A Parkinson kór fizikai, neurológiai szinten való megjelenése

A Parkinson kór fizikai, neurológiai szintje

A következő hetet  (2004 tavaszán járunk)  a kétségbeejtő bizonytalanság jegyében töltöttem el zalaegerszegi kórház neurológiai osztályán. Megkezdődött az úgynevezett neurológia kivizsgálásom, ami igazából nem sok eredménnyel járt az első pár napban. Nem tudták a tünetek alapján az orvosaim eldönteni első körben mi is lehet ez a titokzatos betegség, ami olyan tüneteket produkál egy 34 éves élete teljében lévő fiatalembernél, mint a csupán jobb oldali végtagokon tapasztalható időszakos izommerevség (rigiditás), enyhe fogaskerékmozgás a csuklón (rigor), valamint a furcsa, nem megszokott járás (sántítás, és a jobb kéz mozgásának elmaradása) és a remegés (tremor ).

Mint később aztán kiderült, és a számomra is egyértelművé vált, ezek mind-mind a Parkinson kór jellemző elsődleges klinikai tünet együtteséhez tartoztak. Közben nyomták belém folyamatosan szinte éjjel nappal az infúziót, ami többek között izomlazítókat tartalmazott, és amely hatása természetesen a legkisebb javulást sem eredményezte az állapotomban. Egyszer majdnem vettek a gerincemből agyfolyadékot is (lumbálás), amiből aztán, hála a jó Istennek sikerült kimaradnom.

Az az egy biztos tény, amiben a pontos diagnózisom felállításával keményen küzdő orvosaim megegyeztek, az az volt, hogy a „készülékemben talált hibát” az agyam mozgást felügyelő idegsejtjeinél és az átkereszteződött (extrapiramidális) idegpályákban kell keresni. A legkülönfélébb vizsgálatok hosszú során estem át azon a héten (AIDS, agyvelő- agyhártyagyulladás, lime kór, ólommérgezés, daganat, stb. betegségek kizárása), mígnem egyszer bejött hozzám az egyik kedves neurológus szakorvosom, és megkérdezte tőlem, hogy volt-e esetleg Parkinson kóros a családomban. Nekem akkor még a Parkinson kór kínaiul hangzott, és legfeljebb a korábbi biológiai tanulmányaimat felidézve a remegéssel tudtam párosítani.

Na attól a naptól kezdve elkezdődött a célirányos kutatás, mind az orvosok, mind pedig a magam részéről, hiszen a vizsgálatok negatív eredményei, valamint a klinikai tünetek mind-mind a Parkinson kórt látszottak igazolni, ám abban az időben csupán egy módszer állt az orvosok rendelkezésére a diagnózis igazolására, mégpedig az antiparkinsonos szerek,  első lépésben a dopamin termelődését segítő szaknyelven agonista gyógyszerek szedése során tapasztalt változások.  Egyszerűbben szólva ha, minden más vizsgálat eredménytelennek bizonyult, ugyanakkor az említett gyógyszerek valamelyikének szedése javulást eredményez a betegnél, akkor Parkinson kórral állnak szembe, ha pedig az agonista gyógyszerek szedése nem hoz változást, abban az esetben el kell vetni a Parkinson kórt. Így az első gyógyszer, amellyel kórházból az „otthonomba bocsátottak”, magyarul hazaküldtek, és aminek adagját szépen fokozatosan kellett volna emelnem a Requvip névre keresztelt pirula volt. 

A gyógyszertől azonban , már a legkisebb adagtól is, rosszabbul lettem, de mivel más gyógyszer akkoriban Zalaegerszegen nem lévén azt mondták a doktorok nem kell aggódni majd idővel elmúlik a kedvezőtlen  mellékhatás. Egyszerűen nem voltam hajlandó elfogadni a Parkinson kór tényét (első lépés: a betegség teljes elutasítása a beteg részéről). Mi ekkor már nem hittünk a kísérletezgetés eredményességében, és mivel akkor szinte az  egész családom az egészségügyben dolgozott megpróbáltuk külön utakon megtalálni a legpontosabb diagnózist. Sokat fogytam, és lelkileg is egy roncs lettem A családom minden tagja egy emberként mellém állt. A gondoskodó szeretetük egészen a mai napig nagyon sokat segített a számomra akkor még mindig érthetetlen betegség elleni harcban.  

Összehoztunk két SPEKT (Budapest, Szeged) és egy debreceni PET vizsgálatot, de sokkal közelebb mégsem kerültünk a valósághoz, mert azt a kontrasztanyagot, ami a dopamin hiányát, ez által a dopamint termelő sejtek kóros pusztulását korrektül kimutatta volna, az OEP anno nem engedélyezte használni. Debrecemben tudtam meg többek között azt is, hogy a PET  egy olyan röntgenes vizsgálati módszer, ami, hogy egyet említsek a sok közül Parkinson kór igazolásán kívül, nagyon nagy pontossággal meg tudja mutatni pl. egy daganat helyét is elősegítve ezzel a pontos műtéti beavatkozást. A PET vizsgálat nagyon nagy költséggel járt akkoriban (most is), éppen ezért kevés vizsgálatot engedélyeznek.

Azt gondolom, ennek nem így kellene működni, de én ezen a téren szerencsésnek mondhatom magam, mert rögtön az első körben bekerültem. Egy hónappal a vizsgálatok megkezdése után meg is jegyezte egy asszisztens hölgy ránézve a kórtörténetemre, hogy engem biztosan már legalább egy éve vizsgálnak. Volt olyan eset is amikor finoman szólva azt vágták a fejemhez, hogy tudom-e milyen drága egy SPEKT vizsgálat…. Erre nem tudtam se köpni se nyelni. Összességében a lelkiismeretes zalaegerszegi, budapesti, debreceni neurológusokat és a röntgen diagnosztikai orvosokat és asszisztenseket is köszönet illet a részemről. Amivel azóta sem bírtam kibékülni, az a néhány orvosnál tapasztalt kicsit embertelen, lenéző, lekezelő hozzáállás a problémámhoz, hiszen egyáltalán nem mindegy, hogy a beteg emberként, érzékeny lelkületű lényként vagy pedig csupán egy natúr érzéketlen sorszámként van jelen a doktorok rendelőjében bármilyen beteg orvos viszonyban, ahol a beteg már alapból kiszolgáltatott helyzetben érezheti magát.

Azt gondolom főként a vidéki kórházakban nagyon sok teendő volna az orvosok részéről emberség terén, természetesen tisztelet a néhány kivételnek. A következő körben megtudtuk, hogy van egy Parkinson specialista Sopronban is. Autóba ültünk és elmentünk oda is. A doktornő nagyon kedves és barátságos volt és 5000,- ért alaposan megvizsgált. Az ő diagnozisa a Parkinson legsúlyosabb, és legdegeneratívabb fajtája a multysistemas atrophya. Ekkor már nem kellett magasról a padlóra esnem, hiszen akkor még nem is álltam fel teljesen. Elmondta a tisztelt doktornő kedves hangon, őszintén, hogy onnantól számítva még 6 évem van ebben a földi létben. Rövid időn belül le fog bénulni mindkét oldalam, és az a nap sincs már nagyon messze, hogy az utcán el fogok borulni, mint egy zsák.

Természetesen felajánlotta a saját szállodáját gyógymód gyanánt, amiből azt hiszem érthető módon köszöntem, de nem kértem. Ilyen kilátásokkal indultam neki a további harcnak, de közben az internetet is bújtam a betegség megismerése miatt. Ekkor már komolyan foglalkoztatott az öngyilkosság gondolata is, de a családomat leszámítva még magam voltam az ingovány közepén, mert ugye a helybéli kórházba tovább nem voltam hajlandó kezelésekre járni.

Az egyik doktor, aki először igazán mellém állt emberileg is és szakmailag is az egy szegedi neurológus volt, aki az egyik legjobbnak számított a Parkinson kutatásban és akihez később még többször is visszakerültem a betegségem során először ő kezdett el komolyabb vizsgálatokat is végezni, pl. vérvizsgálattal kizárta a rézanyagcsere zavart is (utóbb kiderült a Willson kór kizárása sem csupán a vérvizsgálatra korlátozódik, hanem egy 24 órás teljes vizeletgyűjtést is kellene hogy magában foglaljon). Egyik korábbi SPEKT vizsgálatom alkalmával Budapesten a kábítószer élvezet is felmerült, ugyanis az is okozhat Parkinsonhoz hasonló tüneteket. A szegedi vonal később fokozatosan leépült a nagy távolság miatt. Néha beszéltem a doktorral  még telefonon, de aztán az is elmaradt. Voltam még Bp.-en két Parkinson specialista doktornőnél, de folyamatosan azt éreztem ezen alkalmakkor, hogy csak egy potenciális „para” forrás vagy egy darab kísérleti nyúl vagyok.

A szegedi doktorom tanácsára kezdtem el aztán szedni a  a mirapexin nevű agonista gyógyszert a Requvip helyett. Később, tallán úgy 2-3 év múlva Madopart, aztán ahogy jöttek az új gyógyszerek Stalevót is szedtem a Mirapexin mellé. Akkoriban megoszlottak a neurológusok véleményei a tekintetben, hogy mikor adható a Parkinsonos betegeknek először levodopa tartalmú szer. Jártam akkoriban (2004-2007) mindenféle típusú masszázsra, meg mágneses kezelésre is (természetesen eredménytelenül) és a Szombathelyi kórháztól kezdve szinte minden jelentősebb neurológiai klinikán megfordultam kicsi hazámban.2004 tavaszán a betegségem kezdeti szakaszában még csak nem is sejtettem, hogy az akkori borzalmasnak vélt időszak csak mintegy előjátéka lesz a rákövetkező pokoli éveknek.

