Gondolatok a fiatalkori Parkinsonizmusról és a szédüléssel kapcsolatos dilemmám

Egy a varoszoba.hu oldalon, neurológus által, Pk.-os gyógytornáról közzétett cikkben ez áll: „A Parkinson- betegek főként azért szédülnek és esnek el könnyen, mert nyaki izomzatuk merevsége következtében a csigolyák melletti kisízületek helyzetérzékelése romlik”

A szintén ugyanott a varoszoba.hu által írt Pk. tünetei között ellenben ez olvasható:  „Az eséseket nem előzi meg szédülés: a beteg a finom, - egészséges embereknél automatikus – korrigáló és védekező mozgások hiányában veszti el egyensúlyát.”

Elnézést kérek! Tudom, hogy ez nem sarkalatos, meghatározó  tünete Pk.-nak,  ám mégis kíváncsi volnék melyik állja meg a helyét a valóságban, ugyanis ellentmondást érzek, a két féle eshetőség között, pontosabban az előidéző okok között Pk. esetén.

A másik, amiért klaviatúrát ragadtam, az az, hogy nekem anno az volt a bajom Pk.-os gyógytornával, hogy az nem tett különbséget ( lehet, hogy ma már nem így van?) életkor, aktuális fizikai állapot, illetve Pk. belüli típusok szerint, ezért nekem 33 évesen is ugyanazt a gyakorlatsort kellett végig csinálnom, amit a jóval idősebb betegtársaimnak. Azt hiszem, (írom és mondom minden kirekesztés vagy diszkriminációs hátsó gondolat nélkül idősebb sorstársaim korát illetően) nem kell részleteznem mennyit ért nálam, a korábbi rendszeres sportnak köszönhetően jó fizikumnak örvendve egy ilyen kb. fél órás gyógytorna a kórházi kezeléseim alatt. J Megjegyzem a betegségem 9 éve alatt, a gyógytornán kívül még számos területen találkoztam hasonló elsősorban életkor különbségekből eredő problémákkal, hogy csak egyet említsek: pl. a Pk. okozta pszichés gondok kezelése.

Az igazsághoz szorosan hozzátartozik persze az is, hogy anno 2004-ben, amikor a Pk.-ral először szembesültem, Magyarországon szinte fehér hollónak számítottam 33 éves betegként (legalábbis ezt mondák), ami némiképpen megmagyarázza a fent említett (szerintem) Pk. kezelésében általam vélt hiányosságokat. Akkoriban szinte az egyetlen, hasonló korban Pk.-sá vált sorstársam M.J. Fox volt, akit (nem személyesen) ismertem, és akinek az általa írt könyvéből, saját sorsán keresztül megismerhettem a fiatal kori  Parkinsonizmus minden előre nem látható gyötrelmét, illetve erőt meríthettem tőle a küzdelemhez. (Írtam neki anno levelet és igaz csak a jogászain keresztül de M.J.Fox megtisztelt a válaszával, ami azért IS maradt többek mellett emlékezetes a számomra, mert akkoriban előbb ideért egy postán feladott levél az USA-ból, mint a Fonyódra címzett képeslapom J )

Ellenben ma 2013-ban sajnos azt kell tapasztalnom, - annyi más betegséggel egyetemben - egyre több Pk-os beteg a fiatalabb (30 éves agy az alalatti) korosztályból kerül ki. Szívesen részt vettem volna, sőt mind a mai napig így van ez, a fiatalkori Pk. eredetének, illetve gyógyításának a kutatásában betegként, ha másért nem is pusztán érdeklődésből, vagy azért, hogy a gyermekeimmel már ne fordulhasson elő hasonló kegyetlen sors. Ám akkor minden igyekezetem és a maga módján ritkának számító fiatalkori pk.-om ellenére minden oldalról csupán érdektelen, gépies közönnyel találtam szemben magam. A jelenség okának a kiderítését az is nehezíti, hogy magának a Pk. kialakulásának a pontos oka/okai is tisztázatlanok az orvostudomány jelenlegi tudása alapján.

