Azt mondják, ha valaki túl él valamit, attól erősebbé válik...

Mivel megfogadtam, hogy minden esetben, ha géphez ülök, őszintén leírom azt, amiről úgy gondolom, hogy a száraz tényeket tartalmazó valóság és arról is be fogok számolni minden fényezés és megtévesztő szándék nélkül, mit érzek, gondolok a Parkinson kóros állapotommal kapcsolatban a több, mint két hónapja történt DBS műtétem óta.

Ezért ettől az álláspontomtól most és a jövőben sem szeretnék eltérni, hiszen amúgy értelmét veszítené a szándékom, mégpedig az, hogy segíteni próbáljak a jó és a rossz tapasztalatok bemutatásával, minden kedves sorstársamnak. Mivel természetesen két egyforma eset nem létezik, ezért az általam leírt tünetek és érzelmi állapotok sem jelentik az etalont. Csupán egy egyszerű ember beszámolója a Parkinson kórral folytatott hosszúra nyúlt háborúban, ahol minden egyes kis harcnak igen nagy a jelentősége, mert mint azt már említettem valahol, a Parkinson kór is azon alattomos és agresszív, a jelen tudásunk szerint gyógyíthatatlan betegségek egyike, ahol ha a végső háborút nem is, de csatákat viszont igenis lehet nyerni és emellett a háború végének, vagyis a végső bukásunk idejét is módunkban áll kitolni. 

Mindez azt is jelenti, hogy nagyon sokat tudunk tenni és mindent el is kell követni azért, hogy ez a néha iszonyatos veszteségekkel járó hosszú hadjárat ne egyszerű kiütéssel végződő boksz meccs legyen, hanem a legvégén, amikor már, igaz a földön fekve is, de az utolsó pillanatunkban elmondhassuk a világnak, hogy pontozásos győzelemmel mi nyertünk és nem a betegség. Higgyétek el, annak ellenére is megéri harcolni, hogy az utolsó menet legutolsó másodpercében kapunk majd egy olyan végzetes ütést, amiről, már a legelején nagyon jól tudtuk, hogy elkerülhetetlen.

A jelenlegi állapotomat azt gondolom, mi sem szemlélteti jobban, mint az az elektronikus levél, amelyet az imént küldtem el az egyik kedves asszisztensnek, aki szintén jelen volt, és segített a DBS műtétemnél, és emberségből csillagos ötösre vizsgázott nálam a többi doktorhoz, asszisztenshez, ismerőseimhez és kedves családtagjaimhoz hasonlóan, akik bármilyen módon részt vállaltak a műtétem előzményeiben és a lebonyolításában, illetve segítettek abban, hogy eljussak a számomra sorsfordító 2011. 09. 08.-ai DBS műtétig.

Íme a levél, amiről szó van: 

"Kedves Katalin!

A hétfői kontroll vizsgálat, illetve a  paraméterek változtatása óta eltelt két napban tapasztalt úgymond állapotromlás miatt kissé elkeseredtem. Biztosan nem így kellene lennie ennek, hiszen lehet, hogy csupán pár nap és elmúlnak az ismét visszatért erős görcseim, amelyek miatt reggelente már problémáim adódtak otthon és a munkahelyemen egyaránt. Kérem, valamilyen formában segítsen, ha tud, pontosabban fogalmazva azt szeretném megtudni, mit tanácsol mit kellene tennem, vagy egyáltalán szükség van e valamilyen lépésre a részemről? Az az igazság, azért nem telefonálok, mert egyrészről nagyon nehéz elérni a Kovács doktort telefonon, meg igazán zavarni sem szeretném a munkája közben, másrészről nem is nagyon merem a problémáimmal traktálni, ugyanis nem tudom eldönteni mi számít türelmetlenségnek és mi nem.

A következőkben leírnám mi is történt velem az elmúlt két napban, egészen ma reggelig.

Hétfőn, azaz 2011.11.28.-án a megbeszéltek szerint megjelentem a Kovács doktornál Kontroll vizsgálaton, ahol a doktor módosított a frekvencián és a számomra elérhető feszültséget is kitolta mindkét oldalon pozitív irányba, miután elmondtam neki, hogy annak előtte azt tapasztaltam, a bal oldalamon, egészen pontosan a bal lábamon visszatértek a görcsök és azokat már csak vízben oldható Madopárral, vagy még azzal sem bírtam megszüntetni, sokszor még egy óra elmúltával sem, míg a jobb oldali végtagjaimon gyakran a számomra akkor még elérhető 1,6V beállítása után is olyan erős túlmozgásokat észleltem, amelyek nagyon zavartak, és ezek általában a 1,25mg-os Stalevo bevétele után jelentkeztek, abban az időben, amikor elméletileg a felszívódott levodopa elérte a maximális hatását. Ezt követően hétfőn a Kovács doktor, ha jól tudom, növelte frekvencia értékét és úgyszintén magasabb értékre állította a feszültség általam is elérhető számértékeit is.

Ezt követően nem sokkal a módosítás után a bal lábam iszonyúan begörcsölt, így a doktor javaslatára vettem be újra vízben oldható Madopárt és azt követően kb 15-20 perc múlva már el is múlt a görcsöm, így el tudtunk indulni hazafelé. Kovács doktor azt mondta még, hogy, ha nem múlna el a görcs órák múlva sem, akkor menjek vissza hozzá és újra módosít a beállításon, de mivel a görcs elmúlt, ezért ez utóbbira a megbeszéltek értelmében nem került sor.

Hazafele úton, kb.2 óra múlva aztán kezdődtek a gondok, amely abban nyilvánult meg, hogy a jobb oldalamon az általam beállított legkisebb feszültség érték ellenére egészen hosszú ideig úgy éreztem szét robbanok az idegességtől, és ezzel egy időben hatalmas túlmozgást tapasztaltam szintén a jobb oldali végtagjaimon, elsősorban a jobb kezemen. Ez az állapot aztán még egészen hosszú ideig fennállt, és azért is zavart, mert a láthatóan feszült állapotom, amely már odáig fajult, hogy anyámmal kiabálni kezdtem, csak akkor enyhült valamelyest, illetve szűnt meg, amikor kikapcsoltam a beteg-programozóm segítségével a "pacemakeremet". Megpróbáltam aludni egyet, és betudtam a leírt változásokat a Madopár bevételét követő magas dopamin szintnek, illetve a stresszes állapotnak.

De hasonlókat tapasztaltam másnap, azaz kedden reggel és napközben is, amin, igaz nem mondta senki, de csupán az segített némiképpen, hogy megpróbáltam a 125 mg-os Stalevo helyett 100 mg-osat bevenni, így a keddi nap, igaz ami igaz kicsit nehezebben mint máskor, de elviselhetőnek bizonyult. Aztán ma reggel ismételten olyan erős görcs jelentkezett a bal és a jobb lábamban, amit már nagyon régen éreztem. Éppen ezért határoztam el, ha megszűnnek némiképp a görcsök egy fél vízben oldható Madopár bevételét követően, akkor írok önnek kedves Katalin egy mailt, amit ezennel be is fejeznék, és ismételten arra kérem, adjon nékem tanácsot, mit is kellene tennem/ nem tennem, vagy esetleg arra számítsak, hogy ez az állapot csak átmeneti lesz és nem sokára ismét visszaáll egy úgymond élhetőbb állapot?  

Tudom, hogy önnek ebben már tapasztalata van, ezért bízom benne, hogy válaszával némiképp el tudja oszlatni azokat a jelen pillanatban ismét a fejem fölé gyűlt elkeseredés okozta sötét felhőket, amelyek már, hála Önöknek, a DBS műtétem óta nem okoztak problémákat a lelki "időjárásomban", hiszen mostanában a télre fordult idő miatt bármilyen keveset láttam is a napot, illetve a mínusz fokok ellenére is szinte mindennap verőfényes napot éreztem/érzek legbelül.

Köszönettel, további szép napot kívánva mindenkinek: Szabó Balázs"

Gellénháza, 2011-11-30

 

sorstábla

világra jön, gyorsan szalad, sakkozik
a sorsunkkal... ballal leüt jobbal halad
farag színes bábukat... egyik király, másik
gyalog... a táblán fenn egy sem marad...

Szabó Balázs