Ennyi szárazon a betegségem előzményeiről. Azonban a betegség okozta változások emberi, lelki,  pszichés oldaláról a következő bejegyzésemben részletesebben is szeretnék írni, hiszen mint tudjuk (ma már legalábbis) a Parkinson kór nem csupán fizikai, hanem lelki tünetekkel is járó összetett betegség, amelyet nem szabad csupán neurológiai szinten megrekedve kezelni, nem is beszélve a nálam is jelentkező Mirapexin okozta súlyos pszichés mellékhatásokról, melynek során egy jó munkabírású vidám alaptermészetű fickóból 2007-re hitét veszített ámokfutó rokkantnyugdíjassá váltam.

A betegséget egészen 2006 nyaráig sikerült eltitkolnom, hogy tudjak dolgozni, de miután a munkahelyemen kiderült, hogy Parkinsonos vagyok, 2007. januárjában rokkant nyugdíjas lettem. Nagyon kevés volt akkoriban az országban a 40 év alatti Parkinson kóros beteg. Az idősebb (50-60 év kor felett)  korosztályból kerül ki a betegek nagy része…. Folytatás következik….

              

Az első, de nem utolsó téves diagnózis

  - Sajnos túl sok jóval nem szolgálhatok. A tünetei alapján úgy vélem részleges bénulás alakult ki a jobb oldalán, ami valószínűsíthetően a bal félteke agysejtjeinek hibás működéséből ered. Azt gondolom, az agy egy bizonyos részének daganatos elváltozása lehet a háttérben, ami megmagyarázhatja a mozgászavart. (jobb kéz fura, jellegzetes "bénán"tartása, a finom mozdulatok nehézkessé váltak, sántítottam kissé a jobb lábamra, a számat jobbra elhúzva feltűnő remegés volt tapasztalható)

Pontosabb diagnózist csak az MRI vizsgálat után tudok mondani.. Kérem fáradjon át a radiológiai osztályunkra, addig elrendezem a felvételével kapcsolatos teendőket, a neurológiai osztályra! – fejezte be a doktor a vizsgálatom végén a hozzám intézett kemény, ám őszinte szavakat. Hirtelen elborult az agyam. Azt az érzést nem is tudnám szavakká formálni. Úgy éreztem az addig stabilan álló világ egy szuszra, egyik pillanatról a másikra összeborul körülöttem. Beszűkült a tudatom, és csak egy dologra voltam képes összpontosítani, a rákra, és arra, hogy a napjaim meg vannak számlálva.

 - Agydaganat?....Agydaganat! - ismételgettem magamban. Aztán a következő pillanatban eszembe jutott a családom. Mi lesz velük nélkülem? Lejátszódott bennem már a szörnyű folytatás is. Magam előtt láttam a temetésemet, a síró gyermekeimet, valamint hallottam a háttérben sugdolózó ismerőseimet: „Talán jobb is volt így neki és a családjának!” Mindig ezt volt a verbális reakciójuk, ha valaki súlyos krónikus betegség által leli a halálát. Hogy mennyi idő telhetett e biztos halállal való szembesülésem és az MRI vizsgálat között, és hogy milyen módon jutottam át a másik úgynevezett Belső Kórház radiológiai osztályára arra pontosan nem emlékszem, ugyanis szinte teljesen kiesett a külvilág.

- Nyugodj meg nem lesz semmi baj! Minden rendben van meglátod. Az orvosok is tévedhetnek! Nagyon szeretlek! – a feleségem megszokott, kedves hangja billentette vissza részlegesen ismét a tudatomat először e világra. Szorosan fogta a kezem, miközben dübörgött, kattogott, kopogott körülöttem a mágneses diagnosztikai eszköz, amelybe betoltak. Akkor voltam először életemben MRI vizsgálaton. Még nem is sejtettem, hogy a következő napokban a röntgen vizsgálatok teljes arzenálját lesz alkalmam közelebbről is megismerni. Akkor tértem teljesen magamhoz, amikor anyósom hangját meghallottam mikrofonon keresztül:

- Nem látni szerencsére semmiféle komoly daganatra utaló elváltozást a képeken, csupán néhány jelentéktelenül pici kis fehér foltot látok, de azok biztosan nem okozhatják a tüneteket. Láttam anyósom arcát a kis tükörben a fejem felett, és éreztem, ahogy ő is és a feleségem is kissé megkönnyebbülnek. Igen elsősorban nekik és anyósom élettársának köszönhetem, hogy még itt vagyok.  Ha akkor azt mondta volna valaki, hogy egy pár év múlva annyira meg fog romlani a kapcsolatom velük, és majdnem össze is fogok verekedni velük, akkor simán kinevettem volna azt a valakit.

De akkor még nem is sejtettem , hogy azon a borzalmas napon egy komolyabb gondok nélküli időszak ért véget a számomra, és egyben elkezdődött maga a földi pokol. Igen bármennyire is fura a Parkinson kór nem egy szimpla nátha. Ám akkor még azt sem sejtettem, hogy tulajdonképpen mi is az átkozott ismeretlen kór, ami a hatalmába kerítette a mozgásomat. Sokszor gondoltam még utána arra a napra, bárcsak agydaganatom lett volna, mert akkor gyorsan vége lett volna a borzalmaknak. Persze ma már más erről a véleményem, de sajnos, vagy hála „istennek” a sors kiszámíthatatlan. „Isten útjai kifürkészhetetlenek!” Mondja ezt egy olyan ember, aki valójában nem a megszokott módon hisz Isten létezésében. De az is tény, hogy rengeteg ember ( ahogy én is) csupán akkor kezd el hinni mintegy utolsó kapaszkodóként valami természetfeletti erőben, amikor az élet reménytelen helyzetbe sodorja.

Némán egymás mellett haladva mentünk az autóig a feleségemmel. Hazáig is csupán pár szót váltottunk egymással. A lakásunkba érve aztán egyikünk sem bírta tovább, hatalmas zokogásban tört ki mindkettőnk. Egymás nyakába borulva sírtunk csak sírtunk, ki tudja meddig. Akkor éreztem igazán csak, és talán először olyan erővel, hogy milyen fontos számomra a feleségem szeretete. Az asztalon árválkodó hatalmas sárga rózsacsokor, amit a kedvesem kapott néhány napja tőlem ajándékba még azon estén egytől egyig elhervadt. Talán a virág előre megérzi a bajt, amit az emberi lélek sajnos még csak nem is sejt.
Másnap ugyanolyan gyászos hangulatban indultunk el a megyei kórház neurológiai osztályára, hogy oda be fekve kezdetét vegye egy számomra addig ismeretlen élet, a krónikus és gyógyíthatatlan emberek egészséges társadalmunk által kirekesztett emberek világa.

Egy valóságos Golgota, amelyet addig csupán a másik oldalról volt alkalmam messziről szemlélni, mint mentőápoló.

Folyt. köv……

A többi blogbejegyzésem itt található:

http://www.blogger.com/profile/02896157145620461399

Segíts magadon…..!

Tribunj / Horvátország

Szeretettel meghívlak téged is kedves olvasó oda, a kis tengerparti kávéházi teraszra, ahol most én is helyet foglalok, és amelyről az előző bejegyzésemben már említést tettem. Az a hely a maga idilli környezetével és a maga kis miliőjével, - mármint a tengerparti kávéház, amely csak a lelkem legmélyén található – egyfajta menedékház a számomra, ahova el tudok és el tudtam mindig is menekülni a nagyvilág elöl, és amit igyekeztem olyan dolgokból kialakítani, mind a helyszín, mind pedig a tárgyak tekintetében, amelyek az életem során kedvesek voltak a számomra.

Egyszóval ez a képlékeny kis paradicsomi hely a mai napig nékem a legkedvesebb kávéházam, ahol ha éppen nem egy könyvet olvasok, mindig fel lehet töltődni, ahol a valóság eggyé válhat az álmaimmal, ahol a falakon emlékfotók, és a távolból hallható halk dallamok őrzik az elmúlt idők csodaszép pillanatait, ahol a tenger simogatja hűsítő hullám-kezével a megfáradt pihenni vágyó Földet, és ahol a távolból havas hegycsúcsok tartják folyamatosan szem előtt, hogy létezik egy másik földrész is, amely még számos meglepetést, ismeretlen hegycsúcsot tartogat a számomra. Hol is tartottam? No, mindegy!

Tehát elérkeztem a történetem első sorsfordító pontjához, ami sajnos - később kiderült csak ki – gyökeresen megváltoztatta, felforgatta, mit felforgatta, egyszerűen és mégis alattomosan tönkretette az életemet, és rajtam keresztül a közvetlen környezetemet (család, barátok, munkatársak, ismerősök, stb. ) is sok tekintetben megviselte a az elmúlt 7 esztendő.