„Ennyi!.....Innyi! Jóberúgnyi! Hömbölögnyi!”   @BenMar

A Parkinson kór diagnosztizálásáról beteg szemmel, dió héjban

Gondoltam ide a blogomba összegyűjtöm azokat a más oldalra írt kommentjeimet, amelyek talán tartalmazhatnak nyomokban valamelyest hasznos információkat a Parkinson kórral kapcsolatban. Természetesen a nem szándékos tévedés jogát továbbra is fenntartom! :) Az alábbi hozzászólásom az utóbbi bejegyzésemhez hasonlóan szintén a www.varoszoba.hu oldalon olvasható:

„Kedves Ágijudit!

Biztosan frissebb és többféle vizsgálati módszer is létezik manapság a minél pontosabb diagnózis felállításához, sőt gondolom már kialakítottak a szakemberek a Parkinson kór megállapításához is, mint annyi más területen, valamiféle kötelező vizsgálati protokollt, de anno 9 éve, amikor nálam diagnosztizálták a Pk.-t kizárásos és gyógyszerekre (antiparkinsosos szerekre) történő reagálásos alapon történt a diagnózis felállítása. A kizárásos alapon történő vizsgálatokon azt értem, hogy különféle vizsgálattal kizárták azokat az ismert betegségeket, amelyeknek hasonló tünetei is lehetnek, és amelyeknél a Pk.-ral ellentétben létezik pontos diagnosztikai módszer. A gyógyszerre való reagáláson pedig azt értem, hogy milyen reakciókat váltanak ki a betegnél a levodopa (dopamin termelés előanyaga) tartalmú vagy dopamin antagonista gyógyszerek, tehát, ha az említett típusú gyógyszer javulást okoz a tünetekben akkor az megerősítheti a Pk. gyanúját.

Az említetteken kívül még valószínűleg nálad is elvégezhetnek a kérdéses agyterületre (ahol a még megmaradt dopamin termelő sejtek találhatóak), vagy a dopamin mennyiségére, áramlására irányuló kontrasztanyagos SPEKT, PET és MR vizsgálatokat, valamint a kór stádiumát meghatározandó különféle Pk. specifikus fizikai, pszichológiai vizsgálatokat, teszteket is. Azt gondolom nem is elsősorban magának a Pk.-nak a diagnosztizálása a nehéz feladat, hanem a Parkinson kóron(syndrómán) belül is elkülöníteni, elhatárolni a Pk.  orvosilag is jól elkülönített fajtáit, típusait, esetleg más betegségekkel való keveredését, ami azért fontos, mert nagyban meghatározza a további kezelések alkalmazását. A Pk.-ra is igaz az a megállapítás, hogy két teljesen egyforma tünetegyyüttes és kórlefolyás nem létezik.

Ennyit dió héjban a teljesség igénye nélkül, hiszen órákig lehetne írni külön-külön az egyes vizsgálatokról és a betegség fizikai (látható klinikai tünetek) és a pszichés, gyógyszermelléhatásokkal megspékelt lefolyásáról valamint a kilátásokról is.

Fontosnak tartom megjegyezni amellett, hogy a Pk. a jelen tudásunk szerint nem gyógyítható, krónikus, degeneratív betegség, ugyanis a Pk. kialakulásának oka, okai nem tisztázottak, ám néhány típusa megfelelő tüneti kezelésekkel nagyon hosszú ideig szinten tartható. Végül, de nem utolsó sorban az sem elhanyagolható tény, hogy én csupán egy 9 esztendeje diagnosztizált, másfél éve DBS műtéten átesett "laikus"? :) kezdetben agydaganatos, majd multisystemas atrophiában szenvedő, legvégül pedig idiopátiás Parkinson kóros beteg volnék, amelyből az első kettő, mint utólag kiderült téves diagnózis volt, és aki kétségbeesésében anno szinte megfordult az ország összes ismert Parkinson specialistájánál. Többek között ezért is ne vegyed kérlek a fenti információkat etalonnak!

Bízom a jó eredményeidben! Sok erőt és kitartást a továbbiakban! Szabó Balázs / @BenMar”

További hasznos információk olvashatók többek között a Parkinson kór diagnosztizálásáról is  "A Parkinson-kór - Tünetek és kezelés"  címmel az alábbi link alatt található weblapon:

http://www.webbeteg.hu/cikkek/parkinson/7465/a-parkinson-kor

 

Kor-rajz és egyben orvos ajánló….

