2012/07/26

Medtronic-os kütyüvel élők a Facebook-on...

       Miután ma reggel ismét kiültem egy gőzölgő kávé társaságában képzeletbeli, tengerparti, hegyekkel ölelt völgyben megbúvó kávéházam teraszára megmutatnám nektek aztt a Facebook-os oldalt, amit Készítettem:   http://www.facebook.com/?sk=welcome#!/medtronicoskutyuk.implantatumok  ahova szerettel várom az "impalntátumos ismerősök" vagy bárki más bejelentkezését.....  egyenlőre ennyi!

Medtronicos implantátummal élők: DBS, Pacemaker, Inzulinpumpa stb…. stb….ÍRJATOK!

     Segítsük egymást információkkal, bejegyzésekkel, kérdésekkel, válaszokkal, élettapasztalatok megosztásával, vagy egyszereűen baráti segítő szándékú, bíztatással, jó szóval... ha szükséges beteg- kommunikációra hajlandó orvosokat, egészségügyben dolgozó szakembereket, vagy  technikai (Medtronic) szakembereket is meghívok...
   A gyógyíthatatlan betegséggel folytatott háborút néhány esetben nem tudja megnyerni az ember, ám sorsdöntő ütközetekben felül tud (és kell is) kerekedni az ellenfélen.

     Ezekben a csatákban szükség lehet a rendelkezésre álló napjainkban már rendkívül fejlett orvos-technikai fegyverarzenál megismerésére, végső soron használatára is, hogy a szakszerű szakorvosi segítséget és gyógyszeres terápiákat kiegészítve ezen kütyük segítségével túl tudjuk élni a túlélhetetlent! Ebben az átvitt értelemben értendő fegyverkezésben, fegyvergyártásban egyik élen járó cég a Medtronic.

          Nekem szerencsém volt, (nektek miért ne lehetne?!) hiszen nagyszerú családtagokkal, barátokkal emberközpontú, hozzártő, tapasztalt  orvosokkal, ápolókkal, szakdolgozókkal, (tisztelet a kis számú kivételnek  :) ) és végül de nem utolsó sorban a Medtronic-kal hozott össze a sors!

            Ha lehet ilyenkor mindig megállok egy: KÖSZÖNÖM! erejéig!
       

         A " trópusi nyár" a maga páradús levegőjével és gőzborotvaként végigszáguldó jeges záporaival sajnos kicsit megvisel.. hiányzik egy kicsit a nyár elején megszokott igazi forró nyár...

  Az esős idő idejére egy kis olvasnivalót ajánlok: a saját blogomat........ na jól van nem azt, hanem ezt:    http://www.medtronic.hu/HU/about/medtronic_in_hungary.html



Altató/2

Szikrákat szór a megvadult éjjel
árnyakat kerget a házak falán
dübörög minden amerre lépdel
könnyei potyognak... sír is talán...

tüzeket lobbant, s leheletével
messzire fújja a csillagokat
gyermekem ne félj téged nem ér el
aludj csak nyugodtan: Szép álmokat!




2012/07/19

Egy kis rossz a sok jó után... Szájmenés.hu?

A blogbejegyzésem előzménye:

        Ezt a kissé „enyhébb” nyári időszakot kihasználva ismét rászántam magam az írásra. Talán azért is, hogy a rózsaszín ködöt eloszlassam a tökéletes „gyógyulással” helyesebben a DBS műtét utáni állapottal kapcsolatban,  ugyanis az utóbbi napokban újra iszonyatosan görcsölt a lábam, fájt a fejem és a műtéti hegem, illetve a hangulatom is annyira depresszió közeli, vagy ingadozó, hogy néha már-már úgy érzem, ismét eluralkodik rajtam a „Feladom, nem bírom tovább!” fóbia. (Ezt nem nyafogásnak szántam, hanem ez a valóság, a realitás, ami még mindig messze jobb a műtét előtti tüneteknél)

     Persze ilyenkor mindig eszembe jut: a Medtronicnak köszönhető csoda-kütyüm: DBS implantátumom csupán terápia és nem gyógymód, nem is beszélve az „agyi bedrótozás” mellékhatásairól, amelyek persze lényegesen humánusabbak és elviselhetőbbek a korábbi gyógyszereim okozta brutális mellékhatásoknál.

