2012. augusztus 14., kedd

Ideggyógyászati Szemle - 2012;65(7-8)

Tegnap kezembe került az Ideggyógyászati Szemle - 2012;65(7-8) száma nyomtatott formában, amelybe beleolvasva több érdekes és azt gondolom többek között a Parkinsonos betegek számára is hasznos információra leltem.

( megjegyzés)

Még mielőtt bármibe is belekezdenék, tisztelettel megkérnék minden kedves szakavatott olvasót, ha módja és lehetősége adódik , kérem jelezze felém, ha az alábbi, és természetesen a korábbi írásaimban is elrugaszkodtam a valóság talajáról, félreértelmeztem valamit vagy hibásan tettem közzé tényeket, adatokat, netán szerzői jogot sértettem , vagy bármi más, törvénybe ütköző hibát vétettem a blogbejegyzéseimben!
Természetesen a nem szándékos tévedés jogát fenntartom, hiszen én is csak egy hibákkal élő ember vagyok.

Előre is köszönöm!

Lehet, sokak számára meglepő, hogy a fentihez hasonló szakmai lapokat és az internet ehhez a témához kapcsolódó írásait előszeretettel és érdeklődéssel olvasom, illetve próbálom az általam közérdekűnek tartott „kiollózott” részeket megosztani betegtársaimmal is, hiszen a rengeteg speciális orvosi szakkifejezés, latin szó nagyban nehezíti a közérthetőséget.

Ám, ha azt is leírom, hogy anno a BDTF-en biológiát is tanultam, akkor már nem is olyan fura igaz?.... sőt a sors kegyetlen, fricskát mutató  „szerencse-játéka” folytán különösen érdekelt a neurológia, a pszichiátria, a genetika és minden olyan téma, aminek köze van az agykutatáshoz és öröklődéshez, illetve dolgoztam később kórházban, és mentőápolóként is, tehát ez a fajta tevékenység a számomra a betegség okozta lelki és testi fájdalmak mellett, azért némiképp valamiféle munkavégzéshez kapcsolható hobby szerű örömet is okoz.

Az igazsághoz ellenben az is hozzátartozik, hogy átesni sem szeretnék a ló másik oldalára sem, és nem szeretnék magasröptű szakmai értekezésekkel untatni senkit sem, hanem megpróbálom minden erőmmel megtartani a közvetlen, talán néha humoros, érdekes,  egyszerű ember naplóírására jellemző stílust, ami, és aki valójában vagyok.

Megígérem – ismerősi tanácsra -  felhagyok a versírással és kizárólag a prózának szentelem a rám szabott hátralévő gyarló életemet!

Természetesen (2009-es évvel szemben) az internetet böngészve ma már számos publikációt és videót találunk a DBS műtéttel kapcsolatosan, de azért is ajánlom a közzétett publikációk elolvasását minden e téma iránt érdeklődőnek, mert az említett cikkek írói között számos, általam, mint emberileg, mint pedig szakmailag nagyra becsült, ugyanakkor nemzetközileg (világ viszonylatban) is elismert Parkinson (DBS) specialista neurológus neve található, akik a szó-szoros értelemben vett  klinikai orvosláson kívül kutatásokkal és folyamatosan fejlesztett, naprakész tudásukkal is segítik a Parkinson kór ellenszerének mielőbbi megtalálását.

A teljes cikkek elolvashatóak az Ideggyógyászati Szemle - 2012;65(7-8)-as nyomtatott számában és az alábbi link alatt:



A másik ok pedig nem más, mint az, hogy a cikkekben a legfrissebb magyar kutatások eredményeivel találkozhatunk, amire még azon túl, hogy előrelépést jelentenek egy régóta ismert, gyógyíthatatlan krónikus betegség megismerésében, még büszkék is lehetünk a hazai vonatkozására. 
   A cikkek írói közül meg is említenék néhány általam személyesen is ismert doktort, akiknek (természetesen a többi orvos kollégáiknak is) köszönhetően ma ott tartunk, hogy Magyarországon jelenleg minden Parkinson kóros beteg (a cikkekből kiderül nem csupán ők, hanem pl. a nem Parkinson eredetű dystoniás betegek is) hozzájuthat a világ legmodernebb, legfejlettebb (és talán legnagyobb eredményeket magáénak mondható) műtéti eljárásához a DBS műtéthez, az agyi pacemaker beültetéséhez, és akik felé jómagam is, annyi más ember mellett, csak köszönettel tartozom:
 
