A „Küzdelem a Parkinson-kór ellen” című könyv margójára

 A „Küzdelem a Parkinson-kór ellen” című könyv margójára

(avagy gondolatok oltakozásra várakozás közben) 

„A helyzet kegyetlen iróniája, hogy a Parkinson-kórral való leszámolás pont annak a dolgokat előre vivő energiának és motivációnak a függvénye, amelyet a betegség oly gyakran elvesz. Az apátia – a kezdeményezőkészség elvesztése és érzelmi tompaság – sokszor a betegség velejárója…. A közöny és az önelégültség veszélyes – azon a csüggedtségen túl is, amit hoz. Annak kockázata, hogy autóbalesetben halunk meg, egy a százhoz az életben. Éppen ezért szinte mindnyájan bekötjük a biztonsági övet, a legtöbbünknek van légzsák a kocsijában, és mind azt szeretnénk, hogy a gyerekek biztonságosan vezessenek. Annak az esélye, hogy elér a Parkinson-kór, sokkal nagyobb – egy a tizenöthöz. És a legtöbben mégis keveset teszünk ellene.”

Tapasztalatból tudom, az apátia és egyéb lelki eredetű kórság ellen, ha az ráadásul bármilyen betegség gyakori velejárója, hangulat javító pirulák nélkül nagyon nehéz mit tenni. Sajnos igen korán, 34 éves koromban (2004-ben) diagnosztizált, közel 10 éve DBS (mély agyi stimuláció) műtött parkinsonos betegként mégis megpróbálom a saját eszközeimmel (Facebook-os ismeretterjesztő posztok, a saját betegségem, állapotomat kendőzetlenül bemutató blogbejegyzések) ráirányítani az emberek figyelmét a manapság oly divatos szóval élve, a könyvben merészen pandémiának (világjárványnak) nevezett betegség a Parkinson-kórban szenvedő emberek és nem utolsó sorban a beteg hozzátartozóinak, családjának súlyosan nehéz helyzetére, körülményeire. Természetesen mást is teszek azért, hogy ne uralkodjon el rajtam (bevallom ez a hullámzó lelkiállapotom miatt gyakran nehéz feladat) a depressziós hangulat; példának okáért írok, olvasok, zenét hallgatok és ha az időjárás a kegyeibe fogad sportolok is. A lehetőségeimhez mérten néha részt veszek különböző Pk.-ral kapcsolatos internetes beteg állapotfelmérésekben. Előfordul, hogy betegtársaimba próbálok lelket önteni beszélgetések alkalmával vagy egyszerűen példamutatással, pontosabban azzal, hogy (házi orvosom szakszavával élve) jól "kollaborálok". Megvallom, utóbbiak a betegségem előre haladtával, mint ahogy minden más az életemben, egyre nehezebben mennek.

Ugye nem árulok el titkot és a könyvből is kitűnik, hogy a Parkinson-kór nem csupán az áldozatát betegíti meg, helyesebben a beteg családja is áldozatul esik a mai ismereteink  szerint gyógyíthatatlan, degeneratív, krónikus betegségnek. Hiszen - mint az szintén ma már az ismereteinkhez tartozik - a Pk. nem csupán fizikai tünetekkel sújtja áldozatait, hanem a pszichét is befolyásolja negatív irányba. Ez utóbbi a beteggel élő családtagokat sem kíméli. Ember legyen a talpán, aki zokszó nélkül teszi a dolgát a parkinsonos beteg mellett. És teszi mindezt úgy, hogy a Pk. egyre csak egyre halad előre, miközben sorra rabolja el az emberektől az élet, a család nyújtotta minden szépségét, legfőképp a mások számára oly természetes mozgás szabadságot, miközben porrá zúzza az álmaikat. Nem is beszélve a betegség kórlefolyásának prognózisában fellelhető ágyhoz kötött stádiumáról, a magatehetetlen állapotról és a rettegett demenciáról.

Elmondhatom, hogy én még a szerencsés Pk.-os betegek közé tartozom, mert van egy önzetlenül önfeláldozó, segítőkész, gyönyörű feleségem és két nagyszerű, megértő nagy fiam, akikre úgy érzem, minden körülmények között számíthatok. Ráadásul a sors fintora, hogy - mintegy köszönetképpen - ők is sérülnek lelkileg, hiszen nekik is együtt kell/kellett élni napi szinten egy gyakran nem a megszokott módon élő, viselkedő Pk.-os beteggel, vagyis velem. Természetesen a közvetlen és szintén segítőkész családom többi tagja sem hagyna egyedül, de vannak olyan problémák is, amelyek csak a szó szerint vett, szúk család szintjén orvosolhatók. Ezek a nehézségek leggyakrabban nem kerülnek napvilágra, így ezen gondok a kívülálló szemében nem is léteznek.

Annak ellenére, hogy betegségem lassan 17 éve alatt nagyrészt akaratomon kívül (pl. gyógyszerek mellékhatásai) kerültem abszurd helyzetekbe, lelkiismeret-furdalás gyötör folyamatos szorongással karöltve és sajnos csupán egyetlen módon tudom viszonozni családom felém tanúsított jóindulatát: azzal, hogy ez úton is hálásan megköszönöm!

No, de visszakanyarodva a „Küzdelem a Parkinson-kór ellen” címmel, közelmúltban íródott könyvhöz, számos új, a betegségemmel kapcsolatos információval (tünetek, várható állapot, új gyógymódok, személyes történetek, stb.) lettem gazdagabb. A szerintem közérthető írásból, többek között, kiderül, hogy bizonyíthatóan számos olyan növényvédő és rovaríró szer, valamint oldószer is okozhat parkinsonos megbetegedést,  amelyekkel együtt élünk a minden napjainkban, illetve a Pk. lehet génmutációk (többféle) eredménye is. Mellékesen itt jegyezném meg, hogy már kétszer is vettek tőlem vért az öröklődés megállapításának okáért, de hivatalosan még a 10 évvel ezelőtti vérvétel eredményét sem ismertették velem.

A könyvben bemutatott emberi történetek nagy részében magamra ismertem, bár azt gondolom, hogy mind a betegségfelfogásban, mind pedig a Pk. elleni küzdelemben igencsak eltérő a magyar (európai) és az angol (USA) mentalitás, ahogy ennek éppen az ellenkezőjét egy korábbi bejegyzésemben,  a 2011-es, „Szerelem és más drogok” című film kapcsán leírtam (az is igaz, teljesen más a temperamentum és a környezet). Mint ahogy két egyforma Parkinson-kóros beteg, illetve betegség lefolyás sem létezik. Éppen ez utóbbiak miatt a terápiáknak (gyógymódról sajnos nem beszélhetünk) kellene minden Pk.os betegnek személyre szabott terápiát kapni a hozzáértő neurológus kezelőorvosától. (Zárójelben jegyzem meg, örvendetes, hogy Magyarországon egyre kevesebb sarlatán hókuszpók próbálkozik a gyógyítással)

Azon kívül, hogy elméletileg (gyakorlatilag is) Magyarországon is hozzájuthat a Pk.-os beteg a legfejlettebb terápiás eljárásokhoz vagy gyógyszerekhez, valamint megvan a szakértelem a neurológus és egyéb szakemberek részéről, már nem mennék bele, hogy a Pk-os betegek diagnosztizálásában, ellátásában és komplett (minden tünetre kiterjedő) kezelésében hol tartunk az USA-hoz vagy egyes skandináv országokhoz képest. Bár ezen a téren is tapasztalok némi javulást, de az emberközeli (nem darabszám alapú) vizsgálatokat, kontrollvizsgálatokat, nyomon követést azért a mai napig hiányolom. Természetesen, akinek nem inge….

Legvégül jegyzem meg, hogy a könyv azon kívül vagy azon keresztül, hogy tájékoztat és útmutatást ad egyben reménnyel is kecsegtet a Parkinson-kór kutatás terén.

Üdv! BenMar

Fotó: Internet

Hivatkozás:

http://benmar-parkinson.blogspot.com/2013/11/httpwww.html