2011. szeptember 19., hétfő

Személyes találkozás a Parkinson kórral... a kezdetektől a DBS műtétig ...

(Az oldalon található fotók, versek, és prózai szövegek non-profit céllal a forrás és a szerző megjelölésével szabadon utánközölhetőek. Minden más esetben a szerző írásos engedélye szükséges!)




Elhatároztam, hogy ha már könyvet nem is, de egy blogot legalább szentelek a Parkinson kórnak, illetve ezen - sokak által kevésbé, avagy félreismert - betegség kapcsán megpróbálom bemutatni csupán személyes tapasztalataimra hagyatkozva, egyfajta bátorítás, pozitív példa gyanánt azt az utat, amelyet Magyarországon napjainkban egy Parkinsonos bejár, - ha nem adja fel idejekorán - a kezdeti szinte tünetmentes, lappangó időszaktól egészen az úgynevezett DBS (mély agyi stimulációs műtétig) vagy más néven agyi pacemaker beültetéséig. Ez az út viszonylag fiatalon kezdve, a 30-as éveit taposó, erejük teljében lévő, dolgozni akaró családfőknél, apáknál nem éppen irigylésre méltó azt gondolom - persze, mint ahogy senki más esetében sem -, bár sorstársakkal beszélve döbbenetes hasonlóságokat mutat, és egy valamiben teljesen meg is egyezik: az ívében, ugyanis kivétel nélkül elmondható, hogy a betegség tüneteivel leélt 8, 10 év egyfajta zuhanásos állapot, mind emberileg, mind pedig a társadalomban, családban betöltött szerepet véve alapul.

Ez az ív természetesen nálam is lemenő tendenciát mutatott egészen a fentebb említett implantátum beültetéséig. 2011. szeptember 8.-án ugyanis pécsi orvosok ( személy szerint Dr. Balás István és szakorvosokból, asszisztensekből álló teamja), na és természetesen az OEP jóvoltából kaptam egy agyi pacemakert, és úgy érzem ezzel együtt egy új életet is, amelyet ez úton is szeretnék nekik tisztelettel és alázattal megköszönni! Természetesen hatalmas hála és úgyszintén végtelen köszönet illeti azon orvosokat (Dr. Kovács Norbert, Dr. Nagy Ferenc, Dr. Klivényi Péter, Dr. Nagy Gyöngyi, Dr. Szalai Tamás és még folytathatnám a sort) szakembereket, asszisztenseket ( Katalin ), ápolásban dolgozó nővéreket - és nem utolsó sorban családtagjaimat - is, akik szaktudásukkal, valamint végtelen türelmükkel, odafigyelésükkel, szeretetükkel járultak hozzá ahhoz, hogy ma elmondhassam magamról, azon szerencsés Parkinson beteg emberek közé tartozom, akiknek sikerült átvészelni egy "életmentő" DBS műtétet. 

 Még rögvest az elején, a félreértések elkerüléséért tisztáznék azért egy fontos tényt: Természetesen ez a műtéti eljárás (elektromos szerkezet) csak a tüneteket enyhíti, illetve megpróbálja szabályozni azokat; tehát jó tudni, hogy a DBS műtét nem a Parkinson kór gyógymódjának számító beavatkozás, csupán egy reverzibilis (visszafordítható) maradandó változásokat nem okozó tünetmentesítés. Bármennyire fejlett, világszínvonalú szinte űrtechnikával megáldott is ez a szívtájékon elhelyezett kicsi szerkezet és akármennyire fejlett is a jelenlegi orvostudomány, a Parkinson kór jelen állás szerint sajnos még azon gyógyíthatatlan krónikus betegségek egyike, amelyek gyógyításán jelenleg is fáradoznak a kutatók. Ennek ellenére, visszatekintve az elmúlt 8 hosszú viszontagságos esztendőre, úgy érzem, hogy szeptember 8.-án kaptam az élettől egy új lehetőséget, hiszen a csodával határos módon szinte egyik napról a másikra megszűntek a mindaddig iszonyatos órákon át tartó, előre kiszámíthatatlan időben jelentkező, kínzó végtag görcseim és az ezekkel járó borzalmas fájdalmaim és remegéseim. Valahogy úgy kell ezt elképzelni, mintha rémálmából ébredne fel az ember a műtét utáni percekben... 

