Mielőtt bármibe is belekezdenék, legelőször az olvasó figyelmébe ajánlom a következő részemről is nagyra becsült neurológus Kovács Norbert Doktor által írt (pdf), szerintem közérthető linket a DBS műtétről Parkinson kór esetén:
Legutóbb a Parkinson kór egyik, általában már a korai stádiumban is alkalmazott, dopamin-agonista gyógyszeréről, a Mirapexinről, ( http://www.medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/a_dopaminagonistak_karos_hatasai_es_kezelesuk_parkinson_korban )
illetve az annak szedésével, mellékhatásaival kapcsolatos személyes tapasztalataimról írtam. Itt kell még megemlítenem a szintén levodopát(dopamint) nem tartalmazó gyógyszerek közül a Requip ( http://www.egeszsegkalauz.hu/keresok/gyogyszer/requip ) elnevezésű ugyancsak dopamin-agonista szerről is, amely a legelső gyógyszer volt, amivel szembesült a szervezetem a Parkinson kór diagnosztizálása során.
Ennek egyik oka az is volt, hogy 2004-ben még a Parkinson kór felismerésének egyik legbiztosabb módja a Parkinson „ellenes” gyógyszerekre történő pozitív vagy negatív változás figyelése a klinikai tüneteket illetően.
A Requip gyógyszer alkalmazása alatt, már rögtön az elején olyan rosszul éreztem magam, hogy a szedés elkezdését követő 1 hónap után gyógyszert kellett váltanom.
Tehát, mint azt már korábban is mondtam a mai napig nagyon fontos a Parkinson kór gyógyszeres terápiájában a személyre szabott gyógyszerezés és a beteg állapotának folyamatos orvosi kontrollálása.
A következő gyógyszerbe, amely már levodopát tartalmazott, oly módon „botlottam”, hogy az éppen aktuális kezelő orvosom, látván mennyire rosszul mozgok, megkérdezte tőlem, vállalom-e továbbra is a súlyos mozgás zavarokat a Mirapexin mellett, vagy figyelembe véve a levodopa hosszú távú súlyosabb mellékhatásait, a gyorsabban kialakuló függőséget és a bevitt dopamin mennyiségének gyorsabb növeléséből adódó rövidebb jó állapotot, elkezdem a levodopa kezelést a Madopar ( http://www.egeszsegkalauz.hu/keresok/gyogyszer/madopar ) nevű gyógyszerrel.
Ezt követően az állapotom valóban sokkal jobbra fordult, de ennek az időszaknak is vége lett, aminek köszönhetően már a legnagyobb dózisú levodopa tartalmú gyógyszer sem volt ahhoz elég, hogy normálisan, görcsök és egyéb súlyosbodó mozgáskoordinációs zavarok nélkül végig tudjak élni egy teljes napot.
A levodopa tartalmú szerek, amelyeket szedtem a betegségem DBS műtétet megelőző időszakában: Madopar (tablettás és vízben oldott változatai), Stalevo ( http://www.elitmed.hu/upload/pdf/a_stalevo_kezeles_magyarorszagi_tapasztalatai_es_hatasa_a_parkinson_korban_szenvedo_betegek_eletminosegere-142.pdf )
Dopamin-agonista és egyéb nem levodopa alapú gyógyszereim: Requip, Mirapexin, Azilect (http://www.egeszsegkalauz.hu/keresok/gyogyszer/azilect-1-mg-tabletta-16118.html )
Végül, de nem utolsó sorban a 2011-es évben közvetlenül a műtétem előtt kipróbáltam egy gombakivonatokat tartalmazó gyógyhatású készítménycsalád 2 féle szerét is, amiről csak jó véleménnyel lehetek, hiszen a Varga Gábor féle kapszulák igen jó hatással voltak a közérzetemre, azon belül is az ellenálló képességemre, az immunrendszeremre. Mindehhez hozzátartozik az is egészen a gombakivonatok szedéséig nem hittem az általam „hókusz-póknak” tartott természetgyógyászat és a a hivatalos gyógyászaton kívül eső szerek erejében, pozitív hatásaiban. Kellemesen csalódtam: http://max-immun.hu/hu/
(A Vargastem elnevezésű szert sajnos a borsos ára miatt nehéz beilleszteni a mindennapjaimba)
Korábban is, és most is azon doktorok véleményét osztom, akik igyekeznek minimalizálni a gyógyszerek mennyiségét, és fajtáját. A Parkinson kór esetén meg főleg igaz ez, hiszen azt gondolom nem állnak olyan hatalmas tapasztalatok az orvosok rendelkezésére a „mit-mivel kombinálva” gyógyszerkérdésekkel kapcsolatosan. Azzal is tisztában vagyok persze, hogy tabletták, kapszulák, végső soron a gyógyszergyárak nélkül már nem itt írogatnám a blogomat.
Az említett gyógyszer arzenállal szemben a 2011 –es DBS műtétemet követően csupán egy kisebb dozisú Stalevo szedése vált szükségessé a normálisnak nevezhető állapotom fenntartásához. A korábbi számomra és a környezetem számára is szinte elviselhetetlen gyógyszer mellékhatásoktól is megszabadított a DBS műtét, mind a mellett a külvilág helyesebben a közvetlen környezetem számára is jól érzékelhető tény mellett, hogy jelenleg egy neurológus is bizonytalanul diagnosztizálná esetemben a Parkinson kórt.