Akkor éppen egy új családi ház építésébe fogtunk bele feleségemmel és két fiammal. Szerettünk volna még egy gyermeket, és éppen abban az időben szervezgettem titokban, hogy egy kisebb családi kör jelenlétében megerősítem a házassági fogadalmamat. Egyszóval tele voltunk szebbnél szebb tervekkel, álmokkal, amelyek megvalósításához úgy nézett ki abban az időben már szinte minden megvolt. A rengeteg munkának és fáradságnak onnantól kezdve már csak élveznünk kellett volna a gyümölcsét.

De sajnos közbeszólt ez az átkozott sors, amely mára talán megint újra jó érzésekkel tölt el, hiszen a DBS műtét óta, pontosabban az agyi pacemakerem működése óta teljesen másképp látom a világot, azaz nem is máshogy, hanem ismét úgy, ahogy a betegségem előtti években. És nem győzök hálálkodni mindazoknak az embereknek, orvosoknak, asszisztenseknek, családtagoknak, barátoknak, ismerősöknek, akiknek része volt bármilyen formában is abban, hogy most azt mondhatom: ismét érzem az ősz sejtekig hatoló illatát, újra szembesülhetek az önbizalom fogalmával, újra bármikor félelem nélkül kimozdulhatok a lakásból, és azok az átkozottul magas láthatatlan beton falak is fokozatosan dőlnek le, amelyeket a 7 év alatt kényszerűségből építettem magam köré. Persze tudom nem gyógyultam meg, hiszen a DBS nem gyógymód, hanem terápia, de ennek ellenére ezt az érzést nem tudom szavakba önteni.

Én mégis újra és újra belekiáltanám az ultraverzumba, hogy „Tiszta szívből és Őszintén köszönöm nektek Kedves Emberek!!!!!!”  Bár azt vallom, hogy a boldogság nem egy folyamat, hanem egy pillanat műve, de ez éppen egy olyan pillanat, amely szeretném, ha nagyon hosszú ideig tartana. A köszönet mellett természetesen bocsánatkéréssel is tartozom egyben azon embertársaimnak, akiket a 7 átkozott év alatt kicsit, vagy nagyon sikerült megbántanom, és tudom, hogy az a magyarázat a legtöbb esetben: „nem tehettem róla” kevés, ám azt gondolom, ha most valaki a feleségem vagy a gyermekeim szemébe néz, és meglátja bennük az igazi, az eredeti a régi Balázs nyújtotta biztonságérzet és szeretet legkisebb jelét, is akkor, ha nem is számíthatok a feloldozására, de legalább valamilyen szinten megérti, hogy a Parkinson tüneti kezelésére szolgáló gyógyszerek egy része oly mértékben átformálja az emberi egészséges gondolkodást, akár a tudat módosító szerek, az erős kábítószerek.

Kérem bocsássatok meg!!!! Ha lehetne szavaknak átérző tartalmat adni, akkor most megtenném, hiszen e két szó, hogy Köszönöm, és Bocsánat csak akkor lenne igazán hiteles. És ezt el kell, hogy fogadják, még ha tudom nagyon nehéz is, hiszen én mindezt a szörnyűséget sajnos kénytelen voltam átélni, és most a DBS műtétnek, illetve a nagyságrendekkel kevesebb gyógyszernek köszönhetően,  úgymond „tisztán” is szembesülhetek a gyógyszeres befolyásoltság alatt lévő és az igazi énemmel is. Erről majd, ha a következőkben az aktuális részhez érkezek szeretnék bővebben is írni, és ott is, mint ahogy azt az egész írásom alatt, megpróbálok csupán a vélemény szintjén maradni, még, ha az gyakran nem is fest rózsás képet.

Ha valahol mégis negatív véleménnyel találja magát szembe az olvasó, akkor is próbáljon meg arra gondolni mindenki, hogy azt nem éles kritikának szántam, csupán a személyes tapasztalataim alapján született rossz véleménynek, amely természetesen nem vonja maga után azt a megállapítást, hogy minden, bennem negatív érzetet keltett megtapasztalás megdönthetetlen tény. Bár, ha jobban belegondolok egyáltalán mi is a különbség ( az tény hogy van )  a vélemény és a kritika között, akkor könnyen belátható, hogy az eltérés csupán egy árnyalatnyi a két szó között. Mellékesen itt is szeretném megjegyezni, hogy a magyar nyelvet ezért is szeretem, mert  a leheletnyi különbségeket is kivételes módon meg tudja különböztetni.

Tehát a különbség az imént említett szavak között az, hogy véleménye bárkinek lehet, ám kritikáról csak abban az esetben lehet beszélni, ha azt a véleményt hozzáértő ember fogalmazza meg, legyen bármiről is szó. Az olvasóra bízom annak az eldöntését, hogy adott esetben véleményalkotásról, vagy kemény kritikáról van-e szó. De, mint minden vélemény vagy éppen kritika csak akkor létjogosult, ha az segítő szándékkal, és nem rosszindulatból, vagy nem romboló szándékokkal lett megfogalmazva. Azt gondolom, tőlem az utóbbi igen csak távol áll, hiszen, ha korábban elő is fordult, most úgy érzem az örömöm visszabillentett az elfogulatlanság állapotába. Hű most látom igen csak elszaladt az idő, így ma csupán ennyire futotta, de ez talán bevezető részként is felfogható a következő, szerintem nem szokványos (talán jobb is) történet előtt.

A szándékom az, hogy a saját "kórtörténetem"  bemutatásával erőt adjak azoknak az embereknek, akik hozzám hasonló átlagos, egyszerű emberként jelenleg is küzdenek valamilyen fránya, ma még gyógyíthatatlan kórsággal. Nekik üzenem, hogy igenis érdemes harcolni, annak ellenére is, hogy a kitűzött cél néha elérhetetlen távolságba kerül. Azt vallom, hogy nincs az a kín, vagy szenvedés, ami legyőzhetetlen volna, még akkor is, ha ez a keservesen kiharcolt győzelem, vagy csupán részgyőzelem nem mindenkinek adatik meg. Azt gondolom az esélyt nem szabad soha eldobni, ugyanakkor nem szabad a küzdelmet idő előtt feladni sem! Azt viszont szem előtt kell tartani, hogy első alkalommal segítséget minden esetben saját magadtól kérj, és, ha úgy már nem megy, csak akkor fordulj máshoz támogatásért, ám utóbbi esetben nézz körül jól, mert ha egy ember is áll még melletted, akkor szerencsés vagy és van még esélyed, ám, ha üres a tér, amely körülvesz, akkor ….   

Én Fortuna kegyeltje lehetek, hiszen annak ellenére, hogy a betegségem alatt szinte már teher lehettem a családom számára, mégis most, hogy talán hosszabb időre sikerült fegyverszünetet kötnöm az ellenfelemmel, a Parkinson kórral, körülnézve több általam is szeretett szempárból is látom közvetlen közelről a mosolyomat visszatükröződni.

Na ezért azt gondolom már megérte! Azzal is tisztában vagyok, hogy ez a tűzszünet nem végleges, hiszen a háború még nem ért véget, ám azt kell mondjam a kitartásom, és az ellenfelem felé tanúsított egészséges alázatom, a legbelül még gyermeki tisztaságot rejtegető lelkem, és a családom szeretete nélkül még részeredményekről sem tudnék most beszámolni.

Folyt. köv:…..

A Parkinson előjelei

Alapesetben - túlnyomó részt - a Parkinson kór csak 50-60 éves kor táján vagy később jelentkezik, illetve a betegség az észlelhető klinikai tünetek kialakulása előtt már jóval korábban, akár 10-30 évvel korábban is elkezdődhet az a kóros visszafordíthatatlan folyamat, amely során a dopamint termelő idegsejtek a természetes fogyásukhoz képest, jóval nagyobb mennyiségben pusztulnak el. Mígnem elérkezik az az állapot, amikor már a dopamin hiánya olyan méreteket ölt, hogy megjelennek a mindennapi életet már részben megnehezítő tünetek, a remegés, az izommerevség, az úgynevezett "lefagyások", a görcsök, a a fogaskerék szerű jelenség az ízületeknél , a lelassult mozgás,  a "pókerarc" stb...stb...

Napi szinten előre meghatározhatatlan periodikus formában váltják egymást a tünetmentes és az említett tünetek valamelyikével megnehezített időszakok. ( ON-OFF állapot) Minden egyes esetben más és más kombinációban és más súlyossági fokban, összetételben figyelhetőek meg ezek a tünetek, viszont a betegség lefolyásában abban hasonlítanak egymásra, hogy fokozatosan az idő előrehaladtával súlyosbodnak és egyre gyakoribbá válnak, mígnem egy idő után teljesen lehetetlenné teszik a normális életvitelt.

Többféle Parkinson kór vagy szindróma is létezik, a tünetek és a lefolyást illetően. Előfordulhatnak a Parkinsonos állapothoz hasonló tüneteket produkáló különféle nem Parkinson kórnak mondható, hanem azt utánzó betegségek és csupán a korral járó remegés is, amelyek egyáltalán nem hozhatóak összefüggésbe a dopaminhiánnyal, illetve az abból eredő idegsejtek/idegsejtnyúlványok közötti hibás információ áramlással, ugyanis a dopamin egy olyan nélkülözhetetlen (átvivő)anyag, amire szükség van az idegsejtek közötti kommunikációhoz.

