2011/11/24

Egy kis adalék....

Határozott meggyőződésem, hogy nem csupán jól hangzó prédikátori frázis az, hogy amit adunk, azt valamilyen formában előbb vagy utóbb, de visszakapjuk.......... 

 Azt mondják „40 éves kor felett már minden egyes nap ajándéknak számít az ember gyerekének”… azt mondják…   Akkor egy 40 év feletti, DBS műtéten átesett Parkinson kóros betegnek már minden egyes másodperc ajándék ebben az amúgy is az állatvilág felé elbillent farkas társadalomban….!

Ha az utóbbi időszámítást vesszük jelen esetben figyelembe, akkor be kell lássam, iszonyatosan régen írtam már bejegyzést a blogomban. Ám ellenben, ha a 2011. szeptember 8.-a, a DBS beültetésem időpontja második születésemnek is felfogható, akkor még szó szerint gyerekcipőben jár a blogom. Igyekszem azért, a lehetőségeimhez mérten minden egyes olyan, (meglátásom szerint) fontos dologról beszámolni, - akár utólagosan, vagy akár aktuálisan is–, amely segíthet valamelyest bemutatni egy Parkinson kóros beteg mindennapját a pici hazánkban, egy ugyancsak Parkinsonos beteg szemüvegén keresztül.

Mint ahogy más, úgy én is ember vagyok, ezért a tévedés és elfogultság kizárása nélkül szinte lehetetlen volna olyan eseményekről, tényekről írni, amelyekben sajnos saját magam is érintett vagyok. De éppen ezért, mivel nem a mindenáron való meggyőzés, a kimagyarázás a célom, remélhetőleg megbocsáthatóak az imént említett „bűneim”. Talán azért is, mert a Mirapexin tabletta okozta, súlyos mellékhatások mellett eltörpül, illetve jelentéktelennek tűnhet az olyan, minden egészséges emberre is jellemző, vele született hiányosság, mint például az elfogultságból adódó tévedés.

Azt is mondják, hogy amit életében elhallgat az „ember gyereke” (valamiért nagyon megragadott ez a szóösszetétel), azt már nem fogja tudni visszakiabálni a másvilágról, hogy ezt is így kellett volna, meg amazt is úgy kellett volna….  Egyszóval úgy gondolom, inkább legyen sok, akár hibás vélemény is, mint nulla, esetleg tévedhetetlen beszámoló.

Erről szól az internet fórumokkal teli világa is nem? Gondoljunk csak bele, milyen netes kutatómunka előzi meg példának okáért egy televízió vásárlását, nem is beszélve akkor egy súlyos betegség beköszönéséről. Az is igaz,  hatalmas különbség mutatkozik a két említett példa között, mégpedig az, hogy a Parkinsont sem eladni, sem pedig megvenni nem lehet.

Ma volt alkalmam beszélgetni egyik kedves sortársammal, aki megerősítette bennem, hogy van értelme a betűimnek, hiszen azt vettem ki a szavaiból, segítettem valamelyest a leírtakkal néki, ugyanis éppen DBS műtét előtt áll. Ha csupán ő volna az egyedüli, akinek a pozitív eredménnyel végződött esetem leírása erőt adott a DBS műtéttel kapcsolatos vegyes érzelmekkel teli várakozásában, akkor azt gondolom már nem volt hiábavaló a sok billentyű lenyomása a részemről.

Az elmúlt 8 esztendőben az az igazság, sikerült teljesen kívül rekeszteni szinte minden felém forduló lelket, betegtársaimat, családtagjaimat egyaránt, vagyis a betegséggel karöltve egy iszonyatos betonfalat húztam fel magam köré. Ezt a bástyákkal megerősített erődöt aztán a DBS műtét hála a teremtőnek porrá zúzta, így visszatért ismét mára az életkedvem, az önbizalmam és az emberi tartásom is, annak ellenére, hogy az elmúlt évben történt orvosi tévedésen alapuló pszichiátriai kezelésem iszonyatosan megviselt. Tudom, érzem és tapasztalom, hogy azokban az emberekben, akik felületesen, vagy csupán a betegségem ideje alatt ismertek meg, a mai napig kétségek vannak a lelki állapotom, illetve az elmém tisztaságával kapcsolatosan, de ezek az emberek nem tartoznak a számomra fontos kategóriába. Ellenben azokkal a szeretteimmel, barátaimmal, akik ismerték a 8 évvel az előtti Bazsót is, és a sok kudarc ellenére is bíztak abban (velem együtt), hogy a látottak ellenére is egyszer majd visszakapnak belőlem valamit a régi, önbizalommal és hatalmas munkabírással rendelkező emberből.  