/A  www.varoszoba.hu internetes oldalon általam bejegyzett, de valamiért törölt??? komment duplikált változata/

9 éve diagnosztizált Parkinsonos, illetve 1,5 éve DBS-es betegként azt hiszem, nem árulok el titkot, csupán betegként átélt tapasztalataim alapján azzal, hogy a Parkinson kór gyanújának esetén, ha jól tudom, ugyanúgy megvan a megfelelő előírt protokoll (ahogy pl. az SM-nél is) ahhoz, hogy a lehető legpontosabb diagnózis szülessen a neurológus részéről, hiszen a Parkinson kórnak (syndrómának) a tünetei, mind pedig lefolyása alapján számos, különféle típusát tudják már vizsgálatok hosszú sorával megbízható módon elkülöníteni a Parkinsonban jártas neurológus szakemberek. Éppen ezért és magának a betegségnek a krónikus, egyenlőre gyógyíthatatlan, hosszú távú mivolta okán, azt gondolom az egyik legfontosabb, első lépés a legmegfelelőbb (mind orvos szakmailag, mind emberileg) kezelő orvos, neurológus kiválasztása.

A gyógyíthatatlan kifejezést nem elriasztás, vagy megfélemlítés céljából használtam, hiszen a bevezetőhöz hasonlóan az sem titok, hogy a Parkinson kórnál nem gyógyításról, hanem egyenlőre (reméljük nem sokáig!) csupán tüneti kezelésről lehet beszélni, még az egyes esetekben talán leghatékonyabb, és technikailag legfejlettebb DBS-es implantátum beültetése sem több, terápiás kezelésnél.

Saját tapasztalatból is mondhatom, hogy a minél korábban helyesen diagnosztizált, és a megfelelő kezelésben, gyógyszerezésben részesített Parkinson kóros állapot hosszú évekig, -  minimális tünetekkel  - szinten tartva egészen  élhető, emberi állapot biztosít.

Ami szerintem még említésre méltó, az az, hogy a Parkinson kór, - ismereteim szerint -  mint ahogy a legtöbb neurológiai, idegrendszert érintő betegségre is jellemző összetett a pszichét is nagy mértékben befolyásoló (nem is beszélve a hosszú távú gyógyszer mellékhatásokkal járó kóros pszichés állapotokról) komplex idegrendszeri degeneratív elváltozás,  amely éppen ezért komplex kezeléseket is feltételez. Gondolok itt a fizikálisan is észlelhető, látható klinikai tünetek bármiféle folyamatos szakszerű kezelésén (gyógyszerek, gyógytorna stb.) kívül a beteg számára legmegfelelőbb, életkorához (az életkor azt gondolom szintén meghatározó jelentőséggel kellene, hogy bírjon!) mérten a legoptimálisabb pszichiáteri, pszichológusi kezelésekre és állapotfelmérésekre. Persze mindehhez elengedhetetlenül szükséges a beteg megfelelő hozzáállása is, szakszóval megfelelő kollaboráció is.

Két teljesen egyforma kórlefolyású eset nincs!

Őszintén szólva a komplex kezelés lehetőségének a biztosításával, és a megfelelő, lelkiismeretes, minden orvos-szakmai szempontnak, valamint előírt protokollnak megfelelő szakszerű Parkinson kór diagnosztizálásával kapcsolatban, betegtársaim beszámolóira, külföldi szakemberekkel találkozva és saját tapasztalataimra (IS) alapozva vannak fenntartásaim egyes helyeken jelenleg Magyarországon.

Tisztában vagyok azzal is hogy nagyon kevés az egészségügyre fordított állami pénz, ugyanakkor alulfizetett,  a kis számú szakember miatt túlhajszolt,  a betegszám nagymértékű növekedése következtében pedig még túlterhelt is a  orvos társadalom (IS) nagy része. Ezért egyre kevesebb idő jut egy ember, beteg szemmel amúgy sem mindig humánusnak tűnő szakorvossal eltöltött kivizsgálására, hiszen mint annyi másra, erre a területre is jellemző korunk egyik negatív előjelű vívmánya a  „futószalag állapot”.

