Azt mondják, ha valaki túl él valamit, attól erősebbé válik...

Mivel megfogadtam, hogy minden esetben, ha géphez ülök, őszintén leírom azt, amiről úgy gondolom, hogy a száraz tényeket tartalmazó valóság és arról is be fogok számolni minden fényezés és megtévesztő szándék nélkül, mit érzek, gondolok a Parkinson kóros állapotommal kapcsolatban a több, mint két hónapja történt DBS műtétem óta.

Ezért ettől az álláspontomtól most és a jövőben sem szeretnék eltérni, hiszen amúgy értelmét veszítené a szándékom, mégpedig az, hogy segíteni próbáljak a jó és a rossz tapasztalatok bemutatásával, minden kedves sorstársamnak. Mivel természetesen két egyforma eset nem létezik, ezért az általam leírt tünetek és érzelmi állapotok sem jelentik az etalont. Csupán egy egyszerű ember beszámolója a Parkinson kórral folytatott hosszúra nyúlt háborúban, ahol minden egyes kis harcnak igen nagy a jelentősége, mert mint azt már említettem valahol, a Parkinson kór is azon alattomos és agresszív, a jelen tudásunk szerint gyógyíthatatlan betegségek egyike, ahol ha a végső háborút nem is, de csatákat viszont igenis lehet nyerni és emellett a háború végének, vagyis a végső bukásunk idejét is módunkban áll kitolni. 

Mindez azt is jelenti, hogy nagyon sokat tudunk tenni és mindent el is kell követni azért, hogy ez a néha iszonyatos veszteségekkel járó hosszú hadjárat ne egyszerű kiütéssel végződő boksz meccs legyen, hanem a legvégén, amikor már, igaz a földön fekve is, de az utolsó pillanatunkban elmondhassuk a világnak, hogy pontozásos győzelemmel mi nyertünk és nem a betegség. Higgyétek el, annak ellenére is megéri harcolni, hogy az utolsó menet legutolsó másodpercében kapunk majd egy olyan végzetes ütést, amiről, már a legelején nagyon jól tudtuk, hogy elkerülhetetlen.

A jelenlegi állapotomat azt gondolom, mi sem szemlélteti jobban, mint az az elektronikus levél, amelyet az imént küldtem el az egyik kedves asszisztensnek, aki szintén jelen volt, és segített a DBS műtétemnél, és emberségből csillagos ötösre vizsgázott nálam a többi doktorhoz, asszisztenshez, ismerőseimhez és kedves családtagjaimhoz hasonlóan, akik bármilyen módon részt vállaltak a műtétem előzményeiben és a lebonyolításában, illetve segítettek abban, hogy eljussak a számomra sorsfordító 2011. 09. 08.-ai DBS műtétig.

Íme a levél, amiről szó van: 

"Kedves Katalin!

A hétfői kontroll vizsgálat, illetve a  paraméterek változtatása óta eltelt két napban tapasztalt úgymond állapotromlás miatt kissé elkeseredtem. Biztosan nem így kellene lennie ennek, hiszen lehet, hogy csupán pár nap és elmúlnak az ismét visszatért erős görcseim, amelyek miatt reggelente már problémáim adódtak otthon és a munkahelyemen egyaránt. Kérem, valamilyen formában segítsen, ha tud, pontosabban fogalmazva azt szeretném megtudni, mit tanácsol mit kellene tennem, vagy egyáltalán szükség van e valamilyen lépésre a részemről? Az az igazság, azért nem telefonálok, mert egyrészről nagyon nehéz elérni a Kovács doktort telefonon, meg igazán zavarni sem szeretném a munkája közben, másrészről nem is nagyon merem a problémáimmal traktálni, ugyanis nem tudom eldönteni mi számít türelmetlenségnek és mi nem.

A következőkben leírnám mi is történt velem az elmúlt két napban, egészen ma reggelig.

Hétfőn, azaz 2011.11.28.-án a megbeszéltek szerint megjelentem a Kovács doktornál Kontroll vizsgálaton, ahol a doktor módosított a frekvencián és a számomra elérhető feszültséget is kitolta mindkét oldalon pozitív irányba, miután elmondtam neki, hogy annak előtte azt tapasztaltam, a bal oldalamon, egészen pontosan a bal lábamon visszatértek a görcsök és azokat már csak vízben oldható Madopárral, vagy még azzal sem bírtam megszüntetni, sokszor még egy óra elmúltával sem, míg a jobb oldali végtagjaimon gyakran a számomra akkor még elérhető 1,6V beállítása után is olyan erős túlmozgásokat észleltem, amelyek nagyon zavartak, és ezek általában a 1,25mg-os Stalevo bevétele után jelentkeztek, abban az időben, amikor elméletileg a felszívódott levodopa elérte a maximális hatását. Ezt követően hétfőn a Kovács doktor, ha jól tudom, növelte frekvencia értékét és úgyszintén magasabb értékre állította a feszültség általam is elérhető számértékeit is.

Ezt követően nem sokkal a módosítás után a bal lábam iszonyúan begörcsölt, így a doktor javaslatára vettem be újra vízben oldható Madopárt és azt követően kb 15-20 perc múlva már el is múlt a görcsöm, így el tudtunk indulni hazafelé. Kovács doktor azt mondta még, hogy, ha nem múlna el a görcs órák múlva sem, akkor menjek vissza hozzá és újra módosít a beállításon, de mivel a görcs elmúlt, ezért ez utóbbira a megbeszéltek értelmében nem került sor.

Hazafele úton, kb.2 óra múlva aztán kezdődtek a gondok, amely abban nyilvánult meg, hogy a jobb oldalamon az általam beállított legkisebb feszültség érték ellenére egészen hosszú ideig úgy éreztem szét robbanok az idegességtől, és ezzel egy időben hatalmas túlmozgást tapasztaltam szintén a jobb oldali végtagjaimon, elsősorban a jobb kezemen. Ez az állapot aztán még egészen hosszú ideig fennállt, és azért is zavart, mert a láthatóan feszült állapotom, amely már odáig fajult, hogy anyámmal kiabálni kezdtem, csak akkor enyhült valamelyest, illetve szűnt meg, amikor kikapcsoltam a beteg-programozóm segítségével a "pacemakeremet". Megpróbáltam aludni egyet, és betudtam a leírt változásokat a Madopár bevételét követő magas dopamin szintnek, illetve a stresszes állapotnak.

De hasonlókat tapasztaltam másnap, azaz kedden reggel és napközben is, amin, igaz nem mondta senki, de csupán az segített némiképpen, hogy megpróbáltam a 125 mg-os Stalevo helyett 100 mg-osat bevenni, így a keddi nap, igaz ami igaz kicsit nehezebben mint máskor, de elviselhetőnek bizonyult. Aztán ma reggel ismételten olyan erős görcs jelentkezett a bal és a jobb lábamban, amit már nagyon régen éreztem. Éppen ezért határoztam el, ha megszűnnek némiképp a görcsök egy fél vízben oldható Madopár bevételét követően, akkor írok önnek kedves Katalin egy mailt, amit ezennel be is fejeznék, és ismételten arra kérem, adjon nékem tanácsot, mit is kellene tennem/ nem tennem, vagy esetleg arra számítsak, hogy ez az állapot csak átmeneti lesz és nem sokára ismét visszaáll egy úgymond élhetőbb állapot?  

Tudom, hogy önnek ebben már tapasztalata van, ezért bízom benne, hogy válaszával némiképp el tudja oszlatni azokat a jelen pillanatban ismét a fejem fölé gyűlt elkeseredés okozta sötét felhőket, amelyek már, hála Önöknek, a DBS műtétem óta nem okoztak problémákat a lelki "időjárásomban", hiszen mostanában a télre fordult idő miatt bármilyen keveset láttam is a napot, illetve a mínusz fokok ellenére is szinte mindennap verőfényes napot éreztem/érzek legbelül.

Köszönettel, további szép napot kívánva mindenkinek: Szabó Balázs"

Gellénháza, 2011-11-30

 

sorstábla

világra jön, gyorsan szalad, sakkozik
a sorsunkkal... ballal leüt jobbal halad
farag színes bábukat... egyik király, másik
gyalog... a táblán fenn egy sem marad...

Szabó Balázs

Egy kis adalék....

Határozott meggyőződésem, hogy nem csupán jól hangzó prédikátori frázis az, hogy amit adunk, azt valamilyen formában előbb vagy utóbb, de visszakapjuk.......... 

 Azt mondják „40 éves kor felett már minden egyes nap ajándéknak számít az ember gyerekének”… azt mondják…   Akkor egy 40 év feletti, DBS műtéten átesett Parkinson kóros betegnek már minden egyes másodperc ajándék ebben az amúgy is az állatvilág felé elbillent farkas társadalomban….!

Ha az utóbbi időszámítást vesszük jelen esetben figyelembe, akkor be kell lássam, iszonyatosan régen írtam már bejegyzést a blogomban. Ám ellenben, ha a 2011. szeptember 8.-a, a DBS beültetésem időpontja második születésemnek is felfogható, akkor még szó szerint gyerekcipőben jár a blogom. Igyekszem azért, a lehetőségeimhez mérten minden egyes olyan, (meglátásom szerint) fontos dologról beszámolni, - akár utólagosan, vagy akár aktuálisan is–, amely segíthet valamelyest bemutatni egy Parkinson kóros beteg mindennapját a pici hazánkban, egy ugyancsak Parkinsonos beteg szemüvegén keresztül.

Mint ahogy más, úgy én is ember vagyok, ezért a tévedés és elfogultság kizárása nélkül szinte lehetetlen volna olyan eseményekről, tényekről írni, amelyekben sajnos saját magam is érintett vagyok. De éppen ezért, mivel nem a mindenáron való meggyőzés, a kimagyarázás a célom, remélhetőleg megbocsáthatóak az imént említett „bűneim”. Talán azért is, mert a Mirapexin tabletta okozta, súlyos mellékhatások mellett eltörpül, illetve jelentéktelennek tűnhet az olyan, minden egészséges emberre is jellemző, vele született hiányosság, mint például az elfogultságból adódó tévedés.

Azt is mondják, hogy amit életében elhallgat az „ember gyereke” (valamiért nagyon megragadott ez a szóösszetétel), azt már nem fogja tudni visszakiabálni a másvilágról, hogy ezt is így kellett volna, meg amazt is úgy kellett volna….  Egyszóval úgy gondolom, inkább legyen sok, akár hibás vélemény is, mint nulla, esetleg tévedhetetlen beszámoló.

Erről szól az internet fórumokkal teli világa is nem? Gondoljunk csak bele, milyen netes kutatómunka előzi meg példának okáért egy televízió vásárlását, nem is beszélve akkor egy súlyos betegség beköszönéséről. Az is igaz,  hatalmas különbség mutatkozik a két említett példa között, mégpedig az, hogy a Parkinsont sem eladni, sem pedig megvenni nem lehet.

Ma volt alkalmam beszélgetni egyik kedves sortársammal, aki megerősítette bennem, hogy van értelme a betűimnek, hiszen azt vettem ki a szavaiból, segítettem valamelyest a leírtakkal néki, ugyanis éppen DBS műtét előtt áll. Ha csupán ő volna az egyedüli, akinek a pozitív eredménnyel végződött esetem leírása erőt adott a DBS műtéttel kapcsolatos vegyes érzelmekkel teli várakozásában, akkor azt gondolom már nem volt hiábavaló a sok billentyű lenyomása a részemről.

