2012. szeptember 3., hétfő

Közvetlenül a műtét előtt: DBS? vagy mégsem?.....



A betegtársaimtól ez idáig (hozzáteszem nem sok) kapott mailek alapján és a különféle fórumokba beleolvasva úgy látom, sokan választanák megoldásként a DBS műtétet, (itt is kihangsúlyoznám a DBS nem gyógymód csupán terápia, ezért attól teljes gyógyulást senki ne várjon, terápiának viszont, azt gondolom a legjobbak egyike!), ám többek között a hosszú idegsebészeti műtét kockázataitól tartva, mégsem mernek konkrét lépéseket tenni a Medtronikos implantátum, az „agyi izé” beültetése felé.

Rábeszélni, vagy éppen lebeszélni a DBS műtétről természetesen nem fogok senkit (nincs is semmiféle jogalapom hozzá), azt ne is várja tőlem senki, csupán annyit tehetek, hogy beszámolok a saját (vagy néhány Parkinsonos betegtársam) tapasztalataimról, legyen az jó, vagy akár rossz is, amit itt a blogomban azt gondolom meg is tettem.

Ez utóbbiból, tehát negatív változásokból azt kell, mondjam szinte semmit sem tapasztaltam a műtétem utáni egy esztendőben, hiszen még a jelenlegi rosszabb időszakok ellenére is mérföldekkel jobb állapotban vagyok, mint közvetlenül a műtétem után, illetve nagyságrendekkel kevesebb gyógyszerre van szükségem a normálisnak nevezhető életvitelem fenntartásához.

Azt is mondhatnám, a betegségem lassan 9 évéből Pécsen visszatekertek a Medtronikos kütyü segítségével legalább 6 esztendőt.

Azt tudom  - túlzás nélkül - ismételten csak írni, nekem minden téren (család, munka, stb.) gyökeresen megváltoztatta az életemet. Nem volt már más esélyem a normális életvitel fenntartására, csak a DBS műtét. De az legalább ott volt, és elérhető mind a mai napig minden olyan Parkinsonos betegtársam (sőt dystonia, egyes epilepsziás esetekben is) számára, akik az előzetes orvosi vizsgálatok alapján minden szempontból alkalmasnak bizonyulnak a DBS műtétre.

A döntésben, amit csak te tudsz meghozni – természetesen az alkalmasság megállapítása után - számos emberi és egyéb más tényező is közrejátszhat:

Az a kérdés te milyen állapotban vagy jelenleg, és mennyire súlyosak a tüneteid, vagy a gyógyszerek mellékhatásai, illetve mennyire vagy motivált és elszánt? Tisztában vagy-e magával a műtét folyamatával és annak minden egyes következményével, várható eredményeivel, kockázati tényezőivel? Kire, kikre számíthatsz a kezelő orvosaid közül, valamint a családodban vagy a barátaidat számba véve a műtéted alatt és után, ugyanis azt gondolom ez sem elhanyagolható kérdés.

A kórházi kivizsgálást – ha már odáig valamilyen módon eljutottál - mindenképpen ajánlom, hiszen a műtét csakis azon múlik alkalmas vagy-e a DBS-re, de még, ha a doktorok rábólintanak, akkor is visszaléphetsz minden hátrányos következmény nélkül.

Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy két egyforma Parkinson kóros beteg, vagy kórlefolyás nincs (nem is beszélve a Parkinson kór-szindróma orvosilag is elkülönített fajtáiról), mint ahogy két egyforma DBS műtét, vagy műtét utáni állapot sem létezik.

Az alábbi szakemberek által írt pdf formátumban letölthető könyv (lásd: „link”), ami szerintem nagyon korrekt és közérthető is egyben (nyomtatott formában mindig nálam van), illetve a blogomban közzétett tapasztalataim talán segítségül szolgálhatnak a mérlegelésben, és a végső döntésed meghozatalában. Vedd számba a műtét rengeteg előnyét, kevés hátrányát és azt, hogy egy hozzám hasonló korú fiatal műtéti kockázati tényezője szinte a nullával egyenlő, ám mint minden más idegsebészeti műtét veszélyeket is rejthet magában, amivel, még ha oly csekély is, de számolni kell.

 http://www.neurology.hu/betegtajekoztato/BT_print.pdf

További DBS műtéttel kapcsolatos információ megszerzéséhez ajánlom az alábbi helyeket és neurológus szakorvosokat:

Budapest - Dr. Bokor Madolna / Nyirő Gyula Kórház
Budapest - Dr.Tamas Gertrúd / SOTE  
Szeged - Dr. Klivényi Péter / SZOTE
Debrecen - Dr. Hidasi Eszter / DOTE
Pecs - Dr. Kovacs Norbert / POTE

(A magán praxisok esetén, beutalóra sincs szükség!)
Remélem segítettem valamelyest a DBS  megismertetésében!

2 megjegyzés:

  1. Nekem 8 hónapja volt a dbs műtétem. A leirtakat meg tudom erősíteni. Gyökeresen változott meg az életem. Olyan dolgokra vagyok képes amire előtte nem is gondoltam.

    VálaszTörlés