Verhovina

Úgy 12-13 éves kissrác lehettem; akkoriban vágyaim netovábbja, egy Verhovina kismotor - Molnár néni és Molnár bácsi helyi „Vasboltjában” - várta nagy nyugalomban, hogy valaki haza vigye.

Abba a „Vasboltba” belépve, csak arra a korszakra és boltra jellemző illat csapta -  mit csapta, szinte simogatta - meg a delikvens orrát. Azt a varázslatos "új" papír, fém, fa, műanyag, valamint ragasztó egyvelege alkotta illatorgiát soha nem tudom elfelejteni. (Hajdanán szinte minden egyes nagyobb üzlethez, kis bolthoz, sőt még a korabeli kocsmához és a könyvtárhoz is tartozott egy-egy jellegzetes, csak arra a helyre jellemző, különösen ragadós illat, amely alapján még vakon is simán megmondta a letűnt kor embere, hogy éppen melyik kereskedelmi egységben tartózkodik.)

A parányi kitérőt követően visszakanyarodnék főhősünkre, a Verhovinára. Kiskölyökként gyakran előfordult, hogy képzeletben álmaim csúcsával motoroztam: róttam a végtelen köröket a körúton. Volt úgy, a suliban az óra végét jelző csengő hangja hozott vissza a valóságba, a motorral nem rendelkező gyermekek népes táborába. Egyszerűen szólva plátói, kamasz szerelem fűzött a szovjet, egészen pontosan ukrán tűzparipához. Ha tehettem, az isis, nyári szünidőkben „diák munkával” szorgosan gyűjtögettem reá a jó magyar forintot. (Az akkori árára pontosan már nem emlékszem, de, ha minden igaz akkor, úgy két három havi átlagkeresetért már meg  lehetett kapni)

Általános iskolásként a nyári szünet túlnyomó részét a nagyszüleimnél (többnyire anyai nagyanyáméknál) töltöttem, ahova akkortájt legtöbbször édesapám nagy becsben tartott 125-ös MZ-jével érkeztünk. Azért (IS) szerettem ott, a kis fatornyos falucskában nyaralni, mert nagyapámnak a nagy motornak számító Danuvián kívül volt egy szintén rendszámos Simson Star-ja is. Utóbbival - és a mindenkori pilótával, papával - gyakran nyakunkba vettük a világot és irány a közeli Nagy-hegy vagy a kicsit távolabbi Makkosnak elnevezett szőlős hegy a maga miliőjével, a borosgazdák által kialakított borospincék – még gyerekként is lenyűgöző - utánozhatatlan hangulatával, testet--lelket gyógyító erdei levegőjével. Úgy érzem, valahol ezeknek az autentikus, jó értelemben vett perifériára szorult, kis zalai szőlős hegyeknek a révén kacsolódik össze telepatikusan és fizikálisan is az ember alkotta világ a természettel, a valóság az álmainkkal és múltunk a jelenünkkel. Hiszen a szorgos őseink kezei által felépített boros pincék egyszerre szívták be az anyatermészet tiszta, valamint az izzadság szagú, pihenésre vágyó falu levegőjét.

Némileg enyhítve végtelen motorozási vágyam - jogosítványom nem lévén és mivel kisgyerekként be sem rúghattam a mocit -, azt találtam ki, hogy feltolom a Simót a közeli, megközelítőleg 1 km-es emelkedőn, majd a nyergébe pattanva legurulok vele a hosszú lejtőn. Az érzés, még a századik alkalom után is - leszámítva a motor zümmögésének aligha elhanyagolható hiányát - leírhatatlan, szabadság illatú volt…. (Aztán persze később megengedte nagyapám a „berúgást is”.)

A bordó Verhovina meg csak várt, és egyre csak várt, míg nem egy szép őszi napon, szertefoszlatva álmaimat, „randa” zöld Romet vette át benzin szagú helyét. Így sajnos, mint annyi más az életemben, ez az álmom is megrekedt a vágyódás szintjén és először 25 éves koromban mondhattam magam – igaz, akkor is csupán nagyon rövid időre - segédmotorkerékpár tulajdonosnak, egy Mini Riga gazdájaként.