Az elmúlt 8 esztendőben az az igazság, sikerült teljesen kívül rekeszteni szinte minden felém forduló lelket, betegtársaimat, családtagjaimat egyaránt, vagyis a betegséggel karöltve egy iszonyatos betonfalat húztam fel magam köré. Ezt a bástyákkal megerősített erődöt aztán a DBS műtét hála a teremtőnek porrá zúzta, így visszatért ismét mára az életkedvem, az önbizalmam és az emberi tartásom is, annak ellenére, hogy az elmúlt évben történt orvosi tévedésen alapuló pszichiátriai kezelésem iszonyatosan megviselt. Tudom, érzem és tapasztalom, hogy azokban az emberekben, akik felületesen, vagy csupán a betegségem ideje alatt ismertek meg, a mai napig kétségek vannak a lelki állapotom, illetve az elmém tisztaságával kapcsolatosan, de ezek az emberek nem tartoznak a számomra fontos kategóriába. Ellenben azokkal a szeretteimmel, barátaimmal, akik ismerték a 8 évvel az előtti Bazsót is, és a sok kudarc ellenére is bíztak abban (velem együtt), hogy a látottak ellenére is egyszer majd visszakapnak belőlem valamit a régi, önbizalommal és hatalmas munkabírással rendelkező emberből.  

És láss csodát nekik lett igazuk. Kellett hozzá egy jó adag  tolerancia, hatalmas jókedv, empátia, kitartás és nem utolsó sorban végtelen megértés és szeretet, hogy a teljesség igénye nélkül néhányat említsek a sok emberi tulajdonság közül.

Szeretet, megértés? Mondhatná valaki, ezek már elcsépelt, tartalmukat vesztett szavak. Azt mondják….  De ők nem tudnak valamit, amit én már igen. A segítséget és a szeretet nem lehet szavakkal sem odaadni senkinek, sem pedig éreztetni azt senkivel. Ahhoz tulajdonképpen egyáltalán nincs is szükség szavakra, hogy a környezetünk tudtára adjuk, mit is érzünk. Gyakran megesett, hogy a hallgatás és a néma, lelki együtt érző segítség sokkal többet jelentett a számomra, mint az a kimondott szó: szeretlek! A szeretet is, akár az emberi lélek nagyon sok mindent kibír, és el is bír viselni. Ennyit a prédikációból.

Egy kis adalék a klinikai és pszichés szenvedéshez…. 

Essék most szó arról, amiért ismét klaviatúrát ragadtam. Mégpedig a Parkinson kórral járó láthatatlan szociális háló tarthatatlanságáról. Valahogy úgy nézhet ki ez, mint amikor a táplálékszerzésben megsérült pókot többé már nem bírja el a saját gyenge „szőttese”, és a szomszédja szeretetből meginvitálja a saját hálójára, ám az óvatlan, mit sem sejtő beteg pók ahogy átlép a szomszéd hálóra, egyszeriben egy furfangos agy szőtte csapdában találja magát, amelyben egyszerű magatehetetlen áldozatból a hazug szomszédai martalékává válik.

A Parkinson kóros ember előbb, vagy utóbb kénytelen lesz belátni, hogy nem képes már arra a fizikai teljesítményre, amelyre az egészséges társai, ezért kénytelen lesz úgymond leszázalékolásért esedezni. Igen nem téves szóhasználat. Na itt az első számomra érthetetlen tény, ugyanis annak ellenére, hogy a jelen tudásunk szerint a Parkinson kór a gyógyíthatatlan, krónikus, degerenatív betegségek egyike, éves szinten felülvizsgálatra kényszerül. Nálam ez úgy nézett ki, hogy két évig egymás után megkaptam a maximális anyagi juttatással, nyugdíjjal járó százalékot, aztán láss csodát a harmadik évben első fokon elbíráló doktor szerint gyógyuló tendenciák kezdtek mutatkozni nálam. Olyannyira, hogy a normális megélhetéshez édes kevés maximális százalékot, csupán harmad fokon, ügyvéd segítségével, munkaügyi bírósági perben sikerült csak megszereznem. 

Az már csak hab volt a tortán, hogy közel egy esztendőn keresztül semmiféle anyagi segítséget nem kaptam az állam bácsitól, sőt még visszamenőleges követeléssel is előállt a kedves és segítőkész nyugdíjbiztosító, amit még a mai napig nem sikerült teljesen tisztába tenni. Ilyet, hogy késedelmi kamat, vagy kártérítés természetesen nem ismert a nyugdíjintézet. Kimaradtam mindenféle anyagi segítségből. Csupán a fotózás volt az egyetlen plusz, ami biztosította a betevőre valót néha. Szóval kedves emberek nem érdemes Parkinsonosnak lenni, főleg nem két csemetével, ugyanis előbb-utóbb éhhalál lesz a vége, nem is beszélve a húzós gyógyszerárakról, és a néhány orvos-hiénáról.

De nem is tudom miért reklamálok, hiszen nekem már az általam nagyra becsült soproni doktornő diagnózisa szerint 2 éve már alulról kellene szagolnom az ibolyát. Valahol azért biztosan sejthette a drága, hogy tovább fogom húzni, ugyanis egészen a mai napig karácsony táján nem feledkezve meg rólam, küld egy jó kívánságokkal teli lapot.

Igen! És akinek még ez sem elég, a mai napon az is kiderült szeretett falum önkormányzatának túlbuzgó mócsingjának a jóvoltából, már nem csak csórónak, hanem egy utolsó bitang adócsalónak is számítok, ugyanis egy hónapcsúszást követően meglepődve olvastam a kézhez kapott levélben, hogy közel 8 000 forintot letiltottak, az amúgy is nulla eredőt mutató fizetésnek a legnagyobb jóindulattal sem nevezhető munkabéremből. Érdekes! Az utóbbi fél évben a nevezett önkormányzattól a kutya sem kérdezte meg, esetleg miben lehetne a családom segítségére a közelmúltban elvégzett DBS műtéttel kapcsolatban. Nevetséges! A milliókat sikkasztók meg élnek nyugodtan tovább, mint Marci Hevesen.

No de annál nagyobb karácsonyi ajándékkal nem lephetett meg az élet, hogy adott még egy esélyt a normálisnak mondható létezésre.

Valamit elfelejtettem leírni, mégpedig azt, hogy közel két esztendeje dolgozom egy halmozottan sérült gyermekkel foglalkozó óvoda-iskolában. Ez azért fontos az életemben, mert egészen addig, amíg nem találkoztam a sérült gyermekekkel, azt hittem az én betegségem a világ legnagyobb kínja. Nem! Én hozzájuk képest tényleg szerencsés ember vagyok!!!!

Utóhang! 

Amit én személy szerint végzek az nem is munka igazából... ahhoz képest meg főleg nem, amit az itt dolgozó tanárok, óvónők, gondozok, vagyis minden munkatársam, aki közvetve vagy közvetlenül áldozatos kétkezi munkát végez a sérült, fogyatékos gyermekek életének jobbátétele érdekében... a tisztellet és köszönet nekik és a hozzájuk hasonló összes jólelkű embernek jár, járna, csak az a bibi, hogy ezt nem minden esetben kapják meg, de nem is ez a lényeg, hiszen tudom, hogy nem az elismerésért (anyagi javak itt az alacsony jövedelmek miatt szóba sem kerülhetnek) dolgoznak, hiszen nem is várják, de tudom, hogy jól esik néha szembesülni néhány köszönő, tiszteletet kifejező szóval.... na ezek a nagybetűs EMBEREK...

... és ha már pár emberben kicsit megváltozott a kép a tolókocsival kapcsolatban, akkor már megérte,.. de tudom ez nem egyszerű és gyorsnak sem igazán nevezhető folyamat.... meg azt is tudom, hogy a régi rendszer igyekezett ''elrejteni'' ezeket az embereket, és a mai napig sokan félnek sőt iszonyodnak a fogyatékos vagy sérült emberektől, és őszintén kimondva elmebetegnek különcöknek tartják őket azt tapasztaltam sajnos.. ( a valóban elmebetegek meg röhögve köztünk járnak, gyilkolnak, rabolnak, erőszakolnak, stb... csak őket nem lehet megbélyegezni, mert kívülről ugyanolyanok, mint a normális társaik) hát kérdem én, nem könnyebb-e elfogadni a jó és tisztalelkű tolókocsiban ülő embert, mint a kívülről tökéletes, ám belül ''tolókocsira szoruló'' emberek tömkelegét?

... nem is kell messze menni, hiszen kicsi hazámban például egy cukorbeteg kisgyermekkel már kicsi korban éreztetik, hogy ő beteg, nem olyan mint a társai, ezért kikerül a perifériára már gyermekkorban, a későbbi felnőtt koráról nem is beszélve, és csupán azt látja, hogy ő valamiért más mint a többi, de nem érti miért.... szóval vannak itt gondok bőven, nem is kívánok erről többet írni, csupán az volt a szándékom, hogy ha egy kis időre is de rátereljem a figyelmet erre a sokak számára nem létező problémára, ami sajnos nagyon is valós: el kellene már végre fogadni, hogy a fogyatékkal élő emberek is emberek…talán még jobban azok, mint közülünk jó néhányan, akik megvetéssel fordulnak a megszokottól eltérő felé.... nem csupán akkor kellene belátni, hogy tévedtél, ha nálad is baj van…

Sírig tartó Szerelem…

Utolag visszaolvasva sok hibát véltem felfedezni a blogbejegyzéseiben, de mivel nem művészi igénnyel megírt stilisztikai gyakorlat, sem pedig egy nyomtatásra váró lektorált kézirat, ezért nézzétek el nekem, hogy nem javítok utólag bele, hiszen ez egy "írott" rögtönzött beszélgetés a részemről...

Holtomiglan, holtodiglan...

Nem tudom mi történik velem, mostanában egyre gyakrabban veszem észre magamon, a „digitális-szájmenés-kór” klinikai tünetét, amely nálam a klaviatúra betűinek koptatásában nyilvánul meg. Ez a krónikus és „súlyos”, a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan betegség, és az olvasási vágy ugyanakkor egyszerre gyógyírt is jelent a számomra egy másik szintén komoly és ma még sajnos gyógyíthatatlan betegség leküzdésében, amit Parkinson kórnak hívnak, így talán érthető miért nem szeretnék ettől a werbális-szindrómától olyan iszonyatos sebességgel megszabadulni. Az elmúlt 8 esztendő alatt talán 4 könyvet (a szakkönyvek és tankönyvek kivételével), ha végig bírtam olvasni. Az a másik a gyógyszerek által befolyásolt beteg elme azt kell mondjam, nem is én voltam. Ez persze nem azt jelenti, hogy kórosan kettős énnel rendelkeztem, és beszédbe szoktam volt elegyedni önmagammal.

Nehéz volna, vagy talán nem is lehetne azt a kettősséget érzékeltetni, olyan emberekkel, akik soha nem éltek át még csak hasonlót sem. Volt egy Mirapexin mellékhatásaitól szenvedő elme, aki a nap 24 órájából 20-at az akaratom ellenére is a kezében tartott, és ott volt a másik még egészséges, szinte teljes egészében elnyomott és haldokló tudatom, aki minden erejét összeszedve nap mint nap megpróbálta eredményesen felvenni a harcot a nála jóval erősebb ellenfelével. Le sem merem írni valójában milyen brutális, gyilkos haditervekkel felvértezett embert sikerült elrejtenem magamban.

Mi sem jellemzőbb erre a közel 8 évre, mint az a mondatom, amely szinte mindennap elhagyta a számat: Meneküljetek előlem! Ha a még időben érkezett segítséggel is, de ma már tudom, hogy megnyertem ezt a lélekharctéren dúló kemény harcokkal teli háborút. Mint minden háború, ez is iszonyatos veszteségekkel járt, ám újra és újra végiggondolva a 8 éves ütközet veszélyes pillanatait, nagyon sok mindenre meg is tanított. Többek között arra is, hogy az élet is, ugyanúgy, mint bármely létért folyó küzdelem a lelkünkben kezdődik, és ott is ér véget.

Az eredendően gonosz, ördögi lelkek, már születésük pillanatában halálra vannak ítélve, ha nem segíti őket a másik oldal, az eredendően jó, angyali lélekkel megáldott emberek hada. Nem szabad hagyni, semmilyen hadszíntéren sem, hogy érvényesüljenek a pokoli elmék gyilkos seregei. Mivel a lélek eredendően képlékeny is, ezért nagyon sok múlik a neveltetésünkön, vagyis a gyermekkorunk világától, és az életünk során a „gonosszal” folytatott küzdelem eredményességén is. Segítsétek hát ti is erős és bátor gladiátorként gyengébb harcostársaitokat, mint ahogy én sem maradtam magamra az elmúlt nehéz időszakban. Ha kell harcoljatok emberként, ne adjátok meg magatokat könnyedén és soha ne legyetek árulók.

Nekem már sikerült legyőznöm egy „mesterséges” úton életre keltett ördögöt. Miért ne sikerülhetne másnak is. A titok nyitja nálam a családom szeretetében, és a múltamban rejlik.

Elindultam hát ma este a platánfákkal körbefont körúton, hogy az utóbbit, legalábbis részben, megkeressem. Utam a helyi könyvtárba vezetett először. Hogy miért éppen oda? Megmagyarázhatatlan módon eszembe jutottak a kisiskolás Balázs könyvtárban eltöltött órái, és arra vágytam, hogy ismét érezhessem a patinás papírlapok és falak jellegzetes, ódon, rabul ejtő illatát, amihez foghatót máshol soha sem tapasztaltam. Arról a különös, ám varázslatos, kincskeresők kíváncsiságával vegyített, csodavárás okozta különleges, borzasztóan kellemes  lelki bizsergésről beszélek, amelyben a nagy írók, költők, és regényhősök szellemének társaságában részem volt anno gyermekkoromban minden egyes könyvtárlátogatás során. Kicsit talán furának tűnhet a mai, digitális könyvtárakhoz és ebookokhoz  szokott fiatalság számára ez a retronak is nevezhető hangulat, érzés, de tudom, minden kornak megvannak és meg is lesznek a maga feledhetetlen, szépséges pillanatai, mint ahogy minden egyes embernél más és más pillanat okoz örömet.

Lopva rápillantottam a kisfiamra, aki elkísért a múltam ezen emlékezetes színterére, miközben felidézve a régmúltat „anekdotákat” meséltem a és azon tanakodtam, hogy ő vajon mit érezhet most. A könyvtárból való távozást követően aztán meglepő módon a lábaim nem hazafele vittek, hanem engedve a platánsor hívogatásának, elindultak még beljebb a múltamban, a kisgyermekkorom felé vezető, oly sokszor végigjárt öreg fák övezte úton. Szinte minden egyes platánfát személyesen ismertem. Ott nőttem fel  velük a védelmüket élvezve. Ha nyáron forróság fenyegette az aszfaltot, amely szorosan tapadt a cipőmhöz, jó szülőkhöz méltóan lombjaival óvott a káros sugaraktól. Télen a fagyos, zúzmarás és ködös reggeleken ugyanezek az ölelő platánkarok fonódtak össze felettem, hogy elrejtsenek jeges hideg elől. Hát ezek a kedves fák ne ismernének meg engem minden egyes feléjük tett sétám alkalmával? Éppen ezek a velem együtt hajlott korba lépett és sokat látott, ám még mindig gyönyörű, hatalmas, bölcs platánok ne tudnák, ki vagyok. Ahogy én is ismerem egytől egyig mindet, érzem ők is megismernek engem és szinte hallom a lombok suttogásaiban a múltam feledhetetlen történeteit.

Ők voltak a barátaim, a föld, amelyből kihajtottak egykor az én otthonom is. Ugyanazt a levegőt szívták sejtjeik 40 éven keresztül, amelyből az én tüdőm is megszámlálhatatlanul, oxigént préselt a vérembe, és amely oxigén átmosva a szívem minden egyes zugát, széndioxidként távozott, hogy életben tartsa a platánokat. Valójában növénytársaikkal és az anyatermészettel karöltve ők tartottak életben engem és nem fordítva.

Ők voltak azok, akik szívesen, minden emberi önzés és elvárás nélkül adtak számomra annak idején menedéket, és most ők azok, akik ismét kérges, ám segítő kezüket nyújtják felém, hogy visszavigyenek a múltba. Elfogadom hát most tőlük ezt a visszautasíthatatlan gesztust, hiszen most is ők az egyetlen élőlények akikben még vakon is megbíznék, hiszen az idők elejétől fogva ők az én véreim és valahol én is a közös ősanya, az anyatermészet révén a családtagjuknak számítok. Ahogy feltekintek a sötétben a lombok közé, akaratlanul is szemem a szülői tömbház második emeleti lakásának, lámpafénytől meleg ablakaira téved.

Ott, azokból az ablakokból figyeltem és vártam gyermekoromban szinte minden téli este arra, hogy a házunk előtt álló magányos lámpa fényénél ezüst ékszer módjára megcsillanjanak az első hópihék. A téli szünidő, a hó, a karácsony és a Mikulás egymástól elválaszthatatlan, különösen vonzó, izgalmas várakozással teli, és nem utolsó sorban szeretettel teli élmény volt mindig is a számomra. Sajnos mindez az idők folyamán jelentősen megkopott, de mint más ehhez hasonló ünnepi gyertyafény halványulás is jól tudom nem csupán az én meglátásom. Az első könnycseppek akkor kéretőztek ki tőlem a szabad levegőre, amikor eszembe jutottak a családommal, szüleimmel és leánytestvéremmel töltött karácsonyi esték.

Az igazat megvallva soha sem kerültem gyermekkoromban igazán közel szüleim őszinte, bár tabukkal teli világához, de mégis melegség tölt el, ha újra és újra felidézem az együtt elköltött vacsorákat, hétvégi ebédeket. Szavak nélkül is jól tudtuk mind a négyen, hogy egymásra vagyunk utalva, és azt a még fontosabb néma érzést is ismertük, ami nem volt más, mind a kimondatlan szereteten alapuló összetartozás érzése.

Lassan haladtam tovább a platánfák alatt. Nem szerettem volna elmulasztani egyetlen egy múltbéli emlékekkel átszőtt pillanatot sem. Lassan, de biztosan az a pár könnycsepp a szemem sarkában nem bírta tovább társai nélkül, vulkánként tört elő belőlem a néma zokogás.

Azt vettem észre, hogy sírok, akár egy magára hagyott kisgyerek. Aztán végül ebbe is beletörődtem, hiszen nem voltam más, mint újra egy érzékeny kisgyerek, akinek iszonyúan hiányzik az éltető múltja és az élők sorából már sajnos eltávozott rokonai, nagyszülei. Úgy éreztem, nagyon sok mindent nem mondtam el nekik, amíg éltek. Még, ha úgy is gondoltam, ám mégis nagyon keveset használtam a szeretlek szót és ez most iszonyúan nyomta a lelkiismeretemet. Egyre erőteljesebben zokogtam. A hatalmas platánfák lombjainak fölém hajló, ölelő árnyéka és a sötét este azonban jól elrejtett a külvilág szeme elöl. A közel háromnegyed órás céltalan, de nem hasztalan sétám során sorban álltak elém az ismerős platánok, hogy mindegyik hozzátegyen egy-egy hiányzó puzle darabot a múltam gyönyörű és mozgalmas képéhez, amit mindig felnőtt korom óta itt hordok a szívem szögére akasztva a lelkem mélyén. Barátok, nagy szerelmek, még nagyobb csalódások, szünidők, ismerős kedves arcok, szebbnél szebb zenékkel tarkított esték, iskolai tanórák, lázadás a felnőttek világa és a rendszer ellen, és minden egyéb, ami valaha is számított az életemben.

Reggelig sorolhatnám, bár legjobb volna megmutatni, milyen kedves, szeretettel és szerelemmel tarkított emlékekből áll a hatalmas és színes kirakós képem, amelyhez minden egyes lélek, akihez emberi kapcsolat fűzött, hozzátette a maga kis világából kivett darabot, mint ahogy azt én is tettem olyankor, amikor megpróbáltam később is jól fellelhető nyomot hagyni a másik ember kirakós festményében. Talán sikerült… Csak ti tudjátok! Persze azért nem volt ám minden rózsaillatú, hiszen nem ritkán egyesek ahelyett, hogy adtak volna, megpróbáltak akár erőszak árán is kiszakítani számomra fontos darabokat a puzle játékomból. Egyszóval azt gondolom ezek a közös képek, illetve egymástól ajándékba kapott vagy akár elcsent kis darabok azok, amelyek összekötik az élőket egymással, és ezek a freskók díszítik majd halálunk után utódaink lélek templomait is, amely által a jó emberek halhatatlanná válnak.

A sétám során rájöttem egy fontos dologra, mégpedig arra, hogy igenis létezik sírig tartó szerelem és ragaszkodás, amihez nem szükségeltetik más, csupán a körúti platánfákkal ölelő szülőföldem és én. Rájöttem e miatt az emberi kapcsolatokon is túlmutató érzés miatt vagyok még én is mindig Gellénházi, vagy Gellénházai (ahogy jobban tetszik) és, ha a Szentlélek is úgy akarja,  az a föld fog eltakarni a világ elől, amelyikben majd az öreg platánfák halála után az ifjú csemeték megtalálják az éltető nedveket. Ezt a szerelmet soha senki nem tudja elvenni tőlem.

   Hazaérve átölelve a feleségemet és a két fiamat csupán annyit mondtam: Szeretlek benneteket!

Aki nem szeretne verset olvasni, és megelégszik a prózai gondolataimmal, az a kedves olvasó most még kérem angolosan távozhat…

Tegnap reggel még...

köddé változik a hajnal
s az álmok lassan elszállnak
csörömpölő órazajjal
zörög a tegnap a mának

falum szürke ereiből
kicsordul az élet újra
pislákoló szemeiből
szellő a csipát kifújja

sötét árnyak belefúlnak
aszfalt kopott tengerébe
a fény integet az útnak
s amaz rákacsint cserébe

gőzduda hangja felsikít:
Jó Szerencsét Gellénháza!
(e hang kísér majd mindenkit
munka végén otthonába)

bányászbuszok bőgnek, rohan
az ember-folyam medrében
s a partján ballag boldogan
az idő, mint a mesében

az út mentén rezgőnyárfák
bizseregve zizeregnek,
nyugalomnak táncát járják
integetnek gyerekeknek

itt van tedd el! - int a reggel
midőn kék szeme tűzben ég
ezt a képet ne feledd el
...hisz nem volt ez oly nagyon rég...

Szabó Balázs

Emlék képek

Ülök a szobámban,
Sárga fotók szanaszét
S szinte érzem számban
A frissen fejt tej ízét,

Mit bádogpohárból
Kortyolgatok, álmodom...
Nyár esti zene szól...
Hegedül a nyugalom!