Az idegsejtek nem közvetlenül kapcsolódnak egymáshoz, hanem a nyúlványaik között létrejövő úgynevezett szinaptikus réseken. Több ilyen szinaptikus anyag is megtalálható az agyban, de a mozgásokat koordináló idegsejtek egyik nélkülözhetetlen anyaga a dopamin. Nélküle, azaz a kapcsolat zavara, vagy teljes hiánya miatt megzavarodik a mozgást irányító központ és ingerület továbbításért felelős idegsejt állomány az agyban, ezért hibás működés jön létre.

 Ahhoz hasonló állapotot kell elképzelni, amikor valamilyen munka irányításához több lécsőben - hierarchikus elrendezésben - vezet az út. Van egy legfőbb központ, ahol mindig a beérkezett információk alapján adják ki a következő munkafolyamat lépéseihez szükséges utasításokat, de nem közvetlenül a munkát végzőknek, hanem különböző alközpontok számára, amelyek csupán egyes részfolyamatokra ügyelnek, illetve mintegy utasításokat adnak tovább. A központi irányítás és ezen részmunkafolyamatokat felügyelő alközpontok koordinálása összehangolása a már említett legfőbb központ feladata.

Az információk természetesen a munkát végzők, az alközpontok, és a legfőbb központ között oda-vissza áramolnak, helyesebben befelé információk, kifelé parancsok utasítások áramlásáról beszélhetünk. A legfőbb központ szintjén is több ugyanolyan legfőbb központ működik, egyesek csak információ szerzésre specializálódtak, mások a közvetlen munkavégzést irányítják, hiszen egy munkavégzés folyamán számos tényezőre kell figyelni, mind a tervezés, mind pedig a végrehajtás során, valamint közbejöhetnek váratlan események is, amelyeket minél gyorsabban észlelni kell a rendszernek, és egyben meg is kell tenni a módosított válaszlépéseket is.

Mindez annyira gyors, precíz és összehangolt rendszert megkövetelő feladat, amire szinte csak az agyunk központjainak idegsejtjei és a az érzékelő, mozgató idegsejtek együttes összehangolt, jól működő rendszere képes. A különböző központok (idegsejtek, idegsejt csoportok), mint azt említettem, nem közvetlenül kapcsolódnak egymáshoz, hanem egy rajtuk kívül álló információ hordozására, illetve le és átadására képes közeg (jelen esetben egy kémiai folyamatról a szinapszisról beszélek) segítségével. 

/Talán nem is baj, hogy sok kicsi és nagyobbacska alkatrészekből áll az ember, így ha elromlik valami nem kell eldobni az egészet, hanem a különböző alkatrészeket meg lehet javítani vagy ha szükséges ki lehet cserélni, bővíteni is./

Visszakanyarodva a központi és a közvetlen munkát végző rendszerek közötti információ áramlásához, ha az információs közeg nem megfelelően működik; történetesen a dopamint nem kapja meg a szinapszis, mert a dopamint előállító sejteket olyan jelenleg még pontosan meg nem határozható külső vagy belső hatás, vagy hatások együttese érik - amely külső vagy belső hatás pontos összetétele sajnos ma még nem teljesen ismert (többek között ezért sem gyógyítható még sajnos napjainkban a Parkinson kór) - amelyektől elpusztulnak és tovább már nem lesznek képesek a dopamint biztosítani az információs közeg számára, akkor az a rendszer, pl a mozgásért felelős idegrendszer a végtagokat is beleértve hibás működést eredményez.

Mivel a tartós dopamin hiány miatt az egyes központok és idegsejtek között meghibásodik, lecsökken, illetve az idők folyamán teljesen megszűnik a kapcsolat ezért a munkavégzési folyamat teljesen fejre áll, hiszen a valós és jól működő információ beáramlás ellenére hibás parancsok futnak ki - vagy egyáltalán semmilyen válaszreakció - a munkát végzők felé, ami kezdetben még csupán időszakosan jelentkező probléma, de később a teljes munkavégzés leállását, megbénulását is eredményezheti. (Ezért is hívják a Parkinson kórt remegéses bénulásnak is.) 

A DBS műtét tulajdonképpen ezt az említett hibás parancssort szünteti meg az által, hogy a mozgásért felelős legfőbb központokban elektromos árammal stimulálják, kis időre megbénítják a dopamin hiány miatt hibás parancsokat kiadó idegsejteket, így azok időlegesen megbénulva nem tudják kóros működésre bírni a végtagokat, amelyeken található izmok működését normális esetben helyesen irányítaniuk kellene.

A műtét nem okoz visszafordíthatatlan elváltozásokat, így ha időközben netán az orvostudomány felfedezi a Parkinson hatásos gyógymódját, akkor az elektródákat kihúzva szinte semmi sem változik az idők folyamán a kezdeti, tehát műtét előtti állapothoz képest. Ez utóbbi kijelentés azonban mégsem állja meg a helyét Parkinson kór esetében, hiszen, azt sem szabad elfelejteni, hogy a DBS műtét Parkinson kórnál csupán tüneti kezelés és nem gyógymód, éppen ezért az agyi pacemakerrel együtt leélt időszakban is folyamatosan pusztulnak a még meglévő dopamint termelő sejtek, így sajnos - egyénenként változó, lassabb vagy gyorsabb - fokozatos állapotromlással is számolni kell.

A DBS műtét során tehát az egyik legfontosabb a sok-sok más mellett, az, hogy az elektródák végén található 2x4 pólus a lehető legjobb helyen helyezkedjen el a megcélzott mozgató központban, idegdúcban. / Ez nálam azt gondolom – hála Balás Tanár Úrnak – a szóba jöhető legjobb helyre került; amit mi sem bizonyított jobban, mint az, hogy közvetlenül a műtétem után a pacemaker bekapcsolása nélkül is, csupán az elektródák testidegen anyaga által idegsejtekre kifejtett „bénító” hatásának következtében szinte úgy éreztem magam - egy hétig legalább is -, mint anno a betegségem előtti időszakban. No de az út idáig….. az nem volt olyan rövid és egyszerű a számomra, sem pedig a közvetlen környezetem, a családom számára sem.

Gyermekkorban a dopamint termelő sejtek száma folyamatosan nő, így az alacsony dopamin szinttel csak azt követően jönnek elő a problémák, amint ezek az idesejtek többé már nem képesek a regenerációra, újratermelődésre, valamint a pusztulásuk valamilyen - ma még ismeretlen hatás - következtében az átlagostól eltérően rohamosan nagy méreteket ölt. Amúgy természetes folyamat része is az idő előrehaladtával a dopamin termelő sejtek számának a kismértékű csökkenése / Bár ez a pusztulás az időt véve alapul természetes körülmények között viszonylag lassú, ám egy Parkinson kóros ember esetén az elpusztult idegsejtek száma folyamatosan kiugróan magas, amely tendencia - sajnos a mai tudásunk alapján egyelőre - megállíthatatlan folyamattá válik.

Azt sem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy a Parkinson kór nem csupán a végtagokra, a mozgásszerveink működésére fejti ki negatív, gyakran fizikai fájdalommal járó hatását, hanem minden esetben a pszichés állapotra is kedvezőtlen hatással van (ami később a terápiánál alkalmazott gyógyszerek mellékhatására tovább romolhat, amelyre a későbbiekben külön is ki szeretnék térni) és ami szerintem a legelszomorítóbb, hogy a Parkinson kór nem csupán magát a beteget érinti hátrányosan, hanem az egész közvetlen környezetét, beleértve a családot, barátokat, munkatársakat, illetve még az is borzasztó szerintem, hogy mindarra az "eljövendő pokolra" - ami egy Parkinsonos beteget körülvesz - még felkészülni sem lehet, mert ennél a betegségnél minden, de minden kiszámíthatatlan. / Megjegezném: amikor hirtelen szembesülni kell a betegséggel, vagy a tüneteivel, akkor csak ritkán, szerencsés esetben van ott éppen az az ember, aki a megfelelő (szakmai vagy morális) segítséget tudja nyújtani./

Azt gondolom éppen ezért a Parkinson kór túléléséhez szükség van egy emberséges, a betegség kezelésében minden téren jártas jó szakorvosra, esetleg szakorvosokra, egy biztos és erős családi kötelékre, háttérre (a barátokat azért nem említem, mert azok csak viszonylag ritkán maradnak) és rengeteg kitartásra, erőre, küzdeni akarásra, lemondásra, valamint el kell tudni viselni a környezet gyakori diszkriminációját is.

A Parkinson kór egy komplex terápiát igénylő betegség, ahol az életkornak igen nagy jelentősége van. Én azt gondolom – mivel itt van bennem már lassan egy hónapja az implantátum - hogy szerencsés embernek számítok, hiszen a családom (feleségem, gyermekeim, szüleim, anyósomék, néhány segítőkész rokonom) a végig értem szorító fotós barátaim, és az igaz későn, de még időben megtalált hozzáértő szakorvosaim segítségével sikerült megvívnom egy hatalmas harcot a Parkinsonnal.

Persze, mint minden háború, az én küzdelmem sem zajlott ezidáig áldozatok, megtépázott érzelmek, hatalmas csalódások, gyűlölködések, elfordulások stb nélkül. Akárhogy is megviselt engem és rajtam keresztül a családomat is ez a harc - még csak azt sem mondhatom, hogy győztem -, de mégis - igaz a könnyeimmel küzdve - büszkén írom eme sorokat, hiszen a számomra fontos emberek, akikben megbízok, és tudom hogy ők is bíznak bennem, szeretnek, a mai napig itt állnak mellettem és segítenek mindenben. Nagyon is igaz az a közhely megállapítás, miszerint a bajban lehet a legjobban megismerni minden embert! 

