2012/04/28

A hetedik.....




A hetedik ....

Azt mondod, nagy bajom van?
vagy lehet, nem is szóltál?
üvöltő nagy nyugalmadban
elkapott a közöny-kór tán?
…, hogy? szívemmel is lássak,
ne rút hangokat nézzek?
és fénye van annyi-másnak,
nem csupán a forró-pénznek?
…, hogy? tapintsam illatát
a vér szagú trágyalének?
és fülemet ne vágja át
penge éles varjú ének?
Jártam már ott, higgy nekem
a hetedikekkel érzek!
Zárt osztályodon Istenem
sorvadnak el nemzedékek!

2012/03/08

Részlet Anikó leveléből....

Azt gondolom az alábbi, nem régiben egyik kedves szintén DBS műtéten átesett betegtársamtól, Anikótól kapott levélrészlethez nem szükségeltetik különösebb kommentár:
 
 
"Szia Balázs!

Hogy vagy? Hogy állsz a beállítással?
Engem február elején "kapcsoltak be", az első napok próbálkozásai után, jelenleg gyógyszer nélkül vagyok.
Az első napokban, miután minimális adag levodopát kaptam, nagyon-nogyon heves túlmozgásaim lettek. Bár még rengeteg minden változhat, de egyenlőre gyógyszer nélkül próbálkozunk és remélem, hogy ez minél tovább így is maradhat. Nem mondom, hogy tökéletes az állapotom, de nem lehet egy lapon sem említeni, a műtét előtti állapottal.
Egyenlőre erről ennyit írok, mert még nagyon kevés a tapasztalatom."

2012/02/11

Írjatok! Ne kíméljetek!




Sajnos nem kaptam egyik Parkinsonos, DBS műtéten átesett sorstársamtól sem levelet, amellyel most ide bemásolva - ahogy azt korábban ígértem  - kezdhetném ezt a bejegyzést. Talán majd később! Nem mondtam még mindig le arról, hogy szívesen közzé tenném bárki DBS-műtéttel kapcsolatos véleményét, tapasztalatát, stb, amelyet szívesen megosztana velem és az által, hogy itt a blogomba közzétenném mással is.

Azt gondolom minden valós információ segítheti a még műtét előtt álló, illetve határozatlan Parkinsonos beteget a döntésben és ezen felül ( magamból kiindulva ) szerintem a már műtét utáni állapotban lévő betegtársaim is biztosan érdeklődéssel olvasnának egymás beszámolóit, történeteit esetleg javaslatait, vagy tanácsait. Email címem ahova várom a leveleiteket: benmar@freestart.hu

Tehát írjatok! Ne kíméljetek!

Más: bevallom kicsit félek az új rendszerű rokkantsági felülvizsgálattól, ugyanis nem tudom mit hoz számomra e téren a jövő. Jelenleg, ugyanis nem érvényes, vagyis törvényen kívüli a jövedelmem, hiszen a korábban csúnya szóval "rokkant nyugdíjnak" hívott ellátásom addig, amíg nem történik meg az újabb felülvizsgálatom, a mostani pénzt járadék címén folyósítják.

Bár én még a szerencsésebbek közé tartozom, ugyanis, hála a jelenlegi állapotomnak tudok vállalni napi 4 óra melót. Ám e nélkül a plusz munka nélkül nem volna elég a "rokkant nyugdíj". Ha még ezt is elveszik biztosan a falnak szaladok kínomban, mert az új szájbatekert adókulcs szerint a 4 óráért kapott fizum majdnem 10 000, -el lett kevesebb. Így már 33 000,-et keresek havonta! Bravo! 4 órásként egyébként is csak kisegítő személyzetnek számítok, egyik kedves kollégám szerint, aki fele annyit dolgozik mint a 8 órások, annak csak fele annyi juttatás, ruhapénz, útiköltség stb. és jutalom is jár, annak ellenére, hogy szerintem becsületesen és lelkiismeretesen ledolgozom a 4 órát. De mit tegyek, ha többet nem bírok!? Mit tegyek, ha néha napján, az átlagosnál többször, nem érzem magam 100%-osan!?

Kicsit diszkriminációnak érzek néhány hozzáállást egyes emberek részéről, de azzal is tisztában vagyok, hogy két gyereket kell eltartanom, ezért a nevem KUSS! és örülhetek, hogy van egyáltalán munkám, ami nagy szó manapság... éppen ezért más vizekre evezek, mielőtt még a víz alól "véletlenül" léket kap a csónakom.:):(

Különben is örülök, hogy egyáltalán még úgy ahogy, de éldegélek!