Amott egy másik kép
Balatoni nyaralás
Istenem milyen szép
Volt együtt... ma minden más!

Jó anyám az ágyon
Kis pulóvert kötöget
Apa olvas látom...
Papíron a szeretet.

Ez egy húsvét, az egy
Feldíszített pici fa,
Jé! Húgom emitt megy
Először a suliba!

Ott nevetek nagyon,
Itt sírógörcsöt kaptam...
Könnyem folyik, hagyom,
Tócsa van már alattam.

Feltűnik a való
Radírral kezében
Átkozott kis csaló
Törölget keményen.

...

Bátran fesd hát jelenedet,
Legyen minden tarka,
Hogy múltadról majd színeidet
Jövő idő le ne vakarja!

Szabó Balázs

Egyedül

Felsír egy kisfiú
Valahol a múltban,
Két szeme szomorú,
Mert nem tudja hol van.

Régmúltját kémleli,
Könnyei kijönnek,
Eltévedt, nem leli
Nyomát a jövőnek

Istenét szólítja
A világnak atyját,
Hívja őt ordítva,
Ám jó Ura sem lát.

Felkapta az élet
Színes szoknyás szele
Hazudta a szépet
Játszadozott vele.

Kutatja szüleit,
Barátját, otthonát,
Semmit sem talál itt...
Talán majd odaát...

 Szabó Balázs

Emlék-álom

Gyurika kurjant: - Ébresztő!
Kicsi kakas kiabál
Kendermagos, nagyra nem nő,
hangja mégis messze száll

belebújok a ruhámba
mit a mama kirakott
hogy kedvenc kis unokája
abban töltse a napot

kirohanok az udvarra
Morzsa kutya nyomomban
jobbra fordul, aztán balra
úgy érzi jó nyomon van

megkergeti Cirmos cicát
amaz gyorsan elszalad
annyit nyávog csak, hogy viszlát
a szegény eb lemarad

közben már a tehén Riska,
kinn az utcán, engem vár
borjú nyelven kiált vissza:
- Gyere pajtás mi lesz már!

El is indulunk hát végre
Jönnek szomszéd gyerekek
Megy a csorda a zöld rétre
Éhesek a tehenek

Vállamon a kis tarisznya
Kezemben a vándorbot
Zsebemben a papa sípja
Amit tegnap faragott
...
Az a síp ha még meg volna
Belefújnék... szépen szólt
Fűzfa hangján így dalolna:
"Egyszer volt (és) Hol nem volt..."

Szabó Balázs

Ellenben, aki idáig velem maradt, annak hálás köszönetem!

„Ki itt belépsz, hagyj fel minden reménnyel!”

„Ki itt belépsz, hagyj fel minden reménnyel!”

/ Dante: Isteni színjáték /

   

"Ami nem öl meg az erõsebbé tesz."(F. Nietzsche).

Sok mindenre megtanítja az embert egy hosszan tartó, kegyetlen, gyógyíthatatlan betegség, ugyanakkor tagadhatatlanul nagyon sokat el is rabol tőle….   

Kicsit rosszul telt a tegnapi éjszakám. Ugyanis ismét visszatértek az erőteljes végtaggörcseim, így alig tudtam pihenni néhány órácskát. Aztán reggel a rádióban hallottam a bevezetendő kutyaadóról… Nem is tudom mi fáj jobban? 

Tisztában vagyok vele, hogy a DBS, számomra kedvező módon való beállítása hosszabb időt, akár egy évet is igénybe vehet; éppen ezért nem is kenődtem túlságosan el, amikor ismét fájdalmas, hosszú ideig nem csillapodó görcsöket éreztem a végtagjaimban.

Még egy hét és - ambuláns kontroll vizsgálatot követően - a reményeim szerint az impulzus generátorom feszültség értékeinek a változtatásával, ismét megszűnnek majd a végtagokat érintő fájdalmas tüneteim. Ugyanis jelenleg - másfél hónappal a műtétet követően - még csupán a legkisebb beállítható feszültség értékekkel „működöm”. Ezek az életminőségemet szinte nullára leredukáló klinikai tünetek, reményeim szerint, fokozatosan eltűnnek majd a mindennapjaimból, és nem teszik - talán nagyon hosszú ideig még - tönkre az életemet.

Előzmények:

Nem úgy, mint az a lelki törés, amit a 2010-es pszichiátriai kezelésem okozott. Attól tartok, ez utóbbi bizonyosan nagyon hosszú ideig okoz majd még problémát a pszichémben. Nem is beszélve a lelkiismereti gondjaimról, amelyeket az elmúlt 8 évben családommal és a közvetlen környezetemben élőkkel szemben elkövetett szörnyűségeim miatt érzek.

Meg merem kockáztatni azt is, hogy a 2010 nyarán zárt osztályon eltöltött 72 szörnyű óra okozta lelki sebeim talán soha sem gyógyulnak be nyomtalanul, hiszen nem ritka eset, hogy a számomra börtönként átélt órák rémségei mind a mai napig visszatérnek „kísérteni” az álmaimban.

Talán némiképp könnyebb elviselnem, ha írok róla, mintegy kibeszélve azt magamból. Tulajdonképpen az említett problémáimmal ismét lélekgyógyász „szakemberhez „kellene, hogy forduljak, de kérdem én kedves olvasó, az alábbi történetet elolvasva vajon megtennéd-e a helyemben?

"A pokol tornácán"

/Az alábbi történetem "történelmi" szereplői és helyszínei , valamint  valós személyek, illetve valóságos helyszínek közötti egyezés, vagy bármilyen jellegű hasonlóság - ellenben e sorok lejegyzőjével - nem csupán a véletlen műve…/

Annak előtte sohasem éreztem milyen az, amikor egyik percről a másikra minden különösebb magyarázat nélkül, erőszakkal szó szerint megfosztanak a személyi szabadságomtól, és nem leszek más csupán, egy tárgy, amit elzárnak a vitrinbe. Egy pszichiáter doktornak titulált, nem magyar anyanyelvet bitorló (ebből következőleg nyilván nem is magyar nyelven gondolkodó) lélek doktor, minden logikus magyarázatot mellőzve, csupán azért - mint utólag kiderült -, nehogy bajt tegyek önmagamban, eltilt attól, hogy 3 napig levegőt vegyek a szabad anyatermészetben. Attól, hogy kérdezzek bármit is. Attól, hogy a személyes tárgyaim a birtokomban maradhassanak. Attól, hogy megtudjam az általam szedett pszichiátriai gyógyszerek pontos nevét. Attól, hogy értesítsem a történtekről a családomat. Végső soron mindattól, amit a nagy betűs ÉLET nyújtotta szabadság egyáltalán jelenthet az értelmesen gondolkodni képes ember számára. 

Csak az tudja igazán mi a Szabadság, akit legalább egyszer már megfosztottak  tőle....

A pszichiátriai zárt osztály maga volt a minden képzeletemet felül múló iszonyat: börtön, valóságos földi pokol! Ahol Lucifer ördögi keze a távolból vezérelte az eseményeket - kihasználva a lelki terror minden egyes ösztönös vagy tanult apró trükkjeit, fogásait -, a csupán reggel, hozzám, "elítélthez" intézett, pár keresetlen, bilincset és rendőri erőszakot is kilátásba helyező, fenyegető szóval. Nem kívánom egyetlen értelemmel bíró lénynek sem azt a magatehetetlen, kiszolgáltatott érzést, amikor a szabad akaratból vállalt, ugyanakkor a Parkinson-kór pszichés és klinikai tüneteinek, illetve az antipszichotikumok parkinsonos betegekre gyakorolt hatásának nem ismerése révén eredménytelen pszichiátrián eltöltött kórházi kezelés végeztével, éppen visszatérve az engedélyezett kimenőről, valamint a kórház elhagyásához szükséges procedúra közepette, közli egy nem magyar anyanyelvű doktornő, szócsöveknek használt kollégái révén, hogy nem engedélyez semmiféle hazamenetelt, mert úgy döntött, mindenféle személyes beszélgetést és magyarázatot mellőzve, hogy kényszergyógykezelésre szorulok. Amit ugyan némi tétovázást követően, de azonnali hatállyal meg kellett kezdenem a köztudatban zárt osztályként emlegetett pszichiátriai subintenzív (jujj! de szép név) osztályon. Azért írtam, hogy némi bizonytalanságot követően következett be a nem várt, emberi mivoltomtól megfosztott, a humanizmus legkisebb szikráját is teljességgel mellőző rabságom, mert első lépésben, úgy döntött az „isten”, hogy elégséges a rehabilitációs részlegen letöltenem az akkor még ismeretlen időtartamú büntetésemet, ahol addig is töltöttem a kórházi tartózkodásom egy hetét.

Zuhanás a semmibe...

Ám aztán valami felsőbb sugallatra mégis úgy határozott Hippokratész követője, hogy 72 órára vendégül lát, mint önmagára és a környezetére veszélyes „gyógy turistát”. Én balga két héttel korábban ugyanezen vidéki kórház neurológiáján feküdve, azt gondoltam jobban már nem alázhat meg ember, amikor az említett osztályt ideiglenesen elhagyni készültem, rám ordított egy kedves repedt hangú, szakállas, amolyan a meséből ismert  "Kapanyányimonyók" típusú osztályos nővérke:
 - Gyerek (vagyis én) ez kórház ám, és innen aki engedély nélkül ki talál bóklászni, azt a rendőrség hozza vissza ám, bilincsbe verve!
Ez tagbaszakadt, kultúrtoprongy női hörgés, akkor még csupán viccnek tűnt...

Mielőtt azonban részletekbe bocsátkoznék, - a korrektség megkívánja, a félreértések elkerülése végett -, elmesélném egy Parkinsonos izomgörcsöktől és súlyos pszichés gyógyszer mellékhatásoktól szenvedő beteg szemszögéből a nevezetes 72 órás „büntetésem” előzményeit is.

Előzmények: / fentebb már volt?! / Akkor legyen előzmények 2.:

Történt egy verőfényes, mesébe illő, vasárnapi kórházi ügyelettel is megtámogatott napon, a családom unszolásnak eleget téve, "rávettem magam", hogy bemegyek egy kisvárosi kórház pszichiátria ambulanciájára. (Bár soha ne tettem volna!) Akkoriban, a mentőknél (OMSZ) eltöltött közel két esztendő ápolói tapasztalatait leszámítva, nem tudtam mi is zajlik úgy Isten-igazából egy ilyen intézet falai mögött. Gondoltam (én naív!), majd ott a "fehér angyaloknak" elmesélhetem, mi az ami nyomasztja a lelkem mélyét, és ha szükséges, akár az önkéntes  befekvést is bevállalom. Tettem mindezt annak ellenére, hogy előtte már két különböző városban praktizáló, országos szinten szakmailag elismert pszichiáter doktor is látott, akiknek egybehangzó véleménye alapján, a Parkinson kór, és az antiparkinsonos tabletták mellékhatásai nem indokolják az osztályos felvételemet. (Megjegyzem, mindez utóbbiaknak írásos nyoma is volt).

Azon az ominózus, gyönyörűnek indult nyári hétvégén egészen véletlenül éppen az az osztályt vezető főorvosnő ügyelt, aki később aláírta a "zárt osztályos végzésemet". Némi várakozás után, kicsit mogorva, erőteljes vonásokkal tarkított tekintetű,  számomra idegen, újlatin akcentussal beszélő, szinte katonai határozottságú, markáns, fegyelmet parancsoló fehér köpenyes hölgy lépett elém. Bementünk az orvosi rendelőbe, és ahogy a nagy könyvben meg vagyon írva a doktor nő kikérdezett engem és a kíséretemben lévő feleségemet is, akivel akkor már/még válófélben voltam a jó ideje (utólag kiderült saját hibámon kívül) gyökeresen megváltozott viselkedésem miatt. (Később aztán, hála a Jóistennek rendeződtek a családi problémák.)