Ennek ellenére a néhány szakmájának, szakterületének szinte fanatikusan elkötelezett lelkiismeretes orvost, ápolót,  gyógytornászt, asszisztenst, orvostechnikai cégek szakembereit  és még jó néhány nap mint nap a betegekért , értünk dolgozó emberrel találkozva és nem utolsó sorban a családtagjaink segítő  szándékú, ám néha velünk együtt kétségbeesett, segítségre váró arcára tekintve  azt gondolom semmi sincs elveszve! Mint ahogy nekünk betegeknek sem szabad soha a nehézségeink ellenére sem feladni a reményt a gyógyulásra a szebb jövőre még egy gyógyíthatatlan betegség esetén sem! Higgyétek el érdemes!

Mondhatná valaki erre, hogy mondani könnyű! Ebben igaza is van, hiszen mondani valóban sokkal könnyebb, mint harcolni akár szenvedések árán is küzdeni valamiért, vagy valakiért /valakikért! De ugyanakkor a reménybe kapaszkodó záró mondatom  teljesen másképp, talán hitelesen hangzik egy olyan ember tollából, aki már keresztül ment számos nehézségen, megpróbáltatáson a néha kegyetlen ám mégis gyönyörű élettel, a sorsával folytatott háborúja során, ahol az egyik legfontosabb alapszabály: a végső háborút nem is, de csatákat lehet, és kell is nyernünk!!!!!!  

Az általam is nagyra becsült neurológus orvosok, akiket a személyes tapasztalat alapján bátran ajánlok /elérhetőséget, közelebbi információkat találsz róluk a neten/:

Dr. Klivényi Péter – Szeged

Dr. Takáts Annamária – Budapest

Dr. Nagy Ferenc –Kaposvár

és néhány „DBS-es” neurológus, aki szintén járatos a Parkinson kór területén is:

Budapest - Dr. Bokor Madolna / Nyirő Gyula Kórház

Budapest - Dr.Tamás Gertrúd / SOTE
Szeged - Dr. Klivényi Péter / SZOTE
Debrecen - Dr. Hidasi Eszter / DOTE
Pecs - Dr. Kovács Norbert / POTE

Elnézést az ismét hosszúra sikeredett bejegyzésért (Ez, mint azt már korábban többször is említettem volt, egy jó barátom által diagnosztizált „szájmenések” nevezett kórkép, digitalizált, klaviatúrán megjelenő formája! J )

„Ennyi, Innyi, Jóberúgnyi…. Hömbölögny!”

Kitartást és Erőt kívánok minden Kedves és Nagyra becsült betegtársamnak, sorstársamnak a továbbiakban (IS)!

Üdv! @BenMar

Csak úgy.........

Látva és hallva, - szinte mindennap - a „megélhetési bűnözők” szorgos csapatáról, a színes’-fém és kábel tolvajokról szóló híradásokat, azon töprengem, vajon érdemes-e kimennem az utcára ennyi értékes fémmel a fejemben, ugyanis az elmúlt héten a DBS-es fémötvözeteim mellé kaptam 2 db fogászati implantátumot is J

Kifejezetten „örülök”, hogy a TB a legcsekélyebb mértékben sem támogatja a nagytöbbséget érintő „nem akutnak” minősülő fogászati beavatkozásokat. Nem is beszélve arról, amivel szintén az elmúlt napokban szembesültem, hogy ugyanez a helyzet a szemüveg lencsékkel (6 dioptria alatt), keretekkel is.

Tisztelt külföldi barátaim! Kedves Sorstársak! Dear Foreigner Friends! My Fellow Sufferers!

Lassan már eléri a " Parkinson kór árnyékában " és a "DBS fényében" eltöltött napjaimat bemutató blogom a bűvös 5 000-es olvasottságot. Ennek örömére :) elhatároztam, hogy a nagyobb nyilvánosság érdekében közzé teszek nem sokára itt a "Fél lábbal itt, fél lábbal odaát" című blogomban egy angol nyelvű összefoglalót, amit a jövőben megpróbálok rendszeressé tenni.

 

 

My blogs „In shadow of the Parkinson Disease(Parkinson kór árnyékában)” and „In the light of DBS(DBS fényében)” will slowly reach the magical 5000 views. Therefore I decided to publish an article in English language, because I would like to share my thoughts with more people. The article will be available in the blog „Fél lábbal itt, fél lábbal odaát”, soon. :) If you like the idea –and of course the writings- , I will try to make the English posts more common.

Tavaszi fáradtság, előjel, vagy egyszerűen lustaság?

Szokás ilyenkor, március idusán, felemlegetni a tavaszi fáradtságot, ha netán valamilyen tervezett munkánk befejezése késik, vagy nehezünkre esik egyáltalán már a hozzáfogás is. Így vagyok manapság a blogbejegyzésekkel. Minden este eltervezem, hogy másnap írok, aztán valamiért mégis a betegségből adódó front érzékeny, levert állapot, végső soron a pihenés, a délutáni alvás győz az akaraterőmmel szemben….. J

Rövid és hosszú távú terveim között szerepel többek között az elkezdett „elbeszélésem” befejezése, amely a fiatalkori, megvalósulatlan álmaimról szól majd: Európát és a világot bejárni a családommal egy "hippi"- lakóautóval és egy fényképezőgéppel… megnézni, megmutatni a saját, érzelmekkel teli  nézőpontomból minden olyan országot, települést: városokat, falvakat, tanyákat; tájakat: tengereket, óceánpartokat, hegyeket, völgyeket, síkságokat; és végül, de nem utolsó sorban magát az embert, aki benépesíti a területeket. „Fotó riporterként”, amolyan mobil, független, magán hírügynökséget működtetni… De sajnos a Parkinson már korán keresztbe tett…. Milyen érdekesen groteszk ez a sors! Nem? Egy ceruza és fényképezőgép szerelmesét éppen a rettegett remegő kézzel büntetni..?.... Maradt az írás és az olvasás…. Az írást persze korlátozott értelemben értem, hiszen írni nálam annyit jelent, hogy nyomkodom a klaviatúra billentyűit….

Ha már a terveknél tartok, feltéve persze ha Isten is úgy akarja, szeretném idén októberben valami hatalmas meglepetés prezentálásával megünnepelni a 20.-ik házassági évfordulónkat is. Addig még persze fel kell kutatnom a projektemhez a megfelelő szponzori hátteret J

Persze azért nem unatkozom délutánonként sem, hiszen készül a fiamék érettségi tablója, és a legutóbbi családon beleüli esküvőfotózás képeinek a retusálásával sem vagy készen…

Summa summárum: J rám is igaz tavaszonként ez az „áldiagnózis”, ahogy a tavaszi fáradtság tünetei megfigyelhetőek - a többi évszakban is - egy Parkinson kórban szenvedő embernél. Sőt már a Parkinson kór számos más kezdeti tünetei között is helyet kap ez a tévesen lustasággal összekevert, depresszió közeli állapot, ami, ha gyakran előfordul egy olyan embernél, akire addig pont az ellenkezője volt a jellemző, nem árt odafigyelni, főleg akkor, ha más alig észlelhető tünettel társul, mint pl. a gyakori hangulatváltozás, a lelassulás..stb. stb…

(Lásd még:  http://benmar-parkinson.blogspot.hu/2011/10/parkinson-elojelei.html )

No de hogy is néz ki egy ilyen szép napsütéses tavaszi, Március 15.-e, és a beharangozott mínuszok előtti napon negatív hangulatú képet, magát az ördögöt festegetni a falra….! J

Kitartás kedves sorstársak! Nem sokára Jó Idő!!!!

Szabó Balázs :                              "Tavasz után jön a nyár"

Itt a tavasz! érzed csókját?
szeret téged! átölel
hallgasd csak csicsergő bókját
azt dalolja: nem hagy el...

Élvezd hát most minden percét
hisz tudod?..., a szerelem
őszinte, ám gyakran szót vét...
hiába az intelem:

Vigyázz! a boldogság is csak
kicsi gyenge gyufaszál
ám, ha dörzsölik lángra kap
s tüze mindent felzabál

megkóstol és beleharap
fába vasba aranyba
utána csak füstje marad..
Vigyázz te is magadra!

A maró köd talán egyszer
Feloszlik és tovaszáll
Ám ha megégsz, van rá gyógyszer:
"Tavasz után jön a nyár!"