Az álmok viszont jó társként nem hagytak el (mint azt a közhely is tartja: az álmokat nem lehet elvenni az embertől, az emberi lelket képtelenség börtönbe zárni), sőt sokasodtak; csupán a tárgyuk változott/változik az életem során. Ha leltároznom kellene, akkor találnék köztük beteljesült, beteljesületlen és mára már sajnos beteljesülhetetlen álmot is…..

Ennyi! Innyi! Jóberúgnyi! Aszt hömbölögnyi!

Üdv!  BenMar

Érintett laikusként a Parkinson-kór gyógyszeres terápiájáról

Ha jók az ismereteim e téren – ha nem akkor valaki majd helyreigazít -, Parkinson kór esetén, a műtéti eljárások (DBS és Duopumpa) mellett számos gyógyszeres terápia található a palettán. Nem szakavatott szakemberként (habár nem kimondottan „outsiderként” azt gondolom, hogy alapjában véve, a teljesség igénye nélkül, nagyvonalakban - a hatásukat és összetételüket tekintve - 3 féle gyógyszer létezik, amelyeket általában a beteg aktuális állapotához és a betegség lefolyásának szakaszaihoz igazítva, egymással kombinálva alkalmazzák:

1, Levodopát, (a dopamin előanyaga) tartalmazó szerek (Madopar, Levodopa, Stalevo, Trilegan, stb).... Ezekből a gyógyszerekből léteznek régebbi és – a gyógyszeripar fejlődésével - újabb gyógyszerek is kerülnek a piacra.  (Tudomásom szerint a Madopar a régebbiek, úgymond az elavultabbak közé tartozik.) Ezen gyógyszerek hosszútávú mellékhatása tulajdonképpen, néhányat leszámítva (pl a túlmozgás és egyéb pszichés zavarok), ugyanolyan tüneteket produkál, mint maga az alapbtegség, a Parkinson kór.

2. Dopamin agonista szerek, amelyek elméletileg arra hivatottak, hogy utánozzák a dopamin hatását, levodopa tartalom nélkül (Mirapexin, Pramipexol, Ropinirol, Requip, Rotigotin stb…) A dopainagonista gyógyszereket elsősorban a Parkinson korai szakaszában alaklmazzák. Ezek a gyógyszerek viszont, a hányinger mellett, gyakran produkálnak súlyos pszichés mellékhatásokat (szerencsejáték függőség, hyperszexualitás, egyéb kényszeres viselkedések). A dopaminagonisták, a levodopa tartalmú gyógyszerekhez hasonlóan az esetek túlnyomó részében csökkentik a vérnyomást.

3, A dopamin felszívódását, időbeni jobb eloszlását segítő, a mozgásteljesítményt fokozó szerek. (Azylect, Pk Mertz, Jumex, stb)

/Ezekből a gyógyszerekből mindössze a Madoparral (vízben oldható), Stalevoval, Levodopával, Requippel (forgalomból már kivonva), Mirapexinnel, Azylecttel és PK mertzel és ezen szerek mellékhatásaival van személyes tapasztalatom. 2011-ben DBS műtéten estem át, amely terápia (nem gyógymód!) szinte minimálisra visszaszorította a gyógyszeradagomat. /

Azt sem szabad elfelejteni, hogy minden egyes Parkinson kóros eset más és más, ezért minden egyes eset egyénileg beállított, úgymond testreszabott terápiás módot igényel. Azt gondolom, annak eldöntése pedig, hogy az elérhető terápiák közül (legyen szó gyógyszeres vagy műtéti terápiáról) melyik alkalmazása hozza ki a legtöbbet a betegség tüneteinek enyhítéséből, az alapesetben egyedül és kizárólagosan a hozzáértő, neurológus kezelő doktor dolga. Tehát első és legfontosabb dolog Parkinson kór esetén (IS) a megfelelően hozzáértő neurológus szakorvos kiválasztása.

A gyógyszerek hatóanyagaiból és a komoly mellékhatásokból kiindulva, nem ajánlom senkinek sem az otthoni, kontroll nélküli gyógyszertitrálást, mint ahogy az sem marad következmények nélkül, ha netán valaki máról holnapra teljesen elhagyja a már jóideje szedett antiparkinsonos gyógyszerek bevételét!

