2019/07/03

"A kísérlet: A Parkinzón kór" (2 részes dokumentumfilm)


„A hat éven át forgatott sorozatban 42 Parkinson-kóros ember vesz részt egy úttörő orvosi kísérletben. Vajon adhatnak-e az eredmények reményt 10 millió Parkinsonban szenvedőnek világszerte? A kétrészes sorozat második része, amelyben kilenc, Parkinson-kóros klinikai vizsgálatokban részt vevő férfi és nő megható történeteit követhetjük.”

Fotó forrás: internet
 
Tegnap este volt szerencsém megnézni, "A kísérlet: A Parkinson kór" című , bennem nagyon vegyes érzelmeket (15 év betegséggel a hátam mögött, Parkinsonosként több aspektusból is szívbemarkolóan elszomorító) keltő, sajnos "happy and" nélküli, 2 részes dokumentumfilmet a BBC Eart csatornáján; amely egy speciális, katéteres agyműtéti eljárás segítségével, közvetlenül az agyba, az elpusztult dopamintermelő agysejtek helyére juttatott, új gyógyszerről GDNF (gliálissejtvonal-alapú neurotróf faktor – glial cell line-derived neurotrophic factor), illetve az ehhez kapcsolódó, 2012-ben elkezdett, 6 esztendeig tartó humánkísérletről szólt. Az újdonságnak számító műtéti, fejlett, nagy pontosságot igénylő orvostechnikai eljárás megismerése mellett, a kísérletben résztvevő bátor,  és kitartó emberek áldozatos és - a Parkinson kór tünetei miatt - roppant nehéz mindennapjaiba is bepillantást enged a film. Megdöbbentő, egyben lehangoló érzés volt kívülről látni, szembesülni ugyanazokkal a problémákkal, nehézségekkel, amelyekkel jómagam is és a hozzátartozóim valamint a közvetlen környezetem is küzd a nap szinte minden egyes órájában, percében. (Minden elismerésem és tiszteletem a kísérletben résztvevő összes betegtársamnak!)

Sajnos, a számos támogató mellett, legvégül a második kilenc hónapban, busás anyagi haszon reményében beszállt fő szponzor, az egyik gyógyszergyár, sajnos kiszállt a további kísérleti kutatások finanszírozásából, hivatkozva a lezajlott eddigi 2x9 hónapos kísérlet kézzelfogható eredményeinek elmaradására. Hiszen a kezdetben kitűzött érték, 20%-os  javulás helyett, csupán 6%ot realizáltak a kutatók. A film szerint, a kísérlet a GDNF agyba juttatott dózisának a jelentős megemelésével folytatódott volna, de azt sajnos, mint az kiderült, anyagi segítség nélkül lehetetlen folytatni. (Megjegyzem, civil kezdeményezésre elkezdődött egy gyűjtés a kísérletek folytatásának érdekében.)

A kísérletet megelőző kudarcok, illetve a könnyeket előcsalogató befejezés ellenére, az viszont valóban reménykeltő tény, hogy a GDNF valóban elősegítette az elpusztult dopamintermelő agysejtek regenerálódását, újra képződését, ezzel jelentősen megemelve a dopaminszintet mindegyik Parlinson-kórban szenvedő kísérleti alany agyában.

Csak remélni tudom, hogy nem fejezik be a szakemberek– főképpen anyagi okok miatt – a több szálon is futó kutatásaikat, kísérleteiket. Én pedig nem tehetek mást, mint hogy, a többi Parkinsonos betegtársamhoz hasonlóan reménykedve (azt nem állítom, hogy a jógyerek, türelemével) várom a kézzel fogható eredményeket!

 Ajánlom megnézésre a 2 részes dokumentumfilmet annak, aki nem látta!

A témával kapcsolatos linkek:


2019/07/02

Könyvajánló: Szeifert Natália – MI VAN VELETEK, SEMMI?


KÖNYVAJÁNLÓ: Szeifert Natália – MI VAN VELETEK, SEMMI?

Az elmúlt héten – nagy örömömre - újabb „fővel” bővült a házi könyvtáram „taglétszáma”. A nálam pontosan tíz esztendővel fiatalabb Szeifert Natália, a Mi van veletek, semmi? címmel kiadott - azt gondolom, nem csupán a 30-as, 40-es éveiket taposó emberkék figyelmére érdemes -, legújabb regényével. (Megjegyzem, az írónőnek ez idáig még egyetlen könyvét sem olvastam).

