Helyzet jelentés....:

      Nem szeretném, ha valaki egoizmussal illetne, ám mivel elsősorban (betegtársaimtól kapott mailek hiányában) a saját „nyomorult” életemet tudom csak (remélhetőleg érdekesen és egyben hitelesen is) közzé tenni, éppen ezért leírnám, 2012. augusztus 27.-én, majdnem egy évvel a DBS műtétem (mély agyi stimuláció), a második születésnapom után, milyen állapotnak örvendhetek. (A DBS helyett majdnem MEDTRONIC-ot írtam, valószínű azért, mert a kettő szinte elválaszthatatlan egymástól, mint ahogy az implantátum beültetése is elképzelhetetlen a megfelelően képzett doktorok és teamjük nélkül)

 ( Az internetes blogok világa a maguk módján kicsit talán a TV-s valóság show-khoz hasonlatosak, ahol a „Nagy Tesó” elsősorban a fejek tartalmára kíváncsi)

  Bár, ha jól belegondolok, ez az egoizmus lehetne a Parkinson kór egyik velejáró mellékhatása is….  J

   Más megközelítésből azt is mondhatnám, két legyet ütöttem egy csapásra, hiszen azzal, hogy kielégítem a saját egóm által támasztott írási (közlési) kényszeremet, talán még segítek egy ici-picit sorstársaimnak is a Parkinsonnal és a DBS-el kapcsolatos, általam megszerzett közérdekű információk közreadásával.

    Meg különben is, nem is értem miért mentegetőzöm, hiszen, mint azt már egy korábbi bejegyzésemben is írtam, ez a blog tulajdonképpen egy „digitális naplóként” szolgál, amelyből, ha más nem is, legalább a gyermekeim megtudhatják, milyen volt az apjuk, akarom írni, milyen apjuk voltam…. Vagyok J

    Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy a családom és a közvetlen környezetem segíti elviselhetőbbé tenni a mindennapjaimat, ellenben az állam, helyesebben a korábbi és a jelenlegi politika sem kedvez semmilyen téren a hozzám hasonló krónikus, tartósan beteg polgárainak, sőt, akarva, akaratlanul csak folyton-folyvást keresztbe tesz…..

    Persze félre ne értsen senki, nem szeretném, ha (pozitív) diszkriminációra adva okot kivételeznének velünk, csupán annyit szeretnék, hogy a megfelelő súllyal kezeljék a krónikus betegek érdekeit, jogait. Gondolok itt elsősorban a munkaképesség korrekt meghatározására, és a különféle szociális segítségnyújtás címén kifizetett összegek elosztására, feltéve, ha beszélhetünk egyáltalán jelen esetben segítő jobbot nyújtó szociális hálóról, ugyanis pl. egy Parkinson kóros (főleg fiatal, nem nyugdíjas fiatal) beteg esetén nagyon kevés az a járható út, ami, öregségi nyugdíj nem lévén, megfelelő megélhetést biztosító pénzösszeggel kecsegtet. Be kell látni, egy öregkori nyugdíj korhatárt elért embernek teljesen mások az élettel szembeni elvárásai, mint fiatalabb sorstársainak ( nem az élet színvonalára vagy a minőségére gondolok), ugyanakkor teljesen más elvárásokat támaszt(ana) az állam, valamint a család is a fiatal, életerős családfővel szemben, mint az idősebb emberekkel, ha csak pl. a mindennapi munkából származó napi megélhetést, a gyermekek jövőjét biztosítva a "koszos anyagiakat" vesszük alapul

   Magyarul, ha léteznek is bárminemű segítséget nyújtó lehetőségek, akkor azokat számomra érthetetlen módon, igyekszik a bürokrácia olyan mélyre rejteni, hogy azokat a legszemfülesebb betegek (vagy még azok sem) tudják csak megtalálni.

    Megragadva a sokak számára lehet kissé kényes téma kínálta alkalmat, jó volna összegyűjteni a közeljövőben, milyen anyagi és nem anyagi jellegű segítségekre tarthat igényt egy DBS műtéten átesett beteg! Ebben elfogadnék, mi több szívesen vennék természetesen külső segítséget is.

   Persze tudom: mi krónikus (vagy akár fogyatékkal élők) betegek, ahelyett, hogy ledolgoznánk a napi 8 órát, panaszkodni és a Tisztelt munkaképességet vizsgáló Bizottság előtt csalni, színészkedni tudunk csak….

    Gondolom nem kell ezt a témát, illetve a sokak által (hozzá teszem feleslegesen ) megjárt, korrekt munkaképesség megállapításához vezető jogi utat bemutatnom…J

     Hogy hol lehet a hiba? Talán az érdekképviseleti szervezetek gyengeségében, talán az ellen oldal agresszív fellépésében, azt nem tudhatom, csupán azt kell lássam, probléma akad itt bőven e téren is….

Már „alig” várom a munkaképességet vizsgáló bizottság előtt való megjelenésem következményeit…! J No, majd erről is beszámolok…

      Egyébként, számomra a ma reggeli híreket nézve bizonyossá vált, az alapvető emberi jogok megszerzésének, érvényesítésének, megtartásának egyik módja az, ha bűnözővé, mi több gyilkossá válik a polgár, nem pedig beteggé… vagy legalább is végső soron bűnöző beteggé..  (írom ezt mindenféle rasszizmus és minden más előítélettől elhatárolva magamat):J

   Nézzük csak miért helytálló szerintem az iménti megállapításom, néhány példával illusztrálva a teljesség igénye nélkül:

Bűnözés kontra becsület

1, -  A bűnt elkövető ember alapvető emberi joga, mint eleméletileg bárki másnak, hogy megilleti őt az ártatlanság vélelme… mert hát, ugye a bűnöző is addig (rövidebb, de inkább hosszabb ideig) nem tekinthető bűnözőnek, amíg a bíróság őt jogerősen el nem ítéli….

-  Ellenben a tisztességes ember, már abban a pillanatban nyilvánosan is megbélyegzett csalóvá válik a politikát képviselő orvosok és bírák által a közvélemény szemében, amikor fél lábbal és fél kézzel  „rokkantnak meri nevezni agát ” ….  

2,- A bűnöző (akarom írni, gyanúsított) embert megilleti a korrekt, minden (enyhítő)  körülményt figyelembe vevő jogvédelem, ha kell „sztár ügyvéd” személyében…

- Ezzel szemben a becsületes és a „beteg” ember, túlnyomó részt magára maradva, kiközösítve teljesen kiszolgáltatott helyzetbe kerül a törvények asztalánál (IS)…

 3, - A törvényt megszegő embereket megilleti az emberhez méltó bánásmód, táplálkozás, életmód, szociális ellátás biztosítása, odafigyelés, a kultúrához, a jutalom szabadsághoz, a (tovább)tanuláshoz, a munkához, az egészséghez, a megfelelő orvosi ellátáshoz, és egyéb számos olyan kiváltsághoz való jog, ami sajnos a börtön falain kívül csak álom egyes emberek számára…  Természetesen mindez közpénzből, ingyen, magas színvonalon, EU kompatibilisen  (nem kell itt nagy dolgokra gondolni, csupán pl. a rabok élelmezésére, életkörülményeire, pszichés gondozásukra, stb. stb.)

- Ellenben a törvény tisztelő  ember szociális, orvosi, mentális ellátása, és minden más alkotmány biztosította alapvető emberi joga, akkora terhet, gondot jelent a mindenkori politika számára, hogy, érthetetlen módon nem képes sem azok nagy részét  mindenkinek egyformán biztosítani, de rendbe tenni sem ezeket egyszer már, végre valahára törvényhozással.. (pl. kórházi gyógyszerellátás,vagy élelmiszer adag, vagy közszféra munkabérei stb. stb., csak, hogy néhányat említsek a rengeteg jelenlegi probléma közül)

4,- A börtönviseltet szabadulás után megilleti az odafigyelés, a rehabilitáció                                  - Míg közben  a munkába,  egész életébe belerokkant  ember minden téren diszkriminált, hátrányos helyzetének felismerését követően kis háborgás után vagy belenyugszik a „törvényen kívüliek” iszonyatosan megalázó állapotába, vagy világgá megy… J

      De hát nem is tudom, mit akarhat egy nyügként kezelt beteg ember ebben a válságokkal teli világban, hiszen az életfogytiglanra ítélt gyilkos utolsó mentsvára a számomra igen csak megkérdőjelezhető „pszichésen beszámíthatatlan” státusz, azaz a betegség…

    Szeretném megérteni, de sehogy sem megy! Vajon miért ér többet az állam számára egy munkakerülő, ám nagy lábon élő gyilkos bűnöző, mint egy a körülményeihez képest becsületesen, de szerényen élő ember, vagy éppenséggel egy munkába belerokkant krónikus, gyógyíthatatlan beteg?