Akkor most essék pár szó a tipikus tünetek megjelenését megelőző időszakom (talán) figyelmeztetőnek mondható jeleiről, hiszen Parkinson kór esetén is kiemelten fontos, hogy a betegség minél koraibb stádiumban, pontosan diagnosztizálva legyen, és itt nagy hangsúlyt adnék a pontos diagnózisnak (gondolok itt elsősorban a Parkinsont utánzó betegségek valamint a hasonló tüneteket produkáló különféle más betegségek kizárásara). Habár erre az elméletileg pontos diagnózis felállítására megvan a megfelelő orvosi protokoll, de amint azt a saját példám is igazolja a különböző kórházak neurológiai osztályán dolgozó orvosok nagy része az említett eljárás folyamatot vagy nem vagy rosszul ismeri, vagy a legrosszabb esetben nagy ívben tesz rá. 

Persze azért elvétve, de tényleg csak elvétve, akad olyan doktor is, aki szívvel lélekkel odatette magát, mind szakmailag, mind pedig emberileg. Tudod a betegség magával hozza azt is, hogy egy idő után a mindenre kíváncsi, „tudásra és gyógyulásra éhező” beteg ember, persze, ha marad még annyi ereje és elszántsága, hogy egészen mélyen beleássa magát a betegségével kapcsolatos összes létező forrás szakirodalmába, legyen az orvostudomány vagy természetgyógyászat. Bár utóbbi tudomány engem csupán azzal győzött meg, hogy az elfogyasztott ételek és a mozgás azok, amelyek a más külső és belső kivédhetetlen tényezők mellett elsődlegesen befolyásolják az ember testi és lelki állapotát. Ezt nem árt szem előtt tartani szerintem az egészséges embereknek sem.

Végül, de nem utolsó sorban most már tényleg megemlítenék néhány, SZERINTEM a betegségem előtti - Parkinsonnal esetleg összefüggésbe hozható - figyelmeztető jelet, melyek közül " PD biomarkerként" többet is megemlít a szakirodalom és amelyek közül többel magam is szembesültem: 

Apró jelek, amelyek szerintem összefügghettek a Parkinson kórral:

- túlzott izzadás, verejtékezés, éjszakai nyálfolyás

- szaglás nagymértékű romlása már egészen fiatal korban

- kívülállók szemében:„lustaság”, meglassult mozgás: 
pl. gyakorta nehezen vettem rá magam bizonyos fizikai munkák elkezdésére, annak ellenére, hogy kisgyermekkorom óta hozzászoktam a fizikai megterhelésekhez, illetve nem az a típus voltam, aki könnyen feladja; 
vagy pl. néha azon kaptam magam, hogy ajtónyitáskor hosszú percekig piszmogok a kulcs zárba helyezésével; 
máskor meg úgy elméláztam a semmibe, hogy a következő sorok billentetek csak vissza a semmiből: „Hová merült el szép szemed világa, Mi az, mit kétes távolban keres?”, meg ezekhez hasonló kívülálló szemével furcsának tűnő úgynevezett megmagyarázhatatlan „lustaságok” és piszmogások

- időszakosan, hirtelen bekövetkező megmagyarázhatatlan hangulatváltozások, hangulatingadozások, amelyek idővel egyre gyakoribbá váltak:
pl. többször is volt úgy, hogy egyik pillanatban még úgy éreztem minden happy körülöttem, aztán minden átmenet nélkül a következő percben meg már legszívesebben elbőgtem volna magam, annyira nyomasztott valami megmagyarázhatatlan letargikus érzés;
avagy munkavégzés (pl. autóvezetés) közben minden előzmény nélkül elkezdtem sírni

- túlzott mértékű depressziós jellegű lehangoltság, máskor meg eltúlzott öröm, vagy indokolatlan, hirtelen dühkitörés: 
gyakran mondták rám, hogy túl pörgős vagyok, vagy túlságosan felfokozott a habitusom, magas az adrenalin szintem;
a legkisebb negatív vagy éppen pozitív érzés könnyeket csalt a szemembe pl. egy film nézésekor, az érzelmeimet szinte soha sem bírtam magamban tartani, szóval férfi létemre nagyon sokat sírtam, valamint nagyon sokszor a legkisebb valós vagy vélt sérelem is a lelkem mélyéig hatolt, nagyon gyakran csak magamba roskadva a külvilágot teljesen kizárva álmodoztam

- az arc mimikai izmainak szinte teljes mozdulatlansága, vagy más néven pókerarc:  
érzelmeim az idő előrehaladtával szinte soha sem tükröződtek az arcomon, olyannyira, hogy a környezetem ezt néha szóvá is tette

- rigoros (fogaskerék szerű) mozgás a hát és has később a kézfej mozgató izmaimban:  
már viszonylag korán a 17-18 és a 20-as éveim elején sportolás közben, amikor felüléseket végeztem, különös szaggatott mozgásra lettem figyelmes, de akkor - mivel még nem okozott különösebb problémát - nem tulajdonítottam neki különösebb jelentőséget

- neurózisnak hívott pánikrohamok: 
ezek szintén a 20-as éveimben jelentkeztek, amivel akkor el is mentem neurológushoz és szedtem is rá akkoriban nyugtató hatású Elenium elnevezésű ma is forgalomban lévő tablettát

- gyakori indok nélküli feszült állapot, amihez különös kb. 1 óráig látható csalán csípés szerű, (allergiás) kiütések társultak a testem nagy részén: 
17-21 éves korom körül;
amint elmúlt a feszültség azzal együtt a kiütések is eltűntek

- a - jobb - lábamon a kisujj melletti ujjam gyakran zsibbadt, borzasztóan fájt:
olyasmi érzés volt, mintha egész nap két számmal kisebb cipőben jártam volna

- a névmemóriám érzékelhetően, mintha folyamatosan - a mai napig így van - romlott volna

- ha fáztam akkor iszonyúan remegtem, szinte rángatóztam, de egy minimális alapremegést „didergést” mindig meg tudtam figyelni, ha óvatosan résnyire összezártam a fogaimat 

Azt gondolom, a lényeges jelek nagy részét sikerült leírnom. Tisztában vagyok vele, hogy ezen jelenségek egy része nem biztos, hogy a korai Dopamin hiány okai, csupán megpróbáltam felidézni az átlagostól eltérő, vagy eltúlzott viselkedési, érzelmi megnyilvánulásokat, testi elváltozásokat, hiszen mint azt már mondtam a dopamin hiánya a pszichét is nagyban befolyásolja. (Nézzük meg például pl. az ellentettjét: egy dopamin túltengésben szenvedő gyermek viselkedését!)

Külső és belső hatások, amelyek szerintem valamilyen formában szintén összefügghetnek a viszonylag fiatalon 33 éves koromban diagnosztizált Parkinson kórommal, ámbár annyira sok munkahelyen megfordultam eddigi életem során, hogy azon sem csodálkoznék, hogy az igazi okok valamelyikét kifelejtettem volna a sorból, hiszen miután 18 hónapot eltöltöttem katonaként a Zajdai laktanyában, jártam Szombathelyre a BDTF-ra, dolgoztam mentőápolóként, autóalkatrész raktárosként, kórházban anyagbeszerzőként, építkezéseken segédmunkásként, irodában alkalmazottként, róttam a kilométereket szerte az országban területi képviselőként 5 cégnél is, árultam újságot, dolgoztam karbantartóként egy autóbusz telephelyen, ültettem csemetéket nap mint nap, személy és vagyonőrként kerestem a mindennapi betevőmet számos telephelyen, és mind e mellett szinte a saját kezemmel felépítettem két családi házat, amelyek mára sajnos szintén a Parkinson elleni küzdelem áldozataivá váltak a fényképezőgépemmel és velük együtt a biztonságérzetemmel és a legkedvesebb időtöltéseimmel egyetemben …stb stb - a teljesség igénye nélkül -. Ahogy mondani szokták volt rám a temető mellett született emberek, „Már minden voltam, csak akasztott ember nem!” (hát az nem is szeretnék!) :

- szinte állandó stresszes állapotban voltam egész életemben

- helytelen táplálkozás: túlzott kóla és csipsz, valamint szénhidrát fogyasztás, rengeteg tartósítószeres élelmiszert megettem, de mellette rengeteg állati fehérjét is elfogyasztottam

- egyszer nyáron egyik nyaralás alkalmával kisgyermekkoromban minden előzmény nélkül hirtelen belázasodtam, és még injekcióval és vizes törölközőkkel is nehezen tudták a magas lázamat csillapítani ezt követően pedig a fogászaton és bárhol máshol, ahol éhgyomorral kellett megjelennem szinte mindig elveszítettem az eszméletemet, ha injekciót, pl.lidokaint kaptam

- egyszer félrenyeltem a csokoládét és majdnem megfulladtam, igaz nem vesztettem el az eszméletemet, de úgy éreztem hogy hosszú-hosszú percekig nem jut oxigénhez az agyam, aztán pedig többször előfordult (később már a refluxom és a Parkinsonnal járó nyelészavaraim miatt is), hogy napközben vagy akár éjszaka arra ébredtem, nem kapok levegőt mert félreaspiráltam valamilyen táplálékot, vagy epefolyadékot, és ilyenkor mindig attól féltem, hogy az agyam oxigén nélkül marad

- egy alkalommal olyan erővel vágtam be a fejem a hűtőkocsi - amin dolgoztam épen abban az időben - rakterében lévő hűtő élébe, hogy majdnem elájultam

- fűnyírás közben egyszer kisebb agyrázkódást kaphattam, amikor a fűnyíró fogantyúját a fejemmel tartottam meg, amíg megkötöttem a cipőmet

Avagy talán a Parkinsonom egyik legfőbb oka valamilyen mérgezésben keresendő:
   
- vezetés közben a rengeteg kipufogógáz?