A könyv történéseit - amelyekben két rokonszenves fickó, Grafit és Pók 2010-es évekbeli mindennapjait, ügyes-bajos dolgait, nyűgjeit, problémáit, illetve örömeit és a múltidézésük révén az ezt megelőző 30 év Magyarországának világát érhetjük nyomon - leginkább egy, a 80-as. 90-es évek fülbemászó, számomra sokat jelentő, mintegy megigéző zenéjéhez tudnám hasonlítani, amely dallam felcsendülése minden esetben előcsalogatja múltam duzzadó bugyraiban szunnyadó, fiatalkori énemet, annak minden apró részletével együtt. A könyvben, az írónő páratlan megfigyeléseinek megtapasztalásainak köszönhetően, szintén ugyanez a részletes megjelenítés figyelhető meg akár a helyszínek, akár a különféle karakterek vagy cselekmények leírásában, ám a világ kicsi ízekre történő szedése, mégsem jelent egyet a részletekbe való fulladással.

Nagyon tetszett még a laza, számomra Salinger: Zabhegyezőjét megidéző, néhol a „18-as karika” határait súrolgató szóhasználat, valamint az a cseppet sem hivalkodó, empatikus, természetességgel megáldott, a „város mindkét felületét” átható” humánum, ami szinte az egész történet velejárója.

„Minden városnak két felülete van. Ez a mondat jutott Grafit eszébe, ahogy ácsorogtak a nyúlós őszi estében, és Pók belelehelt vagy inkább röviden belesóhajtott a levegőbe, jobbra húzódott a szája, ahogy féloldalasan elmosolyodott, és azzal a megjátszott lazasággal, amit idegenek előtt vett fel, azt mondta – Hát mi a bánatér nem jut nekünk legalább egy finom kis húsz-harmincas pina?...” / Részlet a könyvből

Üdv! BenMar


2019/05/22

Orbán Ottó


Tegnap lett volna 83 éves Orbán Ottó (Budapest, 1936. május 20.Szigliget, 2002. május 26.), magyar költő, esszéíró, műfordító, egyetemi vendégoktató; a Magyar PEN Club alelnöke, a Digitális Irodalmi Akadémia alapító tagja, aki szintén Parkinson kórban szenvedett.

Idézet az egyik írásából:

"Az első lépés közmondásosan nehéz. Különösképp annak, akire Parkinson törvénye érvényes, mégpedig nem Cyril Northcote Parkinsoné, az íróé és történészé, hanem Jamesé, a tizennyolcadik század közepén született londoni orvosé, aki a róla elnevezett betegséget fölfedezte.

Helyzetem viszonylag egyszerű. Vonz a Föld. Nem kell mást tennem, csak annyi q értékre kell fölgyorsítanom a bal lábam fejét, mellyel az ki tud törni a Föld vonzásköréből. Öreg rakétásnak ez rutinmunka. Begyújtom az agyamat, és így szólok a csontváza kilövőállványán égnek meredő, tehetetlen test sötét tömegéhez: „Ide figyelj, öreg, most ha beledöglesz is, megmozdítod a bal lábadat. Nem bánom, segíthetsz azzal, hogy a súlypontodat óvatosan áthelyezed a jobb lábadra. Vigyázz, el ne ess, reggel van, fejedben még a fiatalság szédülése. Í-így, las-san, ügyesen. Jól van. És most emeld! Emeld a lábad! Emeld, rohadt állat! Na! NAA!”

És emeli. Emelem. A gólem döcögve megindul, közben csal egy kicsit, rátámaszkodik az asztal sarkára, belekapaszkodik a fotelba, de végül is nem esik el, és eléri az íróasztal mögött álló karosszéket.

„Az embert el lehet pusztítani, de nem lehet legyőzni”, írta mintegy végrendeletéül egy öreg, alkoholista amerikai író, akkortájt épp divatos világhíresség, mielőtt szájba lőtte volna magát a vadászfegyverével.

Nem, egy ilyen konok, korlátolt, megátalkodott lényt soha."

(Köszönet Moravcsik Andrea-nak!)

Üdv! BenMar