Dr. Takáts Annamária, Dr. Klivényi Péter, Dr. Balás István, Dr. Komoly Sámuel, Dr. Dóczi Tamás, Dr.Nagy Ferenc, Dr. Kovács Norbert

Azt is mondhatnám Balás István tanár urat (ő ültette be nálam a Medtronicos implantátumot)  idézve: „ugyanazt kapnám Chicagoban, vagy bárhol máshol a világon  is mint Pécsen!”  


Na akkor nem is húznám tovább az időt, a lényegre térnék.

Az alábbiakban, bemásolt elsősorban a szerkesztők által írt összefoglalók legtöbb esetben azt gondolom érthető formában ismertetik a cikkek lényegét és tartalmát. Néhány esetben megpróbáltam úgymond + kiollózni az általam érdekesnek és a betegek számára is információ tartalommal bíró kutatási adat-részleteket.

Függetlenül az adott publikáció főtémájául szolgáló betegségektől, igyekeztem olyan részeket kiválasztani, ami a meglátásom szerint hasznos lehet a Parkinsonos betegek, illetve családtagjaik, valamint a DBS műtétre váró sorstársaim számára, hiszen azt hiszem a neurológiai eredetű krónikus betegségek döntő többsége mentális, pszichés téren nagyban hasonlít egymásra.

Gondolok itt elsősorban a súlyos betegséggel való első szembesülés és a további tartós betegség okozta pszichés traumákra, illetve ezen problémák orvosi és emberi közösségi- társadalmi kezelésére, végső soron elfogadására.

1, Az első számomra érdekes publikáció szerkesztő általi összefoglalása, ami igaz nem a betegről szól, hanem inkább egyik lehetséges válasz, a „Doktor Úr a maga szíve sose fáj?” közismert kérdésre:

Neurofóbia
Szirmai Imre

A neurofóbia félelem az idegrendszeri betegségektől, ami miatt az orvostanhallgatók és a fiatal orvosok klinikai körülmények között nem képesek használni idegrendszeri alapismereteiket. Az attitűd gyakori, minden második hallgatónak van neurofóbiája. Ezzel magyarázzák, hogy az elmúlt húsz évben csökken Európában a neurológiát választó orvosok száma. A svéd másod- és harmadévesek állítják, hogy nem oktatják őket, kitartásuk elvesztésétől tartanak, és úgy érzik, hogy hiányzik a kompetenciájuk. A tárgyat nehéznek tartják, mert anatómiai ismereteik hiányoznak és ritkán találkoznak betegekkel. A félelem a neurológiai betegtől az orvosok körében is általános. Az idegtudományok iránti érdeklődés csökkenése feltehetően együtt jár a humán kultúra iránti érzéketlenséggel, és az emberközpontú gondolkodás általános romlásával. Az orvosok és hallgatók kiégését a munkahelyi stressz, a respektus hiánya, a versenyszellem, a felelősséghez viszonyítva kevés önállóság, az orvosi műhelyek hierarchiája, a félelem a hibák elkövetésétől és az anyagi nehézségek magyarázzák. A női hallgatók depresszióra utaló pontszámai magasabbak. A „jó neurológus” mintája megváltozott. Az üzletszempontú betegellátás, az időhiány és az anyagi megszorítások kikezdték a hagyományos munkamódot, és megszüntették a szakmai idealizmust. A személyes kapcsolatokra épülő tanítás átadja a helyét a személytelen multimédia-forrásoknak. Az értékek drasztikus változása miatt az orvosi pályán is lezárult a belülről irányított emberek kora. Az orvosok nem a „viselkedés belső szabályait” követik, hanem a társadalmi mintáknak engedve a megélhetés céljával választanak pályát. Európa országaiban az idegorvosok valamikori magas társadalmi státusa eltűnőben van. A neurofóbia csökkentése érdekében: 1. Az orvosképzés során a lehető legkorábban be kellene vezetni a neurológia oktatását. 2. Minden évfolyamon szükséges volna neurológiát oktatni. 3. Biztosítani kellene a neuroanatómia és -fiziológia hatékony tanítását. 4. Több „egy tanár - egy diákhoz” tanítási órát kellene szervezni. Az Amerikai Egyesült Államokban a rezidensek másokat oktatnak, miközben maguk is képződnek. Az oktatási tervekből hiányzik annak elismerése, hogy a neurológia gondolatrendszerét csak tanároktól lehet megtanulni, akikkel a tanítványoknak sokszor kell találkozniuk az oktatás során. „