Valahogy úgy érzékeltetném a legjobban a jelenlegi állapotomat, ami persze csupán tüneti javulás a betegségem lefolyásában, nem pedig gyógyulás, hogy visszatekerte a sors az órámat úgy 8 évvel ezelőtti időpontra.
A DBS műtét után nálam jelentkezett mellékhatásokról korábban már írtam, viszont egy igen „sorsformáló” hatást akkor sajnos kifelejtettem a sorból, amivel azért bevallom sokkal könnyebb megbarátkozni, illetve elfogadni, mint pl. a kóros szerencsejáték függőséget, a halucinációkat, vagy a kóros hiperszexualitást, hogy csak néhányat említsek a rengeteg Mirapexin okozta átélt, borzasztó melékhatások közül, amelyek 2010 környékén teljesen átformálták az egyéniségemet, valamint padlóra küldték az életemet. Ez pedig elárulom a testsúlygyarapodás (de szépen is hangzik így) az elhízás, ami, mint azt megtudtam elég gyakori mellékhatásként jelentkezhet a DBS műtét utáni kb. egy esztendő során.
Sporttal viszont ez az állapot természetesen visszaszorítható. A rendszeres sportnak egyébként rengeteget köszönhetek mind testi, mind pedig mentális téren. Ebben az elmúlt hónapban betegtársaim is megerősítettek egy Medtronic szervezte találkozón, ahol többek között még számos hasonlóságot véltem felfedezni a különféle implantátummal rendelkező sorstársaim korábbi életviteleben és a sajátoméban.
Abból a mentális és anyagi zsákutcából mind a mai napig még korrekt orvosi és a családtagok segítsége ellenére sem sikerült teljesen kikászálódnom, de úgy érzem a DBS műtét volt a legjelentősebb ütköző, illetve fordulópont az életem majdnem tragédiába torkollott zsákutcájának, amelynek legelején a behajtani tilos tábla feliratát lecserélték Parkinson kórra…. J
, Éppen e miatt hívom néha a Medtronic-kütyümet GPS készüléknek is, hiszen a DBS implantátum beültetését megelőzően, egyáltalán nem láttam az alagútból kivezető út halovány fényeit.
No + komment… J
Egy kis plusz a DBS műtétről, a DBS terápiáról:
Próbálom követni az írásaidat, mivel hasonló eseményeken keresztül jutottam el a DBS műtétig.
VálaszTörlésMég elég sok nehézségem van, az izomgörcsöktől szenvedek, de bízom benne, hogy ,még úgy gondolom rengeteg lehetőségem lesz javulásra.
Még talán a gyógyszeradagom csökkenthető lesz.
Áprilisban műtöttek, még asz első beállítás óta 3 hónap telt el. A Requipet sikerült teljesen abbahagyni, A Stalevot még szednem kell, mert különben nem tudok járni. Sok kellemetlen tünettől ugyan megszabadultam, de talán még az izomgörcsök is elmúlhatnak, s többet tudok majd járni is.
Kedves Rózsa!
TörlésRemélem a közeljövőben többnyire pozitív változásokat fogsz tapasztalni az állapotodat illetően, és nagyokat tudsz majd újra sétálni a számomra is oly kedves Tisza parton, vagy Szeged belvárosában! Kívánom, hogy így legyen!
Ha bármi történik is veled, amiről úgy gondolod, hogy publikus, csak nyugodtan írjál, mert örülök minden egyes levelednek, vagy bejegyzésednek, emailednek.
TERMÉSZETESEN Bárki, aki úgy érzi, hozzátehet valamelyest azokhoz az információkhoz, amelyek segítségül szolgálhatnak egy DBS-műtét előtt, vagy akár után álló betegtársunknak, azok nyugodtan írjanak, akár emailben is név nélkül, hiszen nagyon szívesen közzéteszek bárki által írt DBS-ig vezető, avagy éppen nem vezető történetet. De az sem baj, ha csupán e blogot olvasva, e sorokból merít erőt valamelyik betegtársunk a folytatáshoz.... ha már egy embernél segítettünk a döntésben, és ráadásul még rengeteg pozitív változást is hozott neki a DBS műtét, vagy a Parkinson elleni harcban kap új erőre, akkor már nem volt hiába a "szájmenésem" :)
Főleg a Parkinsonos betegeknél igaz, tehát nálunk, hogy sajnos a mozgástérünk fizikai behatároltsága miatt, néha a távolság az egymás közöti földrajzi, fizikai távolság egyetlen leküzdési módja az írott szó!!!!
Hát akkor használjuk ki!
Szeretettel: Balázs
2019 február van. Talán már nem aktuális, azért megpróbálom felvenni a kapcsolatot.Kérem jelentkezzen!
VálaszTörlésKedves György! Email címem: benmar@freestart.hu vagy fent vagyok a Facebookon is Szabó Balázs /BenMar/ néven
TörlésÜdv! BenMar