De ennek ellenére ismét fotózhatok, mint annak előtte, és ez nagyon sok mindenért kárpótol! A fotózásnak és a fotós barátaimnak már amúgy is szószerint is sokat köszönhetek, hiszen volt úgy már kétszer is, hogy kisegítettek a bajból jóindulatú felajánlásaikkal.

Ez úton is köszönöm minden kedves fotós és nem fotós barátomnak az eddigi és a jövőbeli segítségét!

Ahhoz, hogy a még hátralévő bevállalt fotós munkáimat el tudjam végezni, a jelenlegi Nikon rendszer kiépítéséhez szükségem volna egy olcsó, de strapabíró fotós állványra, illetve egy szintén elérhető árú vaku szettre és egy fotós táskára. De bármilyen ezzel kapcsolatos segítséget és felajánlást  - gondolok itt elsősorban részletfizetésre, kölcsönadott objektívre stb - szívesen elfogadok. Az alább részletezett  fotós cuccokat, vagy hasonló minőségűeket, szeretném a közeljövőben valamiféle segítséggel beszerezni, ugyanis hivatalosan sehol nem adnak banki kölcsönt a törvényen kívüli, jelenlegi, havi rehabilitációs járadékomra (amit tudok pl: honlap készítés, számítástechnikai rendszergazdai munkák vállalása akár hivatalosan is stb. )

- Gépváz: Nikon D90  /hála egy kedves cégnek/ cégtulajdonosnak már érkezik
- objektív 1: Tamron 17-50/2,8 a kezem miatt stabilizátorral /még nincs
- objektív 2: Sigma 50-150/2,8 / még ez sincs
- vaku: Nissin vaku / van, de sajnos javításra szorul
- hordozható vaku szett: Mikrosatos dupla "Villanj körte szett" / nincs
- fotós táska: bármilyen típusú nagyobb tatyó / nincs
- memória kártya: SD kártya / van egy használható 8GB-os, ami nem az enyém
- állvány: bármilyen típusú erős és stabil állvány és állványfej a géphez / nincs
- tartalék gép: bármilyen Nikon tükrös DSLR / nincs de nem létszükséglet

Mondhatná valaki viccesen: "Csak ennyi!"

Így igaz! Ennyi! Ám, ha meg sem próbálok úgymond szponzort vagy egyéb fizetési könnyítést segítő konstrukciót szerezni, akkor biztosan nem jön össze a "projektem", de így legalább az esély megvan arra, hogy sikerüljön.

Előre is köszönöm!




2012/01/27

Ha már harc, akkor legyen harc!

     



Hát mit mondjak, a közelmúlt nem hozott túlságosan sok bejegyzést ebbe a blogba... Ennek több oka is van.

Az egyik az, hogy leszámítva a kisebb, nagyobb görcsöket, aránylag tűrhető állapotot eredményez a pacemakerem működése, a másik meg az, hogy mindig éppen akkor kerülök úgymond kritikus helyzetbe a tüneteim miatt, amikor rászánom magam az írásra. Ez most tehát egy kivételes alkalom....

Az elmúlt kb egy hónap, minden borzasztó érzés és görcsös állapot ellenére össze sem vethető a 2011-es DBS műtétemet megelőző időszakkal, hiszen, ha belegondolok abba, tavaly ilyenkor még nem voltam képes egyetlen napot sem végig dolgozni nagyobb, órákig tartó végtaggörcsök nélkül, ahhoz képest ma már vasárnaponként airsoftozni járok a nagyobb fiammal, Bencével, úgy, hogy a játék, rohangálás, kúszás, mászás során észre sem lehet venni rajtam a Parkinsont, nos azt gondolom, akkor nem kell különösebben magyaráznom a viszonyítás mellőzését a két állapotom között.

Az a harci helyzet, illetve az a nagy "b...s" igazság, hogy a DBS műtét nem gyógymód, csupán egy a Parkinsonos tünetek enyhítésére szolgáló terápiás kezelés. Mégpedig, mint ahogy azt a jelenlegi jobbra fordult életem, mozgással teli életvitelem is igazolja nagyon eredményes terápia.