- 2,  a második:

Az LRRK2 gyakori G2019S-mutációjának hiánya 120, korai kezdetű magyar Parkinson-beteg esetében
Balicza Péter, Bereznai Benjamin, Takáts Annamária, Klivényi Péter, Dibó György, Hidasi Eszter, Balogh István, Molnár Mária Judit

A Parkinson-kór a személyre szabott orvoslás alkalmazásának egyik ígéretes célpontja. Ehhez elengedhetetlen a betegség hátterében álló genetikai és környezeti tényezők megismerése, epidemiológiai adatok gyűjtése, és a betegekhez tartozó minták és adatok biztonságos megőrzése biobankokban. Vizsgálatunkban a Parkinson-kórt okozó leggyakoribb mutáció, az LRRK2 G2019S hazai előfordulását mértük fel korai kezdetű Parkinson-kórban szenvedő betegek esetében. A vizsgált 120 beteg közül egyetlen esetben sem detektáltuk ezt az eltérést. Vizsgálatunk alapján a magyar populációban az LRRK2 G2019S-mutáció ritka oka lehet a Parkinson-kórnak. „


- 3,  The harmadik:

Szerkesztőségi megjegyzés
Klivényi Péter

A szerkesztőség örömmel fogadta, hogy a dystoniák kezelésével kapcsolatban a pécsi munkacsoport beszámolt az eredményeiről. Mint az köztudott, mind a primer, mind a szekunder dystonia nagyon súlyos betegség, amely jelentősen rontja a betegek életminőségét.


4, A negyedik:

Dystonia kezelése mély agyi stimulációval: 40 eset tapasztalatainak összefoglalása
Deli Gabriella, Balás István, Komoly Sámuel, Dóczi Tamás, Janszky József, Illés Zsolt, Aschermann Zsuzsanna, Tasnádi Emese, Nagy Ferenc, Pfund Zoltán, Bóné Beáta, Bosnyák Edit, Kuliffay Zsolt, Szijjártó Gábo

„Bevezetés - Számos metaanalízis és kontrollcsoportos, többcentrumos vizsgálat eredménye igazolta a mély agyi stimuláció (deep brain stimulation, DBS) hatékonyságát a generalizált és szegmentális primer dystonia kezelésében. Vizsgálatunk célkitűzése a dystonia DBS-kezelésével kapcsolatos eredményeink összefoglalása volt. Módszerek - A 10 éves múltra visszatekintő pécsi neuromodulációs centrumunkban 40 dystoniás beteg (életkor: 43,7±17,7 év; nem: 22 férfi; etiológia: 24 primer és 16 szekunder dystonia; topográfia: 24 generalizált, 12 szegmentális és négy hemidystonia; betegségtartam: 16,1±9,3 év) részesült DBS-kezelésben. A dystonia súlyosságát (Burke-Fahn-Marsden Dystonia Pontozó Skála, BFMDRS) és az életminőséget (EQ-5D skála) közvetlenül a műtét előtt és fél évvel a műtét után, majd évente határoztuk meg. Az átlagos követési idő 2,5 év volt. A BFMDRS-pontokat protokoll alapján készült videofelvételekről újraértékeltük a vizsgálat időpontjára vonatkozóan vakon. A kezelést legalább 25%- os javulás elérésekor tekintettük eredményesnek. Eredmények - Primer dystoniában a tünetek súlyossága 31 pontról 10 pontra mérséklődött (68%-os javulás, p<0,01) egy évvel a műtétet követően, miközben a szekunder dystoniás csoportban észlelt javulás nem bizonyult szignifikánsnak (40 pontról 31,5 pontra, 21,2%-os javulás, p>0,05). Az életminőség mind a primer, mind a szekunder csoportban szignifikánsan javult (0,378 vs. 0,788 és 0,110 vs. 0,388, p<0,01). A DBS-kezelés a primer dystoniás betegek 83,3%-ában, míg szekunder dystoniában 37,5%-ban bizonyult eredményesnek. Következtetés - A DBS-kezelés segítségével a primer dystoniás betegek túlnyomó részében az életminőség klinikailag jelentős mértékű és tartós javulása érhető el. Annak ellenére, hogy a dystonia súlyossága szekunder kórformák esetében kisebb mértékben javul, a kezelés mellett bekövetkező fájdalomcsökkenés miatt ilyen esetekben is az életminőség szignifikáns javulása figyelhető meg.”


További kiemelt rész:
Amozgászavarok közül a dystoniák jelentik az
egyik legkorlátozóbb betegségcsoportot. A
dystonia nem jól definiálható entitás, hanem szindróma,
melyet akaratlan, fázisos mozgásformák vagy
tartós izomkontrakcióhoz társuló kóros testtartás
jellemez1. Az etiológiától függôen gyakran tremor,
myoclonus, bradykinesia vagy spasticitas is észlelhetô
a dystoniás tünetek mellett. A mozgáskorlátozottság
és a fájdalom jelentôsen károsíthatja a beteg
életvitelét, nemritkán intakt kognitív funkciók mellett.
A kombinált gyógyszeres kezelés ellenére csak
a betegek kis részében érhetô el az életminôségben
elfogadható mértékû javulás, ezért jelentett áttörést
a különbözô funkcionális idegsebészeti beavatkozások
megjelenése.
2.A dystonia kezelésében egyre nagyobb teret
nyernek a funkcionális idegsebészeti kezelések.
Már az 1950-es évek során végeztek kisebb betegcsoportban
thalamotomiát, azonban a nem megfelelô
célpontválasztás és célzási technika miatt a kimenetel
kérdéses volt3. A lényegi áttörést a basalis
ganglionok patofiziológiájának pontosabb megismerése,
a modern in vivo agyi képalkotás megjelenése,
és a sztereotaxiás technika elterjedése hozta
meg. Kezdetben a kórosan túlmûködô területek roncsolását,
ablációját végezték el. Már az 1960-as
években az egyik svéd munkacsoport megfigyelte,
hogy a posteroventralis pallidotomia (a globus
pallidus belsô szegmensének ablatiója) kedvezô hatású
a Parkinson-kór számos kardinális tünetére, beleértve
az OFF-fázisú dystoniát is4, 5. Munkásságuk
a levodopa klinikai bevezetése mellett észrevétlen
maradt egészen az 1990-es évekig, amíg Laitinen
újra leírta a posteroventralis pallidotomia módszerét6,
7. Ezzel párhuzamosan a pallidotomiával a
dystonia kezelésében is jelentôs sikereket értek
el8–13.
Annak ellenére, hogy az elvégzett vizsgálatok és
metaanalízisek a bilaterális pallidotomiát elfogadható
hatékonyságú és mellékhatás-profilú eljárásnak
írták le14, 15, a közel 10-20%-os sikertelenségi
arány16, 17 és a kétoldali mûtétekkel járó nagy morbiditás
(nyelészavar, dysarthria, paraesthesia és ataxia)
18 jelentôsen korlátozza az alkalmazhatóságát.
Az ablativ mûtétek kiváltására 1987 óta áll rendelkezésünkre
a mély agyi stimuláció (deep brain
stimulation, DBS)19. A módszer hatékonyságának
és biztonságosságának köszönhetôen az 1990-es
évek közepére a DBS már elsôként választandó eljárássá
vált. Mivel nem okoz irreverzíbilis károsodást,
ezért a gyermekkori alkalmazása is elôtérbe
került.
A klinikai gyakorlatban jelenleg négy mûtéti célpontot
használhatunk a dystonia kezelésére:
– pallidális stimuláció [globus pallidus belsô
szegmense (GPi)];
– thalamicus stimuláció [n. ventralis oralis anterior
et posterior thalami (Voa és Vop), illetve n.
ventralis intermedius thalami (Vim)];
– subthalamicus mag (STN) stimulációja.
A dystonia neuromodulációs kezelése során a
legtöbb tapasztalat a pallidális stimulációval gyûlt
össze. Számos többcenturmos21–24, kontrollcsoportos,
valamint egyéb prospektív vizsgálatban25 bizonyították
hatékonyságát.
A mély agyi stimuláció a Pécsi Tudományegyetem
Idegsebészeti Klinikáján 2001 óta elérhetô társadalombiztosítási
támogatás mellett; azóta közel
160 beteg esetében végeztünk már DBS-beültetést.
Tanulmányunkban az elmúlt 10 év dystoniával kapcsolatos
tapasztalatait foglaltuk össze.”