Az az igazság, őszintén, részletesen elmondtam akkor először és utoljára néki is, - mint ahogy tettem azt korábban a két kollégájánál tett látogatásom alkalmával -, mi is az én nagy szomorúságom legfőbb oka. Akkor is említést tettem szinte az összes Mirapexin okozta, a gyógyszer beteg tájékoztatójában is olvasható nagyságú, magyar betűkkel íródott, és a sajnos személyesen is megtapasztalt mellékhatásokról, a családi konfliktusokról, a túlpörgésekről, az éjszakai „túráimról”, valamint némi humorral beszéltem a néha jelentkező öngyilkossági gondolataimról is. Ugyanis akkorra már gyakran éreztem, hogy nem bírom tovább a saját, valamint az ebből adódó családtagjaim szenvedését. Ezt követően az akkor még feltűnően kedves, önfeláldozóan segítőkész doktornő - pár szem fehér pirula átadásának kíséretében - felháborodásának adott hangot, hogy miért kellett ezzel az aprósággal megzavarnunk az addig nyugalmas pihenést biztosító vasárnapi ügyeletének óráit. (O! O! Kérek engedélyt meghunyászkodni! - gondoltam. Utólag én kérek elnézést!) Empátiát vagy toleranciát a legkisebb arcrezdülésében sem véltem felfedezni. Lehet - gondoltam akkor lámaként -, így kell egy profi pszichiáternek kinézni és viselkedni ahhoz, hogy nehogy véletlenül azt merje gondolni bárki is: a lélek doktor is ahhoz a hierarchia legalján található emberféléhez tartozik, akit betegeknek csúfolnak. Búcsúzóul még erős akcentussal hozzátette, hogy másnap, vagyis hétfőn jöjjek vissza a rehabilitációs osztályukra befekvésre.

"Másnap"

Egyéb, doktornőtől kapott információ híján haza autóztunk, majd másnap a megbeszéltek szerint be is feküdtem a pszichiátria rehabilitációs osztályára; ahol közölte az adataimat rögzítő, munkába belefáradt, ám ennek ellenére türelmesnek látszó kedves arcú nővérke, foglaljam el a a helyemet, a továbbiakat meg úgyis időben meg fogom tudni. Biztosan nagyon furán nézhettem ki, mert igen csak végigmért, majd az ott szokásos távolságtartó, kimért szavai kíséretében megmutatta az elkövetkező hét, tartózkodási körletemként kijelölt két ágyas "tengerre néző, mini bárral felszerelt" szobámat.

Egy, a rákövetkező napokhoz képest kellemes, "wellness" hetet töltöttem el nyugtató tabletta kúrával, minden különösebb, említésre méltó esemény vizsgálat vagy orvosi beszélgetés nélkül. Azaz történt egyik este, a hét közepe táján, hogy iszonyatosan begörcsölt a lábam, és ezt jeleztem a műszakos ápoló nőnek, aki miután megrémült arccal nyugtázta a „rendkívüli” állapotomat, eltűnt egy jó fél órára, hogy előkerítse az ügyeletes lélek-doktort. S miután a görcs már magától elmúlni látszott, a nővérke is megérkezett a rossz hírrel, hogy sajnos nem áll semmilyen görcsoldó injekció az ügyeletes orvos rendelkezésére, ezért úgy döntött a doktor, nem is érdemes időt pazarolni a görcseimre. Bármi is okozhatta volna a végtag görcsöket, hiszen én sem tudtam még akkor, hogy gyorsan felszívódó levodopa tartalmú gyógyszer a megoldás. Ott pusztulhattam volna meg a kórházi ágyon görcse rándult végtagokkal. Ám az túl egyszerű és gyors halál lett volna a számomra! Akkor még csak nem is sejtettem, hogy Belzebub más befejezést szánt a történetemnek. 

A második hét

Gyorsan elszaladt az az egy hét! Egyre feszültebbé, idegesebbé váltam a tétlen várakozástól, amit még a levodopa hatásaként jelentkező túlmozgás, és a korábban bevállalt munkák, fotózások miatti aggódás olyannyira felerősített, hogy utólag belátom valóban egy ideges, türelmetlen és folyton „pörgő”, terápiájával elégedetlen beteg benyomását kelthettem. Valószínű, hogy ez és az ezt megelőző otthoni - szokványosnak a legkisebb jóindulattal sem nevezhető - állapot volt elsődlegesen meghatározója a következő hosszúra sikeredett kényszer kórházi gyógykezelésemnek.

Később tudtam csak meg, hogy az osztályon még azt is pontosan regisztrálták a nővérek, a nap 24 órájában, hogy hova és hány alkalommal hagytam el az elhelyezésemet szolgáló körletemet. Csupán annyit érzékeltem mindebből a titkos megfigyelésből, hogy akárhányszor elhaladtam a nővérpult előtt, az éppen ott tartózkodó nővér vetett rám egy bizalmatlansággal teli pillantást - ahogy a marslakókra szokás -, közben húzott egy strigulát valami névsor félében.. Utólag visszagondolva, valóban ideges lehettem, hiszen több mint egy hétig egyetlen egy orvossal sem találkoztam személyesen és nem is történt az égvilágon semmi.
Ellenben eközben odahaza és gondolataimban a hűsítő vizű strand hullámai között vidáman tombolt a forró nyár, valamint közeledett a korábban bevállalt esküvő fotózásokkal teli augusztus vége is. A határidős félig kész munkák garmadája lógott a nyakamban plusz teherként.
(Üzenet az irigyeim - feltéve, ha vannak ilyenek - felé: a fotózás, természetesen teljesen legális meló volt!)

Azt azonban hiába is ecseteltem a környezetemben bárkinek, hogy az esküvő fotózásokat nem lehet az utolsó pillanatban lemondani, az ezzel kapcsolatos kéréseim sajnos üres fülekre találtak. Bár az igazsághoz hozzátartozik, hogy éppen azon az ominózus, nevezetes napon, amikor is a személyi szabadságom korlátozása megtörtént (vagyis belöktek az zárt osztályra), nagylelkűen kiengedtek doktoraim; így elintézhettem a folyamatban lévő üzleti ügyeimet.

Miután visszaérkeztem a közeli városból, közölte velem a gyermek arcú, pelyhedző szakállkezdeményt viselő kezelő orvosom, már ha lehetett egyáltalán annak nevezni a velem egykorú, a pszichiáterhez illő szigorral és felsőbbrendűséggel megáldott kedves fiatalembert, hogy a főnöke utasítása alapján nem áll módjában hazaengedni. (O! O! Milyen gyorsan változnak az események!) Azt azonban megengedi, persze, ha önként beleegyezek a kényszergyógykezelésembe, hogy ott maradhatok az osztályán, ám ellenkező esetben visznek a "fogdára", szubintenzívre.

A padlóra taszítva

Mi mást tehettem volna, elfogadtam hát az első variációt. Bevallom magunk között férfiasan, a döntésüket meghallva ott helyben összeborult bennem minden, ami eddig még állva maradt. Elveszítettem a tartásomat és keservesen sírtam, mint egy kisgyerek, ugyanis nem igazán értettem mi is történt körülöttem valójában. Nem tudtam elképzelni miért e hirtelen döntés, hiszen pár órával azelőtt még gyanútlanul diskuráltam a kórház kapuin kívül az egyik leendő ügyfelemmel. Nem igazán bírtam a „pici”, amúgy gyógyszerekkel összekuszált, dopaminért könyörgő agysejtjeimmel felfogni, hogy történhet meg ez a szörnyűség velem. Egy hete „önként és dalolva” azért jöttem, hogy segítsenek a pszichés gondjaim leküzdésében, aztán eltelt egy teljes hét a semmivel, most meg már zárt osztályról, igazságügyi orvos szakértőről, kihelyezett, azonnal ítélő bíróságról beszél nekem egy vadidegen orvos, akinek maximum sejtése lehetett arról, mennyi szörnyűségen mentem keresztül az utóbbi időben. Ehhez hasonló gondolatok fogalmazódtak meg bennem, miközben térden állva, könnyektől fuldokolva könyörögtem, hogy ne tegyék ezt velem, hiszen nem vagyok bűnöző.

Talán erre a kiborulásra nem lett volna szükség ott a doki előtt, ugyanis azt találta mondani, hogy nézzek magamra, ilyen állapotban mit tehetne mást, mint, hogy átkísér az intenzívre; hozzám intézett szavaival nyomatékosan kihangsúlyozva, hogy mindez kizárólag, csakis az én érdekemben történik. Egyszóval belekerültem egy pokolig nyúló feneketlen kútba, ahol a szigorú főorvosi döntés okozta lelki trauma tépte ki alólam véglegesen az amúgy is gyenge, minden szabad emberi akaratot és erkölcsi normát nélkülöző pókhálóból szőtt talajt.

Hatalmas zuhanás volt…

Olyan szörnyű, kétségbeesett lelki állapotba kerültem, hogy arra már nem is igazán emlékszem miért egyeztem bele mindenbe, amit a kirendelt igazságügyi orvos szakértő mondott. Talán azért, mert azt mondta nekem az őszes szakállat viselő, sötét szemű, minden ízében jóindulatú árnyékalak, hogy meglátom majd, mindenkinek így lesz a legjobb. Avagy az is meglehet, hogy csak pár szó volt, ami elhagyta az emberbarát, alaposan kiművelt embertársam ajkait: "Kérem tisztelettel siessünk! Nem érek rá!"

Az még tisztán beugrik, hogy telefonáltam az ügyvédemnek, aki csupán annyit mondott megrovó, tintát nem tűrő szavak kíséretében, hogy sajnos ő sem tehet semmit, meg különben is miért voltam olyan butácska, hogy beleegyeztem ebbe a kezelésbe. A telefonos diskurzust azonban nem volt módom befejezni, ugyanis jött értem az egyik ápolónő, és megalázó módon elvettek tőlem szó szerint mindent, helyesebben zárolták az összes nálam lévő tárgyat és ruhát úgy, hogy azokhoz ne tudjak semmilyen módon hozzáférni. A rajtam lévő "civil" ruhát is elkobozták, helyette kaptam egy kórházi „rabruhát”. Mindez gyorsan, hatékonyan és sárbataposó módon egy komoly, nagytermetű nővér hangos, tőmondatos vezényszavai közepette történt. Talán azt gondolta a szentem, hogy a többi beteghez hasonlóan én sem vagyok beszámítható állapotban, mert a stílusa még egy állattal szemben is sértőnek hatott volna. Szemmel láthatólag meg is lepődött, amikor közöltem vele, nincs joga így beszélni velem, és szeretnék hazatelefonálni. Nagyon megrökönyödhetett ezen, ugyanis tágra nyitott szemekkel visszaadta kerek öt percre a telefonomat és egy árnyalattal normálisabb hangon folytatta azt a "combos" listát, ami a jogaimat tartalmazta.