- a sok - nem vizes bázisú - lakk és festék, avagy hígító amelyeket viszonylag gyakran használtam?

- az ideggáz, amit fiatal koromban a hatóság embereinek köszönhetően kétszer is volt szerencsém közvetlen közelről gázspray-ből tüdőre vennem?

- a gyermekkoromban elszívott száraz bodzába tömött, ugyancsak száraz felaprított falevél?

- az elektromágneses mező, amelyben hosszú órákig ültem lefekvés előtt amikor beszereztem az első számítógépemet és közvetlenül a fejem magasságában helyeztem el az asztalon, amit még a régi típusú monitor fejemhez való közelsége megspékelt, olyannyira, hogy lefekvés után még hosszú ideig zsongást éreztem az agyamban?

- a túlzott Head szett nélküli mobiltelefonhasználat?

És akkor el is érkeztem 2004 márciusáig, amikor a húgom esküvője után pár héttel - éppen a 3 gyermekünk tervezése idején -, szinte egyik napról a másikra azt tapasztaltam, hogy furcsán tartom a jobb kezem; néha menés közben mintha húznám a jobb lábamat; a számítógépes egérrel már jobb kézzel nem vagyok képes a finom, vagy egymás utáni többszöri gyors kattintásos mozdulatokra; a szám beleremeg, ha jobbra elhúztam…..stb...

Akkor még halvány fogalmam sem volt arról mi jöhet még ezek után. Mivel nagyon megijedtem- roppantul zavartak ezek a hirtelen bekövetkezett, kórosnak nevezhető tünetek -, ezért másnap elmentem anyósomhoz, aki miután elmondtam neki, hogy valószínű lebénultam, elküldött a helyi kórház egyik neurológusához, aki megvizsgált, aztán pedig így szólt: „Kérem üljön le, mert amit most mondani fogok, attól biztosan azt tenné! Miután heves szívdobogás kíséretében helyet foglaltam, elmondta, 90% hogy agydaganatom van, és visszaküldött anyósomhoz egy MRI vizsgálatra, mert ő éppen ott dolgozott…

Folyt… köv…

Keresztem

Szemedbe nézek

Gyönyörű szépek

Azok a bánatos kék gyöngyszemek

Szólni most vétek

Nem is beszélek

Hisz nem kell a szó, hogy megértselek

Látom a múltunk

Boldogok voltunk

Ittuk az életünk habzó borát

Oly sokat vártunk

Arra hogy sorsunk

Forduljon végre már egy jókorát

Nem hagyott cserben

Ment is az rendben

Szaladt az életünk Mekka felé

Meg volt már minden

Én is azt hittem

Nem állhat senki az utunk elé

Míg nem egy reggel

Egy hang szólt: "Ember

Fogjad a bitófád kis csillagom

Sírodig vidd el

Szenvedsz majd hidd el!

- de nem mondta mindezt miért kapom

megfeszül csendben

testem kereszten

hiába kérlelem a teremtőt

Könnyek szememben

Kedvesem szemben

Remegő kezemmel ölelem őt

Szabó Balázs

Mára ennyi! 

Folytatom a leltárt

Azt gondolom minden jó érzésű, hosszú ideje gyógyíthatatlan betegséggel küzdő ember életében is elérkezik egy-egy jelentősebb eseményhez kapcsolódó pont (legyen az pozitív vagy negatív fordulat), amikor addigi életéről megpróbál valamiféle összegzést (leltárt) készíteni magában, miközben számtalan kérdésre keresi a választ. 

Ilyenek például: Érdemes-e folytatni a számtalan áldozatot követelő harcot az ÉLETTEL szemben? Ki és mi az, milyen cél, milyen hit az amiért/akiért megérte eljutni addig a pontig? Mit ért el addig, mit kapott, és mit adott? Hagyott-e olyan maradandó nyomot maga után, amire esetleg majd a gyermekei is szívesen és büszkén emlékeznek vissza? Vajon jó és szép emlékek vannak többségben vagy a rosszak? Egyáltalán milyen embernek is tartja a környezete, és ezzel szemben milyen embert lát, ha őszintén tabuk nélkül magába néz? Megbánt-e valamit, amit nem tett meg, vagy éppen megtett? Vajon miért éppen ő lett beteg? Mit tehetett, amiért a sors kegyetlenül elbánt vele, és rajta keresztül a közvetlen környezetével?

Ilyen és ehhez hasonló kérdések foglalkoztatnak engem is már jó ideje, és most az "új életem küszöbén" a DBS műtét jó apropót szolgáltat arra, hogy megpróbáljam megválaszolni a felvetett kérdéseket. No persze most is szívesen elmerülök álmaim tiszta vizű óceánjába, és máris nem a monitor előtt ülök, hanem egy csendes kis halászfalucska kávéházának tengerre néző teraszán kortyolgatom a kávémat kellemes reggeli környezetben; miközben jókat beszélgetek veled kedves olvasó - ha egyáltalán elfogadtad a meghívásomat, és most itt vagy még velem -....

Az álom-kávéház belső, zárt részéből kellemes zene szűrődik át a szél rezgette függönyökön a kora reggeli napfénnyel és fenséges kávé illattal keveredve igazi idilli hangulatot varázsol elém. A kellemesen hűvös teraszon még ülnek páran újságot olvasgatva miközben szürcsölik a reggeli megszokott feketéjüket; vagy éppen sztorizgatnak az előző este történéseiről. A zene egyfajta halk, ébredező nyüzsgéssel keveredve, megcirógatja arcomat, majd lassan, komótosan elillan a tenger felé; megpihenve a köveken rácsodálkozik a szívet és lelket melengető gyönyörű természet alkotta képre; végül a közeli kikötő árbócai, és az éppen hálójukat bontogató halászok között cikázva eltűnik a horizonton, hogy - megkerülve a jó öreg Földünket  - másnap újra felbukkanjon ugyanígy és ugyanitt.

Természetesen útja során elidőzik minden egyes hasonló gyönyörű helyen, ami csak létezik a bolygónkon, aztán meglovagolva a szelet ismét tovább áll. Ezt teszi minden egyes nap, már nemzedékek óta, ám mégsem unja meg, hiszen minden egyes reggel tartogat számára valamilyen kincset. Valamiféle megfoghatatlan csodát, amit, mi földi halandók csupán kifinomult érzékszerveink segítségével vagyunk csak képesek érzékelni: a legnagyobb művész, a természet alkotta műalkotásokat, legyen az egy gyönyörű hely, egy emberi érzés, vagy a létező legnagyobb csoda maga az értelmes ember. És ha másért nem is ezért már érdemes megtennie minden egyes nap azt a borzasztóan hosszúnak, máskor meg csupán egy pillanatnak tűnő utat, amit ÉLET-nek hívunk.

És akkor elérkeztünk az első kérdés megválaszolásához: Igen érdemes élni és küzdeni minden áron a végsőkig foggal körömmel. Mielőtt végleg feladnád a szerinted reménytelen harcot, akkor jussanak eszedbe barátom azok az emberek, akik szeretnek és a hiányod szomorúsággal töltené el őket. Hiszen Te is egy csoda vagy a világon, egy egyedi megismételhetetlen, plagizálhatatlan műremek, akire a szeretteidnek a lehető leghosszabb ideig szükségük van!

Persze tudom, élnek a Földön magányban, elfeledve barátok és család nélkül emberek, de mint minden kivétel, ez is erősíti a "szabályt". Az önhibájukon kívül magukra maradt emberekért sajnos aki tudna, az nem tesz meg mindent, pedig ők is ugyanúgy értékes emberek, akiket ebben a pazarló és gyarló világban felelőtlenül elveszít, rosszabb esetben eldob a társadalom. 

Visszatérve a tengerparti nyugalomhoz egy másik fontos dolog, a zene is szóba került, hiszen az ugyanolyan fontos volt eddigi életem során, akár a táplálék. Ha ma is meghallok egy zenerészletet, vagy csupán egy picinyke dallamot, ami kötődik valamilyen korábbi, bennem kitörölhetetlen nyomot hagyott eseményhez, akkor most is szinte percről-percre ugyanúgy átélem azt a hangulatot, amit annak idején éreztem, ami általában minden esetben pozitív érzelmeket, érzéseket csalogat elő belőlem. Imádtam, a mai napig szeretem a zenét, legfőképp a dallamos rockzenét. Eszembe jutnak a lázadó farmer ruhás éveim, a forró balatoni nyarak, a vándortáborok egyszóval azt gondolom, hogy csupán zene segítségével is el tudnám mesélni a múltam.