5, végül, de nem utolsó sorban:

Az epilepszia kezelhetõ Orvosi, pszichológiai és társadalmi-jogi vonatkozások
Halász Péter, Békés Judit
György Ilona

„A krónikus betegek optimális kezelése sohasem csupán gyógyszerkérdés. Az élet minőségét az eredményes gyógyszerelés mellett döntően befolyásolhatja az életmód, a kóros szenvedélyek, bizonyos esetekben a diéta. Az epilepszia ebben a betegségcsoportban is speciális. „


További kiemelt rész:


„A krónikus betegek optimális kezelése sohasem
csupán gyógyszerkérdés. Az élet minôségét
az eredményes gyógyszerelés mellett döntôen befolyásolhatja
az életmód, a kóros szenvedélyek, bizonyos
esetekben a diéta. Az epilepszia ebben a betegségcsoportban
is speciális. Hiszen itt a „betegek”,
azaz az epilepsziával élôk lehetnek
az év 364 napján teljesen tünetmentesek,
de csupán egy, roham
sújtotta nap váratlan történése súlyos
befolyást gyakorolhat mindennapi
életükre. Ez a váratlanság,
kiszámíthatatlanság és a roham
okozta kiszolgáltatottság okoz
életmódi korlátokat és társadalmi
stigmatizációt, amelyekkel épp oly
nehéz a megküzdés, mint magával
a kórfolyamattal. Az epilepszia kezelése
ezért gondozás a szó valódi
értelmében. Feladatunk korántsem
csak a diagnózis felállítása, a
gyógyszer kiválasztása és rendszeres
kiírása. Nélkülözhetetlen, hogy
társként álljunk a beteg vagy szülei
mellett. Segítsünk tanácsainkkal az
optimális életmód kialakításában, a
szükséges korlátok felállításában
és a szükségtelenek lebontásában,
a diszkrimináció elleni harcban, a helyes önértékelés
kialakításában és nem utolsósorban a gyógyulás
reményének fenntartásában.
A ránk zúduló betegtömeg sokszor gátja ennek a
törekvésnek. A legjobb szándék mellett is kevés lehet
az energiánk és idônk. A diagnózis okozta sokk
emellett gátolhatja az adott felvilágosítás azonnali
befogadását. Ez az egyszerû embereknél félreértésre
adhat okot, a képzettebbek pedig az internethez
fordulnak további információért. Megfelelô alap
nélkül viszont az ott olvasottak gyakran félrevezetôk.
Sokszor tapasztaljuk, hogy a beteg vagy hozzátartozója
– személyiségétôl függôen – az internetes
böngészés után helytelen következtetést von
le a prognózisról és a tennivalókról. Fontos tehát,
hogy a kiegészítô információkat szakértôktôl szerezzék
meg…”

Azt gondolom ennyi mára bőven fedezte a „szájmenésemet”! J

2 megjegyzés:

  1. Kedves Benmar! Mindig találok figyelemre méltó
    hasznos Adatokat írásaidban. Nálam most merült fel annak a lehetősége,hogy talán az izomgörcsöket ízületi fájdalmakat pont a Stalevo okozza.
    Remélem kiderül, Hiszen elég figyelemre méltó orvosok kezelnek, akiknek sokat köszönhetek. Dr Dibó György, Dr. Klivényi Péter.

