2013. március 29., péntek

Gondolatok a fiatalkori Parkinsonizmusról és a szédüléssel kapcsolatos dilemmám

Egy a varoszoba.hu oldalon, neurológus által, Pk.-os gyógytornáról közzétett cikkben ez áll: „A Parkinson- betegek főként azért szédülnek és esnek el könnyen, mert nyaki izomzatuk merevsége következtében a csigolyák melletti kisízületek helyzetérzékelése romlik”

A szintén ugyanott a varoszoba.hu által írt Pk. tünetei között ellenben ez olvasható:  „Az eséseket nem előzi meg szédülés: a beteg a finom, - egészséges embereknél automatikus – korrigáló és védekező mozgások hiányában veszti el egyensúlyát.”

Elnézést kérek! Tudom, hogy ez nem sarkalatos, meghatározó  tünete Pk.-nak,  ám mégis kíváncsi volnék melyik állja meg a helyét a valóságban, ugyanis ellentmondást érzek, a két féle eshetőség között, pontosabban az előidéző okok között Pk. esetén.

A másik, amiért klaviatúrát ragadtam, az az, hogy nekem anno az volt a bajom Pk.-os gyógytornával, hogy az nem tett különbséget ( lehet, hogy ma már nem így van?) életkor, aktuális fizikai állapot, illetve Pk. belüli típusok szerint, ezért nekem 33 évesen is ugyanazt a gyakorlatsort kellett végig csinálnom, amit a jóval idősebb betegtársaimnak. Azt hiszem, (minden diszkriminációs hátsó gondolat nélkül a részemről idősebb sorstársaim korát illetően) nem kell részleteznem mennyit ért nálam, a korábbi rendszeres sportnak köszönhetően jó fizikumnak örvendve egy ilyen kb. fél órás gyógytorna a kórházi kezeléseim alatt. J Megjegyzem a betegségem 9 éve alatt, a gyógytornán kívül még számos területen találkoztam hasonló elsősorban életkor különbségekből eredő problémákkal, hogy csak egyet említsek: pl. a Pk. okozta pszichés gondok kezelése.

Az igazsághoz szorosan hozzátartozik persze az is, hogy anno 2004-ben, amikor a Pk.-ral először szembesültem, Magyarországon szinte fehér hollónak számítottam 33 éves betegként (legalábbis ezt mondák), ami némiképpen megmagyarázza a fent említett (szerintem) Pk. kezelésében általam vélt hiányosságokat. Akkoriban szinte az egyetlen, hasonló korban Pk.-sá vált sorstársam M.J. Fox volt, akit (nem személyesen) ismertem, és akinek az általa írt könyvéből, saját sorsán keresztül megismerhettem a fiatal kori  parkinsonizmus minden előre nem látható gyötrelmét, illetve erőt meríthettem tőle a küzdelemhez. (Írtam neki anno levelet és igaz csak a jogászain keresztül de M.J.Fox megtisztelt a válaszával, ami azért IS maradt többek mellett emlékezetes a számomra, mert akkoriban előbb ideért egy postán feladott levél az USA-ból, mint a Fonyódra címzett képeslapom J )

Ellenben ma 2013-ban sajnos azt kell tapasztalnom, - annyi más betegséggel egyetemben -egyre több Pk-os beteg a fiatalabb (30 éves agy az alalatti) korosztályból kerül ki. Szívesen részt vettem volna, sőt mind a mai napig így van ez, a fiatalkori Pk. eredetének, illetve gyógyításának a kutatásában betegként, ha másért nem is pusztán érdeklődésből, vagy azért, hogy a gyermekeimmel már ne fordulhasson elő hasonló kegyetlen sors. Ám akkor minden igyekezetem és a maga módján ritkának számító fiatalkori pk.-om ellenére minden oldalról csupán érdektelen, gépies közönnyel találtam szemben magam. A jelenség okának a kiderítését az is nehezíti, hogy magának a Pk. kialakulásának a pontos oka/okai is tisztázatlanok az orvostudomány jelenlegi tudása alapján.

„Ennyi!.....Innyi! Jóberúgnyi! Hömbölögnyi!”   @BenMar

4 megjegyzés:

  1. Ehhez annyit szeretnék hozzátenni, én ugyan nem 33 évesen szembesültem a parkinzon betegségemmel, hanem 39 évesen, de az is fiatalkorinak számít még. Szenvedélyesen kutattam emlékeimben, hogy milyen előzmény okozhatta betegségemet, de igazából máig nem tisztázódott , hogy parkinzon kórnak számít-e a betegségem vagy szindrómának.
    Egyik orvos nem is értette miért foglalkozom ezzel. Szerinte a lényeg a tünetek kezelése.
    Mindig az az érzésem volt, ha sikerülne az okát megtalálni, könnyebb volna a kezelése is.Lehet hogy tévedek.
    A jelenlegi kezelőorvosom tényleg sok vizsgálatra elküldött, de mindig az volt az érzésem, hogy érdektelenségbe ütközött a többi orvosnál, akinek más volt a szakterülete.
    Szakterületekre van szabdalva a beteg s nem látszik az összefüggés közöttük.
    Igyekeztem érthetően fogalmazni sejtéseimet, remélem sikerült valamennyire. Csak egy laikus beteg véleménye ez. Elnézést botladozásaimért.

    VálaszTörlés
  2. Kedves Roz! Mindig örömmel olvasom a soraidat! A hozzászòlásodban ìrt véleményedhez annyit tennék hozzá, hogy ismereteim szerint a DBS műtétre valò alkalmassági vizsgálatok során, ha addig nem is, a lehető legpontosabban megpròbálják a szakemberek diagnosztizálni a Pk. megjelènèsi formályát, ami,ha jòl tudom már eleve kizárja a P. syndrómát vagy bármifèle más parkinsonos tünetekkel járò, esetleg halmozott betegsègek meglètèt..Èppen ezèrt, ahogy az èn esetemben is, bizonyosra vehető, hogy nem P.syndròmáròl, hanem ismeretlen eredetű, tehát idiopátias Pk.-ròl beszèlhetünk. Ám azt gondolom, hogy èppen ez a Pk. ès a Psyndròma kettőssège okozza a legnagyobb fejtörèst a fiatalkori Pk. kialakulásának okaival kapcsolatban, hiszen mint azt tudjuk a Pk. a P.syndròmával ellentètben zömmel idősebb korban , az esetek többsègèben 60 èves kor felett jelentkezett korábban; helyesebben a tünetek, hiszen a dopamin termelő sejtek átlagon felüli pusztulása már jòval az első Pk.- os tünetek előtt elkezdődik. A korai minèl pontosabb diagnòzis felállìtása, tehát sok szempontból döntően befolyásolja a további kezelèseket, ahogy azt te is kedves Roz jól látod! Az Pk. kialakulásának vagyis az agyban találhatò dopamin termelő sejtek pusztulásának okairól csak annyit , hogy már 2004-ben azt olvastam, a kutatók már a SM ès A.-kór mellett Pk. jelöltèk meg ìgèretes kutatási területnek, de mint azt ma 2013-ban az eredmènyeket látjuk nem is olyan egyszerű!

    Üdv! BenMar/ Balázs

    VálaszTörlés
  3. Leragadva mèg egy kicsit a fiatalkori Pk. kialakulásának okainál, azt gondolom a lehetsèges okok szèles skáláján helyet kapnak a különfèle toxinok ès az agyat èrintő gyulladásos megbetegedèsek átlal okozott károsodások mellett a gyakori stresszből eredő visszafodìthatatlan elváltozásai is az agyunk dopamin termelèsèrt felelős sejtjeit tartalmazó területènek.

    VálaszTörlés