A betegtársaimtól ez idáig (hozzáteszem nem sok) kapott mailek alapján és a különféle fórumokba beleolvasva úgy látom, sokan választanák megoldásként a DBS műtétet, (itt is kihangsúlyoznám a DBS nem gyógymód csupán terápia, ezért attól teljes gyógyulást senki ne várjon, terápiának viszont, azt gondolom a legjobbak egyike!), ám többek között a hosszú idegsebészeti műtét kockázataitól tartva, mégsem mernek konkrét lépéseket tenni a Medtronikos implantátum, az „agyi izé” beültetése felé.
Rábeszélni, vagy éppen lebeszélni a DBS műtétről természetesen nem fogok senkit (nincs is semmiféle jogalapom hozzá), azt ne is várja tőlem senki, csupán annyit tehetek, hogy beszámolok a saját (vagy néhány Parkinsonos betegtársam) tapasztalataimról, legyen az jó, vagy akár rossz is, amit itt a blogomban azt gondolom meg is tettem.
Ez utóbbiból, tehát negatív változásokból azt kell, mondjam szinte semmit sem tapasztaltam a műtétem utáni egy esztendőben, hiszen még a jelenlegi rosszabb időszakok ellenére is mérföldekkel jobb állapotban vagyok, mint közvetlenül a műtétem után, illetve nagyságrendekkel kevesebb gyógyszerre van szükségem a normálisnak nevezhető életvitelem fenntartásához.
Azt is mondhatnám, a betegségem lassan 9 évéből Pécsen visszatekertek a Medtronikos kütyü segítségével legalább 6 esztendőt.
Azt tudom - túlzás nélkül - ismételten csak írni, nekem minden téren (család, munka, stb.) gyökeresen megváltoztatta az életemet. Nem volt már más esélyem a normális életvitel fenntartására, csak a DBS műtét. De az legalább ott volt, és elérhető mind a mai napig minden olyan Parkinsonos betegtársam (sőt dystonia, egyes epilepsziás esetekben is) számára, akik az előzetes orvosi vizsgálatok alapján minden szempontból alkalmasnak bizonyulnak a DBS műtétre.
A döntésben, amit csak te tudsz meghozni – természetesen az alkalmasság megállapítása után - számos emberi és egyéb más tényező is közrejátszhat:
Az a kérdés te milyen állapotban vagy jelenleg, és mennyire súlyosak a tüneteid, vagy a gyógyszerek mellékhatásai, illetve mennyire vagy motivált és elszánt? Tisztában vagy-e magával a műtét folyamatával és annak minden egyes következményével, várható eredményeivel, kockázati tényezőivel? Kire, kikre számíthatsz a kezelő orvosaid közül, valamint a családodban vagy a barátaidat számba véve a műtéted alatt és után, ugyanis azt gondolom ez sem elhanyagolható kérdés.
A kórházi kivizsgálást – ha már odáig valamilyen módon eljutottál - mindenképpen ajánlom, hiszen a műtét csakis azon múlik alkalmas vagy-e a DBS-re, de még, ha a doktorok rábólintanak, akkor is visszaléphetsz minden hátrányos következmény nélkül.
Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy két egyforma Parkinson kóros beteg, vagy kórlefolyás nincs (nem is beszélve a Parkinson kór-szindróma orvosilag is elkülönített fajtáiról), mint ahogy két egyforma DBS műtét, vagy műtét utáni állapot sem létezik.
Az alábbi szakemberek által írt pdf formátumban letölthető könyv (lásd: „link”), ami szerintem nagyon korrekt és közérthető is egyben (nyomtatott formában mindig nálam van), illetve a blogomban közzétett tapasztalataim talán segítségül szolgálhatnak a mérlegelésben, és a végső döntésed meghozatalában. Vedd számba a műtét rengeteg előnyét, kevés hátrányát és azt, hogy egy hozzám hasonló korú fiatal műtéti kockázati tényezője szinte a nullával egyenlő, ám mint minden más idegsebészeti műtét veszélyeket is rejthet magában, amivel, még ha oly csekély is, de számolni kell.
További DBS műtéttel kapcsolatos információ megszerzéséhez ajánlom az alábbi helyeket és neurológus szakorvosokat:
Szeged - Dr. Klivényi Péter / SZOTE
Debrecen - Dr. Hidasi Eszter / DOTE
Pecs - Dr. Kovacs Norbert / POTE
(A magán praxisok esetén, beutalóra sincs szükség!)