Akkor most nézzük nagyvonalakban mit is jelent a Parkinzon kór, mert - mint ahogy azt fentebb írtam -, nagyon sok esetben találkoztam tévhittel, amikor megemlítettem, hogy sajnos idiopátiás Parkinson kórban szenvedek ( később kiderült "szerencsémre" a Parkinson kór ezen típusánál, a DBS műtét sikeressége a legjobb százalékos arányt mutatja). Az emberek jelentős része a Parkinsont szó szerint az elbutulással, teljes mentális leépüléssel és az ezzel járó remegéssel azonosítja. E miatt többször is kerültem kellemetlen helyzetbe állásinterjúk alkalmával. 

Ám ez természetesen koránt sem így van! Nekem pl. a betegségem alatt sikerült egy 2 éves rendszerinformatikus sulit eredményesen elvégeznem. Ezen kívül, az elmúlt 8 évben a hobbym révén rengeteg esemény-fotózásra kaptam meghívást, amelyek a fotók elkészülésétől a kidolgozáson át a papírképek kézhezvételéig rettenetesen nagy munkát, precizitást és odafigyelést igényeltek a részemről. 2007-től verseket és novellákat kezdtem el írogatni. De azt hiszem, legjobban a jelen blogom címe fejezi ki azt a köztes állapotot, amit egy Parkinsonos ember érez lelkileg a betegség előrehaladtával: "Fél lábbal itt, fél lábbal odaát...." 

Visszakanyarodva a betegséghez: a Parkinson kór eredetében nem más, mint "egyszerű" dopamin hiány, ami a dopamin termelő idegsejtek nagyarányú idő előtti elpusztulására vezethető vissza. Ennek számos oka lehetséges, mint ahogy betegenként sincs két egyforma lefolyású betegség. A Parkinsonon belül is létezik többféle elkülönítése a betegségnek, amelybe most nem áll szándékomba bele mélyedni, hiszen akit érdekelnek a részletek, az a világhálón számos ismertetőt talál, amelyeket még laikusként is könnyű szerrel megérthet...., mint ahogy a DBS műtétről is jelent már meg rengeteg cikk és tudományos munka, tanulmány. 

A folytatásban igyekszem majd "egyszerű emberi" oldalról, nézőpontból megközelíteni, bemutatni azt a nem éppen "egyszerű" mindennapi világot, amely a Parkinsonos embert körülveszi, illetve fokozatosan megfosztja az emberi és anyagi értékeitől egészen a kezdetektől addig a napig, amíg - jobb esetben - meg nem kapja az agyi pacemakert... 

A következő részben szeretném felidézni a kezdeteket, megpróbálva magyarázatot keresni  - és egyben talán találni is - a gyermekkorom "bonyodalmai" és a Parkinsonismus közti összefüggésekre; valamilyen szinten talán segítve ezzel is a korai felismerést. És - nem utolsó sorban - bátorítanám a sorstársaimat, hogy a DBS műtét, ha önmagában véve, mint nyitott agyi műtét tartogat is veszélyeket, mégis ezt a "csekélyke" rizikót vállalva a "profit" érdekében, jelentős lépés lehet mindazok számára, akik - hasonlóan hozzám - szinte végső elkeseredésükben mentek a DBS jogosultságát vizsgáló orvosi bizottság elé azért, hogy némiképp ha kompromiszumokkal is, de vissza kaphassák újra emberi tartásukat, önbecsülésüket és nem utolsó sorban érezhessék újra valamilyen szinten a mozgás nyújtotta szabadságot.... 

Meg ugye azt sem szabad elfelejteni, hogy DBS műtét a világ legfejletebb államaiban is a jelenleg egyetlen legkorszerűbb műtéti beavatkozás a Parkinson tüneti kezelésében, amely kicsi országunk két egyetemi klinikáján is elérhetővé vált a rászorulók számára, és az is tény, hogy a műtét (a szaktudás, emberi tényezők) semmiben nem különbözik, legyen szó akár az USA-ról. Ide értem a műtéti előkészületeket, és a beavatkozás utáni gondozást. Halkan megjegyezném, hogy annyi emberséget, és körültekintő odafigyelést, szaktudást, valamint a részletekbe menő tájékoztatást, még eddig egyetlen egy kórházban sem tapasztaltam, mint amennyi kijutott a részemre a pécsi Rét utcai klinikán, pedig volt bőven viszonyítási alapom. Ezt még megköszönni sem lehet - azt hiszem - szavakkal.....

 Ha beleolvasol a verseimbe, novelláimba, ha belepillantasz a fotóimba, akkor közelebbről is megismerheted, és talán még meg is értheted azokat a gondolatokat, érzéseket, amelyek között teltek a napjaim a betegségem 8 éve során

http://poet.hu/user/benmar

http://benmar.gylcomp.hu/menunormal.html

http://www.youtube.com/results?search_query=Adyddy&aq=f&aql=f

Folyt. köv...

2 megjegyzés: