam újságot, dolgoztam karbantartóként egy autóbusz telephelyen, ültettem csemetéket nap mint nap, személy és vagyonőrként kerestem a mindennapi betevőmet számos telephelyen, és mind e mellett szinte a saját kezemmel felépítettem két családi házat, amelyek mára sajnos szintén a Parkinson elleni küzdelem áldozataivá váltak a fényképezőgépemmel és velük együtt a biztonságérzetemmel és a legkedvesebb időtöltéseimmel egyetemben …stb stb - a teljesség igénye nélkül -. Ahogy mondani szokták volt rám a temető mellett született emberek, „Már minden voltam, csak akasztott ember nem!” (hát az nem is szeretnék!) :
- szinte állandó stresszes állapotban voltam egész életemben
- helytelen táplálkozás: túlzott kóla és csipsz, valamint szénhidrát fogyasztás, rengeteg tartósítószeres élelmiszert megettem, de mellette rengeteg állati fehérjét is elfogyasztottam
- egyszer nyáron egyik nyaralás alkalmával kisgyermekkoromban minden előzmény nélkül hirtelen belázasodtam, és még injekcióval és vizes törölközőkkel is nehezen tudták a magas lázamat csillapítani ezt követően pedig a fogászaton és bárhol máshol, ahol éhgyomorral kellett megjelennem szinte mindig elveszítettem az eszméletemet, ha injekciót, pl.lidokaint kaptam
- egyszer félrenyeltem a csokoládét és majdnem megfulladtam, igaz nem vesztettem el az eszméletemet, de úgy éreztem hogy hosszú-hosszú percekig nem jut oxigénhez az agyam, aztán pedig többször előfordult (később már a refluxom és a Parkinsonnal járó nyelészavaraim miatt is), hogy napközben vagy akár éjszaka arra ébredtem, nem kapok levegőt mert félreaspiráltam valamilyen táplálékot, vagy epefolyadékot, és ilyenkor mindig attól féltem, hogy az agyam oxigén nélkül marad
- egy alkalommal olyan erővel vágtam be a fejem a hűtőkocsi - amin dolgoztam épen abban az időben - rakterében lévő hűtő élébe, hogy majdnem elájultam
- fűnyírás közben egyszer kisebb agyrázkódást kaphattam, amikor a fűnyíró fogantyúját a fejemmel tartottam meg, amíg megkötöttem a cipőmet
Avagy talán a Parkinsonom egyik legfőbb oka valamilyen mérgezésben keresendő:
- vezetés közben a rengeteg kipufogógáz?
- a sok - nem vizes bázisú - lakk és festék, avagy hígító amelyeket viszonylag gyakran használtam?
- az ideggáz, amit fiatal koromban a hatóság embereinek köszönhetően kétszer is volt szerencsém közvetlen közelről gázspray-ből tüdőre vennem?
- a gyermekkoromban elszívott száraz bodzába tömött, ugyancsak száraz felaprított falevél?
- az elektromágneses mező, amelyben hosszú órákig ültem lefekvés előtt amikor beszereztem az első számítógépemet és közvetlenül a fejem magasságában helyeztem el az asztalon, amit még a régi típusú monitor fejemhez való közelsége megspékelt, olyannyira, hogy lefekvés után még hosszú ideig zsongást éreztem az agyamban?
- a túlzott Head szett nélküli mobiltelefonhasználat?
És akkor el is érkeztem 2004 márciusáig, amikor a húgom esküvője után pár héttel - éppen a 3 gyermekünk tervezése idején -, szinte egyik napról a másikra azt tapasztaltam, hogy furcsán tartom a jobb kezem; néha menés közben mintha húznám a jobb lábamat; a számítógépes egérrel már jobb kézzel nem vagyok képes a finom, vagy egymás utáni többszöri gyors kattintásos mozdulatokra; a szám beleremeg, ha jobbra elhúztam…..stb...
Akkor még halvány fogalmam sem volt arról mi jöhet még ezek után. Mivel nagyon megijedtem- roppantul zavartak ezek a hirtelen bekövetkezett, kórosnak nevezhető tünetek -, ezért másnap elmentem anyósomhoz, aki miután elmondtam neki, hogy valószínű lebénultam, elküldött a helyi kórház egyik neurológusához, aki megvizsgált, aztán pedig így szólt: „Kérem üljön le, mert amit most mondani fogok, attól biztosan azt tenné! Miután heves szívdobogás kíséretében helyet foglaltam, elmondta, 90% hogy agydaganatom van, és visszaküldött anyósomhoz egy MRI vizsgálatra, mert ő éppen ott dolgozott…
Akkor még halvány fogalmam sem volt arról mi jöhet még ezek után. Mivel nagyon megijedtem- roppantul zavartak ezek a hirtelen bekövetkezett, kórosnak nevezhető tünetek -, ezért másnap elmentem anyósomhoz, aki miután elmondtam neki, hogy valószínű lebénultam, elküldött a helyi kórház egyik neurológusához, aki megvizsgált, aztán pedig így szólt: „Kérem üljön le, mert amit most mondani fogok, attól biztosan azt tenné! Miután heves szívdobogás kíséretében helyet foglaltam, elmondta, 90% hogy agydaganatom van, és visszaküldött anyósomhoz egy MRI vizsgálatra, mert ő éppen ott dolgozott…
Folyt… köv…
Keresztem
Szemedbe nézek
Gyönyörű szépek
Azok a bánatos kék gyöngyszemek
Szólni most vétek
Nem is beszélek
Hisz nem kell a szó, hogy megértselek
Látom a múltunk
Boldogok voltunk
Ittuk az életünk habzó borát
Oly sokat vártunk
Arra hogy sorsunk
Forduljon végre már egy jókorát
Nem hagyott cserben
Ment is az rendben
Szaladt az életünk Mekka felé
Meg volt már minden
Én is azt hittem
Nem állhat senki az utunk elé
Míg nem egy reggel
Egy hang szólt: "Ember
Fogjad a bitófád kis csillagom
Sírodig vidd el
Szenvedsz majd hidd el!
- de nem mondta mindezt miért kapom
megfeszül csendben
testem kereszten
hiába kérlelem a teremtőt
Könnyek szememben
Kedvesem szemben
Remegő kezemmel ölelem őt
Mára ennyi!
Kedves Balázs, gondosan végig olvastam írását,valóban visszavezethető a KÓR még a megjelenése előtt. Az én férjem Parkinsonja 62 éves korában teljes "bedobással" kezdődött. Először csak az tűnt fel, hogy minden hova kapaszkodókat, korlátokat szerel.És egy-két nap leforgása alatt már a bal oldala le volt merevedve.
VálaszTörlésAzt sem tudtam mihet kezdjek. Szerencsére az embernek ilyenkor támadnak a leggyorsabb megoldások.Ismerősöm segítségével jutottunk el Kaposvárra /mi Bogláriak vagyunk/ a Neurologiai Osztályra.
Ott 3 nap alatt beállították a Domamil nevű gyógyszert.
Sajnos a kézremegése megmaradt /a férjem fodrász/ . dr. Nagy Ferenc tanár Úr biztatott bennünket, hogy ez a tremor is javítható, de ez 3 éve nem változik.
Kedves Balázs tisztelem életerejét, hogy fiatal kora ellenére harcol a betegséggel. Csak így tovább, üdvözlettel Zsóka.
Kedves Zsóka! Tulajdonképpen ismerősöknek köszönhetően - első sorban - én is a kaposvári Nagy Ferenc tanár úrnak köszönhetem a "DBS"-em, amely nélkül már biztosan nem lennék az élők sorában. Minden tiszteletem az összes, Parkinson kórral küzdő betegnek és a lelkiismeretes doktornak, ápolóknak, asszisztenseknek, illetve ugyanolyan mélyen meghajolok a betegségben szenvedő minden egyes áldozatkész családtag előtt, akik nélkül nem vagy csak sokkal nehezebben menne a küzdelem!
VálaszTörlésKöszönöm, hogy olvasta a blogomat!
Üdvözlettel: Balázs