Az egyik oka a depressziómnak - szükséges rossz:

     A lelki, pszichés „rosszullétek” , valamint egy kis egyensúlyzavar – főleg egy ilyen időjárási fronthatásokkal teli időszakban -  természetes vele járói a DBS műtét utáni állapotnak, amiben a tegnapi egyik nem rég megműtött kedves betegtársammal folytatott telefonbeszélgetés is csak megerősített, hiszen mint azt Anikó elmondta, ő is hasonló pszichés problémákkal küzd.
(Egyébként, ha már szóba hoztam Anikót, nagyon örültem a hívásának, hiszen a hangjából egyértelműen érezni lehetett, hatalmasat fordult jó irányba vele is a világ a DBS műtétje után, valamint tőle tudtam meg azt is, hogy egyik szegedi hölgy sorstársunk is (Rózsa) jól érzi magát.

     Persze ezeket a pozitívumokat csupán az tudja teljesen átérezni, értékelni, aki hasonló helyzetbe került már az életébe, aki szinte az egyik napról a másikra visszakapta a mozgásszabadságát, az elveszettnek hitt reményét a normális, emberhez méltó önálló életre, legyen szó bármilyen betegségről is.

Küzdeni márpedig muszáj:

     Szóval a lényeg a stratégia helyes megválasztása, ha az néha el is tér a józanész diktálta normális élet törvényeitől. Jelen esetben: ha háborút nem is, de döntő csatákat meg lehet nyerni kellő küzdeni akarással. Harcolni, küzdeni mindig érdemes és kell is, ha a remény legkisebb fénye is látszik valahol a semmiben…. vagy ugyanez a fény felvillan valaki más szemében, akit szeretünk, akiért érdemes….

      Tulajdonképpen az élet sem szól másról, mint bármelyik betegséggel folytatott harc: küzdés az életben maradásért, annak ellenére, hogy tudjuk a vége mindig mindenkinél ugyanaz: veszítünk…. de mint, minden más normális esetben folytatott háborúban azt gondolom, ha rajtunk múlik, és nem a gyógyszereken vagy a betegségeken, fontos az emberi alázat, az emberi méltóság és tisztelet megtartása/megadása az ellenféllel és magunkkal szemben egyaránt.

      Természetesen többek között a tisztesség is fontos, de egy kis csalás, egy kis rafkó, egy kis csibészség, egy kis humor megengedett minden kórsággal szemben vívott harcban, ám csak úgy és abban az esetben megbocsátható és egyben szükségszerű is, ha  más embertársunkban nem okozunk semmiféle fizikai, vagy lelki rombolást, hiszen ez utóbbi a részünkről talán valamilyen formában árulás is az emberiséggel, az emberi fajjal szemben.

A primitív, buta, alpári, rosszindulatú emberekről :

     Ez a saját és nem megdönthetetlen etalon-véleményem, a saját életemből merített tapasztalatok alapján.

     Azt vallom még, hogy az életben, a mindennapok során is a legtöbb kárt az olyan emberek okozzák a környezetüknek, és ez által önmaguknak is, akik a saját véleményüket úgy adják elő, legyen szó bármiről is, hogy az az egyetlen és megdönthetetlen ősi tudás, igazság, még abban az esetben is, ha a véleményük felületes ismereteken alapul. Ők az emberiség számítógépet nem használó hekkerei….

      Magyarul ezek a manapság sajnos nem ritka, buta és gyakran erőszakos emberek, azok, akikkel nem érdemes vitába szállni, már ha a letaglózó, nagyképű „enyém az utolsó igaz szó” szindrómában szenvedő emberekkel folytatott beszélgetést lehet egyáltalán vitának nevezni.