    Vegyük észre! Mert ugye azt mondanom sem kell, hogy a jognak asztalánál a beteg ember és bűnöző ember megkülönböztetésen alapuló ellentét ugyanúgy érvényes az egészséges ember és a bűnöző ember párosára is… avagy egészséges ember és beteg ember sem említhető sajnos egy lapon… De ezekbe az ellentétpárosokba most nem szeretnék mélyebben belemenni, nyitva hagyom hát mindenki számára az értelmezésük „kiskapuit”.. J

       A megfejtés talán a mesterséges és tudatos szelekcióban rejlik….  Ellenben akik nem hisznek Darvin evolúciós elméletében, azok a megoldást Istennél keressék…  J

     „Mesterséges szelekció”?… senki ne gondolja, hogy a DBS műtétet a két szép szeméért, vagy éppen az Isteni gondviselés közbenjárása okán finanszírozza az állam. Á annyira jól nem megy még az országunknak… De ez jól is van így, hiszen, figyelembe véve a nehéz gazdasági helyzetet, az állam által befektetett tőke csak akkor térül meg, esetleg még hasznot is hajt, ha a megműtött delikvens a munka világába visszatérve ismét „hasznos” és „termelő” polgárává válik kis hazánknak, tehát nem csupán kivesz, hanem be is rak valamelyest az állami közös kasszába….

    Amíg teljesen el nem felejtem, befejezésül leírnám, mire (is) számíthatnak a DBS-műtéten átesett Parkinsonos betegek kb. 1 évvel a műtétjük után:

    Jelenleg úgy érzem, nagy a gyógyszer adagom, mármint a hatóanyag tartalomra gondolok elsősorban, hiszen gyakran kell hosszabb, vagy rövidebb időre kikapcsolnom a DBS-emet, legfőképp az aktuális 125mg-os Stalevo bevételét követően a 3 órában, amikor is következne a következő adag Stalevo.

      Előfordul néha az, hogy a gépet kikapcsolva is úgy érzem nagyon sok a túlmozgásom, tehát ebből következik, hogy valószínűleg nagy lehet a levodopa adagom. Ilyenkor megpróbálok tej ivásával, vagy más állati eredetű fehérje tartalmú élelmiszer bevitelével kompenzálni, ugyanis egyes fehérjék gátolják a levodopa felszívódását.

       Van úgy, hogy több órára is kikapcsolva hagyom a DBS kütyümet, és még akkor is tűrhetően érzem magam.

       Ezzel szemben a másik szélsőség, ami ritkábban fordul elő, de mivel az az állapot sem éppen jó érzéssel tölt el, és megnehezíti a munkámat, az az, amikor is maximum (3.00 és 2.60 V) beállítási értékeket használva a kütyümön, rendesen időben bevéve a napi adag Stalevómat, ennek ellenére úgy érzem magam kb. mint egy”Off” lefagyásos állapotban.

        Ilyenkor meg azt gondolom, kevés a rendelkezésemre álló maximum "Volt" ugyanis hasonló lefagyásos esetben, amikor pl. nincs már gyógyszerhatás - egy kikapcsolt állapotot alapul véve -, akkor kivétel nélkül minden esetben segít az újbóli bekapcsolás, valamint a kétoldali feszültség "Volt" növelése.

        Az időjárási frontokat általában rosszul viselem, ugyanis ilyenkor adódnak általában a fent említett problémáim. Naponta egyébként 4-5 X 125 mg-os tablettát szedek.

    Egyébként ebben az állapotban még mindig összehasonlíthatatlanul és mérföldekkel jobban érzem magam, mint a műtét előtt.