És láss csodát nekik lett igazuk. Kellett hozzá egy jó adag  tolerancia, hatalmas jókedv, empátia, kitartás és nem utolsó sorban végtelen megértés és szeretet, hogy a teljesség igénye nélkül néhányat említsek a sok emberi tulajdonság közül.

Szeretet, megértés? Mondhatná valaki, ezek már elcsépelt, tartalmukat vesztett szavak. Azt mondják….  De ők nem tudnak valamit, amit én már igen. A segítséget és a szeretet nem lehet szavakkal sem odaadni senkinek, sem pedig éreztetni azt senkivel. Ahhoz tulajdonképpen egyáltalán nincs is szükség szavakra, hogy a környezetünk tudtára adjuk, mit is érzünk. Gyakran megesett, hogy a hallgatás és a néma, lelki együtt érző segítség sokkal többet jelentett a számomra, mint az a kimondott szó: szeretlek! A szeretet is, akár az emberi lélek nagyon sok mindent kibír, és el is bír viselni. Ennyit a prédikációból.


Egy kis adalék a klinikai és pszichés szenvedéshez…. 

Essék most szó arról, amiért ismét klaviatúrát ragadtam. Mégpedig a Parkinson kórral járó láthatatlan szociális háló tarthatatlanságáról. Valahogy úgy nézhet ki ez, mint amikor a táplálékszerzésben megsérült pókot többé már nem bírja el a saját gyenge „szőttese”, és a szomszédja szeretetből meginvitálja a saját hálójára, ám az óvatlan, mit sem sejtő beteg pók ahogy átlép a szomszéd hálóra, egyszeriben egy furfangos agy szőtte csapdában találja magát, amelyben egyszerű magatehetetlen áldozatból a hazug szomszédai martalékává válik.

A Parkinson kóros ember előbb, vagy utóbb kénytelen lesz belátni, hogy nem képes már arra a fizikai teljesítményre, amelyre az egészséges társai, ezért kénytelen lesz úgymond leszázalékolásért esedezni. Igen nem téves szóhasználat. Na itt az első számomra érthetetlen tény, ugyanis annak ellenére, hogy a jelen tudásunk szerint a Parkinson kór a gyógyíthatatlan, krónikus, degerenatív betegségek egyike, éves szinten felülvizsgálatra kényszerül. Nálam ez úgy nézett ki, hogy két évig egymás után megkaptam a maximális anyagi juttatással, nyugdíjjal járó százalékot, aztán láss csodát a harmadik évben első fokon elbíráló doktor szerint gyógyuló tendenciák kezdtek mutatkozni nálam. Olyannyira, hogy a normális megélhetéshez édes kevés maximális százalékot, csupán harmad fokon, ügyvéd segítségével, munkaügyi bírósági perben sikerült csak megszereznem. 

Az már csak hab volt a tortán, hogy közel egy esztendőn keresztül semmiféle anyagi segítséget nem kaptam az állam bácsitól, sőt még visszamenőleges követeléssel is előállt a kedves és segítőkész nyugdíjbiztosító, amit még a mai napig nem sikerült teljesen tisztába tenni. Ilyet, hogy késedelmi kamat, vagy kártérítés természetesen nem ismert a nyugdíjintézet. Kimaradtam mindenféle anyagi segítségből. Csupán a fotózás volt az egyetlen plusz, ami biztosította a betevőre valót néha. Szóval kedves emberek nem érdemes Parkinsonosnak lenni, főleg nem két csemetével, ugyanis előbb-utóbb éhhalál lesz a vége, nem is beszélve a húzós gyógyszerárakról, és a néhány orvos-hiénáról.

De nem is tudom miért reklamálok, hiszen nekem már az általam nagyra becsült soproni doktornő diagnózisa szerint 2 éve már alulról kellene szagolnom az ibolyát. Valahol azért biztosan sejthette a drága, hogy tovább fogom húzni, ugyanis egészen a mai napig karácsony táján nem feledkezve meg rólam, küld egy jó kívánságokkal teli lapot.