    Mindezt csak azért írtam, mert sajnos ilyen emberek akadnak szép számmal mindenki környezetében, szomszédságában, családjában, ami önmagában még nem volna veszélyes, ha ezek az emberek nem jutnának vezető pozícióba. Ami tudjuk csak illúzió….

A depresszióm másik oka:

      És akkor elérkeztem a második olyan tényezőhöz a DBS implantátum okozta mellékhatás mellett, amely hozzájárul sajnos a gyakori depressziós állapotomhoz. Ez nem más, mint ez a kiszámíthatatlan, undorító, korrupt, pénzközpontú (tovább megyek pénzt istenítő), egyéni érdekeket előtérbe helyező, gyilkos, durva, megalázó, diszkrimináló, önpusztító, rövidtávú (stb. stb.) társadalmi, politikai rendszerhez. Mondom ezt minden politikai állás és felekezeti hovatartozást nélkülözve, és mindezt azzal megfejelve, hogy a megoldással sajnos én sem szolgálhatok, legalábbis egyedül kevés vagyok……  

     Ám amíg az előbbi ok sajnos kivédhetetlen, addig az utóbb említett tényező már nem tartozik szerintem a szükséges rossz kategóriába, illetve nem kellene, hogy ahhoz tartozzon, ugyanis a közösségi élet normái, csupán azon múlik, kiket, miket tartunk egy közösséghez tartozásra méltónak.

     Az adott közösség normái, írott vagy íratlantörvényei csakis azokon az embereken múlik (kellene, hogy múljon) , akik azt a közösséget alkotják. Bár még ez utóbbi is így van manapság, csupán ott a bibi, hogy a normális emberi közösségekbe valamiért, valami számomra érthetetlen, megmagyarázhatatlan ok miatt, nem csak hogy bevesszük az állati fajhoz közelebb álló egyedeket is, akik nem csak hogy bekerülnek közénk, hanem még emberhez méltatlan viselkedésükkel és a butaságukkal még tönkre is tesznek bennünket beteg és egészséges embereket egyaránt. PONT!!!

A depressziós hangulat ellen egy kis temető humor:

      Ha netán életem tragikus módon (mint amilyen maga az eddigi életem is) érne véget valahol a  nagy magyar sötét pusztában, akkor nem szeretnék egyebet, csupán annyit: ne a színes-fém-kereskedők találjanak meg így a testemben lévő ritka és sokat érő fémmel, hanem a NASA vagy valamelyik humánus, nem csaló karitatív szervezet embere, mint pl. a Medtronic egyik embere, aki aztán normális emberi célokra tudná használni a fémkereskedésben az értem kapott összeget….  pl. beruházna egy újabb Medtronicos életmentő kütyübe…

(legyen gyanús, ha a bolhapiacon olyan TV távirányítót árulnak, ami nem jó semmihez, valamint az is, ha a ruhaszárító kötélnek kinevezett drótkötél csillog és fém létére úgy nyúlik, akár egy rágó….. J

Szóval fel a fejjel kedves sorstársaim! A remény nem vész el, csak átalakul!


Pusztító tűz
Lángnyelv nyalja az eget,
Jajj! A Magyaroknak!
sötét horda fenyeget...
ölnek, csalnak, lopnak

Bűzlavina felfalja
álmok szénné égnek,
s fekete szín zászlaja
lesz ennek a népnek

Hamuvá vált holnapok,
száraz, szomjas vágyak
mondd miért nem olthatok,
s vizet hol találjak?

Tovább így nem maradhat
fogjunk végre össze!
és a kínzó parazsat
fojtsuk el örökre!


Egyszerűek szavaim,
hogy mindenki értse,
Hölgyeim és Uraim,
Árpád büszke népe!


Kedves hazám szeretlek
aggódom is érted,
ahogy most a versemnek,
ne legyen már véged! 

2012/07/11

Emberségből és szakmai hozzáértésből: csillagos ötös!


„Kütyü parádé”  - Medtronic

          A nyári „szünidőnek” ( is ) köszönhetően, kissé leült a blogom.  Igyekszem azért - ha nem is túl gyakran -, de friss információkkal életben tartani, mint ahogy engem is segít a mindennapjaim során DBS implantátumom, többek között abban is, hogy ismét - mint annak előtte -, strandra járjak a gyermekeimmel…
         Amiért most ismét klaviatúrát, és nem egy jéghideg sört ragadok ebben a rekkenő hőségben, az az, hogy tegnap egy olyan számomra jelentős eseményen volt szerencsém részt venni a Medtronic magyarországi vállalatának a MEDTRONIC HUNGÁRIA KFT. jóvoltából, amiről úgy érzem, mindenképpen írnom kell.
          Azt gondolom ez a személyes találkozás a Medtronic magyarországi dolgozóival, és nem utolsó sorban azon sorstársaimmal, akiket szintén valamilyen Medtronicos „technikai csoda” tart életben, megerősített abban, hogy igenis érdemes volt bevállalni azt a minimálisnak mondható kockázatot, amit a műtéti beavatkozás jelentett.
          Ez a kötetlen beszélgetés a mellett, hogy megerősített abban, jó döntés minden egyes már  másban reményét veszített beteg ember számára az orvosi tudás és gyógyszeres terápiák mellett, illetve azokat kiegészítve, igénybe venni korunk hatalmas fejlettséget mutató, kevesek által ismert új technikai gépezeteit is, legyen szó Parkinsonról, cukorbetegségről, szívelégtelenségről, gerincproblémákról, epilepsziáról vagy más mozgáskoordinációs zavarról, (hogy csak néhányat említsek a sok közül), egyben újabb motívációt, erőt is  adott a folytatáshoz.
           Mindent összevetve, és minden betegség okozta kisebb-nagyobb múltbéli és jelenlegi problémától eltekintve, de még attól is, hogy a DBS műtét csupán egy terápia kezdete nem pedig gyógymód,  nagyon szerencsés embernek mondhatom magam, hogy egy ilyen ember-beteg központú cég „termékét” (tudom kissé csúnya szó) hordhatom a szívem felett, befolyásolva a talamuszom mozgásközpontjának egyes sejtjeit..
          Ha valaki esetleg nem tudná, a Medtronic-nak köszönhető a 2011-ben beültetett DBS agyi pacemakerem (stimulátorom), amely segítségével szinte újra teljes életet élhetek 42-évesen, leszámítva a kisebb nehézségeket, a Parkinson kórral járó tünetek elviselhető részét.
            Minden felesleges ömlengést félretéve,  ki is használnám az alkalmat a köszönetnyilvánításra a Medtronik minden egyes dolgozója felé, éljenek is bármely pontján Földünknek. Igaz jómagam csupán a lelkes magyar csapatukkal volt szerencsém találkozni, de ez éppen elég is volt ahhoz, hogy megállapítsam: nagyszerűbbnél nagyszerűbb szakemberekkel büszkélkedhet a cégük.
           Kicsit szégyellem is magam a miatt, hogy eddig már mindenkinek, aki részese volt a 2011 szeptember 8.-ai „második születésnapomnak” megköszöntem már  a közreműködését, segítségét és megfeledkeztem a Medtronicról, pedig nélkülük sem jöhetett volna létre az „életmentő” DBS műtétem. Kicsit családtagjuknak is érezhettem magam tegnap.
           Azt gondolom, ezzel minden beteg és sorstársam egyet ért, akiknek bármilyen Medtronic által készített és forgalmazott „kütyü” segíti a mindennapjait, végső soron az életét.

HÁLÁSAN KÖSZÖNÖM KEDVES MEDTRONIK DOLGOZÓK AZ EMBERSÉGES, LELKIISMERETES MUNKÁTOKAT és JÓ EGÉSZSÉGET, SOK SIKERT KÍVÁNOK  A MUNKÁTOKBAN, A MAGÁNÉLETETEKBEN EGYARÁNT! & köszönöm a meghívást, valamint az érdeklődést a betegeitek iránt!

... és csak bíztatni tudok minden műtét előtt álló vagy éppen arra váró betegtársamat: jó döntés a műtét! (8 éve még azért imádkoztam, ne többet csupán egy napot tudjak még ebben az életben normális ember módjára leélni, ma meg már lassan egy éve szinte görcsöm is alig van)


2012/04/28

A hetedik.....




A hetedik ....

Azt mondod, nagy bajom van?
vagy lehet, nem is szóltál?
üvöltő nagy nyugalmadban
elkapott a közöny-kór tán?
…, hogy? szívemmel is lássak,
ne rút hangokat nézzek?
és fénye van annyi-másnak,
nem csupán a forró-pénznek?
…, hogy? tapintsam illatát
a vér szagú trágyalének?
és fülemet ne vágja át
penge éles varjú ének?
Jártam már ott, higgy nekem
a hetedikekkel érzek!
Zárt osztályodon Istenem
sorvadnak el nemzedékek!

2012/03/08

Részlet Anikó leveléből....

Azt gondolom az alábbi, nem régiben egyik kedves szintén DBS műtéten átesett betegtársamtól, Anikótól kapott levélrészlethez nem szükségeltetik különösebb kommentár:
 
 
"Szia Balázs!

Hogy vagy? Hogy állsz a beállítással?
Engem február elején "kapcsoltak be", az első napok próbálkozásai után, jelenleg gyógyszer nélkül vagyok.
Az első napokban, miután minimális adag levodopát kaptam, nagyon-nogyon heves túlmozgásaim lettek. Bár még rengeteg minden változhat, de egyenlőre gyógyszer nélkül próbálkozunk és remélem, hogy ez minél tovább így is maradhat. Nem mondom, hogy tökéletes az állapotom, de nem lehet egy lapon sem említeni, a műtét előtti állapottal.
Egyenlőre erről ennyit írok, mert még nagyon kevés a tapasztalatom."

2012/02/11

Írjatok! Ne kíméljetek!




Sajnos nem kaptam egyik Parkinsonos, DBS műtéten átesett sorstársamtól sem levelet, amellyel most ide bemásolva - ahogy azt korábban ígértem  - kezdhetném ezt a bejegyzést. Talán majd később! Nem mondtam még mindig le arról, hogy szívesen közzé tenném bárki DBS-műtéttel kapcsolatos véleményét, tapasztalatát, stb, amelyet szívesen megosztana velem és az által, hogy itt a blogomba közzétenném mással is.

Azt gondolom minden valós információ segítheti a még műtét előtt álló, illetve határozatlan Parkinsonos beteget a döntésben és ezen felül ( magamból kiindulva ) szerintem a már műtét utáni állapotban lévő betegtársaim is biztosan érdeklődéssel olvasnának egymás beszámolóit, történeteit esetleg javaslatait, vagy tanácsait. Email címem ahova várom a leveleiteket: benmar@freestart.hu

Tehát írjatok! Ne kíméljetek!

Más: bevallom kicsit félek az új rendszerű rokkantsági felülvizsgálattól, ugyanis nem tudom mit hoz számomra e téren a jövő. Jelenleg, ugyanis nem érvényes, vagyis törvényen kívüli a jövedelmem, hiszen a korábban csúnya szóval "rokkant nyugdíjnak" hívott ellátásom addig, amíg nem történik meg az újabb felülvizsgálatom, a mostani pénzt járadék címén folyósítják.

Bár én még a szerencsésebbek közé tartozom, ugyanis, hála a jelenlegi állapotomnak tudok vállalni napi 4 óra melót. Ám e nélkül a plusz munka nélkül nem volna elég a "rokkant nyugdíj". Ha még ezt is elveszik biztosan a falnak szaladok kínomban, mert az új szájbatekert adókulcs szerint a 4 óráért kapott fizum majdnem 10 000, -el lett kevesebb. Így már 33 000,-et keresek havonta! Bravo! 4 órásként egyébként is csak kisegítő személyzetnek számítok, egyik kedves kollégám szerint, aki fele annyit dolgozik mint a 8 órások, annak csak fele annyi juttatás, ruhapénz, útiköltség stb. és jutalom is jár, annak ellenére, hogy szerintem becsületesen és lelkiismeretesen ledolgozom a 4 órát. De mit tegyek, ha többet nem bírok!? Mit tegyek, ha néha napján, az átlagosnál többször, nem érzem magam 100%-osan!?

Kicsit diszkriminációnak érzek néhány hozzáállást egyes emberek részéről, de azzal is tisztában vagyok, hogy két gyereket kell eltartanom, ezért a nevem KUSS! és örülhetek, hogy van egyáltalán munkám, ami nagy szó manapság... éppen ezért más vizekre evezek, mielőtt még a víz alól "véletlenül" léket kap a csónakom.:):(

Különben is örülök, hogy egyáltalán még úgy ahogy, de éldegélek!

De ennek ellenére ismét fotózhatok, mint annak előtte, és ez nagyon sok mindenért kárpótol! A fotózásnak és a fotós barátaimnak már amúgy is szószerint is sokat köszönhetek, hiszen volt úgy már kétszer is, hogy kisegítettek a bajból jóindulatú felajánlásaikkal.

Ez úton is köszönöm minden kedves fotós és nem fotós barátomnak az eddigi és a jövőbeli segítségét!

Ahhoz, hogy a még hátralévő bevállalt fotós munkáimat el tudjam végezni, a jelenlegi Nikon rendszer kiépítéséhez szükségem volna egy olcsó, de strapabíró fotós állványra, illetve egy szintén elérhető árú vaku szettre és egy fotós táskára. De bármilyen ezzel kapcsolatos segítséget és felajánlást  - gondolok itt elsősorban részletfizetésre, kölcsönadott objektívre stb - szívesen elfogadok. Az alább részletezett  fotós cuccokat, vagy hasonló minőségűeket, szeretném a közeljövőben valamiféle segítséggel beszerezni, ugyanis hivatalosan sehol nem adnak banki kölcsönt a törvényen kívüli, jelenlegi, havi rehabilitációs járadékomra (amit tudok pl: honlap készítés, számítástechnikai rendszergazdai munkák vállalása akár hivatalosan is stb. )

- Gépváz: Nikon D90  /hála egy kedves cégnek/ cégtulajdonosnak már érkezik
- objektív 1: Tamron 17-50/2,8 a kezem miatt stabilizátorral /még nincs
- objektív 2: Sigma 50-150/2,8 / még ez sincs
- vaku: Nissin vaku / van, de sajnos javításra szorul
- hordozható vaku szett: Mikrosatos dupla "Villanj körte szett" / nincs
- fotós táska: bármilyen típusú nagyobb tatyó / nincs
- memória kártya: SD kártya / van egy használható 8GB-os, ami nem az enyém
- állvány: bármilyen típusú erős és stabil állvány és állványfej a géphez / nincs
- tartalék gép: bármilyen Nikon tükrös DSLR / nincs de nem létszükséglet

Mondhatná valaki viccesen: "Csak ennyi!"

Így igaz! Ennyi! Ám, ha meg sem próbálok úgymond szponzort vagy egyéb fizetési könnyítést segítő konstrukciót szerezni, akkor biztosan nem jön össze a "projektem", de így legalább az esély megvan arra, hogy sikerüljön.

Előre is köszönöm!