- Hú apukám ezek a folytonos frontváltozások!!! Meleg-hideg-meleg-…..
nagyon megviselnek…. Csak vegetálok… :'(
Személyes találkozás a Parkinson kórral... a kezdetektől a DBS műtétig és... a végtelenbe és tovább
2014/02/17
2014/02/14
2014/02/12
Újabb Medtronicos DBS kütyü fejlesztés
Az elkövetkezendő 5 évben várható, kutatók által megerősített DBS fejlesztés:
Az agykéreg
valós idejű aktivitása által szabályozott, személyre szabott DBS – a lényeg
hevenyészett, tömörített fordításban, ha jól értettem:
Az agykéreg bizonyos területein - képi diagnosztikai és kísérleti eszközökkel igazoltan - folyamatosan és pontosan nyomon követhető az
agy mélyebb részein található, Parkinson kór tüneteiért felelős agysejtek (bazális
glangionok) pillanatnyi aktivitása, rendellenes (túl)működése is. Az elképzelés
szerint az agykéreg egyéb külső beavatkozás nélkül tartaná folyamatos kontroll
alatt a DBS impulzus generátort, szabályozná
működését.
Továbbá ez a módszer lehetővé tenné a pontosabb DBS paramétereinek beállításait a
műtét ideje alatt, és az azt követő időszakban.; valamint tovább
csökkenhetne a DBS terápia alatt szükséges plusz gyógyszerek mennyisége is.
Mindezek ellenére a DBS műtét - az erre alkalmas páciensek esetében - továbbra sem számít gyógymódnak, csupán a Parkinson kór tüneteit nagyban befolyásoló terápia!
https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?recording-brain-activity-could-lead-to-personalized-deep-brain-stimulation&utm_source=social&utm_medium=facebook&utm_content=researchnews&utm_campaign=DBS&s_src=DBS&s_subsrc=facebook
2014/02/05
2014/02/01
Facebook: "Itt a véle fuss el vége..."
a vége…
egy utolsó dal... egy szó, egy utolsó rímes mondat
ezt még a papírra vésem
aztán eldobom rég kicsorbult késem
leteszem végleg a tollat
búcsúzni sohasem jó, de érzem... ma kell, nem holnap
hisz most a végére értem
az útnak, amitől féltem... tovább nem
megyek, akkor sem ha tolnak...
voltam tó... sebes folyó, rajzoltam Napot és Holdat
néha a jó Istent kértem
hogy segítsen, és őszintén reméltem
az ördög közbe nem szólhat
jött egy vihar... borzasztó... ő élvezte, hogy tarolhat
megcsapolta magyar vérem,
és megcsalt hazug reményem keményen
mélyre szántotta arcomat
homlokomon a fájó, élet rajzolta lenyomat...
ezt még a papírra vésem
aztán eldobom rég kicsorbult késem
leteszem végleg a tollat...
ezt még a papírra vésem
aztán eldobom rég kicsorbult késem
leteszem végleg a tollat
búcsúzni sohasem jó, de érzem... ma kell, nem holnap
hisz most a végére értem
az útnak, amitől féltem... tovább nem
megyek, akkor sem ha tolnak...
voltam tó... sebes folyó, rajzoltam Napot és Holdat
néha a jó Istent kértem
hogy segítsen, és őszintén reméltem
az ördög közbe nem szólhat
jött egy vihar... borzasztó... ő élvezte, hogy tarolhat
megcsapolta magyar vérem,
és megcsalt hazug reményem keményen
mélyre szántotta arcomat
homlokomon a fájó, élet rajzolta lenyomat...
ezt még a papírra vésem
aztán eldobom rég kicsorbult késem
leteszem végleg a tollat...
Kedves
Barátaim!
Az
utóbbi pár esztendőben a körülöttem lévő vegyes érzelmekkel teli világgal kapcsolatban annyi
minden, legfőképpen rossz érzés felgyülemlett, kavargott bennem, hogy ebben az ambivalens kavalkádban nem is
tudom, hol kezdjem. Illetve tudom, hiszen most nem a kezdetekről, hanem a befejezésről
van szó.
Az elköszönésről, a búcsúról, kinek-kinek, ahogy jobban tetszik, de
semmiképpen sem a sumák, álarcban rám vadászó hiénák és keselyűk elöli
megfutamodásról. Egyszerűen belefáradtam az értelmetlen harcba, a gyakori „szájkaratéba”.
Nem véletlenül írtam harcot, ugyanis harcot lehet ellenem nyerni, de üzenem az
ellenségeimnek, a háború vége még kétesélyes! Helyesebben három, mert a
képzeletbeli sakkjátszma magában hordozza a döntetlen, a megbékélés lehetőségét
is. Amire egyébként azt kell mondjam, körülnézve a világban nem sok esélyt
látok.
Az is megeshet,
hogy az ellenség felemlítése okán most valaki összeesküvés elméletszövögetéssel
vádol. Ha így jobban érzi magát, hát legyen! Amúgy is populistának,
anti(politikai)elitistának tartom magam a szó számomra egészséges értelmében.
Azt
gondolom, az élet nem más, mint a születésünk pillanatában a magunk Istenével
megkötetett üzlet, amely nyereségessé tételéhez, mint olyan, nem feltétlenül szükségeltetik
az, hogy mindenki szeressen.
Úgy
érzem 2011. szeptember 8. óta egy korszak ismét lezárult az életemben, amely
időszak ismét nagyon sok mindenre megtanított; és ami mellett – jó vagy rossz
szokásomhoz híven - nem tudok most sem elmenni pár írott szó nélkül.
Hogy
kinek szólnak e szavak? Természetesen mindenkinek, aki elolvassa; és ha valaki
netán a sorok között magára ismerne? Tudjátok, mint ahogy az más írásaimnál szokás, csak a szerencsétlen véletlen
műve!
A
2011-es dátum azért meghatározó az életemben, mert a DBS műtéttel akkor kaptam
az élettől egy második esélyt, valamint akkoriban kezdtem felfedezni a számomra
addig ismeretlen a facebookos, blogírásos világ lehetőségeit is, amelyekről
egészen a mai napig azt gondoltam, hogy némely formában hasznos időtöltés. Helyesebben az
utóbbit a célirányos blogírást az úgynevezett „internetes fórum” jellege miatt
sokkal többre tartom, mint a „chat szobára” emlékeztető facebookot, ahol boldog
és boldogtalan, ismerős és ismeretlen, kulturált és kulturtoprongy, nevesített
és anonim – hosszan folytathatnám a sort - emberke ontja a betűket a nap 25’ órájában.
Belátom,
igaza volt az egyik fotós barátomnak, aki nem régiben azt mondta, a facebook alapjában
véve másra nem alkalmas, mint, hogy a személyes világunkat, adatainkat az
illetéktelen nagyközönség elé is tárjuk. És annak az emberkének is igaza volt,
aki felhívta a figyelmet arra, hogy bármilyen meglepő is, de az internet már
csak ilyen: írunk valamit, és erre ha tetszik, ha nem mások így vagy úgy, de
reagálnak. Ehhez csupán annyit fűznék hozzá: a facebook, valamint minden más
hasonlóan működő közösségi oldal „civil” felhasználói döntő többségben
aranybányának számítanak többek mellett a pszichológusok, pszichiáterek számára
is.
Mert
ugye én naiv láma, hittem abban, hogy az anonim, vagy álnéven regisztrált
facebookos felhasználók, ismeretlen, arc nélküli, erkölcstelen pocskondiázók,
konfliktust keltő, rosszindulatú háttérfigurák, „Trollok” a „Big Brother”-ök kora
idővel lejár, és az értelmesnek tűnő, egymást segítő dolgok kerülnek majd
helyettük előtérbe. Azonban a számos negatív tapasztalat után a napokban végleg
rádöbbentem arra, hogy minden rossz, ami a facebookhoz vagy az internethez
kapcsolható még mindig az aranykorát éli.
Most sorolhatnám a vélt vagy valós
sérelmeket oda-vissza, amelyek folyton lelökdösik az embert a felfokozott
érzelmektől és személyeskedéstől mentes értelmes párbeszédnek, vitának nevezett
szűk, ám mégis biztonságosan járható hídról, amely a konfliktust köti össze a
megbékélés partjával. Hosszasan lehetne elmélkedni arról is, hogy az emberek
nagy részét miért az érzelmeik és miért nem az értelmük (feltéve ha
van ilyen) vezérlik ellentétes nézőpontjaik ütköztetésénél. Folyton azon
töprengek, vajon mi lehet az oka annak, hogy egyes emberekben, felületes
ismeretségünk ellenére ellenszenvet váltok ki? A hiba az én készülékemben
leledzik? Van valami irritáló bennem, vagy csupán szimpla rosszindulat és
irigység váltja ki az emberekből a felém tanúsított negatív előjelű reakciókat?
Tudom,
akárhogy is igyekszem, messze nem vagyok etalon az élet egyetlen területén sem,
és talán jogos támadási felület is akad szép számmal rajtam, de azt az egyet
biztosan tudom, manapság az emberi, barátinak nevezett kapcsolatok zömét
személyes érdekeken alapuló erős „rabláncok” tartják össze, és ha nem vigyázunk
kellőképpen, akkor könnyen a rossz ösvényre rángathatnak bennünket. Ráadásul mindezt egy hatalmas közönynek nevezett légüres tér is tetézi.
Azt
gondolom 2011-óta megpróbáltam minden megnyilvánulásom során mindenkinek –
ismerősnek és ismeretlennek egyaránt - megadni a neki kijáró tiszteletet. Ám
anno a sport megtanított többek között arra az alapszabályra is, hogy a siker
érdekében mindig az ellenfél stílusához kell alakítani a játékunkat, de nem
lehet minden más egyebet felülíró célunk a minden áron való sportszerűtlen
győzelem sem!
Tisztában
vagyok azzal is, hogy a számítógépbe, az internetre írt betűk, feltöltött képek
a „Delete” ellenére is kitörölhetetlenül beégnek a winchesterekbe, akár az emlékeink
az agysejtjeinkbe. Függetlenül attól emlékszünk-e rájuk, vagy sem…
Egyúttal
elnézést szeretnék kérni mindazoktól az általam is nagyra becsült emberektől,
akiket a jó szándékot szem előtt tartva valamivel mégis megbántottam! / Elszámolással
meg amúgy is kizárólag csakis a lelkiismeretemnek tartozom!
„Csak a lelkiismeret lehet bírád,
hóhérod vagy pártfogód, senki más! Ha írsz, csak a lelkiismeretnek tartozol
számadással, senki másnak. Mindegy, mit várnak tőled, mindegy az is, mivel
büntetnek, ha nem azt adod nekik, amit remélnek tőled, vagy amit hallani
szeretnek! A börtön és a szégyen, a pellengér és a meghurcoltatás, a hamis vád
és a nyelvelő megalázás, a szegénység és a nyomorúság, mindez nem érint igazán.
Csak lelkiismereted tud büntetni, csak ez a titkos hang mondhatja:
,,Vétkeztél." Vagy: ,,Jól van." A többi köd, füst, semmiség.” /Márai
Sándor/
Visszakanyarodva
az írás elejéhez, akarom írni a végéhez, annyit szeretnék leírni az utolsó szó
jogán: Tisztelt Bíróság a sok-sok negatív megtapasztalásomra, valamint az amúgy
elkerülhető inzultusokra és a facebook teremtette plusz támadási felületre
hivatkozva, ezennel ünnepélyesen, visszavonhatatlanul és végérvényesen lezárom
a "facebookos életemet"; és az így felszabadult óráimat pedig fenntartom egy hozzám közelebb álló kisebb közösség a
családom számára.
„Néha azt hiszem, a szeretetre várok.
Valószínűleg csillapíthatatlan ez az éhség: aki egyszer belekóstolt, holtáig
ízlelni szeretné. Közben már megtudtam, hogy szeretet kapni nem lehet; mindig
csak adni kell, ez a módja. Megtudtam azt is, hogy semmi sem nehezebb, mint a
szeretetet kifejezni. A költőknek nem sikerült, soha, a költőknek, akik az
érzelmek és indulatok minden árnyalatát rögzíteni tudják szavaikban. A
szeretetnek nincs színfoka, mint a gyöngédségnek, nincs hőfoka, mint a
szerelemnek. Tartalmát nem lehet szavakban közölni; ha kimondják, már hazugság.
A szeretetben csak élni lehet, mint a fényben, vagy a levegőben. Szerves lény
talán nem is élhet másképp, csak a hőben, a fényben, a levegőben és a
szeretetben.” /Márai Sándor/
Ennyi! Innyi! Jóberúgnyi!
Hömbölögnyi!
2013/12/17
Ideggyógyászati Szemle - 2013;66(11-12)
Ollózva egy nem régiben megjelent Elit Med-es cikkből:
KEZELÉSI LEHETÔSÉGEK A PARKINSON-KÓR
ELÔREHALADOTT STÁDIUMÁBAN
TAKÁTS Annamária, NAGY Helga, RADICS Péter, TÓTH Adrián, TAMÁS Gertrúd
Semmelweis Egyetem, Neurológiai Klinika, Budapest
"A Parkinson-kór lefolyása során elkülöníthető a betegség
elôrehaladott és késôi stádiuma. Az elôbbi szakaszban a
levodopakezelés jelentôsen javítja a betegek motoros tüneteit,
azonban a kezelés szövôdményei, elsôsorban a motoros
fluktuáció és a dyskinesiák nehezítik a betegek gondozását.
A késôi stádiumban levodopára nem reagáló motoros tünetek,
kínzó nem motoros tünetek, dementia, pszichotikus tünetek
jelennek meg, a betegek gyakran intézeti ellátást igényelnek.
Az elôrehaladott stádiumban mûszeres, „device-aided” kezelési
lehetôségek állnak rendelkezésre, melyek alkalmazásával
jobban javítható a betegek életminôsége, mint a legjobb
per os terápiával. Ezek az apomorfinpumpa, a
levodopa carbidopa intestinalis gél és a mély agyi stimuláció.
A terápiás terv felállításánál fontos szempont „a
megfelelô terápia, a megfelelô betegnek, a megfelelô
idôben” elv alkalmazása."
"A degeneratív idegrendszeri betegségek száma az
egész világon, így Európában is drámaian növekszik.
Az Európai Agytanács (European Brain
Council) felmérése alapján Európa 28 országának
(az Európai Unió, valamint Izland, Norvégia és
Svájc) mintegy 466 millió lakosa közül 127 millióan
– a lakosság több mint egynegyede! – szenvednek
legalább egy központi idegrendszeri betegségben.
Ezen betegségek éves költsége 386 billió eurot,
ami 829 euro-t jelent egy európai lakosra számítva.
A Parkinson-kór mint a második leggyakoribb
degeneratív idegrendszeri betegség (az Alzheimerkór
az elsô) jelentôsége nemcsak egészségügyi,
hanem szociális, társadalmi és gazdasági szempontból
is rendkívül nagy. A betegség gyakorisága ma
már 200–400/100 000 lakos. Európában jelenleg
1 200 000 Parkinson-beteget tartanak nyilván,
2040-re ennek a kétszeresével számolnak1.
A Parkinson-kór oka ismeretlen. Genetikai és
környezeti tényezôk együtt tehetôk felelôssé a kialakulásáért.
Az agyban a substantia nigrában és
más agytörzsi idegsejtcsoportokban zárványok,
Lewy-testek mutathatók ki."
A teljes cikk itt található:
http://www.elitmed.hu/kiadvanyaink/ideggyogyaszati_szemle/kezelesi_lehetosegek_a_parkinson_kor_elorehaladott_stadiumaban_11719/
KEZELÉSI LEHETÔSÉGEK A PARKINSON-KÓR
ELÔREHALADOTT STÁDIUMÁBAN
TAKÁTS Annamária, NAGY Helga, RADICS Péter, TÓTH Adrián, TAMÁS Gertrúd
Semmelweis Egyetem, Neurológiai Klinika, Budapest
"A Parkinson-kór lefolyása során elkülöníthető a betegség
elôrehaladott és késôi stádiuma. Az elôbbi szakaszban a
levodopakezelés jelentôsen javítja a betegek motoros tüneteit,
azonban a kezelés szövôdményei, elsôsorban a motoros
fluktuáció és a dyskinesiák nehezítik a betegek gondozását.
A késôi stádiumban levodopára nem reagáló motoros tünetek,
kínzó nem motoros tünetek, dementia, pszichotikus tünetek
jelennek meg, a betegek gyakran intézeti ellátást igényelnek.
Az elôrehaladott stádiumban mûszeres, „device-aided” kezelési
lehetôségek állnak rendelkezésre, melyek alkalmazásával
jobban javítható a betegek életminôsége, mint a legjobb
per os terápiával. Ezek az apomorfinpumpa, a
levodopa carbidopa intestinalis gél és a mély agyi stimuláció.
A terápiás terv felállításánál fontos szempont „a
megfelelô terápia, a megfelelô betegnek, a megfelelô
idôben” elv alkalmazása."
"A degeneratív idegrendszeri betegségek száma az
egész világon, így Európában is drámaian növekszik.
Az Európai Agytanács (European Brain
Council) felmérése alapján Európa 28 országának
(az Európai Unió, valamint Izland, Norvégia és
Svájc) mintegy 466 millió lakosa közül 127 millióan
– a lakosság több mint egynegyede! – szenvednek
legalább egy központi idegrendszeri betegségben.
Ezen betegségek éves költsége 386 billió eurot,
ami 829 euro-t jelent egy európai lakosra számítva.
A Parkinson-kór mint a második leggyakoribb
degeneratív idegrendszeri betegség (az Alzheimerkór
az elsô) jelentôsége nemcsak egészségügyi,
hanem szociális, társadalmi és gazdasági szempontból
is rendkívül nagy. A betegség gyakorisága ma
már 200–400/100 000 lakos. Európában jelenleg
1 200 000 Parkinson-beteget tartanak nyilván,
2040-re ennek a kétszeresével számolnak1.
A Parkinson-kór oka ismeretlen. Genetikai és
környezeti tényezôk együtt tehetôk felelôssé a kialakulásáért.
Az agyban a substantia nigrában és
más agytörzsi idegsejtcsoportokban zárványok,
Lewy-testek mutathatók ki."
A teljes cikk itt található:
http://www.elitmed.hu/kiadvanyaink/ideggyogyaszati_szemle/kezelesi_lehetosegek_a_parkinson_kor_elorehaladott_stadiumaban_11719/
2013/11/25
Egy kis érdekesség Michael J. Fox Alapítványának oldaláról
A diszkinéziát, vagyis az
akaratlan mozgásokat, túlmozgásokat gyakran a Parkinson kór egyik tünetének
tekintik, de valójában ez a Parkinson gyógyszeres (levodopa, dopamin agonisták)
kezelésének egyik mellékhatása. Sok páciens olyan legyengítőnek találja a
diszkinéziát, mint magát a betegséget.
(A mozgással kapcsolatos korai klinikai
tünetek közül a disztónia, vagyis a mozgáskoordinációs zavar többek mellett az,
ami jellemzően a Parkinson kór egyik elő jele.)
A MJFF elérte ezt a mérföldkövet, amikor résztvevőket
keresett a diszkinézia kezeléséhez. A diszkinézia akaratlan mozgás, ami a
dopamin gyógyszer (levodopa) hosszútávú szedésének a mellékhatása. Jelenleg a
legjobb gyógyszer a diszkinézia kezelésére az amantadin. Egy nemrég preklinikai
modelleken végzett tanulmányból kiderül, hogy egy könnyen elérhető gyógyszer, a
topiramate, az amantadinnal keverve hozzájárult a diszkinézia kezelhetőségéhez.
Valójában a topiramate és az amantadine kombinációja hasznosabbnak bizonyult,
mint ezek külön-külön, a mellékhatásukat is figyelembe véve.
(A fordításért köszönettel tartozom Fekete Nellinek!)
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)