Igen! És akinek még ez sem elég, a mai napon az is kiderült szeretett falum önkormányzatának túlbuzgó mócsingjának a jóvoltából, már nem csak csórónak, hanem egy utolsó bitang adócsalónak is számítok, ugyanis egy hónapcsúszást követően meglepődve olvastam a kézhez kapott levélben, hogy közel 8 000 forintot letiltottak, az amúgy is nulla eredőt mutató fizetésnek a legnagyobb jóindulattal sem nevezhető munkabéremből. Érdekes! Az utóbbi fél évben a nevezett önkormányzattól a kutya sem kérdezte meg, esetleg miben lehetne a családom segítségére a közelmúltban elvégzett DBS műtéttel kapcsolatban. Nevetséges! A milliókat sikkasztók meg élnek nyugodtan tovább, mint Marci Hevesen.

No de annál nagyobb karácsonyi ajándékkal nem lephetett meg az élet, hogy adott még egy esélyt a normálisnak mondható létezésre.

Valamit elfelejtettem leírni, mégpedig azt, hogy közel két esztendeje dolgozom egy halmozottan sérült gyermekkel foglalkozó óvoda-iskolában. Ez azért fontos az életemben, mert egészen addig, amíg nem találkoztam a sérült gyermekekkel, azt hittem az én betegségem a világ legnagyobb kínja. Nem! Én hozzájuk képest tényleg szerencsés ember vagyok!!!!

Utóhang! 

Amit én személy szerint végzek az nem is munka igazából... ahhoz képest meg főleg nem, amit az itt dolgozó tanárok, óvónők, gondozok, vagyis minden munkatársam, aki közvetve vagy közvetlenül áldozatos kétkezi munkát végez a sérült, fogyatékos gyermekek életének jobbátétele érdekében... a tisztellet és köszönet nekik és a hozzájuk hasonló összes jólelkű embernek jár, járna, csak az a bibi, hogy ezt nem minden esetben kapják meg, de nem is ez a lényeg, hiszen tudom, hogy nem az elismerésért (anyagi javak itt az alacsony jövedelmek miatt szóba sem kerülhetnek) dolgoznak, hiszen nem is várják, de tudom, hogy jól esik néha szembesülni néhány köszönő, tiszteletet kifejező szóval.... na ezek a nagybetűs EMBEREK...

... és ha már pár emberben kicsit megváltozott a kép a tolókocsival kapcsolatban, akkor már megérte,.. de tudom ez nem egyszerű és gyorsnak sem igazán nevezhető folyamat.... meg azt is tudom, hogy a régi rendszer igyekezett ''elrejteni'' ezeket az embereket, és a mai napig sokan félnek sőt iszonyodnak a fogyatékos vagy sérült emberektől, és őszintén kimondva elmebetegnek különcöknek tartják őket azt tapasztaltam sajnos.. ( a valóban elmebetegek meg röhögve köztünk járnak, gyilkolnak, rabolnak, erőszakolnak, stb... csak őket nem lehet megbélyegezni, mert kívülről ugyanolyanok, mint a normális társaik) hát kérdem én, nem könnyebb-e elfogadni a jó és tisztalelkű tolókocsiban ülő embert, mint a kívülről tökéletes, ám belül ''tolókocsira szoruló'' emberek tömkelegét?

... nem is kell messze menni, hiszen kicsi hazámban például egy cukorbeteg kisgyermekkel már kicsi korban éreztetik, hogy ő beteg, nem olyan mint a társai, ezért kikerül a perifériára már gyermekkorban, a későbbi felnőtt koráról nem is beszélve, és csupán azt látja, hogy ő valamiért más mint a többi, de nem érti miért.... szóval vannak itt gondok bőven, nem is kívánok erről többet írni, csupán az volt a szándékom, hogy ha egy kis időre is de rátereljem a figyelmet erre a sokak számára nem létező problémára, ami sajnos nagyon is valós: el kellene már végre fogadni, hogy a fogyatékkal élő emberek is emberek…talán még jobban azok, mint közülünk jó néhányan, akik megvetéssel fordulnak a megszokottól eltérő felé.... nem csupán akkor kellene belátni, hogy tévedtél, ha nálad is baj van…

2 megjegyzés:

  1. Szia! Olvaslak ám mindig, ha nem is szólok,annak okán, hogy sokszor nem tudok mit. Nézd el ezt nekem, kérlek. Örülök, hogy egy kicsit talán jobbra fordult a sorsod. Őszintén kívánok neked minden jót.
    Marie Marel

    VálaszTörlés
  2. Kicsit kapkodva, zavarban (saját 16 éves sorsomat látom 8 évbe tömörítve) olvasom sorsodat.

    VálaszTörlés