    Nagyon szeretném valahonnan megtudni, hogy az elektromos moped, ami műtét előtt nagy hasznomra volt nem okoz én úgy érzem feszültség növekedést a beállításban. Ha tudnál ebben segíteni, megkérlek rá. a gyártó, forgalmazó azt válaszolta, ő nem ajánlja.
    Milyen segédeszközt használhatnék helyette?

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Kedves Roz! Írtam mailt is, de itt is válaszolok a kommentedre!

      Kedves Rózsa!

      Köszönöm, hogy megtisztelsz ismét a bizalmaddal, és remélem azért a kisebb gondoktól eltekintve jól érzed magad!

      "Kedves Benmar! Mindig találok figyelemre méltó
      hasznos Adatokat írásaidban. Nálam most merült fel annak a lehetősége,hogy talán az izomgörcsöket ízületi fájdalmakat pont a Stalevo okozza.
      Remélem kiderül, Hiszen elég figyelemre méltó orvosok kezelnek, akiknek sokat köszönhetek. Dr Dibó György, Dr. Klivényi Péter."

      Az első kérdéseddel kapcsolatban az alábbi tapasztalatokat tudom megosztani veled:

      A Stalevo mellékhatásai között megtalálható többek között az izommerevség izomgörcs is. Nálam ugyan az első fájdalmas, hosszú ideig tartó görcs nem a Stalavonál jelentkezett, hanem közvetlenül a Madopar szedése után, ennek ellenére lehetséges, (kihangsúlyozom: szerintem laikus szerint!!) hogy az a Levodopa okozta nálam is a görcsöket gyógyszer mellékhatásként, ami a Stalevóban is szintúgy megtalálható. Viszont ez utóbbinak telejsen ellentmond az a tény, hogy később már a hatalmas fájdalommmal járó görcseimet éppen a vízben oldható Madoparral tudtam csak enyhíteni. Lehet, hogy csak egy véletlen folytán a betegség lefolyásában pont akkor jöttek a görcsök, amikor elkezdetem szedni a Levodopat, nem tudom, de annak előtte, amíg csupán a Mirapexint szedtem még csak kicsiny izomgörcseim sem voltak. És az is igaz, hogy a műtétem előtt, amikor megvonták tőlem az összes gyógyszert, a Stalevót is, akkor visszatértek az iszonyatos izomgörcseim. Olvastam valahol írtad, hogy nálad ez éppen fordítva volt és a gyógyszerek elhagyását követően megszűntek a görcseid. Ezért nem igazán értem, de mint tudjuk két egyforma eset nem létezik. A Klivényi Péter doktornál anno én is sokat megfordultam és csak jó véleménnyel lehetek róla, illeteve sokat köszönhetek neki is, annak ellenére, hogy már nem tartom vele a kapcsolatot, ami a közöttünk lévő hatalmas földrajzi távolságnak tudható be elsősorban.

      "Nagyon szeretném valahonnan megtudni, hogy az elektromos moped, ami műtét előtt nagy hasznomra volt nem okoz én úgy érzem feszültség növekedést a beállításban. Ha tudnál ebben segíteni, megkérlek rá. a gyártó, forgalmazó azt válaszolta, ő nem ajánlja.
      Milyen segédeszközt használhatnék helyette?"

      Az elektromos mopeddel kapcsolatban két szerintem járható utat ajánlanék neked Kedves Rózsa! Az egyik az az, hogy elküldöd nekem levélben a moped pontos paramétereit (gyártó, típus, kapcsolattartó, honlap stb:), valamint a DBS kütyüd pontos típusát is, én pedig a Medtronicon (szakemberek segítségével) keresztül megtudakolva, megírom neked, alkalmas-e az általad használt elektromos kétkerekű DBS-es implantátummal a testedben. A másik szintén járható út az pedig a következő: elküldöm neked az illetékes medtronicos szakember (területi képviselő) mail címét, ahova megírhatod a mopeddel kapcsolatban felmerült kérdéseidet, prioblémádat. Természetesen bármelyiket választod írjad meg, szívesen és örömmel segítek, illetve ezután is szívesen állok a rendelkezésedre bármivel is fordulj hozzám. Segítek minden sorstársamnak, ha tudok, hiszen nekem is jól esik mások segítőkészsége!

      Szeretetel: Balázs

      Törlés