Azt hiszem ezt az iménti tényt nem szabad elfelejtenie egyetlen egy DBS műtéten átesett Parkinsonos betegnek sem, valamint ugyanezt kell szem előtt tartania minden műtét előtt álló sorstársamnak is. Ha ezzel a gondolattal megbékélünk, akkor nem érheti különösebb csalódás egyikünket sem, hiszen azt gondolom a műtét utáni minden egyes tünetmentes "szabad" másodperc hatalmas ajándék a magamfajta Parkinsonos beteg számára.

Valaki a múltkor megjegyezte egy airsoft játék alkalmával, a fiam felé fordulva: "Szerencsés vagy Bence, mert visszakaptad az apádat!"
Ha ehhez még hozzáfűzöm azt a részemről szintén hasonló örömmel nyugtázott sorsfordító tényt is, hogy a Bence fiam első hatalmas, mindnyájunkat megviselő szerelmi csalódását követően én is, mint apa visszakaptam ismét a régi fiamat, akkor azt hiszem nem nagy túlzás az, ha azt mondom kevés olyan szerencse ért az életemben, mint amilyen a közelmúltban.

Visszakanyarodva a főcímhez, a betegségemmel vívott háborúban ma már helyet kaphat egy kis airsoft fegyverekkel játszott "valódi" küzdelem is, ahol a mozgás és a friss levegő minden egyes alkalommal (vasárnaponként) feltölt újra és újra erővel, amely nélkülözhetetlen muníciónak számít a lelki háborúmhoz...
Itt említeném meg, illetve szeretném megköszönni a segítségüket azoknak a zalai airsoftos sporttársaimnak (természetesen a családomnak is), akik segítenek a jóindulatukkal minden téren feledtetni velem, - még ha kis időre is -, a betegségem borzalmait.

Hogy mást ne említsek, az elmúlt vasárnap például, fegyvert is kaptam kölcsön, ugyanis az enyém, egy balszerencsés kimenetelű vásárlást követően (magyarul kicsit átvágtak) Ervinnél van javításon, akiben szintén egy jólelkű airsoftos embert volt szerencsém megismerni. Mellékesen azt is elmondom egy sporttársam éppen neurológus doktorként dolgozik "civilben" a megyei kórházban.

Na ennyit az állapotomról és a jelenlegi helyzetemről, valamint az airsoftról sem szeretnék (kezdő lévén nem is tudnék) különösebb litániát írni.

A legújabb elfoglaltságom az airsoft fegyverem, egy AK (anno AMD) szolgáltatott egyébként kiváló alkalmat arra, hogy felidézzem életem korábbi "háborús" eseményeit, amit talán "M"-zárolt státusszal tudnék legjobban meghatározni, hiszen akkoriban biztosan életfogytig tartó büntetéssel jutalmaztak volna haza árulás címén, ha kiderül, hogy fotókat készítettem a zajdai laktanya B.J. Lövész dandár "szigorúan titkos" részlegén a T-irodában és a Hadműveleti rajzolók parancsnoki irodájában.. + a többi csekélység....
Itt található bővebb anyag erről: feltöltés alatt!

Ha minden igaz, és egyik sortársam küld majd emailban néhány gondolatot a saját DBS műtétjéről, akkor legközelebb azzal az írással szeretnék beköszönni ismét ebbe a blogba...

És amíg el nem felejtem nem olyan rég belekezdtem egy könyv írásába is, amellett, hogy újra bevállaltam egy tavaszi esküvő fotózást is (bár fényképezőgépem még nem tudom honnan lesz) de ez egyenlőre maradjon még köztünk, hiszen azt gondolom nem kis fába vágtam a fejszémet....

2011/12/20

"Controll vizsgálat"