Persze ez nem egy doktor, hanem csupán egy Parkinson kórral 15 éve személyesen érintett, laikus beteg véleménye, a sok közül; éppen ezért ne vegyétek megdönthetetlen etalonnak!

Üdv! BenMar

Diagnózis: Parkinson-kór

Először is tisztázzunk valamit. Nem vagyok orvos, még csak „okostojás”kodni sem szeretnék és távol álljon tőlem, hogy bármelyik, Parkinson-kórban jártas neurológus szaktekintély hozzáértését megkérdőjelezzem! Éppen ezért amit írok, azt pusztán 15 éve diagnosztizált betegként (2011-óta DBS műtöttként), a tapasztalat és a segítőszándék íratja velem; amit természetesen nem lehet egy lapon emlegetni a doktorok szakmai tudásával.

Ismereteim szerint, a Parkinson-kórt a mai napig nem lehet semmiféle képalkotó diagnosztikai eljárással (MRI, CT, PET, SPECT) egyértelműen igazolni - mint például egy agydaganat. vagy akár SM esetében -; így (a félreértések elkerülése végett) az MRI vizsgálat sem alkalmas erre. Az MRI (vagy MR), egyéb más vizsgálatokkal együtt, csupán más, hasonló tüneteket produkáló betegségek (pl:Wilson kór) kizárására alkalmas, amely kizárásos elven folyik, ha jól tudom, a mai napig a Parkinson kór diagnosztizálása. Maximum a csökkent dopamin szint mutatható ki egyes kontrasztanyagos képalkotó diagnosztikával (SPECT, PET).
 

A Parkinsn-kórt,  mint diagnózist felállítani (ha idevágó ismereteim nem csalnak) csakis kizárásos alapon (a szükséges vizsgálatok sorát protokoll írja elő) lehet, ami egyben azt is jelenti, hogy ránézésre, egy perc alatt nem lehet pontos diagnózist adni.. Tehát, ha kizártak minden más, hasonló tüneteket produkáló betegséget, valamint a megfelelően titrált dopamin tartalmú (és/vagy dopamin agonista) gyógyszerek pozitív változást idéznek elő a betegnél, akkor nagy valószínűséggel Parkinson-kórról lehet szó.

Ám magának a Parkinson-kórnak is számos más vállfaija létezik melyek elkülönítése meghatározhatja a további terápiák alkalmazását, … és akkor még szóba sem kerültek a Parkinson-kórral kevert, egyidőben fennálló egyéb más betegségek.
 

Egy valamit sajnos azonban kategorikusan ki lehet jelenteni: a Parkinson-kór az orvostudomány jelenlegi állása szerint jelenleg gyógyíthatatlan, megállíthatatlan, idegrendszeri, krónikus és  degeneratív megbetegedés. Ellenben (öröm az ürömben) egyes esetekben a kór lefolyását lehet lassítani a tüneti, személyre szabott terápiás kezelésekkel (gyógyszeres kezelés, DBS műtét, Duo-dopa pumpa, stb.).

Ha már a képalkotó diagnosztikáról esett szó - egy megtörtént esetből kiindulva -, fontosnak tartom megjegyezni, hogy a DBS implantátummal rendelkező betegeknél (ahogy nálam is) fokozott figyelmet kell fordítani a bármilyen okból történő MRI vizsgálatra, ugyanis az MRI erős elektromágneses tere hátrányosan befolyásolhatja a bekapcsolt állapotban lévő implantátum impulzus generátorának (IPG) működését. MRI vizsgálat esetén tehát minden esetben jelezni kell a vizsgálatot elrendelő doktornak vagy a vizsgálatot végző egészségügyi röntgen-asszisztens dolgozóknak, hogy nekünk agyi (nem szív!) pacemakerünk van. Természetesen ez alól kivételt képez a neurológus kezelőorvosunk által elrendelt MRI. Ellenben a CT és más röntgen sugárral működő vizsgálatok nem befolyásolják semmilyen módon DBS-t
 
(A tévedés jogát fenntartom!)

Üdv! BenMar / Balázs