Mivel gyakorlatilag semmihez sem volt jogom, ezért gyorsan végzett. Legvégül ő sem felejtette el közölni velem, azt a fenyegetést sugalló, félelmet keltőnek szánt mondatot, amit még számtalanszor hallottam a fogságom 72 órája alatt az osztályvezető főorvostól is. Az a behízelgően kedves, újlatin akcentussal, minden vizit alkalmával elhangzott mondat beleivódott a lelkem mélyére: „ Ha megpróbál megszökni, bilincsbe verve fogják visszahozni a rendőrök!” (Kemény szavak ezek egy olyan szakorvostól, aki meg sem próbált normális emberi beszélgetésbe bonyolódni velem, hova tovább gyógyító szándékkal közeledni felém, hanem egyfolytában a hatalma nagyságát igyekezett prezentálni felém a beteg "állat" felé.

72 óra a "sitten"

A napirend ismertetése után, vártam, hogy a nagy darab, kemény balossal megáldott ápolónő körbevisz majd a fennhatósága alatt lévő osztályon, és mint egy jól nevelt, intelligens idegenvezető megmutat minden használati helyiséget, a nem éppen szállodai körülmények között. Hát gondolom nem árulok el meglepő dolgot, ha azt írom nem így történt. Beraktak egy 4x4-es, hatalmas megfigyelő ablakkal ellátott, 2 ágyas, szobának a legnagyobb jóindulattal sem nevezhető egérlyukba, amely az életteremül szolgált a következő 72 órán keresztül. Akár egy betörésre váró vadállat. Kaptam reggelente és esténként jó pár színes bogyót, amelyekről természetesen - a tabletták rendszertani helyét firtató kérdéseim ellenére - a megfelelő tájékoztatás hiányában fogalmam sem volt, hogy mik lehetnek.

Annyit viszont akkora már megtudtam, hogy a Parkinsonos beteg, egyáltalán nem mindegy, hogy milyen pszichiátriai antidepresszáns szerrel kombinálja a levodopa tartalmú gyógyszereit; de ez a tudás akkor és ott senkit sem érdekelt. Föl sem merült senkiben, hogy nem a fizikai kényszerintézkedésekkel kombinált plusz gyógyszerek szedésével segítenének rajtam, hanem a Mirapexin elhagyása a számomra az egyetlen szóba jöhető gyógymód. Még soha életemben nem szívtam el annyi förtelmes bagót, mint az alatt 3 nap alatt, ugyanis a korábbi mentőápolói múltamnak köszönhetően, találkoztam egy ismerős ápolóval, aki folyamatosan biztosította számomra a nikotin és édesség utánpótlást, persze sutyiban, mert mindez hivatalosan tilos volt, illetve csak meghatározott időszakokban lehetett egy-egy szál cigit elpöfékelni. No és „unalmamban” fekvőtámaszokkal, és az engedélyezett 1000 éves bulvár magazinok olvasásával (már ami ez utóbbiakból megmaradt) múlattam a zömében kiszámíthatatlan, öngyilkosjelölt betegtársaim mellett töltött óráimat.

Megfogadtam akkor, hogy történjen bármi is az elkövetkezendő életem során, a lelkemet soha sem kaparinthatja meg, sőt még csak ideiglenesen be sem zárhatja sem Lucifer, sem Belzebub, sem más ördög! A zárt osztályon lehúzott 72 borzasztóan kemény, embert próbáló, borzalmas óráról hosszasan írhatnék még, ám most mégis lezárnám egy befejező gondolattal: még sohasem jártam a pokolban, de már van némi sejtésem arról, milyen is lehet belépni oda, ahol a bejárat felett a következő szöveg olvasható: „Ki itt belépsz, hagyj fel minden reménnyel!”

Utózönge:

A számomra mind a mai napig érthetetlen intenzív terápiát, egy hónap „kötelező” kórházi ápolás (akár a bűntényeseknek: kényszer gyógykezelés!?) követte, amit már egy másik, általam nagyra becsült pszichiáter szakembernek köszönhetően olvasás, zene és kötelező reggeli terápiával töltöttem. A lélek-pszicho terápiák hatásosságáról nem kívánok állást foglalni, mert azt gondolom, azok egy Parkinson beteg esetén teljesen értelmét veszítik. 

Sokat filóztam azon, vajon le merjem-é írni a velem történt kisvárosi pszichiátriai borzalmakat, ugyanis meggyőződésem, a fentebb szereplő szakemberek, ápolók, pszichológusok, pszichiáter doktorok, a mai napig azt állítanák, hogy eredményesen pusztították ki a Parkinsont a lelkem legmélyéről.

Nem szeretném azt sem, ha laikusként írt, durva negatív kritikának avagy vádaskodásnak tűnne a - szerintem precedens értékű - történetem a jognak "fehérköpenyes" asztalánál. Mégis azt gondolom, el kellene a jövőben gondolkodni az érintetteknek azon, hogyan lehetne elkerülni a hasonló problémákból adódó tévedéseket, félreértéseket. Meggyőződésem, annak ellenére, hogy minden reorzióba szinte vakon egyeztem bele, a velem szemben alkalmazott brutális és totális terápia, nevezzük gyógymódnak, csak egy melléfogás volt, amit én meg tudtam valami folytán úszni, de mi lesz vajon azokkal, akik gyengébb lelkületűek nálam, és náluk is fellépnek a Parkinson kórnál alkalmazott antagonista szerek mellékhatásainak szörnyű, pszichózist előidéző tünetei, és mit ad Isten az általam leírt helyzetbe kerülnek…  És mi történt volna akkor, ha nem jönnek rá a pécsi neurológus orvosok a pszichózisom valódi okára? ("Mi lett volna, ha Jancsi bácsi Juliska néni lett volna?" - mondaná egy megboldogult gimnáziumi magyar tanárom.) Rossz belegondolni is…..  így én sem teszem….

Konklúzió:

Laikusként azt gondolom, az útvesztő abban rejlik, hogy a pszichiátriai esetek zömében nem különíthető el élesen a hibás és a helyes diagnózis felállítása napjainkban. Azt gondolom, ez azért veszélyes, mert visszaélésekre nyit, és mindig is nyitott - törvényes eszközök felhasználásával - kapukat a szakemberek számára. Éppen ezért az is benne volt/van a pakliban, hogy a pszichiátria zárt osztályos elzárás néha a büntetés legegyszerűbben elérhető és hatásos eszköze, módszere, ugyanakkor mentsvárként is szolgálhat/szolgálhatott egyes esetekben a büntetés végrehajtás megkerüléséhez. Gondolok itt elsősorban azon szándékosan elkövetett gyilkosságokra, ahol észlelhető szervi elváltozás hiányában a (sztárügyvédek, a nyilvánosság vagy pénz hatására) pszichiáter és egyéb szakemberek dolga eldönteni, beszámítható vagy éppen beszámíthatatlan állapotban volt-e az elkövető. 

Ráadásul azt sem szabad elfelejteni, csak egyetlen, a törvényes bírósági, végzést, tárgyalást megelőzve, pszichiáter szakorvos aláírásán múlik a "beteg" személyi szabadságának az azonnali korlátozása. Persze emberek vagyunk és ebből kifolyólag nem tévedhetetlenek... Akinek nem inge...!"

Végezetül álljon itt egy 2010-ben íródott versem, amely azt hiszem, hűen visszaadja az akkori zűrös lelkiállapotomat:

Szívharang

feljajdul egy néma harang
búgó hangon ismerős dalt énekel
kopott kötél húzza testét
nagyobb súlyt tán soha többé nem bír el

táncot jár az árnyékával
ide-oda részegként csak tántorog
omló falú kápolnában
hol nincs más csak számkivetett verssorok

nem oly rég még büszkén búgott
fémes teste arany ködben lebegett
elhagyta őt kedves társa
s szél lóbálja a vigyázó kéz helyett

mint a felborított bölcső
elvesztette gyermekeit, álmait
remegő lábai tartják
szerelméről s otthonáról álmodik...

romokban az oltár földre
dobva ketté hasadt törött feszület
poros padokon serényen
imádkozik a magány s az őrület

kicsi gyertya világít
nem látni a rozsdás harang könnyeit
mélyre mart betűk őrzik a múltját:
hatalmas fényes templom állt egykor itt...

Szabó Balázs

"Az idealista javíthatatlan. Ha kipenderítik a mennyországból, eszményt kovácsol a poklából."(F. Nietzsche)

Ne add fel soha!

Ne add fel szívem!

Mindig el kell kapni
Ki feléd nyúl, az utolsó kezet,
A harcot feladni
Nem szabad, hisz az jóra nem vezet.

Mindig meg kell látni
Fényeit a megértő szemeknek,
Muszáj talpra állni,
Hinned kell, hogy téged is szeretnek!

Mindig ki kell szűrni
Zajokból az imát, mi érted szól
Néha el kell tűrni
A fájdalmat, azt is, ha nem vagy jól!

Reményed ne add el
Ördögnek, véle ne köss üzletet,
Fáklyádat ne oltsd el
Ha gonosz támadja meg tüzedet!

Kérlek ne rohanj el,
Egyszer úgyis elvisz majd Istened,
Sorsodat fogadd el,
Látod, itt vagyok én is még veled!

Szabó Balázs

 Ha valamit feladhat bármely Parkinson kóros sorstársam, akkor az csakis ennek a szövegnek az olvasása lehet, de a betegséggel való küzdelem soha!

 A Parkinson kór, mint ahogy azt már korábban többször is említettem, egy komplex, összetett betegség. Éppen ezért az alkalmazott gyógyterápia is szerintem erre kellene, hogy épüljön, tehát a látható, testi tüneteket egyaránt olyan súlyozott módon kellene kezelni,  pontosabban a betegség lefolyását lelassítani, (mint tudjuk a Parkinson kórnál napjainkban még csupán tüneti kezelésekről lehet csak beszélni, nem pedig gyógyításról), mint ahogy a betegség során fellépő pszichés gondokat is. 

Az utóbbi, pszichés vagyis lelki tényezőre azért is fordítanék több figyelmet, mert a Parkinson kóros beteget, először, amikor a gyógyíthatatlan, krónikus betegség ténye tudatosul, aztán az évek során többször is hatalmas lelki traumák érik, amelyeket a gyógyszerek okozta emberi elmét is befolyásoló mellékhatások csak tovább fokoznak. Hiszen már maga a gyógyíthatatlan betegség tudatosulása is egyfajta lelki kiszolgáltatottságot végső soron lelki kirekesztés érzését tudja előidézni. A mai magyar, e téren nagyon maradi társadalomban akaratlanul is kiközösített kasztot képviselnek a gyógyíthatatlan, krónikus betegek, amelyet csupán egy „nagyon sajnálom”-al el tud intézni, illetve le tud passzolni a másik oldalon álló fél, ahelyett, hogy konkrét segítő lépéseket tenne a beteg  ember felé. Sajnos ezt tapasztaltam.

Tudom, hogy ezzel most nem „találtam fel a spanyol viaszt”, hiszen az én konkrét esetemben is az egyik neves szegedi pszichiátria vezető szakorvosa által kiállított szakvéleményben is szerepelt a Parkinsonnal, illetve a gyógyszerek mellékhatásaival is összefüggésbe hozható komplex gyógymód javaslata. Az általam is tisztelt, hozzáértő, szegedi orvos által leírtakkal szemben sajnos az azt követő időszak mégis teljesen más terápiákat hozott sajnos a számomra a zalaegerszegi pszichiátriai gyógykezelésem során. Nálam ezt a lelki traumát a családommal történt összezördülések (válóper, agresszív veszekedések, stb.) is csak súlyosbították, de azt gondolom ennek ellenére fel lehetett, és fel is kellett volna idejében ismerni már akkor, hogy a tudatom kóros, brutális elváltozásait az egyik agonista gyógyszer a Mirapexin túladagolása, és ezzel együtt a rossz gyógyszerelés okozta elsősorban, ami a pszichiátriai gyógyszerek szedésével nem hogy javult volna, hanem még rosszabbodott is.

A közvetlen környezetem csupán azt látta, hogy valami nagyon nincs rendben a viselkedésemmel, a gondolkodásmódommal, és mindezt, megfelelő orvosi tájékoztatás hiányában nem tudták mire vélni, ezért úgy reagáltak, mint ahogy normál esetben szoktak az emberek, ha egy ámokfutó őrülttel kerülnek össze. Ezért nem is hibáztatom a családom egyetlen ellennem forduló tagját sem, hiszen fogalmuk sem volt arról, hogy amit teszek, amit cselekszem tulajdonképpen egy ideiglenesen gyógyszerektől befolyásolt, módosult tudat, beteg elme által irányított ember műve. Nem győzöm elégszer, de szeretném ismét megköszönni a hozzátartozóimnak a végtelen türelmüket, kitartásukat, és a megbocsátásukat. A félreértések megelőzése érdekében azt is fontosnak tartom megjegyezni, hogy haragot sem érzek egyetlen pszichiáter vagy neurológus szakorvos irányába sem, hiszen nem az a célom, hogy felelősöket keressek az elkerülhető rossz elkerülhetetlenné tétele miatt, amit a meglátásom szerint néha a félvállról vett, embertelen orvosi hozzáállással is lehet magyarázni. Nem! Egyáltalán nem ez a célom, hanem az, hogy a jövőben elkerülhetővé váljanak a hasonló tévedésekből adódó „zárt osztályos terápiák”

Még akkor sincs rossz szájízem, csupán hatalmas lelkiismeret furdalásom a közelmúlt történéseivel kapcsolatban, ha arra gondolok, hogy annak a rengeteg őrültségnek, erkölcsi és anyagi veszteségnek nem biztos, hogy meg kellett volna történnie, ha kicsit emberibb, és felkészültebb orvosi hozzáállással találtam volna szemben magamat, úgy, mint Parkinsonos beteg. Sőt tényleg köszönet illet minden segítő orvosi szándékot is, hiszen ezek nélkül, igaz iszonyatosan hosszú úton, és több véletlennek köszönhetően, de biztosan nem jutottam volna el a DBS műtétig. Itt a véletlenek, azok, amelyeket teljesen ki kellene zárni a műtéti útból, hiszen, mint az végül kiderült, a műtétig való eljutás során, nem a véletlennek, hanem a tudatosságnak kellene előtérben lennie, hiszen bizonyos szigorú feltételeknek megfelelve, valamint egy várólistára felkerülést követően, bármelyik sorstársam hozzájuthat a mély agyi stimulátorhoz, országunkban két klinikán is. A műtét utáni eredmények beszéljenek önmagukért.

A sztorim szolgáljon példaként a jövőben előforduló hasonló esetekkel kapcsolatosan. Minden ember, aki elolvassa a lejegyzéseimet, olyan következtetéseket von le a maga számára, amilyeneket csak akar, ez mindenkinek a szíve joga, mint ahogy azt gondolom nekem is, hogy a beteg szemével is ismertessem annak a 8 esztendőnek a történetét, amelyet egy fiatal Parkinsonos átélt. Azért mertem egy ilyen merész vállalkozásba fogni, mert úgy érzem ma már a DBS műtét pozitív előnyeinek, egészen pontosan a nagyságrendekkel kevesebb „gyógyszer fogyasztásának” köszönhetően teljesen kitisztult és egészséges tudattal, képes vagyok ma már normális értékrenddel felvértezve, teljesen „beszámítható” állapotban kicsit néha elfogultan, de leírni a tényeket, utólagos napló írás gyanánt.

Talán bocsánatos bűnnek számít, ha néhol megpróbálok véleményt formálni, vagy értékelni is, természetesen a magam, néhol talán orvosi szemmel nézve túlságosan is egyszerű módján. Kívül állónak nem hiszem, hogy nevezhetném jelen esetben magam, annak eldöntését meg, hogy mennyire vagyok laikus, szintén az olvasóra bíznám, hiszen azzal is tisztában vagyok, hogy ezt az írást legfőképpen a Parkinson kórban szenvedő, tájékozódni vágyó emberek olvassák majd elsősorban. Persze az is benne van a pakliban, hogy egyáltalán nem érdekel senkit sem egy jelenleg is Parkinson kóros beteg ember „utólag írt naplója”, hiszen én is csak egy ember vagyok a sok közül, annak minden hibájával és előnyével együtt, aki, a nem diagnosztizált „szájmenésével” vagy „írási kényszerével” ha nem is váltja meg a világot, de jó érzés tölti el abban az esetben is, ha önzetlenül adhat, és nem csak akkor, ha kap, még ha ez egy pár segítő szándékú szó is.

Most már tényleg rátérnék a saját esetem fontosabb, Parkinson kórral összefüggésbe hozható és elsősorban lelki világomra ható történéseire, miután az előző részben nagy-vonalakban ismerté tettem a látható mozgásomat befolyásoló, klinikai tüneteim okozta változásokat. Ám mégis azt gondolom, mivel a lelkünkben kezdődik és ott játszódik is le, illetve végződik minden egyes betegség az ember élete folyamán, ezért a lelkünk gyógyítása az elsődleges minden egyes fizikai elváltozást is okozó betegség kezelésére szolgáló orvosi terápia elkezdése előtt, vagy azokkal éppen egy időben. Úgy festhet a kép, hogy egy aránytalanul nagy terjedelmű bevezetést sikerült írnom, de valójában az volt a célom, hogy mielőtt konkrét tényekről is beszámolnék, egy kellően előkészített befogadói talajra, tudjam építgetni a „váram”. Más szóval a Parkinsonos „Kór”- történetemet, amelyet az idő hiánya miatt csupán a következő bejegyzésemben kezdek csak el, és amely szöveget nem szeretnék folyamatosan magyarázkodásokkal szétszabdalni.

A kellő odafigyeléssel felépített alap sok bonyodalmat, és félreértést el tud hárítani a későbbiekben azt hiszem, és a kitartás és türelem nélkülözhetetlen emberi tulajdonságok, annyi más mellett, egy komoly betegséggel vívott nem egyszerű harcban, mind a beteg, mind pedig a Parkinsonos közvetlen környezetében élő szerettei számára.

Folytatás következik… 

A Parkinson kór nem halálos, csupán jelenleg még gyógyíthatatlan betegség

Mielőtt összefoglalnám a Parkinson kór látható, testi megnyilvánulásainak az életemre kifejtett erőteljes negatív hatását, és áttérnék a nem látható ugyancsak gondozást igénylő lelki tünetekre, szeretném ismételten kihangsúlyozni, hogy nem célom - néha talán elfogultnak tűnhet a részemről  - a tények ismertetésével újabb verbális sebek ejtése a jelenleg amúgy is több sebből vérző magyar egészségügy hadilábon álló testén.

Csupán egy a célom: a ma még gyógyíthatatlan Parkinson kórban szenvedő betegek, bármilyen stádiumban is legyenek, sokkal többet tudhassanak meg a betegségük lefolyásával, saját jövőjükkel kapcsolatosan, és ezáltal jobban felkészülhessenek, esetleg a családtagjaikkal együtt, a várható testi, lelki változásokra. Ugyanakkor meríthessenek erőt is a történetemből a saját harcukhoz. Talán így könnyebben megelőzhető volna rengeteg felesleges konfliktus is, amelyek sajnos azt kellet, hogy tapasztaljam, nagy százalékban végződnek a beteg társadalmi, családi, erkölcsi perifériára szorulásával, végső soron pedig a teljes egyedüllétet eredményezhetik.

A legfontosabb az volna első lépésben e tekintetben, hogy a kezelőorvos, miután diagnosztizálta a Parkinson kórt - alkalmazkodva természetesen a páciens intellektuális képességeihez - megtalálva a közös egyenrangú partnereket feltételező beteg-orvos közötti kölcsönös bizalmon alapuló hangot; a legrészletesebben tájékoztassa a beteget a hosszú távú, feltételezhető kilátásairól, és egyben bátorítaná is, hogy ne adja fel idejekorán a harcot. Senki sem tudhatja előre mit tartogat számára a holnap, vagy akár a következő óra, perc.... Azt szeretném - mivel pl. a boldogság sem egy állandósult folyamat, a halál pedig egy előre teljesen kiszámíthatatlan befejezése életünknek, tehát a születéssel együtt a része -, ne kerülhessen senki sem olyan bizonytalan magára maradt helyzetbe, ami esetleg az élet feladására ösztönözné a beteget.

Éljünk tehát - ha betegek vagyunk is - erős lélekkel, ha máshogy nem megy segítsünk egymásnak! Vegyük észre a pillanatok szépségeit, amely által - tapasztalatom szerint- soha  vagy csupán rövid ideig fogjuk azt érezni, hogy nem érdemes tovább küzdeni! Igenis minden egyes perc számít, hiszen csak egyetlenegy életünk van, ezért mindig hagyjunk neki egy utolsó előtti esélyt! A reklámból ismert szlogen legyen az életünk legfőbb jellemzője, miszerint „a kockázatok és mellékhatások tekintetében kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!” Alapjában véve ez utóbbi mondat az egészségesnek tartott, vagy hitt élet egészére is igaz. 

Minden kérdés nélkül - saját megszerzett tudásához mérten - tájékoztatnia kellene a beteget  a neurológusnak a betegség és természetesen az alkalmazott gyógyszerek várható összes hosszú távú ismert hatásáról; és ne - korunkra oly jellemző módon - az internetet és/vagy szakkönyveket bújva, fél, fars vagy dezinformációkat olvasva kelljen a betegnek „ismereteket” szereznie a Parkinson kór előforduló változatairól, és a következményeiről.

Tudni kell azt is, hogy a Parkinson kór esetében sem - mint ahogy legtöbb betegség lefolyását sem - lehet előre pontosan megjósolni, hiszen ha így volna, most már nekem is kísértetként kellene ezeket a bejegyzéseket írnom. / Megjegyezném:  Csodák tudom, nem léteznek, de az emberi lélek erejét, határait csak a tulajdonosa, tehát maga az ember képes befolyásolni, kiterjeszteni vagy éppen bekorlátozni./

A korrekt és mindenre kiterjedő (szak)orvosi tájékoztatást azért is tartom kiemelkedően fontos tényezőnek - főleg a betegség kezdeti stádiumában -, mert így első kézből a saját neurológusától tudhatná meg az amúgy sem stabil lelkiállapotban lévő beteg, hogy a Parkinson kór nem egy azonnali halálos ítélet, és megfelelő gyógyszerekkel, terápiákkal, életmód változtatásokkal hosszú távon is eredményesen felvehető a harc a kórral szemben. Nem pedig az ellenkezőjét kellene, hogy higgye azt, hogy készítheti a végrendeletét. Persze tudnia kellene minden betegnek, hogy a Parkinson kór nem egy szimpla náthával egyenértékű kórság, hanem nagyon is komoly erőfeszítéseket, áldozatokat igénylő betegség mind a beteg, mind pedig a hozzátartozói részéről.