Tegnap Kaposváron jártam a leendő neurológus kezelő szakorvosomnál, Prof. Nagy Ferenc Tanár Úrnál, hogy megbeszéljem vele a további teendőket, így a DBS műtétem után több, mint 3 hónappal. Nem szeretném különösebben fényezni a tanár urat, nem is hiszem, hogy különösebben kellene, de annyit elmondanék róla dióhéjban, hogy szerintem a szakma egyik legjobbja (Kovács doktorral és a korábban említett orvosokkal egyetemben) mint szakmai tudását, mint pedig emberségét tekintve egyaránt. Ezután hozzá kell majd járnom controll vizsgálatokra, amit ugyanakkora megtiszteltetésnek érzek, mint amekkora öröm is egyben a számomra. Ami még nem mellékes, az az, hogy Kaposvár közelebb is van hozzánk, mint Pécs.
Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy az általános fizikai, és pszichés állapotom, ha lassan is, de azért romlani fog a közel és távoli (remélem azért ilyen is lesz) jövőben egyaránt, hiszen nem szabad elfelejteni azt a sajnálatos tényt, mi szerint a DBS műtét csupán egy a Parkinson kórral kapcsolatos terápia része, nem pedig gyógymód. Csodák márpedig e téren nincsenek! Elmúltam már 18 éves, így a csodálatos gyógyulásokról szóló mesékben sem nagyon hiszek. Egyedül abban bízhat velem együtt a DBS műtéten átesett beteg, hogy az elkövetkezendő 10 évben hatalmas lépeseket lesznek képesek megtenni az orvos és a hozzá szervesen kapcsolódó technikai tudományok. Vannak már ma is bíztató jelek, eredmények a gyógyszer kutatás terén. Ám tisztában vagyok azzal is, hogy ezek még csupán álmok. Ennek ellenére nagyon örülök, hogy volt erőm és bátorságom, még ha végső elkeseredésemben is, ahhoz a hátralévő életemet minden téren befolyásoló döntés meghozásához, amely pozitív eredményét itt érzem a fejemben, a szívem felett a testemben és az életem minden terén egyaránt.
Ha valaki netán ma megkérdezi tőlem meggyógyultam-e, az a válaszom, igen, pedig tisztában vagyok vele, hogy a gyógyulás iszonyatosan jó érzését csupán lelkileg, mintegy „virtuálisan”, vagy „érzéki csalódásként” élem át, érzem, érezhetem csak, a fentebb említett terápiás okok miatt. Ám, ha belegondolok egy műalkotás okozta katarzis sem éppen kézzelfogható és mindenki számára ugyanazt az érzést jelentő érzelem, és az álmaimból kiindulva néha jól jön, sőt kifejezetten előnyös is a hosszú távú érzéki csalódás. Meg különben is az élet legnagyobb ajándéka nem csak az egészség, hiszen ott van sok más mellett a szeretet, vagy az apró, rövid ideig tartó szépséges pillanatokból fakadó boldogság…. 
Egy a lényeg számomra, befejezni minden munkámat, megvalósítani minden tervemet amibe belekezdtem a műtétem után (gondolok itt elsősorban a fotózáson és a nagyobb lélegzetvételű írásaimra). Egyfajta sajátságos befejezett életművet szeretnék hagyatékként hátrahagyni a gyermekeim számára, ahol az életmű szó talán nem is tűnik olyan hatalmas túlzásnak, ha a szó nem feltétlen művészi mivoltát vesszük alapul. 
Bár annak megítélése, hogy képvisel-e valamilyen értéket a későbbiekben ez a sok zagyvaság, úgyis az utókor feladata lesz. Nem vagyok zseni, költő, még csak írónak vagy hatalmas tehetséggel megáldott  művészléleknek sem tartom magam, de mindezek ellenére azt érzem, hogy a túlságos, néha szélsőséges érzékenységemnek, igazságérzetemnek, az átlagosnál fejlettebb, kifinomultabb empátiámnak valamint a Parkinsonos évek élettapasztalatainak köszönhetően sokkal másabb nézőpontból van szerencsém látni a körülöttem lévő világot, mint egy átlagos életet élő embernek. Bizonyára lehetnek az önértékelésemmel kapcsolatban hiányosságok, ám ha visszatekintek az elmúlt életemre, éppen a magabiztosság volt az az emberi tulajdonság, amiből nem sikerült olyan bőségesen magamra aggatni, mint amennyit elbírt volna a lelkem. Azt meg senki sem gondolja magáról, hogy „hüje”, mert abban az esetben, ha mégis, akkor ott már komoly gondok vannak. A buta, humánusabb, diplomatikusabb mondhatnám,  viccesebb  megfogalmazással, az olyan emberek, akiknek a fejében gyakran megszűnnek az idegsejtjeik közötti kapcsolatok, amúgy is sokan vannak sajnos, ha jobban körülnézünk, pedig a születés pillanatában mindenki egyenlő, legalábbis emberi mivoltában. Amúgy sem számít mit mondanak rólam azok a birkák, csupán az számít, én  mit gondolok magamról és róluk. (Ezt nem is én találtam ki, egyszerűen sok más számomra értékes gondolat mellett, ezt is magamévá tettem)
Ezen felül csupán egy valakinek tartozik az ember elszámolni valóval, mégpedig az Istenének, ami számomra egyet jelent aa lelkiismerettel. Az Isten pedig azt gondolom nem más, a mindenki számára érthető és egyforma teremtő erővel megáldott emberi lélek, végső soron te, én, ő, mi, tehát maga az értelmes EMBER! Az utóbbi gondolatmenetet logikusan folytatva, számomra az a végkövetkeztetés is egyértelműnek látszik, miszerint aki nem tiszteli embertársait, illetve ellenük bármilyen bűnt elkövet, az az ember Isten ellen vét! 
Az is könnyen belátható a számomra, hogy egy emberként a világot megváltani senki sem képes, csupán bevállalva a nagy álmainkat egy közösség együttes ereje tudja alapjaiban megrendíteni a rosszul megépített fundamentumokon álló várakat.
Na most mondja valaki, hogy a fent leírtak túllépik a céltudatosság határait… Ha meg közben elveszíteném az élet fonalát, akkor ne mondhassa senki, ez az ember még csak meg sem próbálta erős közösséggé alakítani a hasonló gondolkodású környezetét.

A lényeg még csak most következik, hiszen amiért klaviatúrát ragadtam ismét, az az, hogy Kaposváron a kórházi controll vizsgálatom előtt, kint a váróban olyasmi történt, amit úgy érzem meg kell osztanom mással is…..  Rövid leszek.
Miközben apám és jónéhány beteg társam jelenlétében hosszú órák óta a soromra vártam, nem messze tőlem történt egy sajnálatos rosszullét. Egy fiatal hölgy szülei segítségével, visszatérve a mellékhelyiségről, éppen leülni készült, amikor hirtelen, minden előjel és vészjósló előzmény nélkül sírásban tört ki. A következő pillanatban már szinte ijesztő arckifejezéssel, teljesen megmerevedve, - szemei fennakadva - nézett a semmibe a nem olyan rég még kedvesen mosolygó leány. Valami olyasmi állapotot kell elképzelni, mint amikor egy epilepszia roham kellős közepén megállítaná valaki a filmet, kimerevítve belőle azt a kockát, amelyen az epilepsziás beteg külső megjelenésében a legfélelmetesebb állapotba kerül. (Megtudtam azt is, hogy ez az állapot fenn szokott volt állni akár 2 órán keresztül is, és elég gyakran)  A szülök arcán egyszeribe kiült az aggódás, a tehetetlen félem, és a szeretet leírhatatlan egyvelege. Közben az orvos is megérkezett, bevitték a beteget a legközelebbi üres rendelőbe.
Akkor ott a kórház alaksori folyósólyán, talán a fejlett empátiámnak köszönhetően, de megtapasztalhattam mindazt, mondom mégegyszer, kivétel nélkül mindazt az emberi érzést, amit a kívülállók érezhetnek, illetve tanúsíthatnak(meg is teszik) egy látványosan beteg társuk iránt az élet bármely területén.
Magyarul ott volt előttem a folyosón, a lelki szemeim előtt mindaz a világ kicsiben is, amely körülveszi a krónikus betegeket mindennapjaikban, odakinn a nagyvilágban. Értem ez alatt, az ott várakozó, sorban álló, vagy éppen ülő, netán segítséget tanúsító vegyes érzelmek, érzések összességét: sajnálat, közöny, felháborodás, diszkrimináció, aggódás, szeretet, rasszista gyűlölet, alaptalan és alapokon nyugvó (nyugtalan)félelem, konkrét és csak szóban felajánlott segítségnyújtás, illetve utóbbi hiánya, tehetetlenség, kétségbeesés, elutasítás, kinevetés, szakmai hozzáértés, butaság, előítéletek, remény, küzdelem….
 / ha valamit/valakit netán kifelejtettem, azt nézzék el nekem kérem, mert a könnyeivel küzdködő beteg szem köztudottan hajlamos az elfogult és homályos látásra, ebben az egyébként is torz világban…./ 

Köszönöm a figyelmet!

2011/12/08

Itt a gyűrű! Hol a gyűrűm! elbeszélés 3 részben







És ahogy illik:
 ez úton is szeretném megköszönni a (nem tudatos)közreműködését az alábbi üzleteknek, illetve helyszínnek!
vagy ahogy trendibb:
A történtem nem jöhett volna létre az alábbi linkek alatt fellelhető helyszínek és üzletek segítsége nélkül:




végül, de nem utolsó sorban: