2011. november 1., kedd

A Parkinson kór nem halálos, csupán jelenleg még gyógyíthatatlan betegség

Mielőtt összefoglalnám a Parkinson kór látható, testi megnyilvánulásainak az életemre kifejtett erőteljes negatív hatását, és áttérnék a nem látható ugyancsak gondozást igénylő lelki tünetekre, szeretném ismételten kihangsúlyozni, hogy nem célom - néha talán elfogultnak tűnő  - a tények ismertetésével újabb verbális sebek ejtése a jelenleg amúgy is több sebből vérző magyar egészségügy hadilábon álló testén.

Csupán egy a célom: a ma még gyógyíthatatlan Parkinson kórban szenvedő betegek, bármilyen stádiumban is legyenek, sokkal többet tudhassanak meg a betegségük lefolyásával, saját jövőjükkel kapcsolatosan, és ezáltal jobban felkészülhessenek, esetleg a családtagjaikkal együtt, a várható testi, lelki változásokra, ugyanakkor meríthessenek erőt is a történetemből a saját harcukhoz. Talán így könnyebben megelőzhető volna rengeteg felesleges konfliktus is, amelyek sajnos azt kellet, hogy tapasztaljam, nagy százalékban végződnek a beteg társadalmi, családi, erkölcsi perifériára szorulásával, végső soron pedig a teljes egyedüllétet eredményezhetik.

A legfontosabb az volna első lépésben e tekintetben, hogy a kezelőorvos, miután diagnosztizálta a Parkinson kórt - alkalmazkodva természetesen a paciens intellektuális képességeihez - megtalálva a közös egyenrangú partnereket feltételező beteg-orvos közötti kölcsönös bizalmon alapuló hangot; a legrészletesebben tájékoztassa a beteget a hosszú távú, feltételezhető kilátásairól, és egyben bátorítaná is, hogy ne adja fel idejekorán a harcot. Senki sem tudhatja előre mit tartogat számára a holnap, vagy akár a következő óra, perc.... Azt szeretném - mivel pl. a boldogság sem egy állandósult folyamat, a halál pedig egy előre teljesen kiszámíthatatlan befejezése életünknek, tehát a születéssel együtt a része -, ne kerülhessen senki sem olyan bizonytalan magára maradt helyzetbe, ami esetleg az élet feladására ösztönözné a beteget.

Éljünk tehát - ha betegek vagyunk is - erős lélekkel, ha máshogy nem megy segítsünk egymásnak! Vegyük észre a pillanatok szépségeit, ezáltal - azt tapasztaltam-, soha sem, vagy csupán rövid ideig fogjuk azt érezni, hogy nem érdemes tovább küzdeni! Igenis minden egyes perc számít, hiszen csak egyetlenegy életünk van, ezért mindig kell hagyni neki egy utolsó előtti esélyt! Ne a reklámból ismert szlogen legyen az életünk legfőbb jellemző, miszerint „a kockázatok és mellékhatások tekintetében kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!” Alapjában véve ez utóbbi mondat az egészségesnek tartott, vagy hitt élet egészére is igaz. 

Minden kérdezés nélkül - saját megszerzett tudásához mérten - tájékoztatnia kellene a beteget  a neurológusnak a betegség és természetesen az alkalmazott gyógyszerek várható összes hosszú távú ismert hatásáról; és ne - korunkra oly jellemző módon - az internetet és/vagy szakkönyveket bújva, fél és fars információkat olvasva kelljen a betegnek „ismereteket” szereznie a Parkinson kór előforduló változatairól, és a következményeiről.

Tudni kell azt is, hogy a Parkinson kór esetében sem - mint ahogy legtöbb betegség lefolyását sem - lehet előre pontosan megjósolni, hiszen ha így volna, most már nekem is kísértetként kellene ezeket a bejegyzéseket írnom. / Megjegyezném:  Csodák tudom, nem léteznek, de az emberi lélek erejét, határait csak a tulajdonosa, tehát maga az ember képes befolyásolni, kiterjeszteni vagy éppen bekorlátozni./

A korrekt és mindenre kiterjedő (szak)orvosi tájékoztatást azért is tartom kiemelkedően fontos tényezőnek - főleg a betegség kezdeti stádiumában -, mert így első kézből a saját neurológusától tudhatná meg az amúgy sem stabil lelkiállapotban lévő beteg, hogy a Parkinson kór nem egy azonnali halálos ítélet, és megfelelő gyógyszerekkel, terápiákkal, életmód változtatásokkal hosszú távon is eredményesen felvehető a harc a kórral szemben. Nem pedig az ellenkezőjét kellene, hogy higgye, mégpedig azt, hogy készítheti a végrendeletét. Persze azt is tudnia kell minden betegnek, hogy a Parkinson kór nem is egy szimpla náthával egyenértékű kórság, hanem nagyon is komoly erőfeszítéseket, áldozatokat igénylő betegség mind a beteg, mind pedig a hozzátartozói részéről.

Véleményem szerint, amit még ugyancsak nem volna szabad elmulasztania a tájékoztató orvosnak, és nem győzöm kihangsúlyozni, amikor a reális kilátásokról beszélünk (amit én is csak évekkel a betegség tüneteinek kialakulása után tudtam meg), hogy a Parkinson kór egy nagyon összetett komplex testi: neurológiai és lelki: pszichés gondozást is igénylő betegség, ahol egyik tényező sem rendelhető alá a másiknak, viszont ennek az ismeretnek a hiánya orvosi részről beláthatatlan következményekkel járhat a beteg életében. Erre a két (testi - lelki) összetevő együtt történő kezelésére kicsi országunkban sajnos még nem helyeznek megfelelő figyelmet (persze jelenleg nálunk még komplex kezelésre alkalmas kórház sincs), csupán egyes Parkinsonos konferenciák alkalmával, külföldi tapasztalatok alapján beszélnek komplex gyógymódról, ami sajnos átvetítve Magyarországra a valóságban teljesen máshogy néz ki. Ebben (is) egyes skandináv országok már jóval előttünk járnak, ahol egészen jól működik mindez a valóságban is kórház szinten. Meggyőződésem, hogy megfelelő lelki támogatással még a jóval súlyosabb (pl. multysistemas atrophya) vállfajaival szemben is van reális esélyük a beteg embereknek életük elviselhetőbbé tételéhez, végső soron életük meghosszabbítására.

Ha másban nem is, de legalább abban kellene kitartóan hinnie a betegnek, hogy a korunkban oly nagy ütemben fejlődő orvostudomány és technika hamarosan megoldást nyújt majd többek mellett a Parkinson betegségre is. És maga a nagybetűs élet - a betegségek lefolyásához hasonlóan - sem más, mint jóelőre kiszámíthatatlan lutri! Ennek ellenére mégis - az utódainkra való tekintettel - mindnyájunk számára (egészséges társainkkal egyetemben) közös érdek: tenni valamit a holnapért! Ha másban nem is, legalább lelkiekben segíthetünk mi magunk betegek is egymásnak, mint ahogy jómagam is Michael J. Fox könyvéből merítettem erőt a kezdetekben. 

Ugyanakkor egy kielégítő orvos szakmai jellegű tájékoztatásnak - mindenki számára könnyen hozzáférhető módon -  fel kellene vázolnia az összes szóba jöhető Magyarországon is elérhető gyógyszert, gyógymódot, kezelést és terápiát, hiszen szinte egyik napról a másikra bővülnek, változnak az eljárások, újabb és újabb gyógyszerek, műtéti eljárások látnak napvilágot. Ezekről azt gondolom, a betegeknek is naprakészen kellene tudnia, ha máshonnan nem is, hát a saját kezelőorvosától; feltételezve azt, hogy a neurológus lelkiismeretesen és folyamatosan tájékozódik a nagyvilágban zajló betegséggel kapcsolatos előrelépésekről, újdonságokról.

"Érintett-kívülállóként" azt gondolom megengedhetetlen luxus, hogy (konkrét nevek említése nélkül) magukat Parkinson specialistáknak nevező, „őskorban” megrekedt szakorvosok meghatározott pénzösszeg fejében írják fel az amúgy sem olcsó gyógyszereket; máskor meg kórházi kezelések alkalmával jobb híján nyugtatót Seduksent adjanak a Parkinsonos betegeknek levodopa tartalmú szerek helyett. 

