Április a "Parkinson Tudatosság Hónapja"
forrás:
"Tudjon meg többet a Parkinson kórról - minden 500. ember érintett!"
/A kékkel írt szöveg részletek a link alatti posztban táláhatóak!/
Ha már a Parkinson kór megismertetése a célja, talán nem veszi tőlem rossz néven a cikk írója, ha néhány - szerintem említésre méltó, saját és betegtársi tapasztalati ténnyel - kiegészíteném a fenti írást… J
„A Parkinson-kór elsősorban mozgászavarral járó lassú lefolyású megbetegedés.” ….
- A Parkinson kór az agyi károsodásokra jellemző: komplex mivoltából eredően: másod és azt gondolom nem utolsó sorban a pszichét is negatívan érintő megbetegedés!!!! Amit azért (IS) tartok fontosnak megemlíteni, mert a mozgást érintő eltérések mellett a pszichés tünetek nem csupán következményei magának a betegségnek, vagy a kezelés során szedett gyógyszerek mellékhatásai, hanem előjelei is lehetnek a Parkinson kórnak.
- Ilyenek többek között a teljesség igénye nélkül: a hirtelen, ok nélküli hangulatváltozás, depresszióra jellemző tünetek, vagy a megszokottól eltérő ingerlékenység, vagy egyéb – a dopamin hiányával összefüggésbe hozható -pl. a kábítószer fogyasztókra is jellemző, elvonás okozta enyhébb pszichés tünetek….
- Éppen az említett pszichés tünetek miatt a Parkinson kór szinte a megbetegedett ember egész környezetét, családját hátrányosan érintő megbetegedés, ami a kielégítő tájékoztatás hiánya miatt, vagy a betegség felületes ismerete következtében további súlyos pszichés, mentálhigiénés problémákhoz vezethet.
„Általában az 50 év felettieket veszélyezteti, de a közhiedelemmel ellentétben sajnos a fiatalok sincsenek biztonságban."
Elérkeztem a mondanivalóm sarkalatos pontjához, amiért is – az áprilisi Parkinson kór tudatossági hónap apropóján - fontosnak tartottam, hogy tollat, akarom írni, klaviatúrát ragadjak. Vagyis azt kell sajnos tapasztaljam, hogy az utóbbi kb. 5 évben nem csupán a Parkinson kóros betegek száma változott (emelkedett), hanem az életkorunk összetétele is.
Ezen azt is értem mint laikus, amellett, hogy az első tünetek megjelenése fokozatosan kitolódott a 25-40 éves korosztály felé, ezen fiatalabb korú emberek száma is ezzel egy időben valamiért ???? megnőtt és lehetne akár megkülönböztető, nem diszkrimináló jelleggel fiatalkori Parkinsonizmusról is beszélni.
Ennek a szerintem iszonyatos változásnak, amelyre több figyelmet kellene fordítani (lehet tévesek az információim, és a hivatalos Pk-osok körében végzett statisztikák – amelyekhez sajna nem férhetek természetesen hozzá, mint ahogy kívülállóként a szakirodalomhoz sem sokat konyítok teljesen mást mutatnak, hiszen csak a saját ismeretségi körömre, tapasztalataimra tudok alapozni) amellett, hogy nem végeztem különösebb kutatásokat, vagy felméréseket ez irányba számos külső összetett környezeti oka is (mérgezések, erős fizikai behatások sérülések stb.) lehet, illetve volt anno a betegség, a dopamintermelő sejtek nagyszámú pusztulásának megkezdődésekor, hiszen, mint azt tudjuk, a Parkinson kór már jóval, akár 10-20 évvel a tünetek megjelenése előtt is, (mint egy lappangó stádium) kialakulhat, és ma már számos megjelenési formáját különíti el az orvostudomány, nem is beszélve a parkinsonos tüneteket produkáló syndrómákról.
Talán az életkori összetétel változás, „fiatalodás” kapcsán megérthető valamelyest, miért is tartottam az elején megemlíteni a pszichés tüneteket, hiszen – megint csak kihangsúlyozom: Nem diszkriminatív szándékkal!!! - egy még munkaképes embernek, természetszerűleg teljesen mások a mindennapi élettel (fizikális és pszichés téren egyaránt), szembeni elvárásai, mint idősebb társainké, ugyanakkor a beteg közvetlen környezetének elvárásairól is ugyanez elmondható, nem is beszélve az egészen fiatal korosztályról….
Nem szabad elfelejteni a Parkinson kór megfelelő, személyre szabott tüneti kezeléssel hosszú távon egészen jól szinten-, fenntartható (ahogy a posztban is olvasható), ezért egyáltalán nem mindegy, milyen szintről beszélünk…..
Mindebből csupán azt szeretném kihozni, mielőtt még valaki félreértené, hogy egyáltalán nem mindegy szerintem a fizikai és a pszichiátriai gyógykezelések, terápiák, valamint az alkalmazott gyógyszerek szempontjából sem, hogy hány éves betegről van szó.
Természetesen azzal is tisztában vagyok, hogy a Parkinson kór a jelenlegi tudásunk alapján még sajnos a gyógyíthatatlan és még sok téren ismeretlen betegségek egyike és éppen ezért a gyógykezelések, terápiák és gyógyszerek is bármennyire fejlett társadalomban is élünk, egyelőre csupán a tüneti kezelésekre alkalmasak, és fajtájukra nézve is véges számúak.
Ugyanakkor ismerve némiképp az egészségügy anyagi helyzetét, az általános társadalmi morált, hozzáállást valamint a jelenlegi túlhajszolt, stresszel teli, pénz centrikus, néha nem éppen humánus „gyógyítás” világát, nem vagyok olyan túlságosan derűlátó.
Egy valamiben viszont, életkortól függetlenül, csupán alkalmassági alapon, teljesen azonosnak látom a Parkinson kóros betegek hatásos terápiáját, amiről érthető módon konkrétan a cikkben sem esik szó, ami nem más, mint a DBS műtét, amely műtéti beavatkozás azért is jelentős előrelépés a tudományok, a gyógyítás illetve az alkalmazott terápiás kezelések terén, mert az „agyi pacemaker” nem csupán a Parkinsonos betegek tüneti kezelését szolgálja hatásosan, hanem többek között más mozgás koordinációs ( dystónisás) zavarokban szenvedő betegségek esetén is hosszútávon eredményeket produkál.
Kevesen tudják talán: Ellentétben a korábbi ugyanilyen célt szolgáló mesterséges irreverzibilis sejtpusztítással járó műtéti beavatkozással, a DBS műtét normális esetben nem jár semmiféle visszafordíthatatlan sejtvesztéssel, állapottal. (Talán elnézik nekem, de bevallom kicsit „haza beszéltem” a DBS megemlítésével)
Mindehhez még azt is hozzátenném, mint személyesen is érintet beteg, hogy a gyakran helytelen Parkinson kóros betegekhez való társadalmi, szakmai hozzáállás mellett a helyzetet az is nehezíti, hogy amúgy is kevés a neurológus és pszichiáter szakember Magyarországon, és az egy orvosra jutó betegek száma iszonyatosan megnőtt az utóbbi időben.
„Napjainkban gyakran elhamarkodottan alkotunk véleményt. A Parkinson-kórban szenvedő betegeket a lassú és koordinálatlan mozgásuk és artikulálatlan beszédük miatt sokszor ittasnak hiszik, és nem megfelelően viszonyulnak hozzájuk, pedig ők betegek, akiknek segítségre és megértésre lenne szükségük. Türelemmel, gondoskodással, megértéssel és segítéssel megkönnyíthetjük a Parkinson-kóros betegek mindennapi életét!”
- Még egy tévhitet talán eloszlatva ehhez annyit fűznék, hogy korábban volt rá több precedens is munkahely kereső stádiumomban, amikor a Parkinson kórt a demenciával tette egyenlővé az állásinterjút vezető ember, amit természetesen betudtam a tájékozatlanságának. Ennek ellenére soha sem tagadtam, amíg tehettem volna sem, hogy Parkinson kórban szenvedek J A rengeteg diszkrimináció miatt a szégyen érzetével már egy kissé máshogy vagyok. L
Mindenki döntse el maga, hiszen azt csupán a kívülállók tudják, hogy az utóbbi lassan már 10 évben a szellemi leépülésem nevezhető-e demenciának!
Mint ahogy az is személyes megítélés kérdése, mi a jobb: Nem tudni valamit, avagy rosszul tudni azt…?
„Figyeljünk oda a Parkinson-kóros betegekre!”
@BenMar / Szabó Balázs