Véleményem szerint, amit még ugyancsak nem volna szabad elmulasztania a tájékoztató orvosnak, és nem győzöm hangsúlyozni, amikor a reális kilátásokról beszélünk (amit én is csak évekkel a betegség tüneteinek kialakulása után tudtam meg), hogy a Parkinson kór egy nagyon összetett komplex testi: neurológiai és lelki, pszichés gondozást is igénylő betegség, ahol egyik tényező sem rendelhető alá a másiknak, viszont ennek az ismeretnek a hiánya orvosi részről beláthatatlan következményekkel járhat a beteg életében. Erre a két (testi - lelki) összetevő együtt történő kezelésére kicsi országunkban sajnos még nem helyeznek megfelelő figyelmet (persze jelenleg nálunk még komplex kezelésre alkalmas kórház sincs), csupán egyes Parkinsonos konferenciák alkalmával, külföldi tapasztalatok alapján beszélnek komplex gyógymódról, ami sajnos átvetítve Magyarországra a valóságban teljesen máshogy néz ki. Ebben (is) egyes skandináv országok már jóval előttünk járnak, ahol egészen jól működik mindez a valóságban is kórház szinten. Meggyőződésem, hogy megfelelő lelki támogatással még a jóval súlyosabb (pl. multysistemas atrophya) válfajaival szemben is van reális esélyük a beteg embereknek életük elviselhetőbbé tételére, végső soron életük meghosszabbítására.

Ha másban nem is, de legalább abban kellene kitartóan hinnie a betegnek, hogy a korunkban oly nagy ütemben fejlődő orvostudomány és technika hamarosan megoldást nyújt majd többek mellett a Parkinson betegségre is. Hozzáteszem, maga a nagybetűs élet - a betegségek lefolyásához hasonlóan - sem más, mint kiszámíthatatlan lutri! Ennek ellenére mégis - az utódainkra való tekintettel - mindnyájunk számára (egészséges társainkkal egyetemben) közös érdek: tenni valamit a holnapunkért! Ha másban nem is, legalább lelkiekben segíthetünk mi magunk betegek is egymásnak. Jómagam is Michael J. Fox könyvéből merítettem erőt a kezdetekben. 

Ugyanakkor egy kielégítő, orvos szakmai jellegű tájékoztatásnak - mindenki számára könnyen hozzáférhető módon -  fel kellene vázolnia az összes szóba jöhető Magyarországon is elérhető gyógyszert, gyógymódot, kezelést és terápiát, hiszen szinte egyik napról a másikra bővülnek, változnak az eljárások, újabb és újabb gyógyszerek, műtéti eljárások látnak napvilágot. Ezekről azt gondolom, a betegeknek is naprakészen kellene tudnia, ha máshonnan nem is, hát a saját kezelőorvosától; feltételezve azt, hogy a neurológus lelkiismeretesen és folyamatosan tájékozódik a nagyvilágban zajló betegséggel kapcsolatos előrelépésekről, újdonságokról.

"Érintett-kívülállóként" azt gondolom megengedhetetlen luxus, hogy (konkrét nevek említése nélkül) magukat Parkinson specialistáknak nevező, „őskorban” megrekedt szakorvosok meghatározott pénzösszeg fejében írják fel az amúgy sem olcsó gyógyszereket; máskor meg kórházi kezelések alkalmával jobb híján nyugtatót Seduksent adjanak a Parkinsonos betegeknek levodopa tartalmú szerek helyett. 

A Parkinsonos betegek hálásak (vagyunk) minden egyes velük eltöltött percért, amiben érzik a segítő szándékot, de ne a „para” legyen az elsődleges, hiszen nyílt titok, hogy a betegek, vagy a hozzátartozóik nagyon sok esetben borítékkal is elismerik a szaktudást. Ez természetesen nem volna baj, ugyanis, ha az államunk nem képes korrekt fizetésekkel elismerni a jó és csakis a jó orvosok (szerencsére ez utóbbi doktorokból is akad azért még bőven kicsi hazánkban – de meddig?) felelősségteljes munkáját,  akkor legalább a beteg legyen hálás a segítségért, persze, ha módjában áll adni, akkor talán így még egy jó darabig itthon tarthatóak a jó szakemberek..

A Parkinson kóros betegnek nem szabadna az ellátás terén megkülönböztetést, diszkriminációt éreznie, hiszen amúgy is gyakran kerül - önhibáján kívül - hátrányos, megalázó helyzetbe az élet más területein is. Itt elsősorban a munkáltatók betegekhez való negatív hozzáállására gondolok, ami - tapasztalatból - kivétel nélkül a munkahely elvesztésével végződik, ami mágnesként vonz minden olyan más rosszat is, ami az anyagi létbiztonság elvesztésével jár.

Némi elkalandozás után visszatérve a klinikai tüneteimre: a kezdetben szinte egyik napról a másikra felbukkanó Parkinsonra utaló első részben ismertetett testi jelek, jobb oldali végtagokon tapasztalható időszakos izommerevség (rigiditás); enyhe fogaskerékmozgás a csuklón (rigor); valamint a furcsa, nem megszokott járás (sántítás, és a jobb kéz mozgásának elmaradása); a meglassultság (diszkinézia); és a remegés (tremor ) még huzamosabb ideig 2007-2008-ig, romló tendenciát mutatva, szinte teljesen kimerítette a külső, neurológiai klinikai tüneteket.

Aztán 2008 után - nagyjából a Madopar (levodopa tartalmú gyógyszer) szedésének kezdetén - egyik éjszaka olyan erősen görcsbe rándultak a bal lábam ujjai, hogy mentőt kellet hívni. Ám akkor éjszaka a kórházban az éppen ügyeletes neurológus doktornő (talán rezidens) csak tehetetlenül állt a görcseim előtt, így ebben az állapotban maradtam reggelig, amíg el nem múlt a görcs. Ezt követően rohamosan romlott az állapotom, a bal lábam ujjainak görcsét gyorsan átvette a jobb lábam és a bal karom is. A bennem lévő nagy mennyiségű gyógyszerek ellenére, a nappalok mellet, már az éjszakáim is pokollá váltak. (Tartott mindez a szörnyű állapot egészen a 2011 szeptemberi mély agyi stimulációs műtétemig.) 

 

Mint azt már említettem, a látható tünetek mellé, mind a betegségemből kifolyólag, mind pedig a gyógyszerek (Mirapexin) mellékhatásaként sorban társultak a rossz irányba mutató lelki tényezők is, amivel aztán végképp nem tudtam/tudtunk - a családommal együtt sem - mit kezdeni, nemhogy megbirkózni. A legnagyobb baj mégis ott volt, hogy a doktorok is csak tehetetlenül állak az újabb tünetek előtt. Előfordult az is sajnos, hogy a lelkiismeretesnek tartott segítségükkel nem hogy javult volna, hanem lehangolóan romlott időközönként az állapotom. Ehhez még az is hozzáadódott, hogy közben harcolnom kellett a munkahelyemért vagy az éppen aktuális szociális támogatásokért, amely utóbbi küzdelem pl. pár éve a munkaügyi bíróságon ért véget.

Folytatásképpen a következő bejegyzésben szeretném szemléletesen leírni, azt a lelki, pszichés, kétségbeejtően negatív tendenciát mutató folyamatot, amelyért elsősorban a nagy mennyiségű Mirapexin szedése, annak mellékhatása okolható, és amelyet csupán a múlt esztendő legvégén (2010) sikerült teljesen helyreállítani az egészséges szintre, amikor is először került a DBS műtét lehetősége látótérbe a pécsi Rét utcai klinikán. Őszintén szólva a betegségem során ott Pécsen éreztem először azt, hogy mindent elkövetnek az ottani orvosok azért, hogy érdembeli változást érjenek el a betegségem - akkora már szinte elviselhetetlené vált - tüneteinek enyhítésében. Emberségben azt gondolom élen járnak az országunkban az ottani neurológusok, idegsebészek és ápolónők, asszisztensek. Ezzel persze nem azt mondom, hogy a többi (budapesti, szegedi) klinikákon ahol megfordultam a 8 év alatt, nem voltak hozzám lelkiismeretesek és emberségesek a neurológus szakemberek, de a különbség ennek ellenére olyan számottevően nagy volt a pécsi klinika javára, mind szakmailag, mint pedig emberi oldalról, hogy azt a példaértékű színvonal különbséget még egy magamfajta egyszerű beteg is érzékelhette.

A történethez hozzátartozik az is, hogy valamilyen szinten nem állt távol tőlem a kórházak belső életének ismerete sem, ugyanis a betegségemet megelőző időszakban több évet húztam le egy megyei kórház gazdasági osztályán, valamint mentőápolóként is dolgoztam két esztendőn keresztül. Azt gondolom a Parkinson kór kezelésében fellelhető hiányosságok az emberi, morális és gazdasági, valamint társadalmi okok mellett arra az egyszerű tényre is vissza vezethetőek, hogy a hozzám hasonló fiatalkori Parkinsonizmus (szerencsére) csak a betegségben szenvedő emberek kis százalékára mondható el.

A legtöbb kórházi szinten alkalmazott terápia, amely nálunk szinte teljes mértékben kimerül a betegek neurológiai gyógyszeres, néha speciális gyógytornával vegyített tüneti kezelésében, gondozásában (azt gondolom, ez egy komplex betegség esetén édes kevés). A csupán hagyományosnak mondható gyógymódok összessége azt gondolom, csakis kizárólag idősebb betegeknél nevezhető - részben - hatásosnak. Az említett gyógymódok egyáltalán nem veszik figyelembe a Fiatalabb sortársaim élettel szemben támasztott jóval nagyobb elvárasait - írom és mondom ezt mindenfajta kirekesztés vagy diszkrimináció nélkül - és a levodopa hatását utánzó (agonista) szerek hosszú távú szedése során fellépő súlyos mellékhatások kezelését sem.

A súlyos  pszichés tünetek (túlzott szerencsejáték szenvedély, hyperszexualitás, önértékelési, mentális problémák, agresszivitás, szuicid hajlam felerősödése, kóros gondolatok, beteges féltékenység, környezethez való alkalmazkodás hiánya, hallucinációk  stb.)   kezelésének hiányosságairól nem is beszélve, amelyek szinte kivétel nélkül kialakultak nálam, és amelyek olyan szinten meggátolták a mindennapi normális életvitelemet - a súlyos végtaggörcseim mellett -, hogy a normális életkilátásaim teljesen beszűkültek. Ha nincs a DBS az „életmentő” műtét, akkor valószínűnek tartom, most az árnyékvilágból köszönnék vissza, avagy ott „dühöngenék” emberi mivoltomból mesterséges eszközökkel kiforgatva, a személyi szabadságomat az akaratom ellenére bekorlátozva, megalázva, és az antidepresszáns szerek hatásától kiszolgáltatott állapotban a zalaegerszegi pszichiátria subintenzív osztályán, többek között olyan fenyegetéseket hallgatva, hogy ne próbálkozzak a szökéssel, mert bilincsbe verve fogom végezni; mint ahogy ez 2010 nyarán meg is történt, miután a válás tényétől megroppanva, Mirapexin túladagolástól szenvedve önként megkerestem az említett osztály főorvosnőjét egy gyanútlan vasárnapi ügyeleti időszakban. De ez egy külön blogbejegyzést érdemlő történet. 

Egyébként mindamellett, hogy a Parkinson annyi mindentől megfosztott, azért nagyon sok mindenre meg is tanított. Gyökeresen átalakította az életszemléletemet; így amire a betegség előtt nem figyeltem igazán, azokra az apróbb dolgokra is mind-mind érzékenyebbé váltam. Végül , de nem utolsó sorban empatikusabbá is váltam.

Folytatás következik…..