A Parkinsonos betegek hálásak (vagyunk) minden egyes velük eltöltött percért, amikor érzik a segítő szándékot, de ne a „para” legyen az elsődleges, hiszen nyílt titok, hogy a betegek, vagy a hozzátartozóik nagyon sok esetben borítékkal is elismerik a szaktudást. Ez természetesen nem volna baj, ugyanis, ha az államunk nem képes korrekt fizetésekkel elismerni a jó és csakis a jó orvosok (szerencsére ez utóbbi doktorokból is akad azért még bőven kicsi hazánkban – de meddig?) felelősségteljes munkáját,  akkor legalább a beteg legyen hálás a segítségért, persze, ha módjában áll adni, akkor talán így még egy jó darabig itthon tarthatóak a jó szakemberek.

Az is tény, hogy manapság már a gyengébb felkészültséggel rendelkező orvosok lassan kiszoruló félben lesznek a közvetlen gyógyításból. Meglátásom szerint a baj e téren ott leledzik, hogy a megalázóan alacsony fizetések miatt a megüresedett helyekre nem tolonganak a fiatal, frissen végzett neurológus doktorok. Ellenben a betegek túlnyomó többsége nem képes megfizetni a külföldi ellátás díjait.

A Parkinson kóros betegnek nem szabadna az ellátás terén sem megkülönböztetést, diszkriminációt éreznie, hiszen amúgy is gyakran kerül - önhibáján kívül - hátrányos helyzetbe az élet más területein is. Itt elsősorban a munkáltatók betegekhez való negatív hozzáállására gondolok, ami - tapasztalatból - kivétel nélkül a munkahely elvesztésével végződik, ami mágnesként vonz minden olyan más rosszat is, ami az anyagi létbiztonság elvesztésével jár.

Visszatérve a klinikai tüneteimre: a kezdetben szinte egyik napról a másikra felbukkanó Parkinsonra utaló első részben ismertetett testi jelek, jobb oldali végtagokon tapasztalható időszakos izommerevség (rigiditás), enyhe fogaskerékmozgás a csuklón (rigor), valamint a furcsa, nem megszokott járás (sántítás, és a jobb kéz mozgásának elmaradása) és a remegés (tremor ) még huzamosabb ideig 2007-2008-ig, romló tendenciát mutatva, szinte teljesen kimerítette a külső, neurológiai klinikai tüneteket.

Aztán 2008 után - nagyjából a Madopar levodopa tartalmú gyógyszer szedésének kezdetén - egyik éjszaka olyan erősen görcsberándultak a bal lábam ujjai, hogy mentőt kellet hívni. Ám akkor éjszaka a kórházban az éppen ügyeletes neurológus doktornő (talán rezidens) csak tehetetlenül állt a görcs előtt, így ebben az állapotban is maradtam reggelig, amíg el nem múlt a görcs. Ezt követően rohamosan romlott az állapotom, a bal oldali lábam ujjainak görcsét gyorsan átvette a jobb lábam és a bal karom is. A bennem lévő nagy mennyiségű gyógyszerek ellenére, a nappalok mellet, már az éjszakáim is pokollá váltak, egészen a 2011 szeptemberi mély agyi stimulációs műtétemig. De, mint azt már említettem, a látható tünetek mellé, mind a betegség kapcsán, mind pedig a gyógyszerek (Mirapexin) mellékhatásaként szépen sorban társultak a rossz irányba mutató lelki tényezők is, amivel aztán végképp nem tudtam/tudtunk a családommal együtt sem megbirkózni. A legnagyobb baj mégis ott volt, hogy a doktorok is csak tehetetlenül állak az újabb tünetek előtt. Előfordult az is sajnos, hogy a lelkiismeretesnek tartott segítségükkel nem hogy javult volna, hanem lehangolóan romlott időközönként az állapotom. Ehhez még az is társult, hogy közben harcolnom kellett a munkahelyemért vagy az éppen aktuális szociális támogatásokért, amely utóbbi küzdelem pl. pár éve a munkaügyi bíróságon ért véget.