A zene már átsegített nagyon sok érzelmi válságon, ugyanakkor rengeteg örömteli percet is szerzett a számomra. Azt kell mondjam, teljesebbé tette/teszi az életemet. Nem kell messze mennem példáért, hiszen képzeljünk el egy bulit zene nélkül.... ha a zeneszöveg mondanivalóját is magunkénak érezzük, az felér egy lelki orgazmussal, amit más szóval katarzisnak is nevezhetünk...

Mindezzel tudom nem vagyok egyedül, de hát a zenén kívül még számos más esztétikai, irodalmi élmény is segíthet az ember életében elfeledtetni a kudarcokat, a szomorúságot. Más kérdés, hogy mindez nem csupán segít valamiképpen a jó úton tartani, hanem tanít, nevel is egyben. 

Na itt most álljunk meg ismét egy sarkalatos pontnál, a könyveknél. Manapság ugye nem divat az olvasás, vagyis divatnak igenis, hogy divat, sőt, csupán ott a bibi, hogy nem a könyvbe kötött papírlapokat részesíti a nagytöbbség előnyben, hanem azt az átkozott monitort, illetve tévékészüléket. Most nem térnék ki arra, hogy mi a különbség a Nagy indián könyvben szereplő Apacsok és az RTL Való világában bemutatott VV Indiánja közt. Nem tisztem pálcát törni senki feje felett sem. Azt gondolom, mindenki érzi mennyi kultúrára van szüksége vagy igénye, illetve mennyit bír befogadni. A tájékozatlanságtól még lehet tisztességes egy ember. Bár azt azért bevallom őszintén nem nézem jó szemmel, hogy Móricz Zsigmondot nem ismerik egyesek, ellenben Alekosz életútját betéve tudják, és akkor még szóba sem hoztam Kapanyányi Monyókot sem..... :)  Ilyen korban élünk sajnos!!!! Talán még az amerikai történelem sokkal népszerűbb a magyarnál…?

Villa vers

Villa fiúk, villa lányok,

bálványai a népnek;

egész ország figyel rátok,

s hazudnak, kik „nem néznek”!

Sok kukkoló (velem együtt)

fiatalok és vének;

ha az asszony agyon is üt,

nem hallgatok, beszélek:

Tudom nehéz megfelelni

mindenki szájízének;

mégis röhejes, hogy mennyi

baromságot beszéltek!

Tükörképe vagytok ti bent

a magyar „csóró” létnek;

irigy rátok sok ember, mert

szívesen bent lennének!

Ez van! És akkor ezek után még azt várom, hogy valaki olvasson….? Már megint elkanyarodtam a teremburáját!  Összegezve tehát a kisgyermek éveimet: az maga volt a csoda. Azt hiszem, ha megfilmesíteném az életemet, aláfestő zenéért a Korál, a Skorpió az Omega, a Scorpoins a Hungária, Helloween, no meg a többi hasonlóan jó együttes lemezeit venném elő. Szóval mint azt már korábban említettem, már viszonylag korán érzékenyebbé, és fogékonyabbá váltam a körülöttem és a nagyvilágban zajló eseményekre ( már, ha nem maradtak titokban anno).

Váratlan helyzetekbe kerülve, ha nem éreztem biztonságos szempárok előtt magam, gyorsan elsírtam magam. Utáltam az egyedüllétet, szinte nekem fájt, ha bármi okból szenvedni láttam embereket. Na ilyen helyzetekben próbáltam nyitogatni a képzeletem alkotta világ kapuit, és ha nem engedett be valamiért, akkor addig dörömböltem, amíg be nem szakadt az ajtó, mert egy valamiben nagyon erősnek éreztem magam. Ez az igazságérzetemen alapuló harciasságom volt. Soha de soha sem adtam fel addig a pontig, amíg el nem értem a csúcsokat. Az már megint egy másik történet, hogy a Top-on sajnos nem bírtam sokáig ott maradni...

Természetesen mindig csak olyan hegynek vágtam neki, amiről még sejtettem, hogy meg bírom mászni, így szinte nem érhetett a küzdelmeim során csalódás. Az a szó, hogy veszíteni hiányzott a szótáramból. Azt gondolom minden embernek tisztában kellene lennie a képességeinek, teljesítőképességének - tesztelve azokat - határaival, így elkerülhető volna rengeteg csalódás. Persze ez a megállapításom megint csak nem igaz a mai világunkra, hiszen itt bárkiből lehet pl. TV sztár, nem számít hány évet ült a színművészeti padjai helyett a börtönben, vagy az intelligencia legapróbb jelei sem fedezhetők fel rajta… és tudnám sorolni napjaink kulturális útvesztőjének, (vagy nevezhetném akár lejtőjének is) a meghatározó pontjait, amin a gyermekeink nőnek fel, de nem látom értelmét az ilyesféle lázadásnak, mert mindez csupán a jó magyar összetartás nélkül, csak egy kiáltás a szürke ködbe, amit mindenki meghall ugyan, de egyik fülén be a másikon meg ki.  Azt hiszem,  - ha már az összefogásról esett szó – sokat tanulhatnánk a határainkon túl rekedt magyarságtól.

Nagy Magyarország, demokrácia, igazságosság….. és akkor felébredtem…. !!!!  Akkor ismét visszakanyarodnék még egyszer a mai mondandóm végén a múltamhoz. Az a világ, amit akkor álmodtam, és ami mindig  önzetlenül befogadott, egy hatalmas szív alakú törékeny kis mézeskalács házikó volt, amit úgy hívtak, hogy szerelem. Igen! Őszinte és önzetlen szerelem. Hú hányszor is voltam szerelmes?  100 után már abbahagytam a számolást… Persze ez, az általam emlegetett érzés nem a testi örömök hajszolásáról szólt! Egyáltalán nem. Ha lehet ilyet mondani akkor azt mondanám, hogy nem volt több (vagy csak elvétve) mint elsősorban a lelki örömök, keresése, ami arra is jó volt a már említett zene és könyvekkel együtt, hogy átvészeljem a nehéz időszakokat.

Mert ugye szerelmes bárki lehet, nem feltétlenül kell azt viszonozni (Plátói szerelem), viszont legtöbb esetben ad egy célt az embernek, van amiért/akiért küzdjön, és ha mégsem talál viszonzásra, akkor meg felfogható egyfajta leckeként az élet iskolájában, ahol éppen a csalódásról tanulnak a diákok.

Bizony bizony…. Imádtam/imádom a szerelmet a romantikát…..  na mára ennyit! Lehet, hogy ez is kissé hosszúra sikeredett! Még valamit a szerelem és a barátság - ami mára sajnos csak a múlté - kapcsán szeretnék megemlíteni, ami szintén végigkísérte az életemet, csupán azzal a különbséggel, hogy ez a tevékenység, hobby sohasem okozott csalódást a közeli elmúlt időszakig:  a rajz és később a fotózás…..

A szívem szakad meg ha az anyagi nehézségek miatt eladott fényképezőgépemre gondolok, ugyanis a Parkinsonnak köszönhetően ez mára sajnos  - pár hónapja -  csak a múlté, ugyanis az utóbbi betegségben töltött 8 évemben többek között ezt is elveszítettem annyi más értékes és számomra fontos ember és tárgy mellett. De erről majd legközelebb…. A címet is már kitaláltam: „Fénymásold le az életed, ha elveszítenéd, jó ha van róla másolat”

Folyt. Köv.

A verseim közül rengeteg szól érzelmekről: anyai szeretetről szerelemről, romantikáról, ajánlom a figyelmedbe:

http://poet.hu/user/benmar/versek

És ha már a fényképezőgép is szóbakerült (igaz a honlap kissé elhanyagolt, de nem volt még alkalmam rendbeszedni):

http://benmar.gylcomp.hu/

A kezdetek

Az a nagy harci helyzet, hogy a beül tett kis kütyü itt a szívem felett még nincs működőképes állapotban, ezért mostanában szinte mindennap szenvedek még - sajnos - a Parkinson és a gyógyszer mellékhatások tüneteitől (görcsök, remegés, túlpörgés stb.), de október 10.-ig már fél lábbal is kibírom, ugyanis akkor kapcsolják majd be a pécsi klinikán, illetve akkor optimalizálják a stimulátor működését, és reményeim szerint összehangolják a gyógyszer szedést a stimulátor számomra kedvező, optimális hatásával.

Egyszóval nagyon várom már azt a napot, amikor talán végre elmúlnak egy jó időre ezek a borzasztó tünetek. Egyféle GPS beültetésnek is felfoghatom a DBS műtétemet, hiszen a bekapcsolásával életemben elérkezik az "Újra tervezés!" stádiuma.  Így utólag belegondolni is hátborzongató abba, hogy a mai fejlett orvostudománynak és technikának köszönhetően két elektróda vezet a "szívemtől az agyam legmélyebb zugába". Igen az az ember lettem, aki nem tudja többé úgymond a szívét külön használni az eszétől. Tehát nem tudok csak a szívemre vagy csak is kizárólag az eszemre hallgatni vagy hagyatkozni, hanem egy szívvel lélekkel együtt élő, küzdő ember leszek eztán.

Na ennyit a jópofizásból! Rátérnék a lényegre, vagyis a kezdetek kezdetére: a születésemre. Na persze nem kell megijedni, nem fogom itt részletekbe menően az életemet leírni, csupán az említésre érdemes történéseket szeretném papírra - helyesebben szólva blogra - vetni, és ha nem bánjátok néha beszúrnék egy-egy szerintem odaillő versemet (bár nem is biztos, hogy szabad versről beszélni ), legfeljebb, ha uncsi átugorjátok! OK?

Történt egyszer egy hideg és borzasztóan havas novemberi napon, hogy idesanyám és idesapám jóvoltából (talán hibájukból) belekóstólhattam a hideg magyar, sötét téli éjszaka jeges levegőjébe, ami akkora fájdalommal járt, hogy nem bírtam sírás, mit sírás, keserves üvöltés nélkül.

Gyermek dal Most csak néktek énekelek Szószékemre kiállva, Szépen kérem figyeljetek Ne daloljak hiába. Dombok között szép Zalában Történt egy kis "baleset" Fatornyos kis falucskában Fiú gyermek született. Angyal jött-e a világra? Lehet, hogy a kisördög? Kiderül már nem sokára (Vagy beborul, mennydörög...) Egyik szentünk nevét kapta Balázs lett az ő neve, Három évét hátrahagyva Óvoda lett lakhelye, Megrekedt ott, gyermek még ő, Bár az idő elszaladt Azt hiszem már soha sem nő... (Vidám kisfiú maradt... Tudom, hogy most nagyon ég ő... Hamu lesz egy perc alatt!) Történetem fordulót vesz Itt az idő zárszóra: Ha majd egyszer Balázs nagy lesz Folytatódik a nóta.

Szabó Balázs

Az igazat megvallva tulajdonképpen szinte semmi sem változott azóta a novemberi nap óta, hiszen ma is egy (túl)érzékeny nagy gyermeknek érzem magam, és ugyanúgy sírok ma is ha fáj... ha fáj a gyakran szomorú és kilátástalan valóság; illetve mégis csak változott valami, ami a mai napig változik: a körülöttem lévő világ: az anyag a tér az idő és az energia, amelyek a hatalmas világegyetemünket alkotják. Az pedig csupán nézőpont kérdése ez az átalakulás a hasznunkra van(lesz)-é vagy sem.

Gyermek vagyok, gyermek... Gyermek vagyok, gyermek... lehet, nem növök fel soha már üveghegyek hívnak, megyek az úton... a csúcson hazug mese-vár Gyermek vagyok, gyermek... ki nem látja védő angyalát akit ha ördögök vernek keresi... nem leli Isten oltalmát Gyermek vagyok, gyermek... aki imádja a családját kit ha fiai, s kedves szemek ha nézik... vérzik, könnyeitől alig lát Gyermek vagyok gyermek aki még keresi önmagát kinek ássák már a vermet valahol... s szól: jobb itt még, mint odaát! Gyermek vagyok gyermek nincs egyebem csak a tollam s ezek az átkozott versek de bírom... írom, míg a szívem dobban míg hallom lelkemnek mélybe merült moraját.

Szabó Balázs

Szerintem - ha szabad véleményt nyilvánítani, és miért ne szabadna - nagyon rossz irányba megyünk, ha keményen szeretnék fogalmazni, azt is mondhatnám, "megfordult a Föld"!

Megfordult a Föld... Csillagóceán tükrébe nézve az öreg Föld megáll, Egy percig tétován bot nélkül ácsorog... Saját arcát látván hátraesik, majd feláll, Aztán bánatában már csak visszafelé forog... Szegény Hold nem tudja mit tegyen Menjen e régi útján vagy megforduljon é, Az új irányt felvéve társával legyen, Avagy elszökjön végtelenbe szabad csillagok közé. A feldúlt kék bolygó lakói megijednek, A Holdra néznek, aztán megnyugodva továbbsietnek... És láss csodát! Fel sem tűnik az embereknek, Hogy nem előre, hanem már hátrafele mennek.

"

Szabó Balázs Ám nem szeretnék átesni a képzeletbeli honfoglaló magyarok kedvenc patás háziállatának másik oldalára sem, és mielőtt még valaki rám biggyesztené a kommunista, konzervatív, betokosodott, retrot imádó jelzőket, gyorsan tisztáznék is valamit. Számomra a régi szép "Békeidők" nem a sokat emlegetett és visszasírt gyermek korom ideológiájával, politikai nézeteivel, a maga korához képest elmaradott gazdaságával egyenlő (bár utóbbi megállapítással azért lehetne vitatkozni), hanem a gyermekkor főleg a 70-80-as évek számomra a felhőtlen boldog, barátokkal és szerelmekkel, tiszta hangokkal teli (itt egyaránt gondolok a zenére és a gyermeki őszinteségre is, mert akkor még lehetett ilyet is találni) bűbájos mennyországot testesítette meg. Azon szerencsés emberek közé tartozhattam, akik boldogan és "szabadon" ( mint utólag kiderült, legalábbis abban a hitben) élhettek, tervezgethettek, álmodozhattak. A barátság akkoriban még nem elsősorban az érdekkapcsolatokra épült, hanem arra a mára már elcsépelt szóra(szavakra), hogy szeretet, megértés és - bármilyen névvel illetett is - közösséghez tartozás. Persze nekem sem volt minden rózsaszín, hiszen a családomban és az életemben sem ment minden, mint a karikacsapás, még csak nem is tartoztam az "arisztokrácia" osztályába (bár sokszor elképzeltem a kék színű vért az ereimben csörgedezni, ám akkoriban a "valóság vörös színei" gyorsan visszaráztak a "munkásosztály" gyermekei közé), de az is igaz, hogy akkoriban gyermekszemmel nézve nem voltak ilyen szembetűnően nagy hézagok a társadalmi rétegek között.  Gyorsan, viszonylag korán sikerült magamban egy álomvilágot felépíteni, ami mögé, vagy ahova bármikor elbújhattam, ha bántottak. Ennek köszönhető talán az is, hogy korán érzékenyebb lettem - ami a közvetlen környezetemet, mind pedig a nagyvilág történéseit illeti - az átlagosnál. Ez a képzeletbeli paradicsom mindmáig itt van mellettem, és bármikor odamenekülhetek a kegyetlen, zord valóság elöl. Ha jobban belegondolok az a megállapítás, hogy tündérek és boszorkányok csak a mesében léteznek ma már nem állja meg a helyét, helyesebben ezek a lények napjainkra elhagyták meseországot és kiléptek a realitás világába. Nézz körül! Itt élnek közöttünk az ördögök, boszorkányok, farkasok, nyulak, bárányok és megannyi mesefigura, de mára a mérgezett almából atomfegyver, a farkasokból vér és pénz szagot kapott szörnyszülöttek, a boszorkányokból pedig sikkasztó csaló ezotériával takarózó embernek a legnagyobb jóindulattal sem nevezhető vadállatok lettek.  Szóval szeretem a múlta; imádok ma is az álmaimban bolyongani. Na de hatalmas kanyart tettem, így most megpróbálok visszatérni az  elkezdett útra, ami a kiindulási témát illeti, mégis azt gondolom ezt most jó volt kiadni magamból.... Szerettem azokat az estéket, amikor anyám elalvás előtt az ágyunk szélére ült, és mesélt..... Imádtam a nyári szünidőket, bár ha jobban belegondolok az életemet teljes mértékben végigkísérte a kettősség, a Parkinsonhoz kapcsolható "ON" - "OFF" állapot.... Na mára ennyi... folyt köv::::: Zárásképpen következzen 2 versem, ami azt gondolom, szorosan kapcsolódik a fentiekhez: Retromantika Holdnak rivalda fényében a Balaton, Medrében csendben csobbannak a csillagok Árbocok árnyékában, egy kopott padon Ülök... szédülök a széptől, magam vagyok. Elfeledett nyugalmat terelget a szél Part felé, vízporondon lágyan ladikok Ringatóznak, tán hallják ők is, amit én, Csendet... szebbet eddig ember nem láthatott. Túlpart csalogatja, hívja már, tovaszáll, Elrepül édes csókokért a gondolat, Akár az idő, ki átölel, és sétál A parton... hallom az öreg fűzfák alatt. Ő az, ki Tisza cipőben szaladgált, Aki hosszú hajjal rock zenét hallgatott, Kopott, szűkre szabott Trapper farmerban járt, Várta... vágyta a szerelmetes holnapot. Szabó Balázs  Emlék-álom Gyurika kurjant: - Ébresztő! Kicsi kakas kiabál Kendermagos, nagyra nem nő, hangja mégis messze száll belebújok a ruhámba mit a mama kirakott hogy kedvenc kis unokája abban töltse a napot kirohanok az udvarra Morzsa kutya nyomomban jobbra fordul, aztán balra úgy érzi jó nyomon van megkergeti Cirmos cicát amaz gyorsan elszalad annyit nyávog csak, hogy viszlát a szegény eb lemarad közben már a tehén Riska, kinn az utcán, engem vár borjú nyelven kiált vissza: - Gyere pajtás mi lesz már! El is indulunk hát végre Jönnek szomszéd gyerekek Megy a csorda a zöld rétre Éhesek a tehenek Vállamon a kis tarisznya Kezemben a vándorbot Zsebemben a papa sípja Amit tegnap faragott ... Az a síp ha még meg volna Belefújnék... szépen szólt Fűzfa hangján így dalolna: "Egyszer volt (és) Hol nem volt..." Szabó Balázs Ajánlott linkek: http://blog.poet.hu/benmar?lap=41 http://blog.poet.hu/benmar?lap=40