Folytatásképpen a következő bejegyzésben szeretném szemléletesen leírni, azt a lelki, pszichés kétségbeejtően negatív tendenciát mutató folyamatot, amelyért elsősorban a nagy mennyiségű Mirapexin szedése okolható, és amelyet csupán a múlt esztendő végén (2010) sikerült teljesen visszaállítani az egészséges szintre, amikor is először került a DBS műtét lehetőségével látótérbe a pécsi Rét utcai klinika. Őszintén szólva a betegségem során ott Pécsen éreztem először azt, hogy mindent elkövetnek az ottani orvosok azért, hogy érdembeli változást érjenek el a betegségem - akkora már szinte elviselhetetlené vált - tüneteinek enyhítésében. Emberségben azt gondolom élen járnak az országunkban az ottani neurológusok, idegsebészek és ápolónők, asszisztensek. Ezzel persze nem azt mondom, hogy a többi (budapesti, szegedi) klinikákon ahol megfordultam a 8 év alatt, nem voltak hozzám lelkiismeretesek és emberségesek a neurológus szakemberek, de a különbség ennek ellenére olyan számottevően nagy volt a pécsi klinika javára, mind szakmailag, mint pedig emberi oldalról, hogy azt a példaértékű színvonal különbséget még egy magamfajta egyszerű beteg is érzékelte.

A történethez hozzátartozik az is, hogy valamilyen szinten nem állt távol tőlem a kórházak belső életének ismerete sem, ugyanis a betegségemet megelőző időszakban több évet húztam le egy megyei kórház gazdasági osztályán, valamint mentőápolóként is dolgoztam két esztendőn keresztül. Azt gondolom a Parkinson kór kezelésében fellelhető hiányosságok az emberi, morális és gazdasági, valamint társadalmi okok mellett arra az egyszerű tényre is vissza vezethetőek, hogy a hozzám hasonló fiatalkori Parkinsonismus (szerencsére) csak a betegségben szenvedő emberek kis százalékára mondható el.

A legtöbb kórházi szinten alkalmazott terápia, amely nálunk szinte teljes mértékben kimerül a betegek neurológiai gyógyszeres, néha speciális gyógytornával vegyített tüneti kezelésében, gondozásában (azt gondolom, ez egy komplex betegség esetén édes kevés). A csupán hagyományosnak mondható gyógymódok összessége azt gondolom, csakis kizárólag idősebb betegeknél nevezhető - részben - hatásosnak. Az említett gyógymódok egyáltalán nem veszik figyelembe a Fiatalabb sortársaim élettel szemben támasztott jóval nagyobb elvárasait, és a főleg levodopa hatását utánzó szerek hosszú távú szedése során fellépő súlyos mellékhatások kezelését sem. Mondom és írom mindezt a legkisebb diszkrimináló szándék nélkül.

A súlyos  pszichés tünetek (túlzott szerencsejáték szenvedély, hyperszexualitás, önértékelési mentális problémák, agresszivitás, szuicid hajlam felerősödése, kóros gondolatok, beteges féltékenység, környezethez való alkalmazkodás hiánya, hallucinációk  stb.)   kezelésének hiányosságairól nem is beszélve, amelyek szinte kivétel nélkül kialakultak nálam, és amelyek olyan szinten meggátolták a mindennapi normális életvitelemet - a súlyos végtaggörcseim mellett -, hogy a normális életkilátásaim teljesen beszűkültek. Ha nincs a DBS az „életmentő” műtét, akkor valószínűnek tartom, most az árnyékvilágból köszönnék vissza, avagy ott „dühöngenék” emberi mivoltomból mesterséges eszközökkel kiforgatva, a személyi szabadságomat az akaratom ellenére bekorlátozva, megalázva, és az antidepresszáns szerek hatásától kiszolgáltatott állapotban a zalaegerszegi pszichiátria subintenzív osztályán, többek között olyan fenyegetéseket hallgatva, hogy ne próbálkozzak a szökéssel, mert bilincsbe verve fogom végezni; mint ahogy az 2010 nyarán meg is történt, miután a válás tényétől megroppanva, Mirapexin túladagolástól szenvedve önként megkerestem az említett osztály főorvosnőjét egy gyanútlan vasárnapi ügyeleti időszakban. De ez egy külön blogbejegyzést érdemlő történet. 

Egyébként mindamellett, hogy a Parkinson annyi mindentől megfosztott, azért nagyon sok mindenre meg is tanított. Átalakította teljes mértékben az életszemléletemet, és amire a betegség előtt nem figyeltem igazán, azokra a dolgokra a betegségemet követően. mind-mind érzékennyé váltam.
Folytatás következik…..

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése